Com se sent el metge quan comunica un diagnòstic d’EM? Què respon quan li pregunten “què em passarà”? El Dr Alfredo Antigüedad conversa amb M. Paz Giambastiani, una de les seves pacients.  ¿Cómo se siente el médico cuando comunica un diagnóstico de EM? ¿Qué responde cuando le preguntan “qué me va a pasar”?… El Dr. Alfredo Antigüedad conversa con Mª Paz Giambastiani, una de sus pacientes.

 “Un arriba lluny quan va amb molta gent “. La frase és del doctor Alfredo Antigüedad, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital de Basurto ( Biscaia ), però la podia haver dit en qualsevol moment de la conversa M. Paz Giambastiani , periodista diagnosticada d’ Esclerosi Múltiple el 2006. Metge i pacient , neuròleg i afectada , formen 01:00 curiós equip en el que la admiració i humor, certs moments de ràbia i algunes preguntes sense resposta …

Així es sent

« Que com es sent el metge quan dóna 01:00 diagnòstic d’EM? », Alfredo Antigüedad repeteix poc a poc la pregunta de M. Paz … «El metge , per definició , ha de allunyar . Té que empatitzar amb el pacient , això és obligatori , però ha de mantenir la cap fred . Si jo penso que tot el món és meu pare, la meva mare o la meva fill , estaria tan astorat que no funcionaria bé . El metge ha de ser , fonamentalment , racional ». No és tan fàcil . El diagnòstic cau com 1 maçada en persones amb 1 vida activa , desenfrenadament activa , com era el cas de la periodista . I a partir d’ aquí , un allau de reaccions : «Hi ha de tot . Pacients que , com tu , M. Paz, necessiten més i més informació , gent molt ‘carpe diem’ [viu el dia ], altres persones que volen 1 2 opinió – fantàstic ! – ». «Hi ha gent que deixa al metge . Que no va més », afegeix M. Paz Giambastiani . « Altres que es van a un curandero i després tornen . Hi ha gent que plora … », prossegueix el metge , «i gent que no plora », afegeix somrient M. Paz.

Mentir és dolent

Independentment de la reacció, i deixant de banda el tractament de cada un, hi ha alguna cosa que pugui fer el pacient per lluitar contra l’EM? «Això no és un tema mèdic. Això és una cosa personal », explica Alfredo Antigüedad:« S’ha de ser sempre positiu. No enfonsar. Un amic meu diu que quan et van pitjor les coses, quan t’has arruïnat, has de posar-te el vestit de diumenge. Aquest és el plantejament. Una altra cosa és la incertesa. La incertesa és incertesa. Mai saps què passarà ». M. Paz riu quan l’escolta per enèsima vegada l’exemple del test que pot caure des d’una finestra … «Sempre li dic el mateix: ‘Ja, però jo tinc una malaltia que fa més probable que em quedi en una cadira de rodes». «Sí, però quan tu em preguntes ‘com estaré d’aquí a no sé quants anys?’», Explica el neuròleg, «jo et dic: ‘Ni idea’. On estaré jo aquí a 20 anys? Jo què sé! Mentir és dolent. Mentir trenca una relació », afegeix el doctor Alfredo Antigüedad.

 ‘Més feliç, més a gust’

«En l’aspecte de potenciar el costat més positiu, Alfredo va jugar un paper molt important. Després del diagnòstic va arribar aquesta incertesa: ‘Què em passarà? Quin serà el meu qualitat de vida a partir d’ara?’ Et acaben de dir que la teva vida va canviar, que tens una malaltia que t’acompanyarà i et discapacitar, però no saps si molt o poc, quan, com ni per què ». És aquí quan la figura del metge cobra un paper amb més protagonisme del que li agradaria. «Aquest és un ofici humanista», explica el neuròleg. «Més enllà de la part mèdica, més enllà de la part tècnica-perquè hi ha una part molt tècnica que és la fonamental-, hi ha un altre aspecte que tampoc es pot abandonar». Es tracta d’aquesta zona incerta en la qual una mirada còmplice pot alleugerir fins a la més pesada càrrega. «Una persona que té una malaltia pateix. I pateix molt.Uno ha d’aportar al pacient aquesta part tècnica, però també altres coses que li fan falta i que l’ajudaran, sinó a millorar, sí a ser més feliç, a estar més a gust, més confiat ».

‘Tonteries les mínimes’

«Però igualment, si avui a una persona li diuen que té esclerosi múltiple, li fan la mateixa feina que fa 30 anys», puntualitza M. Paz, que des del primer moment ha insistit que l’Esclerosi Múltiple no és una grip, tal com pretenen alguns mitjans i fuig d’excessos de positivisme. En la seva Argentina natal va ser periodista de salut i coneixia molt bé la malaltia abans de ser-li diagnosticada. A més, la seva relació amb els metges es va iniciar uns quants dies després de néixer. «Els metges són un món a part i molt beneficiós per a mi. Vaig tenir meningitis quan vaig néixer i la medicina em va salvar. Quan m’ofereixen medicines alternatives, curanderos, etcètera, dic: ‘Tonterías las mínimes’. Jo crec en la medicina dels metges i, sobretot, en la relació metge-pacient. Si no hi ha ‘feeling’, busca’t un altre ».

Decisions compartides

I què ha après un neuròleg tan reconegut d’una dona tan franca? «Moltes coses. M. Paz porta fantàsticament bé una malaltia molt dura. És una persona molt exigent amb la informació, però té un tracte excel · lent. És un plaer perquè a un li agrada que li preguntin, explicar tot, que la gent pugui prendre decisions compartides ». ¿Comparteix al seu torn aquesta informació amb els investigadors? Té relació amb ells? «És clar. Un arriba lluny quan va amb molta gent. L’investigador sol, com Ramón i Cajal, queda molt bonic a la foto, però no va enlloc. Jo, per exemple, amb Carles Matute vaig començar a treballar fa 20 anys ». Amb ell, amb ajuda de M ª Paz i d’altres pacients, ha descobert alguns camins del laberint i ha trobat peces ocultes del puzle. Resoldre el misteri avui està més a prop que mai.

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=310

TRADUÏT AUTOMÀTICAMENT PER:
LA BARRA DE GOOGLE

“Uno llega lejos cuando va con mucha gente”. La frase es del doctor Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto (Vizcaya), pero la podía haber dicho en cualquier momento de laconversación Mª Paz Giambastiani, periodista diagnosticada de Esclerosis Múltiple en 2006. Médico y paciente, neurólogo y afectada, forman un curioso equipo en el que la admiración y el respeto mutuosconviven con una visión del mundo realista pero positiva, salpicada por algunas grandes dudas, mucho —y parecido— sentido del humor, ciertos momentos de rabia y algunas preguntas sin respuesta…

Así se siente

«¿Que cómo se siente el médico cuando da un diagnóstico de EM?», Alfredo Antigüedad repite despacito la pregunta de Mª Paz… «El médico, por definición, tiene que alejarse. Tiene que empatizar con el paciente, eso es obligatorio, pero tiene que mantener la cabeza fría. Si yo pienso que todo el mundo es mi padre, mi madre o mi hijo, estaría tan azorado que no funcionaría bien. El médico tiene que ser, fundamentalmente, racional». No es tan fácil. El diagnóstico cae como un mazazo en personas con una vida activa, desenfrenadamente activa, como era el caso de la periodista. «Cuando te alejas de tu condición de médico y ves lo que le acabas de decir a esa persona piensas… ¡Puf!», añade el neurólogo.  Y a partir de ahí, un aluvión de reacciones: «Hay de todo. Pacientes que, como tú, Mª Paz, necesitan más y más información; gente muy ‘carpe diem’ [vive el día], otras personas que quieren una segunda opinión -¡fantástico!-». «Hay gente que deja al médico. Que no va más», añade Mª Paz Giambastiani. «Otros que se van a un curandero y luego vuelven. Hay gente que llora…», prosigue el médico, «y gente que no llora», añade sonriendo Mª Paz.

