Es va celebrar el dia 15 de febrer davant un auditori compost majoritàriament per persones amb EM i familiars. Neuròlegs, immunòlegs o psicòlegs, van fer una completa anàlisi de l’EM en l’edat pediàtrica.Se celebró el día 15 de febrero ante un auditorio compuesto en su mayoría por personas con EM y familiares. Neurólogos, inmunólogos o psicólogos, hicieron un completo análisis de la EM en la edad pediátrica.
La Jornada va tenir lloc a l’Hospital Universitari Ramon i Cajal , sota la Direcció Científica del Dr Gustavo Lorenzo Sans, Unitat de Neurologia Pediàtrica , el Dr Rafael Yturriaga Matarranz , Cap de Servei de Pediatria i el Dr José Carlos Álvarez Cermeño , Unitat de Esclerosi Múltiple .Durant l’ acte inaugural, el director gerent de l’Hospital Universitari Ramon i Cajal , D. Javier Maldonado, va destacar que la diferència fonamental de l’EM en els casos de infància i adolescència respecte als de edat adulta són les repercussions psicosocials , tant a nivell de afectats com de familiars . Per això , 1 gran impacte en la família de la persona diagnosticada . Així mateix , es va traslladar 01:00 missatge d’ esperança respecte a la existència d’ alternatives terapèutiques eficaces .
Esclerosi Múltiple a la infància : aspectes clínics
Es parla de EM en la infància i adolescència en aquells casos en què el diagnòstic de la malaltia apareix abans dels 18 anys d’edat (encara que poden trobar també referències considerant aquest tall en els 16 anys).
Segons estableixen estudis relacionats, la prevalença mitjana de EM en la infància se situa entre el 1.5 i el 2.5 de casos per cada 100.000 habitants, i només l’1% dels casos d’EM es dóna abans dels 10 anys . Cada vegada són més els estudis a la població infantil, la qual cosa permetrà conèixer millor aspectes relacionats amb la seva epidemiologia.
Quant a les característiques clíniques de l’EM en edat pediàtrica es va destacar que ja s’ha reconegut el diagnòstic d’EM com a tal encara que hi hagi algunes controvèrsies, ja que el diagnòstic pot resultar complex en existir diferències clíniques i radiològiques respecte als casos d’EM diagnosticats en edat adulta.
Es considera diagnòstic infantil precoç abans dels 11 anys i diagnòstic infantil tardà a partir d’aquesta edat.
Esclerosi Múltiple a la infància i adolescència: aspectes diagnòstics i terapèutics.
Entre els factors que poden incidir en una major complexitat diagnòstica en edat infantil, en especial pel que fa al diagnòstic diferencial davant un primer brot, podem considerar: el procés de desenvolupament de la mielina, una major plasticitat neuronal respecte a l’edat adulta, les diferències en el funcionament immunològic i així mateix, la dificultat que tenen els nens per descriure determinats símptomes com els trastorns sensitius, i la fatiga. Així mateix, es pot afirmar que l’evolució de l’EM en edat infantil pràcticament en tots els casos, del 86% al 100%, tenen un curs a brots i els símptomes clínics són similars als dels adults, sent més semblants a ells com més propers en edat (adolescència).
Davant de tot això, hi ha tres factors molt importants a tenir en compte per al desenvolupament escolar, acadèmic i l’impacte psicològic que suposen per al nen o adolescent, aquests són: la presència d’alteracions cognitives, simptomatologia relacionada amb trastorns de depressió i ansietat i la presència de fatiga (que és present en més del 50% dels casos).
Es recomana que es informe d’aquests aspectes als pares i germans dels nens afectats perquè puguin incorporar les pautes i hàbits necessaris per a una normalització i adaptació saludable a la seva vida quotidiana, i també al col · legi amb la finalitat de contemplar els suports necessaris en seva evolució acadèmica i socioeducativa.
Respecte a les proves diagnòstiques , s’assenyala que en ressonància s’observa que els nens tenen major càrrega lesional que els adults (més lesions i pitjor definides en ser majors) i que després revisions de control, aquestes lesions tendeixen a disminuir més que en els casos d’EM en edat adulta. Algunes hipòtesis sobre això assenyalen que l’observat sigui inflamació, no lesió, i que en casos de lesió pot haver una millor capacitat de remielinització. Alhora, es destaca la gran utilitat dels estudis respecte a la tècnica LCR per aconseguir un diagnòstic precoç també en els casos d’EM en edat pediàtrica i establir criteris pel que fa a la evolució i tractament de la malaltia .
Laura García Jiménez , Psicòloga de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid-entitat adherida a Esclerosi Múltiple Espanya-, va tractar la temàtica referida a Com afrontar el diagnòstic de l’EM en la infància i en l’adolescència .
En la seva exposició, es va posar èmfasi que la xarxa de suport de la persona afectada és el factor que més influeix en el procés d’adaptació a la malaltia i descriure aquelles emocions i circumstàncies associades al diagnòstic de l’EM en edat infantil i adolescent, juntament amb recomanacions per afrontar-les de forma adaptativa contemplant a tot l’entorn familiar.
Va assenyalar la presència d’emocions com la commoció davant el diagnòstic, una possible reacció de negació d’aquest, l’aparició-entre d’altres-de sentiments com la tristesa i la por davant la nova situació. Al llarg de la ponència, es va descriure una àmplia relació de pautes d’ajuda perquè fossin exemples útils per adaptar en cada cas particular. Entre elles es van nomenar: explicar l’EM al nen amb un llenguatge que sigui comprensible per a ell posant l’accent en la seva vida quotidiana, sempre que un nen pregunti sobre la seva malaltia donar-li una resposta, estimular a fer preguntes prestant atenció als seus temors i inquietuds (facilitant el poder de decisió pròpia en el cas dels adolescents), incloure el nen en els plans de tractament, donar suport i animar a identificar i expressar sentiments, i mantenir els moments de diversió i esbarjo, també en els familiars cuidadors.
En moltes ocasions serà de gran suport consultar un especialista perquè acompanyi en aquest procés, i mostri maneres adequades d’expressar i gestionar les emocions en el procés d’adaptació a les dificultats que van sorgint com a conseqüència de l’Esclerosi Múltiple.
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=355
TRADUÏT AUTOMÀTICAMENT PER:
LA BARRA DE GOOGLE
La Jornada tuvo lugar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, bajo la Dirección Científica del Dr. Gustavo Lorenzo Sans, Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Rafael Yturriaga Matarranz, Jefe de Servicio de Pediatría y el Dr. José Carlos Álvarez Cermeño, Unidad de Esclerosis Múltiple.Durante el acto inaugural, el Director Gerente del Hospital Universitario Ramón y Cajal, D. Javier Maldonado, destacó que la diferencia fundamental de la EM en los casos de infancia y adolescencia respecto a los de edad adulta son las repercusiones psicosociales, tanto a nivel de afectados como de familiares. Por ello, se señaló que es indispensable trabajar juntos pacientes, familiares y profesionales ya que el diagnóstico de una enfermedad crónica genera un gran impacto en la familia de la persona diagnosticada. Así mismo, se trasladó un mensaje de esperanza respecto a la existencia de alternativas terapéuticas eficaces.
Esclerosis Múltiple en la infancia: aspectos clínicos
Se habla de EM en la infancia y adolescencia en aquellos casos en que el diagnóstico de la enfermedad aparece antes de los 18 años de edad (aunque pueden encontrarse también referencias considerando este corte en los 16 años).
Según establecen estudios relacionados, la prevalencia media de EM en la infancia se sitúa entre el 1.5 y el 2.5 de casos por cada 100.000 habitantes, y sólo el 1% de los casos de EM se da antes de los 10 años. Cada vez son mayores los estudios en la población infantil, lo que permitirá conocer mejor aspectos relacionados con su epidemiología.
En cuanto a las características clínicas de la EM en edad pediátrica se destacó que ya se ha reconocido el diagnóstico de EM como tal aunque existan algunas controversias, ya que el diagnóstico puede resultar complejo al existir diferencias clínicas y radiológicas respecto a los casos de EM diagnosticados en edad adulta.
