Helena, Beatriu, Margarita, Juan i Leticia tenen tres coses en comú: són càntabres, pateixen esclerosi múltiple i no estan disposats a que la malaltia acoti la seva vida. Són feliços i la seva malaltia no els resta ganes de menjar-se el món, tot i que cada dia tinguin un desafiament. Una actitud que demostraran aquest dissabte a sobrevolar Santander en parapent biplaça.

Aquesta valenta activitat s’emmarca dins el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que tindrà lloc aquest dissabte “gràcies a la col·laboració de l’Escola Càntabra de Parapent”. Els cinc protagonistes estaran acompanyats de monitors especialitzats i realitzaran un vol reivindicant la capacitat enfront de la discapacitat . “El vol en parapent no només trenca les barreres físiques, sinó també les barreres mentals de la malaltia”, explica Tino Costa, representant de l’Escola Càntabra de Parapent.

“El vol en parapent trenca les barreres físiques i mentals de la malaltia”

Mentrestant, el regidor d’Autonomia Personal de l’Ajuntament de Santander, Roberto del Pozo, ha resumit l’activitat amb la següent frase: “És un exemple d’associació, que demostra que de vegades la discapacitat, només està en la ment”.

Les cinc cares de la malaltia

Les cinc persones que volaran en parapent es troben en diferents etapes i evolucions de la malaltia, simbolitzant la seva heterogeneïtat i variabilitat, ja que és coneguda com “la malaltia de les 1.000 cares”.

Helena Helguera. És una càntabra de 51 anys, diagnosticada d’esclerosi múltiple als 35 anys. Realitzarà el vol en parapent a motor en tenir mobilitat reduïda, representant l’accessibilitat als entorns i com una persona pot ser lliure i independent eliminant les barreres arquitectòniques.

Beatriz López. És una càntabra de 36 anys, amb símptomes des de 2008, però diagnosticada de la malaltia fa tan sols un any. Té dues filles que són la seva energia i ganes de viure. Amb el vol en parapent vol trencar el mite que “l’EM no és compatible amb la maternitat”, demostrant que amb la malaltia és també possible tenir cura i gaudir d’una família.

Margarita Fonseca. Té 61 anys i ha mantingut l’activitat laboral fins fa molt pocs anys. Ella demostra que amb els suports necessaris dels seus companys i el seu entorn de treball i amb les adaptacions necessàries, les persones amb EM poden mantenir el seu treball durant molt més temps.

Joan. Té 35 anys i porta amb la malaltia des dels 26. La rapidesa del seu diagnòstic li va permetre començar un tractament des de la fase inicial. En l’actualitat, està casat, té dos fills i segueix fent esport, és a dir pot fer vida normal. Amb el seu vol en parapent vol reivindicar la importància que els diagnòstics siguin precoços per iniciar un tractament adequat i millorar el pronòstic de la malaltia. Per a això, és fonamental que segueixi avançant la investigació dels nous tractaments eficaços per a l’EM.

Leticia. És una càntabra de 35 anys i va ser diagnosticada amb 24. Per a ella viure amb la malaltia suposa una lluita constant. Abans practicava surf, exercia diversos treballs i haver de renunciar a la seva forma de vida li va suposar un dur cop. Pensa que és fonamental reeducar-. Amb el vol vol reivindicar com la naturalesa i els animals poden ser una gran teràpia.L’ajuda a desconnectar, i és el mitjà en el que millor se sent.

Molts ‘vols’ pendents

Des de l’Associació Càntabra d’Esclerosi Múltiple destaquen que una de les seves principals reivindicacions en el Dia Mundial de la malaltia és que es canviïn la forma de valoració de la fatiga en el barem d’avaluació de la malaltia, així com la necessitat del reconeixement del 33% de discapacitat amb el diagnòstic per poder accedir als beneficis socials en les etapes inicials de la malaltia. “És una malaltia impredictible, no se sap com evolucionarà, i cal tenir una seguretat econòmica per a possibles adaptacions del pacient”, explica Lina Fernández, presidenta de l’ACDEM.

