18 de desembre: Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple.18 de Diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
– Aquesta malaltia crònica afecta unes 46.000 persones a Espanya. Es manifesta principalment entre els 20 i 40 anys d’edat, sent la primera causa de discapacitat no traumàtica entre adults joves a Espanya
– Les retallades i retards en els pagaments deguts des de les administracions públiques estan asfixiant a les nostres associacions, convertint en insostenible el manteniment de serveis imprescindibles per mantenir la qualitat de vida dels malalts d’EM i les seves famílies
La investigació en nous tractaments és una esperança per als afectats que veuen, en les retallades a la investigació, un fre en el maneig d’aquesta malaltia incurable
Madrid, desembre de 2012. – L’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entitat membre de COCEMFE, va celebrar el Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple el passat dimarts 18 de desembre posant de manifest l’impacte que la crisi econòmica està provocant entre el col · lectiu de afectats per aquesta malaltia crònica neurodegenerativa i recordant algunes de les seves línies de treball.
Aquest dia és molt important per als 46.000 afectats d’Esclerosi Múltiple que resideixen a Espanya, sobretot aquest any en què estan vivint en primera persona unes retallades que afecten àmbits com la sanitat, l’ocupació i la formació.
En paraules del seu president, Gerardo García Perales, “aquesta situació de retallades i supressió de drets i prestacions socials s’està produint un retrocés en els èxits aconseguits per AEDEM-COCEMFE i les seves associacions adherides en els últims 25 anys, posant en perill la qualitat de vida dels afectats d’Esclerosi Múltiple que, sense el suport de l’Administració, queden en una situació de vulnerabilitat i desprotecció. Donat el clima de retallades, veiem perillar la investigació en nous tractaments que per a nosaltres és l’única esperança per minimitzar els efectes d’aquesta malaltia. Així mateix, ens preocupa que l’administració dels tractaments ja existents es vegi demorada depenent de la comunitat autònoma on resideixi l’afectat. Considerem que la Sanitat ha de ser igual per a totes les persones residents en el territori espanyol
“. Activitats de difusió al voltant del Dia Nacional
Al voltant d’aquesta data, les 46 entitats adherides locals, comarcals, provincials i autonòmiques repartides pel territori nacional organitzen diferents activitats de difusió i captació de recursos.
A Madrid, AEDEM-COCEMFE instal · lar el dia 18 de desembre taules informatives i de lecta a l’Hospital Ramón i Cajal i al centre comercial La Vaguada.
Sota el lema “La peça que ens falta ets tu” , l’entitat ha iniciat una campanya de conscienciació amb motiu del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple amb l’objectiu d’informar sobre la problemàtica de la malaltia i animar a la societat en general i als mateixos afectats a participar en les diferents activitats que organitzen les 46 associacions que formen AEDEM COCEMFE.
L’Esclerosi Múltiple és una malaltia desmielinitzant neurodegenerativa i crònica del sistema nerviós central. El mateix sistema immune destrueix la mielina, la capa protectora que envolta les fibres del sistema nerviós central que provoca un dany que interfereix en la transmissió del missatge entre el cervell i diferents parts del cos.
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple ( AEDEM – COCEMFE ) és una entitat sense ànim de lucre que agrupa persones afectades d’Esclerosi Múltiple, els seus familiars i persones sensibilitzades amb la problemàtica d’aquesta complexa patologia. Té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’Esclerosi Múltiple així com la dels seus familiars. El seu àmbit d’actuació és estatal i en depenen 46 associacions adherides de la majoria de les comunitats autònomes. AEDEM-COCEMFE pertany a COCEMFE i és membre de ple dret de la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) i de la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple (EMSP).
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– Esta enfermedad crónica afecta a unas 46.000 personas en España. Se manifiesta principalmente entre los 20 y 40 años de edad, siendo la primera causa de discapacidad no traumática entre adultos jóvenes en España
– Los recortes y retrasos en los pagos debidos desde las Administraciones Públicas están asfixiando a nuestras asociaciones, convirtiendo en insostenible el mantenimiento de servicios imprescindibles para mantener la calidad de vida de los enfermos de EM y sus familias
– La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable
Madrid, diciembre de 2012.- La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad miembro de COCEMFE, celebró el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el pasado martes 18 de Diciembre poniendo de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando entre el colectivo de afectados por esta enfermedad crónica neurodegenerativa y recordando algunas de sus líneas de trabajo.
Este día es muy importante para los 46.000 afectados de Esclerosis Múltiple que residen en España, máxime este año en el que están viviendo en primera persona unos recortes que afectan a ámbitos como la sanidad, el empleo y la formación.
En palabras de su Presidente, Gerardo García Perales, “esta situación de recortes y supresión de derechos y prestaciones sociales está produciendo un retroceso en los logros conseguidos por AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones adheridas en los últimos 25 años, poniendo en peligro la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple que, sin el apoyo de la Administración, quedan en una situación de vulnerabilidad y desprotección. Dado el clima de recortes, vemos peligrar la investigación en nuevos tratamientos que para nosotros es la única esperanza para minimizar los efectos de esta enfermedad. Asimismo, nos preocupa que la administración de los tratamientos ya existentes se vea demorada dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el afectado. Consideramos que la Sanidad debe ser igual para todas las personas residentes en el territorio español”.
Actividades de difusión en torno al Día Nacional
Alrededor de esa fecha, las 46 entidades adheridas locales, comarcales, provinciales y autonómicas repartidas por el territorio nacional organizan distintas actividades de difusión y captación de recursos.
En Madrid, AEDEM-COCEMFE instaló el día 18 de diciembre mesas informativas y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal y en el Centro Comercial La Vaguada.
Bajo el lema “La pieza que nos falta eres tu”, la entidad ha iniciado una campaña de concienciación con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el objetivo de informar sobre la problemática de la enfermedad y animar a la sociedad en general y a los propios afectados a participar en las diferentes actividades que organizan las 46 asociaciones que forman AEDEM COCEMFE.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM–COCEMFE) es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas de Esclerosis Múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja patología. Tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares. Su ámbito de actuación es estatal y de ella dependen 46 asociaciones adheridas de la mayoría de las comunidades autónomas. AEDEM-COCEMFE pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
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