La Esclerosi Múltiple (EM), una patologia crònica desmielinitzant del sistema nerviós central i que, segons dades mèdiques, afecta més de 47.000 persones a Espanya (al voltant de 500 a Salamanca), segueix sent una de les grans desconegudes per a la societat. Es produeix quan el propi sistema immune ataca a l’organisme, un fenomen conegut com autoimmunitat. A dia d’avui, l’esclerosi múltiple no té cura, encara que gràcies als avenços en recerca ha tractaments que permeten retardar l’avanç de la malaltia. Precisament, conscienciar i donar visibilitat a aquesta malaltia és un dels objectius de l’ Associació d’Esclerosi Múltiple de Salamanca (ASDEM), amb una trajectòria de més de vint anys.

El 1994 familiars i pacients diagnosticats d’esclerosi múltiple van decidir unir esforços per posar en marxa una associació que donés veu i visibilitat a la seva malaltia i, especialment, als que la pateixen. Encara que han hagut de sortejar obstacles -entre ells, sobreviure a la crisi-, el recorregut, sens dubte, ha valgut la pena, sent pioners en la posada en marxa de molts dels recursos i serveis que presta ASDEM. El 1996 obria les seves portes el seu primer centre social i assistencial, ampliat l’any 2003. L’any 2000 ho feia el primer habitatge tutelat que va existir a Espanya amb capacitat per a 5 persones.

Habitatges domotitzades, recurs pioner

Actualment compta amb més de 220 ​​socis a Salamanca i província , i la seva lluita diària no ha cedit en les seves pretensions de oferir la millor atenció a les persones que s’acosten a l’associació, des de les teràpies de rehabilitació individualitzada (fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional , estimulació cognitiva, atenció psicològica) al centre social i assistencial a l’atenció integral més completa a les vivendes les Oliveres , amb capacitat per a 20 places (distribuïdes en dues unitats residencials de 10 places cadascuna) i amb unes característiques úniques a Espanya, ja que són les primeres vivendes domotitzades per a persones amb esclerosi múltiple i malalties neurològiques afins . En altres paraules, habitatges intel·ligents dotades de tecnologia avançada i individualitzada que milloren l’adaptabilitat i confortabilitat de l’espai dissenyat perquè els residents puguin mantenir una vida independent acord al seu moment, situació i edat.

Totalment accessibles, incorporen sistemes intel·ligents per al control dels elements de les habitacions -persianes, lluminàries, temperatura, llit articulat, televisió, ordinador, DVD o equip Hi-Fi- a través de la veu, el moviment dels ulls o una pantalla tàctil. Tal com assenyalen des de ASDEM, “aquest habitatge no és només un habitatge”, “és el fruit d’una idea, sorgida d’una necessitat real”. Un projecte que es feia realitat el 2015, en col·laboració amb ASPRODES, Ajuntament de Salamanca, Junta de Castella i Lleó i Govern d’Espanya, amb un triple objectiu: proporcionar a les persones amb problemes de mobilitat un recurs necessari, generar ocupació, majoritàriament especialitzat , en un sector en què hi ha una forta demanda d’atenció, i servir com un projecte de pilotatge en el qual es realitzi investigació aplicada en matèries de suport i accessibilitat universal.

Amb atenció i suport les 24 hores al dia, compta amb infermeria i personal d’atenció directa la prioritat és respondre a les necessitats de cada persona perquè aquest recurs sigui “la casa de cada un d’ells”.

Servei de Vida Independent

Aquesta unió que ha sustentat el recorregut de ASDEM s’ha fet extensiva a altres entitats sense ànim de lucre, com ASPRODES, amb qui també comparteix la posada en marxa del Servei de Vida Independent, prestant cobertura amb diferents serveis a les persones que necessitin suports per al manteniment de la seva vida autònoma. Tal com assenyala Estefania Morcillo, directora d’Asdem, aquest projecte ha permès crear una figura nova, la dels auxiliars d’assistents personals. Unir esforços per afavorir, d’una banda, la plena inclusió i, de l’altra, oferir nous suports i recursos. 5 joves amb discapacitat intel·lectual s’han format durant aquests mesos en la seva tasca de suport com auxiliars.

Suport, assessorament, assistència integral

A més de realitzar un seguiment integral continu de la persona, la tasca d’Asdem també se centra en donar suport en la integració familiar i social, fomentar la creació d’un grup d’autoajuda, impulsar al màxim l’autonomia personal, garantir programes d’assistència integral dins de l’abordatge multidisciplinari de la malaltia, promocionar programes de suport i respir familiar i proporcionar la formació necessària i completa al voluntariat ia futurs professionals.