“És una malaltia impredictible, no se sap com evolucionarà”

Un altre punt clau és la eliminació de les barreres arquitectòniques . “Un dels temes centrals de la campanya d’EM d’aquest any és la independència. Perquè les persones amb esclerosi múltiple puguin aconseguir-la és necessari l’eliminació de les barreres arquitectòniques dels espais públics “, explica Fernández. També, la participació social de les persones amb EM com a membres de ple dret.

Una altra de les reivindicacions més importants és crear una Unitat Especialitzada d’Esclerosi Múltiple a Cantàbria , a l’Hospital Marquès de Valdecilla, que permeti una atenció integral de l’EM de forma coordinada amb un equip multidisciplinari, a causa de la variabilitat simptomàtica i l’heterogeneïtat d’aquesta malaltia, i dels pacients que la pateixen.

A més, des de la ACDEM consideren fonamental la investigació per trobar tractaments eficaços, especialment per millorar el pronòstic de les persones amb formes progressives d’EM.

Aquest dimecres, Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple es instaran taules informatives al hall de Valdecilla Sud, explicant a tots els que acudeixin a l’hospital en què consisteix la malaltia.

A més, per visibilitzar en quins àmbits i en quins aspectes de la seva vida les persones amb EM han seguit endavant, sense que la malaltia suposés una limitació per assolir els seus objectius, aquest dimecres s’iniciarà també una campanya a les xarxes socials . Es demanarà que totes les persones que pateixen aquesta malaltia a Espanya, més de 47.000, expliquin a través dels mitjans socials com l’EM no ha estat un impediment per seguir endavant amb les seves vides. Per a això, hauran d’utilitzar el hastag: #strongerthaMS .

Quins són els símptomes?

La presidenta de l’Associació Càntabra d’Esclerosi Múltiple ha recordat que és una malaltia que se sol diagnosticar entre els 20 i els 40 anys . Assegura que els quadres simptomàtics són molt variats, poden anar des deformigueig a les mans, visió borrosa, tremolors o pèrdua d’equilibri .

“Fa anys es trigaven més de 5 anys en el diagnòstic de la malaltia. Avui el dia el procés s’accelera, gràcies a la ressonància magnètica, que detecta una possible presència de malaltia, tot i que cal tenir dos brots , perquè sigui diagnosticat d’esclerosi múltiple “, ha subratllat la presidenta de l’ACDEM.

Helena, Beatriz, Margarita, Juan y Leticia tienen tres cosas en común: son cántabros, sufren esclerosis múltiple y no están dispuestos a que la enfermedad acote su vida. Son felices y su enfermedad no les resta ganas de comerse el mundo, aunque cada día tengan un desafío. Una actitud que demostrarán este sábado al sobrevolar Santander en parapente biplaza.

Esta valiente actividad se enmarca dentro del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebrará este sábado “gracias a la colaboración de la Escuela Cántabra de Parapente”. Los cinco protagonistas estarán acompañados de monitores especializados y realizarán un vuelo reivindicando la capacidad frente a la discapacidad. “El vuelo en parapente no solamente rompe las barreras físicas, sino también las barreras mentales de la enfermedad”, explica Tino Cuesta, representante de la Escuela Cántabra de Parapente.

“El vuelo en parapente rompe las barreras físicas y mentales de la enfermedad”

Mientras, el concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo, ha resumido la actividad con la siguiente frase: “Es un ejemplo de asociación, que demuestra que a veces la discapacidad, solo está en la mente”.

Las cinco caras de la enfermedad

Las cinco personas que volarán en parapente se encuentran en diferentes etapas y evoluciones de la enfermedad, simbolizando su heterogeneidad y variabilidad, ya que es conocida como “la enfermedad de las 1.000 caras”.

Helena Helguera. Es una cántabra de 51 años, diagnosticada de esclerosis múltiple a los 35 años. Realizará el vuelo en parapente a motor al tener movilidad reducida, representando la accesibilidad a los entornos y cómo una persona puede ser libre e independiente eliminando las barreras arquitectónicas.

Beatriz López. Es una cántabra de 36 años, con síntomas desde 2008, pero diagnosticada de la enfermedad hace tan solo un año. Tiene dos hijas que son su energía y ganas de vivir. Con el vuelo en parapente quiere romper el mito de que “la EM no es compatible con la maternidad”, demostrando que con la enfermedad es también posible cuidar y disfrutar de una familia.

