ACADEM és l’Acadèmia Espanyola d’Esclerosi Múltiple i altres Malalties Autoinmunes que recentment s’ha creat sota la tutela de tres experts i reconeguts neuròlegs, entre ells la doctora Celia Orella Guevara. L’objectiu d’aquest centre no és un altre que l’abordatge i el tractament de l’esclerosi múltiple, realitzant una actualització de la situació actual en el tractament de la malaltia per saber quin és la qualitat de vida dels pacients que s’han sotmès als tractaments inmunomoduladores. ACADEM es la Academia Española de Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Autoinmunes que recientemente se ha creado bajo la tutela de tres expertos y reconocidos neurólogos, entre ellos la doctora Celia Oreja Guevara. El objetivo de este centro no es otro que el abordaje y el tratamiento de la esclerosis múltiple, realizando una actualización de la situación actual en el tratamiento de la enfermedad para saber cuál es la calidad de vida de los pacientes que se han sometido a los tratamientos inmunomoduladores.
ACADEM pretén ocupar un espai que fins ara no estava cobert quant al tractament i estudis observacionals dels pacients amb esclerosi múltiple. El seu objectiu clar és el d’optimitzar els tractaments d’aquesta malaltia per mitjà de l’actuació d’un grup d’experts que puguin respondre a les preguntes actuals dels neuròlegs sobre com abordar l’esclerosi múltiple. Fins ara, les accions que es duien a terme eren més de tipus formatiu, de la mateixa manera que els estudis dels laboratoris se centraven en la fase 2 i 3 de la patologia. Amb ACADEM es pretén anar molt més allà.
Estudis
ACADEM té previst realitzar estudis observacionals que tinguin relació amb l’epidemiologia i amb els tractaments de l’esclerosi múltiple. Tractant amb pacients de la pràctica diària els resultats seran molt més fiables. El primer d’aquests estudis observacionals que es vol dur a terme serà l’epidemiològic, amb la finalitat d’avaluar la situació clínica i la qualitat de vida dels pacients amb una esclerosi múltiple recidivante amb menys de 2 anys de tractament amb inmunomoduladores. Un altre dels punts que es pretén aclarir amb aquest estudi és el de l’adherència al tractament, ja que parlant de fàrmacs injectables no se sap si la continuïtat de la terapèutica és la correcta o no.
Membres de ACADEM
La junta directiva d’aquest centre la integren tres experts de l’àmbit de la neurologia: el doctor Xavier Montalbán, de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, el doctor Óscar Fernández, de l’Hospital Carlos Hagi de Màlaga, i la doctora Celia Orella, qui és a més la portaveu de ACADEM. ACADEM està oberta a la participació de tots els neuròlegs experts en esclerosi múltiple que tinguin interès a participar en estudis observacionals d’investigació clínica sobre temes relacionats amb aquesta malaltia.
Beneficis per al Pacient
Aquests estudis del dia a dia de l’esclerosi múltiple beneficiaran al pacient quant a la seva fiabilitat, ja que les condicions no seran les mateixes que en la realització d’assajos clínics. Pel que es refereix a la medicació, es podrà observar si els fàrmacs són realment eficaços tant en aspectes d’adequació del tractament com d’adherència. No hem d’oblidar que l’incompliment terapèutic ve dau en la major part dels casos pel fet que els tractaments siguin injectables. Els pacients es cansen al cap del temps i se salten injeccions, amb el que l’eficàcia del tractament canvia per complet. En definitiva, es buscarà un tractament més individualitzat per a cada pacient, fent així un ús dels fàrmacs més racional.
Evolució dels Pacients
Avui dia l’evolució dels pacients amb esclerosi múltiple és una incògnita posat que no es pot predir. El que si podem afirmar és que aquesta patologia neurològica és tractable, i que avui dia es disposa de 4 tractaments inmunomoduladores. El de més recent aparició és Natalizumab, un inmunosupresor que aconsegueix disminuir gairebé en un 80% els brots en els pacients, fent-los fins i tot millorar el seu estat. Pròximament apareixeran els tractaments orals que, a part de ser eficaços, facilitaran l’adherència perquè el pacient podrà deixar d’injectar-se. A més els efectes secundaris es reduiran en gran mesura, deixant així de ser un fre per al compliment terapèutic. L’esclerosi múltiple no es pot guarir però sí que es pot modificar el seu curs per fer que sigui més suportable per al pacient
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
http://www.softcatala.org/traductor
El Por qué de la Academia
ACADEM pretende ocupar un espacio que hasta ahora no estaba cubierto en cuanto al tratamiento y estudios observacionales de los pacientes con esclerosis múltiple. Su objetivo claro es el de optimizar los tratamientos de esta enfermedad por medio de la actuación de un grupo de expertos que puedan responder a las preguntas actuales de los neurólogos acerca de cómo abordar la esclerosis múltiple. Hasta ahora, las acciones que se llevaban a cabo eran más de tipo formativo, de la misma manera que los estudios de los laboratorios se centraban en la fase 2 y 3 de la patología. Con ACADEM se pretende ir mucho más allá.
Estudios
ACADEM tiene previsto realizar estudios observacionales que tengan relación con la epidemiología y con los tratamientos de la esclerosis múltiple. Tratando con pacientes de la práctica diaria los resultados serán mucho más fiables. El primero de estos estudios observacionales que se quiere llevar a cabo será el epidemiológico, con la finalidad de evaluar la situación clínica y la calidad de vida de los pacientes con una esclerosis múltiple recidivante con menos de 2 años de tratamiento con inmunomoduladores. Otro de los puntos que se pretende clarificar con este estudio es el de la adherencia al tratamiento, ya que hablando de fármacos inyectables no se sabe si la continuidad de la terapéutica es la correcta o no.
Miembros de ACADEM
La junta directiva de este centro la integran tres expertos del ámbito de la neurología: el doctor Xavier Montalbán, del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona, el doctor Óscar Fernández, del Hospital Carlos Haya de Málaga, y la doctora Celia Oreja, quien es además la portavoz de ACADEM. ACADEM está abierta a la participación de todos los neurólogos expertos en esclerosis múltiple que tengan interés en participar en estudios observacionales de investigación clínica sobre temas relacionados con esta enfermedad.
Beneficios para el Paciente
Estos estudios del día a día de la esclerosis múltiple beneficiarán al paciente en cuanto a su fiabilidad, ya que las condiciones no serán las mismas que en la realización de ensayos clínicos. Por lo que se refiere a la medicación, se podrá observar si los fármacos son realmente eficaces tanto en aspectos de adecuación del tratamiento como de adherencia. No debemos olvidar que el incumplimiento terapéutico viene dado en la mayor parte de los casos por el hecho de que los tratamientos sean inyectables. Los pacientes se cansan al cabo del tiempo y se saltan inyecciones, con lo que la eficacia del tratamiento cambia por completo. En definitiva, se buscará un tratamiento más individualizado para cada paciente, haciendo así un uso de los fármacos más racional.
Evolución de los Pacientes
Hoy en día la evolución de los pacientes con esclerosis múltiple es una incógnita puesto que no se puede predecir. Lo que si podemos afirmar es que esta patología neurológica es tratable, y que hoy en día se dispone de 4 tratamientos inmunomoduladores. El de más reciente aparición es Natalizumab, un inmunosupresor que consigue disminuir casi en un 80% los brotes en los pacientes, haciéndoles incluso mejorar su estado. Próximamente aparecerán los tratamientos orales que, aparte de ser eficaces, facilitarán la adherencia porque el paciente podrá dejar de inyectarse. Además los efectos secundarios se reducirán en gran medida, dejando así de ser un freno para el cumplimiento terapéutico. La esclerosis múltiple no se puede curar pero sí que se puede modificar su curso para hacer que sea más llevadera para el paciente
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE: