A Mónica López-Camacho le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2007. Lleva conviviendo con la enfermedad de las ‘mil caras’ nueve años, pero es un ejemplo de superación, además de una mujer que derrocha pasión y vitalidad, algo muy importante para seguir avanzando tras un diagnóstico que le cambia la vida a quien lo recibe en la consulta del médico.
“Que nada ni nadie te detenga” es el grito de ‘guerra’ de López-Camacho, presidenta de la AEDEM CR, quien asegura que hay que plantar siempre cara a la vida. Y ella lo hace, aunque haya momentos de flaqueza, aferrada a su pasión, la música, ya que estudio durante seis años piano y actualmente cursa primero del Grado Profesional de Canto en el Conservatorio de Ciudad Real.

Para extender esa filosofía de “sí se puede” entre los afectados, pero sobre todo para sensibilizar a la sociedad y provocar una mayor empatía, AEDEM CR ha organizado entre el 27 de mayo y el 3 de junio “EMociónARTE” en el Antiguo Casino de Ciudad Real, un conjunto de actividades que arrancarán, a las siete de la tarde del día 27, con una interesante charla en la que varios afectados -la propia Mónica, Jesús Mora, Irene Donate y Gary Cruz- expondrán sus experiencias, “simplemente para mostrar nuestra realidad, la que vivimos cada día, sin victimizar ni poner etiquetas a nada”.

Pero EMocionARTE, que servirá para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, va más allá e incluye una exposición que han realizado 13 fotógrafos del Colectivo RAW para mostrar los miedos y, sobre todo, las superaciones de 13 afectados a través de una selección de 26 fotografías.

“El Colectivo RAW ha hecho un trabajo espectacular que dice mucho de lo que supone para nosotros esta enfermedad. Han demostrado ser unos grandes fotógrafos, a la vez que unas grandísimas personas, que han conseguido visibilizar a través de sus obras la cara y la cruz de convivir con la esclerosis múltiple” asegura López-Camacho, quien insiste en personalizar el agradecimiento personal de todos los ‘modelos’ así como de AEDEM CR en Alfonso Torres, Álvaro de Lara, Carlos Díaz-Pinto, Javi Mohino, Jorge Cerro, José Tapia, Juan Ángel Gómez, Juan Francisco de Castro, Juan Antonio Olmeda, Marta Mora, Marta Torres, Nuria Nieto y Sandra Beldad.

“La experiencia, al margen de que los resultados no han podido ser mejores, ha sido muy gratificantes porque los miembros del Colectivo RAW no han dudado en convivir con los afectados que se les ‘asignaron’ a cada uno y han creado unos lazos muy importantes, consiguiendo que nos desnudáramos ante ellos para mostrarles nuestras debilidades y nuestra superación”, agrega.

El objetivo de la exposición EMocionArte, que pretenden convertir en itinerante con el apoyo de la Diputación, es utilizar la emoción como canal para generar empatía con los afectados por la enfermedad al tiempo que se cambian conceptos porque “no terminas en silla de ruedas obligatoriamente, aunque tampoco estamos exentos de ello. Ese es el juego macabro de la enfermedad de las ‘mil caras’ que queremos que se conozca”.

La exposición, además de poder visitarse en el Antiguo Casino, también se trasladará el 5 de junio al Hospital General Universitario de Ciudad Real.

Unidad de Esclerosis Múltiple

Desde AEDEM CR trabajan duro todo el año para seguir avanzando, a veces con pasos mayores y otra más pequeños, en la consecución de las demandas del colectivo de afectados.

Y la principal, explica Mónica López-Camacho, es que se cree una Unidad de Esclerosis Múltiple en el hospital que realmente dé una respuesta integral a quienes padecen la enfermedad.

“Desde el momento en el que se diagnostica la enfermedad no vale sólo con el tratamiento farmacológico, sino que quien la padece debe tener un tratamiento multidisplinar que incluye neurólogo, fisioterapeuta, neoropsicólogo…” para que realmente los afectados logren tener una mejor calidad de vida pese a la enfermedad.

Asimismo, otra de sus reivindicaciones es que se reconozca una discapacidad del 33% a los afectados “porque desde el momento en el que te diagnostican está claro que tu vida no va a ser la misma y lo que no se puede hacer es forzar la máquina hasta que llegue un brote. Aunque también hay que señalar que, aunque no haya brotes, no significa que la enfermedad no siga avanzando”, concluye.

 

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