• A través de l’exposició emocionar que s’inaugura el 27 a l’Antic Casino de Ciutat Real

• A través de la exposición EMocionARTE que se inaugura el 27 en el Antiguo Casino de Ciudad Real

  A la Mònica López-Camacho li van diagnosticar esclerosi múltiple en 2007. Porta convivint amb la malaltia de les ‘mil cares’ nou anys, però és un exemple de superació, a més d’una dona que malbarata passió i vitalitat, una cosa molt important per seguir avançant després un diagnòstic que li canvia la vida a qui el rep a la consulta del metge.
  “Que res ni ningú et aturi” és el crit de ‘guerra’ de López-Camacho, presidenta de l’AEDEM CR, que assegura que cal plantar sempre cara a la vida. I ella ho fa, encara que hi hagi moments de flaquesa, aferrada a la seva passió, la música, ja que estudi durant sis anys piano i actualment cursa primer del Grau Professional de Cant al Conservatori de Ciutat Real.

  Per estendre aquesta filosofia de “si es pot” entre els afectats, però sobretot per sensibilitzar la societat i provocar una major empatia, AEDEM CR ha organitzat entre el 27 de maig i el 3 de juny “emocionar” en l’Antic Casino de ciutat Real, un conjunt d’activitats que arrencaran, a les set de la tarda del dia 27, amb una interessant xerrada en la qual diversos afectats -la pròpia Mònica, Jesús Mora, Irene Donate i Gary Creu- exposaran les seves experiències, “simplement per mostrar la nostra realitat, la que vivim cada dia, sense victimitzar ni posar etiquetes a res “.

  Però emocionar-te, que servirà per commemorar el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, va més enllà i inclou una exposició que han realitzat 13 fotògrafs del Col·lectiu RAW per mostrar les pors i, sobretot, les superacions de 13 afectats a través d’una selecció de 26 fotografies.

  “El Col·lectiu RAW ha fet una feina espectacular que diu molt del que suposa per a nosaltres aquesta malaltia. Han demostrat ser uns grans fotògrafs, alhora que unes grandíssimes persones, que han aconseguit fer visible a través de les seves obres la cara i la creu de conviure amb l’esclerosi múltiple “assegura López-Camacho, que insisteix personalitzar l’agraïment personal de tots els ‘models’ així com d’AEDEM CR a Alfonso Torres, Álvaro de Lara, Carlos Díaz-Pinto, Javi Mohino, Jorge Turó, José Tapia, Juan Ángel Gómez, Juan Francisco de Castro, Juan Antonio Olmeda, Marta Mora, Marta Torres, Núria Nieto i Sandra Beutat.

  “L’experiència, al marge que els resultats no han pogut ser millors, ha estat molt gratificants perquè els membres del Col·lectiu RAW no han dubtat a conviure amb els afectats que se’ls ‘assignar’ a cada un i han creat uns llaços molt importants , aconseguint que ens desnudáramos davant ells per mostrar-los les nostres debilitats i la nostra superació “, afegeix.

  L’objectiu de l’exposició emocionar-te, que pretenen convertir en itinerant amb el suport de la Diputació, és utilitzar l’emoció com a canal per generar empatia amb els afectats per la malaltia alhora que es canvien conceptes perquè “no acabes en cadira de rodes obligatòriament, encara que tampoc estem exempts d’això. Aquest és el joc macabre de la malaltia de les ‘mil cares’ que volem que es conegui “.

  L’exposició, a més de poder visitar a l’Antic Casino, també es traslladarà el 5 de juny a l’Hospital General Universitari de Ciutat Real.

  Unitat d’Esclerosi Múltiple

  Des AEDEM CR treballen dur tot l’any per seguir avançant, de vegades amb passos grans i una altra més petits, en la consecució de les demandes del col·lectiu d’afectats.

  I la principal, explica Mònica López-Camacho, és que es creï una Unitat d’Esclerosi Múltiple a l’hospital que realment doni una resposta integral als qui pateixen la malaltia.

  “Des del moment en què es diagnostica la malaltia no val només amb el tractament farmacològic, sinó que qui la pateix ha de tenir un tractament multidisciplinar que inclou neuròleg, fisioterapeuta, neoropsicólogo …” perquè realment els afectats aconsegueixin tenir una millor qualitat de vida tot i la malaltia.

  Així mateix, una altra de les seves reivindicacions és que es reconegui una discapacitat del 33% als afectats “perquè des del moment en què et diagnostiquen està clar que la teva vida no serà la mateixa i el que no es pot fer és forçar la màquina fins que arribi un brot. Encara que també cal assenyalar que, encara que no hagi brots, no vol dir que la malaltia no segueixi avançant “, conclou.

