A Espanya hi ha 46.000 afectats per aquesta malaltia, i la xifra augmenta En España hay 46.000 afectados por esta enfermedad, y la cifra aumenta

Moltes malalties encara no han trobat una cura definitiva. Una d’elles, que a més només a Espanya afecta unes de 46.000 persones, és la temuda esclerosi múltiple. Aquest trastorn sol arribar a la joventut dels pacients, més o menys entre els 20 i els 40 anys d’edat i, per ser una patologia que ataca el sistema nerviós, els seus símptomes són molt característics: en un primer moment, el pacient pot començar sentint formigueig, dificultat en la parla, inestabilitat en caminar, rigidesa muscular … i després aquests es poden anar ramificant en una altra varietat de símptomes que depenen de la zona del sistema nerviós que s’hagi vist afectada. Tot això passa perquè els pacients d’esclerosi múltiple perden una substància anomenada mielina, que és la que facilita la conducció dels impulsos elèctrics entre les fibres nervioses. No es tracta d’un trastorn contagiós. I ni molt menys és mortal, ja que si bé pot arribar a generar discapacitat, els avenços pel que fa a tractaments es refereix han progressat molt en els últims anys. De fet, un dels neuròlegs que més sap d’aquesta malaltia, el doctor Xavier Montalbán, del Vall d’Hebron, ho té clar: “Hi ha moltes novetats: Estem començant a utilitzar la primera pastilla per al tractament de la malaltia; hi ha dos molècules noves de via oral i un tractament de via endovenosa. A més, hi ha set o vuit molècules en estat molt avançat d’investigació i les novetats són contínues “. També és optimista Pere Carrascal, director de la Federació Espanyola per a la lluita contra l’Esclerosi Múltiple (Fedem): “Estem en un moment clau per a l’esclerosi múltiple, ja que la investigació està avançant de manera important. El repte ara és imprimir encara més velocitat i detenir l’avanç de la malaltia en les persones amb esclerosi múltiple com més aviat i reparar el dany més aviat millor “, assegura.

En qualsevol cas, la malaltia afecta de diferent manera a cada pacient. Alguns pràcticament no pateixen cap tipus de discapacitat al llarg de la seva vida i altres, als 10 o 15 anys d’haver-se’ls diagnosticat la patologia, són seriosos candidats a acabar en una cadira de rodes. “Però mentalment sí que afecta gairebé tots els pacients: quan et diagnostiquen una malaltia d’aquest tipus et produeix una desesperança i inquietud i hi ha un impacte psicològic sobre el pacient i sobre la família que no s’ha de menysprear. Aquí el rol dels metges i dels psicòlegs és fonamental “, assenyala Carrascar.

El proper 18 de desembre es celebra el Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple, encara que la federació ve donant més importància en els últims anys al Dia Mundial, que se celebra l’últim dia de maig.

 En la passada edició es van realitzar multitud d’activitats per tal d’augmentar el  nivell de conscienciació de la societat espanyola.

Segons Carrascal, cada vegada es coneix més aquest trastorn, “però encara no prou. Estem convençuts que la divulgació social no només contribuirà a posar a l’esclerosi múltiple en l’agenda política, sinó que també ajudarà a millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple “.

Una qualitat de vida que també corre perill amb les retallades del Govern: “Ja estan afectant de diferents maneres i temem que s’endarrereixi l’arribada dels nous fàrmacs i que el seu accés sigui cada vegada més restrictiu. És un tema que ens preocupa molt i en què veiem també molta inseguretat jurídica “, lamenta Carrascal.

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/busca-solucion-definitiva-esclerosis-multiple-20121205

 

TRADUÏT AUTOMÀTICAMENT PER:
LA BARRA DE GOOGLE

Muchas enfermedades todavía no han encontrado una cura definitiva. Una de ellas, que además sólo en España afecta a unas de 46.000 personas, es la temida esclerosis múltiple. Este trastorno suele llegar en la juventud de los pacientes, más o menos entre los 20 y los 40 años de edad y, por ser una patología que ataca al sistema nervioso, sus síntomas son muy característicos: en un primer momento, el paciente puede comenzar sintiendo hormigueos, dificultad en el habla, inestabilidad al caminar, rigidez muscular… y después estos se pueden ir ramificando en otra variedad de síntomas que dependen de la zona del sistema nervioso que se haya visto afectada. Todo ello ocurre porque los pacientes de esclerosis múltiple pierden una sustancia llamada mielina, que es la que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. No se trata de un trastorno contagioso. Y ni mucho menos es mortal, ya que si bien puede llegar a generar discapacidad, los avances en cuanto a tratamientos se refiere han progresado mucho en los últimos años. De hecho, uno de los neurólogos que más sabe de esta enfermedad, el doctor Xavier Montalbán, del Vall D’Hebron, lo tiene claro: “Hay muchas novedades: Estamos empezando a utilizar la primera pastilla para el tratamiento de la enfermedad; hay dos moléculas nuevas de vía oral y un tratamiento de vía endovenosa. Además, hay siete u ocho moléculas en estado muy avanzado de investigación y las novedades son continuas”. También es optimista Pedro Carrascal, director de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (Fedem): “Estamos en un momento clave para la esclerosis múltiple, ya que la investigación está avanzando de forma importante. El reto ahora es imprimirle aún más velocidad y detener el avance de la enfermedad en las personas con esclerosis múltiple cuanto antes y reparar el daño lo antes posible”, asegura.

      En cualquier caso, la enfermedad afecta de diferente forma a cada paciente. Algunos prácticamente no sufren ningún tipo de discapacidad a lo largo de su vida y otros, a los 10 o 15 años de habérseles diagnosticado la patología, son serios candidatos a terminar en una silla de ruedas. “Pero mentalmente sí que afecta a casi todos los pacientes: cuando te diagnostican una enfermedad de este tipo te produce una desesperanza e inquietud y hay un impacto psicológico sobre el paciente y sobre la familia que no se debe menospreciar.

     Ahí el rol de los médicos y de los psicólogos es fundamental”, señala Carrascal.
El próximo 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, aunque la federación viene dando más importancia en los últimos años al Día Mundial, que se celebra el último día de mayo.

      En la pasada edición se realizaron multitud de actividades con el fin de aumentar el nivel de concienciación de la sociedad española.
Según Carrascal, cada vez se conoce más este trastorno, “pero aún no lo suficiente. Estamos convencidos de que la divulgación social no sólo contribuirá a poner a la esclerosis múltiple en la agenda política, sino que también ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”.

      Una calidad de vida que también corre peligro con los recortes del Gobierno: “Ya están afectando de diferentes maneras y tememos que se retrase la llegada de los nuevos fármacos y que su acceso sea cada vez más restrictivo. Es un tema que nos preocupa mucho y en el que vemos también mucha inseguridad jurídica”, lamenta Carrascal. 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/busca-solucion-definitiva-esclerosis-multiple-20121205

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content