Margarita Fonseca. Tiene 61 años y ha mantenido la actividad laboral hasta hace muy pocos años. Ella demuestra que con los apoyos necesarios de sus compañeros y su entorno de trabajo y con las adaptaciones necesarias, las personas con EM pueden mantener su trabajo durante mucho más tiempo.

Juan. Tiene 35 años y lleva con la enfermedad desde los 26. La rapidez de su diagnóstico le permitió comenzar un tratamiento desde la fase inicial. En la actualidad, está casado, tiene dos hijos y sigue haciendo deporte, es decir puede hacer vida normal. Con su vuelo en parapente quiere reivindicar la importancia de que los diagnósticos sean precoces para iniciar un tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico de la enfermedad. Para ello, es fundamental que siga avanzando la investigación de los nuevos tratamientos eficaces para la EM.

Leticia. Es una cántabra de 35 años y fue diagnosticada con 24. Para ella vivir con la enfermedad supone una lucha constante. Antes practicaba surf, desempeñaba varios trabajos y tener que renunciar a su forma de vida le supuso un duro golpe. Piensa que es fundamental reeducarse. Con el vuelo quiere reivindicar cómo la naturaleza y los animales pueden ser una gran terapia. Le ayuda a desconectar, y es el medio en el que mejor se siente.

Muchos ‘vuelos’ pendientes

Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple destacan que una de sus principales reivindicaciones en el Día Mundial de la enfermedad es que se cambien la forma de valoración de la fatiga en el baremo de evaluación de la enfermedad, así como la necesidad del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico para poder acceder a los beneficios sociales en las etapas iniciales de la enfermedad. “Es una enfermedad impredecible, no se sabe cómo va a evolucionar, y es necesario tener una seguridad económica para posibles adaptaciones del paciente”, explica Lina Fernández, presidenta de la ACDEM.

“Es una enfermedad impredecible, no se sabe cómo va a evolucionar”

Otro punto clave es la eliminación de las barreras arquitectónicas. “Uno de los temas centrales de la campaña de EM de este año es la independencia. Para que las personas con esclerosis múltiple puedan lograrla es necesario la eliminación de las barreras arquitectónicas de los espacios públicos”, explica Fernández. También, la participación social de las personas con EM como miembros de pleno derecho.

Otra de las reivindicaciones más importantes es crear una Unidad Especializada de Esclerosis Múltiple en Cantabria, en el Hospital Marqués de Valdecilla, que permita una atención integral de la EM de forma coordinada con un equipo multidisciplinar, debido a la variabilidad sintomática y la heterogeneidad de esta enfermedad, y de los pacientes que la padecen.

Además, desde la ACDEM consideran fundamental la investigación para encontrar tratamientos eficaces, especialmente para mejorar el pronóstico de las personas con formas progresivas de EM.

Este miércoles, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se instarán mesas informativas en el hall de Valdecilla Sur, explicando a todos los que acudan al hospital en qué consiste la enfermedad.

Además, para visibilizar en qué ámbitos y en qué aspectos de su vida las personas con EM han seguido adelante, sin que la enfermedad supusiera una limitación para alcanzar sus objetivos, este miércoles se iniciará también una campaña en las redes sociales. Se pedirá que todas las personas que sufren esta enfermedad en España, más de 47.000, expliquen a través de los medios sociales cómo la EM no ha sido un impedimento para seguir adelante con sus vidas. Para ello, deberán utilizar el hastag: #strongerthaMS.

¿Cuáles son los síntomas?

La presidenta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple ha recordado que es una enfermedad que se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años. Asegura que los cuadros sintomáticos son muy variados, pueden ir desdehormigueos en las manos, visión borrosa, temblores o pérdida de equilibrio.

“Hace años se tardaban más de 5 años en el diagnóstico de la enfermedad. Hoy el día el proceso se acelera, gracias a la resonancia magnética, que detecta una posible presencia de enfermedad, aunque es necesario tener dos brotes, para que sea diagnosticado de esclerosis múltiple”, ha subrayado la presidenta de la ACDEM.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.eldiariomontanes.es/cantabria/201605/24/vuelo-para-romper-barreras-20160524142652.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.eldiariomontanes.es/cantabria/201605/24/vuelo-para-romper-barreras-20160524142652.html

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content