La Esclerosis Múltiple (EM), una patología crónica desmielinizante del Sistema Nervioso Central y que, según datos médicos, afecta a más de 47.000 personas en España (en torno a 500 en Salamanca), sigue siendo una de las grandes desconocidas para la sociedad. Se produce cuando el propio sistema inmune ataca al organismo, un fenómeno conocido como autoinmunidad. A día de hoy, la esclerosis múltiple no tiene cura, aunque gracias a los avances en investigación existen tratamientos que permiten retardar el avance de la enfermedad.  Precisamente, concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad es uno de los objetivos de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Salamanca (ASDEM), con una trayectoria de más de veinte años.

En 1994 familiares y pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple decidieron aunar esfuerzos para poner en marcha una asociación que diera voz y visibilidad a su enfermedad y, en especial, a quienes la padecen. Aunque han tenido que sortear obstáculos -entre ellos, sobrevivir a la crisis-, el recorrido, sin duda, ha merecido la pena, siendo pioneros en la puesta en marcha de muchos de los recursos y servicios que presta ASDEM. En 1996 abría sus puertas su primer centro social y asistencial, ampliado en el año 2003. En el año 2000 lo hacía la primera vivienda tutelada que existió en España con capacidad para 5 personas.

Viviendas domotizadas, recurso pionero

Actualmente cuenta con más de 220 socios en Salamanca y provincia, y su lucha diaria no ha cedido en sus pretensiones de ofrecer la mejor atención a las personas que se acercan a la asociación, desde las terapias de rehabilitación individualizada (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, atención psicológica) en el centro social y asistencial a la atención integral más completa en las viviendas Los Olivos, con capacidad para 20 plazas (distribuidas en dos unidades residenciales de 10 plazas cada una) y con unas características únicas en España, ya que son las primeras viviendas domotizadas para personas con esclerosis múltiple y enfermedades neurológicas afines. En otras palabras, viviendas inteligentes dotadas de tecnología avanzada e individualizada que mejoran la adaptabilidad y confortabilidad del espacio diseñado para que los residentes puedan mantener una vida independiente acorde a su momento, situación y edad.

Totalmente accesibles, incorporan sistemas inteligentes para el control de los elementos de las habitaciones -persianas, luminarias, temperatura, cama articulada, televisión, ordenador, DVD o equipo Hi-Fi- a través de la voz, el movimiento de los ojos o una pantalla táctil. Tal y como señalan desde ASDEM, “esta vivienda no es solo una vivienda”, “es el fruto de una idea, surgida de una necesidad real”. Un proyecto que se hacía realidad en 2015, en colaboración con Asprodes, Ayuntamiento de Salamanca, Junta de Castilla y León y Gobierno de España, con un triple objetivo: proporcionar a las personas con problemas de movilidad un recurso necesario, generar empleo, mayoritariamente especializado, en un sector en el que existe una fuerte demanda de atención, y servir como un proyecto de pilotaje en el que se realice investigación aplicada en materias de apoyo y accesibilidad universal.

Con atención y apoyo las 24 horas al día, cuenta con enfermería y personal de atención directa cuya prioridad es responder a las necesidades de cada persona para que este recurso sea “la casa de cada uno de ellos”.

Servicio de Vida Independiente

Esa unión que ha sustentado el recorrido de ASDEM se ha hecho extensiva a otras entidades sin ánimo de lucro, como Asprodes, con quien también comparte la puesta en marcha del Servicio de Vida Independiente, prestando cobertura con diferentes servicios a las personas que precisen apoyos para el mantenimiento de su vida autónoma. Tal y como señala Estefanía Morcillo, directora de Asdem, este proyecto ha permitido crear una figura novedosa, la de los auxiliares de asistentes personales. Aunar esfuerzos para favorecer, por un lado, la plena inclusión y, por otro, ofrecer nuevos apoyos y recursos. 5 jóvenes con discapacidad intelectual se han formado durante estos meses en su labor de apoyo como auxiliares.

Apoyo, asesoramiento, asistencia integral

Además de realizar un seguimiento integral continuo de la persona, la labor de Asdem también se centra en apoyar en la integración familiar y social, fomentar la creación de un grupo de autoayuda, impulsar al máximo la autonomía personal, garantizar programas de asistencia integral dentro del abordaje multidisciplinar de la enfermedad, promocionar programas de apoyo y respiro familiar y proporcionar la formación necesaria y completa al voluntariado y a futuros profesionales.

 

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://salamancartvaldia.es/not/120963/asdem-ensenar-vivir-esclerosis-multiple-nbsp/

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME