Quaranta-set mil persones viuen a Espanya amb esclerosi múltiple (EM) , una malaltia neurològica sense cura, però amb tractaments que han aconseguit reduir gran part la discapacitat. En el dia mundial, el lema és “que l’EM no et freni“ , perquè la malaltia, que suposa problemes de mobilitat, cognitius, visuals, no impedeix a qui la pateix gaudir de la família, aprendre o fer activitats que li agradin. No és fàcil tampoc, l’EM no tracta a tots els afectats per igual. Com diu Kiko Munar, de la Associació Balear d’Esclerosi múltiple , “hi ha persones de 60 anys amb unes condicions físiques òptimes i persones de 22 anys que necessiten caminador, o fins i tot en casos més greus, cadira de rodes”. La manca d’informació ocasiona por als afectats i un estigma que, pot suposar la pèrdua d’ocupació. Ramón Arroyo porta 12 anys amb EM. “Més del 50 per cent dels afectats no compta el diagnòstic, llevat a persones molt properes”. Fins i tot des de les associacions de pacients “recomanen” endarrerir la notícia a la feina “tant com es pugui”. La solució passa, reclamen els malalts, perquè el diagnòstic d’EM porti implícit un 33 per cent de discapacitat. “Així hi haurà possibilitat de treballar d’acord a les nostres capacitats”, diu Munar. No és fàcil complir un horari i mantenir el rendiment quan es té un brot d’esclerosi múltiple. Ramon està en procés de recuperació d’un d’aquests moments. No es rendeix. L’hi va prometre a si mateix quan va voler agafar en braços el seu fill gran, un nadó al bressol i va tenir por, li fallaven les força. Es va dir “Renunciar no és una opció” i cada dia té com a objectiu superar-se “amb reptes que siguin possibles. El meu ara mateix, ensenyar als meus fills Borja i Martín, de 8 i 6 anys, a anar en bici. Encara és difícil per a mi subjectar el manillar “. L’EM va empènyer a l’activitat física, a la competició esportiva. I espera tornar a ser-hi. Ho explica tot en un llibre amb aquest mateix títol “Renunciar no és una opció“ , que vol ser ajuda per a altres, per donar a conèixer l’esclerosi múltiple i enderrocar barreres. Una experiència vital que va començar amb 100 metres i es veurà a la gran pantalla. Però això, és una altra història.

Cuarenta y siete mil personas viven en España con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica sin cura, pero con tratamientos que han logrado reducir gran parte la discapacidad. En el día mundial, el lema es “que la EM no te frene”, porque la enfermedad, que supone problemas de movilidad, cognitivos, visuales, no impide a quien la sufre disfrutar de la familia, aprender o hacer actividades que le gusten. No es fácil tampoco, la EM no trata a todos los afectados por igual. Como dice Kiko Munar, de la Asociación Balear de Esclerosis múltiple, “hay personas de 60 años con unas condiciones físicas óptimas y personas de 22 años que necesitan andador, o incluso en casos más graves, silla de ruedas”. La falta de información ocasiona miedo a los afectados y un estigma que, puede suponer la pérdida de empleo. Ramón Arroyo lleva 12 años con EM. “Más del 50  por ciento de los afectados no cuenta el diagnóstico, salvo a personas muy cercanas”. Incluso desde las asociaciones de pacientes “recomiendan” retrasar la noticia en el trabajo “tanto como se pueda”. La solución pasa, reclaman los enfermos, porque el diagnóstico de EM lleve implícito un 33 por ciento de discapacidad. “Así habrá posiblidad de trabajar de acuerdo a nuestras capacidades”, dice Munar. No es fácil cumplir un horario y mantener el rendimiento cuando se tiene un brote de esclerosis múltiple. Ramón está en proceso de recuperación de uno de esos momentos. No se rinde. Se lo prometió a si mismo cuando quiso coger en brazos a su hijo mayor, un bebé en la cuna y tuvo miedo, le fallaban las fuerza. Se dijo “Renunciar no es una opción” y cada día tiene como objetivo superarse “con retos que sean posibles. El mío ahora mismo, enseñar a mis hijos Borja y Martín, de 8 y 6 años, a montar en bici. Aún es difícil para mi sujetar el manillar”. La EM le empujó a la actividad física, a la competición deportiva. Y espera volver a estar ahí. Lo cuenta todo en un libro con ese mismo título “Renunciar no es una opción“, que quiere ser ayuda para otros, para dar a conocer la esclerosis múltiple y derribar barreras. Una experiencia vital que comenzó con 100 metros y se verá en la gran pantalla. Pero eso, es otra historia.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Salud-Esclerosis_multiple-Neurologia-Enfermedad_neurologica-Pacientes-Estigma_2_2185080115.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Salud-Esclerosis_multiple-Neurologia-Enfermedad_neurologica-Pacientes-Estigma_2_2185080115.html

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content