Se considera diagnóstico infantil precoz antes de los 11 años y diagnóstico infantil tardío a partir de esta edad.
Esclerosis Múltiple en la infancia y adolescencia: aspectos diagnósticos y terapéuticos.
Entre los factores que pueden incidir en una mayor complejidad diagnóstica en edad infantil, en especial en cuanto al diagnóstico diferencial ante un primer brote, podemos considerar: el proceso de desarrollo de la mielina, una mayor plasticidad neuronal respecto a la edad adulta, las diferencias en el funcionamiento inmunológico y así mismo, la dificultad que tienen los niños para describir determinados síntomas como los trastornos sensitivos, y la fatiga. Así mismo, puede afirmarse que la evolución de la EM en edad infantil prácticamente en todos los casos, del 86% al 100%, tienen un curso a brotes y los síntomas clínicos son similares a los de los adultos, siendo más parecidos a ellos cuanto más cercanos en edad (adolescencia).
Ante todo ello, hay tres factores muy importantes a tener en cuenta para el desarrollo escolar, académico y el impacto psicológico que suponen para el niño o adolescente, estos son: la presencia de alteraciones cognitivas, sintomatología relacionada con trastornos de depresión y ansiedad y la presencia de fatiga (que está presente en más del 50% de los casos).
Se recomienda que se informe de estos aspectos a los padres y hermanos de los niños afectados para que puedan incorporarse las pautas y hábitos necesarios para una normalización y adaptación saludable a su vida cotidiana, y también al colegio con la finalidad de contemplar los apoyos necesarios en su evolución académica y socioeducativa.
Respecto a las pruebas diagnósticas, se señala que en resonancia se observa que los niños tienen mayor carga lesional que los adultos (más lesiones y peor definidas al ser mayores) y que tras revisiones de control, estas lesiones tienden a disminuir en mayor medida que en los casos de EM en edad adulta. Algunas hipótesis al respecto señalan que lo observado sea inflamación, no lesión, y que en casos de lesión puede haber una mejor capacidad de remielinización. A su vez, se destaca la gran utilidad de los estudios respecto a la técnica LCR para lograr un diagnóstico precoz también en los casos de EM en edad pediátrica y establecer criterios en cuanto a la evolución y tratamiento de la enfermedad.
Laura García Jiménez, Psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid- entidad adherida a Esclerosis Múltiple España-, trató la temática referida a Cómo afrontar el diagnóstico de la EM en la infancia y en la adolescencia.
En su exposición, se hizo hincapié en que la red de apoyo de la persona afectada es el factor que más influye en el proceso de adaptación a la enfermedad y describió aquellas emociones y circunstancias asociadas al diagnóstico de la EM en edad infantil y adolescente, junto con recomendaciones para hacerles frente de forma adaptativa contemplando a todo el entorno familiar.
Señaló la presencia de emociones como la conmoción ante el diagnóstico, una posible reacción de negación del mismo, la aparición -entre otros- de sentimientos como la tristeza y el miedo ante la nueva situación. A lo largo de la ponencia, se describió una amplia relación de pautas de ayuda para que fueran ejemplos útiles para adaptar en cada caso particular. Entre ellas se nombraron: explicar la EM al niño con un lenguaje que sea comprensible para él haciendo hincapié en su vida cotidiana, siempre que un niño pregunte sobre su enfermedad darle una respuesta, estimularle a hacer preguntas prestando atención a sus temores e inquietudes (facilitando el poder de decisión propia en el caso de los adolescentes), incluir al niño en los planes de tratamiento, apoyar y animar a identificar y expresar sentimientos, y mantener los momentos de diversión y recreo, también en los familiares cuidadores.
En muchas ocasiones será de gran apoyo consultar a un especialista para que acompañe en este proceso, y muestre maneras adecuadas de expresar y gestionar las emociones en el proceso de adaptación a las dificultades que van surgiendo como consecuencia de la Esclerosis Múltiple.
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:
http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=355