Mentir es malo

Independientemente de la reacción, y dejando a un lado el tratamiento de cada uno, ¿hay algo que pueda hacer el paciente para luchar contra la EM? «Eso no es un tema médico. Eso es algo personal», explica Alfredo Antigüedad: «Hay que ser siempre positivo. No hundirte. Un amigo mío dice que cuando te van peor las cosas, cuando te has arruinado, tienes que ponerte el traje del domingo. Ése es el planteamiento. Otra cosa es la incertidumbre. La incertidumbre es incertidumbre. Nunca sabes qué va a pasar». Mª Paz ríe cuando le escucha por enésima vez el ejemplo de la maceta que puede caer desde una ventana… «Siempre le digo lo mismo: ‘Ya, pero yo tengo una enfermedad que hace más probable que me quede en una silla de ruedas». «Sí, pero cuando tú me preguntas ‘¿cómo voy a estar dentro de no sé cuántos años?’», explica el neurólogo, «yo te digo: ‘Ni idea’. ¿Dónde voy a estar yo dentro de 20 años? ¡Yo qué sé! Mentir es malo. Mentir rompe una relación», añade el doctor Alfredo Antigüedad.

 ‘Más feliz, más a gusto’

«En el aspecto de potenciar el lado más positivo, Alfredo jugó un papel muy importante. Tras el diagnóstico llegó esa incertidumbre: ‘¿Qué me va a pasar?¿Cuál va  a ser mi calidad de vida a partir de ahora?’ Te acaban de decir que  tu vida cambió, que tienes una enfermedad que te va a acompañar y te va a discapacitar, pero no sabes si mucho o poco, cuándo, cómo ni por qué». Es aquí cuando la figura del médico cobra un papel con más protagonismo del que le gustaría. «Este es un oficio humanista», explica el neurólogo. «Más allá de la parte médica, más allá de la parte técnica —porque hay una parte muy técnica que es la fundamental—, hay otro aspecto que tampoco se puede abandonar». Se trata de esa zona incierta en la que una mirada cómplice puede aligerar hasta la más pesada carga. «Una persona que tiene una enfermedad sufre. Y sufre mucho.Uno tiene que aportar al paciente esa parte técnica, pero también otras cosas que le hacen falta y que le van a ayudar, si no a mejorar, sí a ser más feliz, a estar más a gusto, más confiado».

‘Tonterías las mínimas’

«Pero igualmente, si hoy a una persona le dicen que tiene esclerosis múltiple, le hacen la misma faena que hace 30 años», puntualiza Mª Paz, quien desde el primer momento ha insistido en que la Esclerosis Múltiple no es una gripe, tal y como pretenden algunos medios y huye de excesos de positivismo. En su Argentina natal fue periodista de salud y conocía muy bien la enfermedad antes de serle diagnosticada. Además, su relación con los médicos se inició unos cuantos días después de nacer. «Los médicos son un mundo aparte y muy beneficioso para mí. Tuve meningitis cuando nací y la Medicina me salvó. Cuando me ofrecen medicinas alternativas, curanderos, etcétera, digo: ‘Tonterías las mínimas’. Yo creo en la Medicina de los médicos y, sobre todo,en la relación médico-paciente. Si no hay ‘feeling’, búscate otro».

Decisiones compartidas

¿Y qué ha aprendido un neurólogo tan reconocido de una mujer tan franca? «Muchas cosas. Mª Paz lleva fantásticamente bien una enfermedad muy dura. Es una persona muy exigente con la información, pero tiene un trato excelente. Es una gozada porque a uno le gusta que le pregunten, contar todo, que la gente pueda tomar decisiones compartidas». ¿Comparte a su vez esta información con los investigadores? ¿Tiene relación con ellos? «Claro. Uno llega lejos cuando va con mucha gente. El investigador solo, como Ramón y Cajal, queda muy bonito en la foto, pero no va a ningún lado. Yo, por ejemplo, con Carlos Matute empecé a trabajar hace 20 años». Con él, con ayuda de Mª Paz y de otros pacientes,  ha descubierto algunos caminos del laberinto y ha encontrado piezas ocultas del puzzle. Resolver el misterio hoy está más cerca que nunca.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=310

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