A Mónica López-Camacho le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2007. Lleva conviviendo con la enfermedad de las ‘mil caras’ nueve años, pero es un ejemplo de superación, además de una mujer que derrocha pasión y vitalidad, algo muy importante para seguir avanzando tras un diagnóstico que le cambia la vida a quien lo recibe en la consulta del médico.
“Que nada ni nadie te detenga” es el grito de ‘guerra’ de López-Camacho, presidenta de la AEDEM CR, quien asegura que hay que plantar siempre cara a la vida. Y ella lo hace, aunque haya momentos de flaqueza, aferrada a su pasión, la música, ya que estudio durante seis años piano y actualmente cursa primero del Grado Profesional de Canto en el Conservatorio de Ciudad Real.

Para extender esa filosofía de “sí se puede” entre los afectados, pero sobre todo para sensibilizar a la sociedad y provocar una mayor empatía, AEDEM CR ha organizado entre el 27 de mayo y el 3 de junio “EMociónARTE” en el Antiguo Casino de Ciudad Real, un conjunto de actividades que arrancarán, a las siete de la tarde del día 27, con una interesante charla en la que varios afectados -la propia Mónica, Jesús Mora, Irene Donate y Gary Cruz- expondrán sus experiencias, “simplemente para mostrar nuestra realidad, la que vivimos cada día, sin victimizar ni poner etiquetas a nada”.

Pero EMocionARTE, que servirá para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, va más allá e incluye una exposición que han realizado 13 fotógrafos del Colectivo RAW para mostrar los miedos y, sobre todo, las superaciones de 13 afectados a través de una selección de 26 fotografías.

“El Colectivo RAW ha hecho un trabajo espectacular que dice mucho de lo que supone para nosotros esta enfermedad. Han demostrado ser unos grandes fotógrafos, a la vez que unas grandísimas personas, que han conseguido visibilizar a través de sus obras la cara y la cruz de convivir con la esclerosis múltiple” asegura López-Camacho, quien insiste en personalizar el agradecimiento personal de todos los ‘modelos’ así como de AEDEM CR en Alfonso Torres, Álvaro de Lara, Carlos Díaz-Pinto, Javi Mohino, Jorge Cerro, José Tapia, Juan Ángel Gómez, Juan Francisco de Castro, Juan Antonio Olmeda, Marta Mora, Marta Torres, Nuria Nieto y Sandra Beldad.

“La experiencia, al margen de que los resultados no han podido ser mejores, ha sido muy gratificantes porque los miembros del Colectivo RAW no han dudado en convivir con los afectados que se les ‘asignaron’ a cada uno y han creado unos lazos muy importantes, consiguiendo que nos desnudáramos ante ellos para mostrarles nuestras debilidades y nuestra superación”, agrega.

El objetivo de la exposición EMocionArte, que pretenden convertir en itinerante con el apoyo de la Diputación, es utilizar la emoción como canal para generar empatía con los afectados por la enfermedad al tiempo que se cambian conceptos porque “no terminas en silla de ruedas obligatoriamente, aunque tampoco estamos exentos de ello. Ese es el juego macabro de la enfermedad de las ‘mil caras’ que queremos que se conozca”.

La exposición, además de poder visitarse en el Antiguo Casino, también se trasladará el 5 de junio al Hospital General Universitario de Ciudad Real.

Unidad de Esclerosis Múltiple

Desde AEDEM CR trabajan duro todo el año para seguir avanzando, a veces con pasos mayores y otra más pequeños, en la consecución de las demandas del colectivo de afectados.

Y la principal, explica Mónica López-Camacho, es que se cree una Unidad de Esclerosis Múltiple en el hospital que realmente dé una respuesta integral a quienes padecen la enfermedad.

“Desde el momento en el que se diagnostica la enfermedad no vale sólo con el tratamiento farmacológico, sino que quien la padece debe tener un tratamiento multidisplinar que incluye neurólogo, fisioterapeuta, neoropsicólogo…” para que realmente los afectados logren tener una mejor calidad de vida pese a la enfermedad.

Asimismo, otra de sus reivindicaciones es que se reconozca una discapacidad del 33% a los afectados “porque desde el momento en el que te diagnostican está claro que tu vida no va a ser la misma y lo que no se puede hacer es forzar la máquina hasta que llegue un brote. Aunque también hay que señalar que, aunque no haya brotes, no significa que la enfermedad no siga avanzando”, concluye.

 

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