Un grup d’afectats per esclerosi múltiple i familiars ha creat a Cadis una associació amb l’objectiu de cobrir les mancances del sistema sanitari i ser un suport per als malalts Un grupo de afectados por esclerosis múltiple y familiares ha creado en Cádiz una asociación con el objetivo de cubrir las carencias del sistema sanitario y ser un apoyo para los enfermos

L’esclerosi múltiple és la segona causa de discapacitat després dels accidents. A Cadis hi ha actualment unes 300 persones diagnosticades amb diferents graus d’aquesta malaltia, amb diferents limitacions a nivell de mobilitat, amb alteració de sensibilitat, trastorns en la parla, afectació cognitiva i emocional.

Recentment s’ha creat a la capital gaditana l’Associació Esclerosi Múltiple Joaquim Argente per un grup d’afectats que, a més de patir la malaltia, han estat pacients del neuròleg especialitzat en Esclerosi Múltiple a l’Hospital Porta del Mar Joaquín Argente, a qui han volgut fer un homenatge posant-li el seu nom a l’entitat. “És un metge d’una qualitat humana excepcional i pensem posar-li el seu nom com a mostra d’agraïment cap a ell i el seu equip”, assenyalen des de l’associació.

Membres de la junta directiva expliquen que la idea de crear aquesta entitat va sorgir de la presidenta, Isabel Pérez, qui va encomanar a altres afectats seva inquietud per cobrir certes mancances que hi ha al sistema sanitari. “Aquesta és una malaltia d’incompresos perquè comença amb uns símptomes molt imprecisos i diferents per a cada persona, i els altres no ens comprenen. Llavors, fonamentalment, el que volem és poder informar i donar seguretat a les persones que la pateixen i servir de suport davant el desemparament que sentim “, expliquen, afegint:” Tots els associats coincidim que després del diagnòstic de la malaltia, és molt dura la travessia en solitari per les diverses etapes que té. els metges t’expliquen els símptomes i tractament de la mateixa , des del punt de vista mèdic, però ningú t’ajuda a assumir-la. Qui millor que algú que ha passat per aquesta experiència per compartir-la amb el nouvingut i donar-li una altra visió del dia a dia? “. Així, volen compartir aquesta experiència amb els afectats i els seus familiars, assessorant i informant des de les seves vivències.

Entre les mancances del sistema sanitari que pretén cobrir aquesta associació es troben els tractaments rehabilitadors, necessaris per ajudar els malalts a ser el més independent possible en les activitats de la vida diària, com vestir-se sols, menjar o rentar-se.

Altres objectius que s’ha marcat són reintegrar a l’usuari en el context social, laboral i familiar;sensibilitzar l’opinió pública ia les administracions tant amb el problema i les seves implicacions socials i laborals com per tal d’aconseguir una millora en la prevenció, tractaments i possible curació d’aquesta malaltia, així com evitar tot tipus de barreres a la integració d’aquests malalts, especialment arquitectòniques. També pretén promoure accions destinades a atendre les necessitats de les persones amb esclerosi múltiple i els seus familiars; estimular i promoure la investigació bàsica i clínica sobre l’esclerosi múltiple en tots els seus processos, a més de fomentar la docència i la formació dels professionals relacionats amb les mateixes, per millorar les possibilitats terapèutiques i rehabilitadores, entre altres coses.

Per poder realitzar tota aquesta tasca, l’associació necessita disposar d’unes instal·lacions de les que actualment no té. La presidenta compte que van presentar en el mes de gener a l’Ajuntament un document per sol·licitar que li cedissin un local, però fins ara no han rebut resposta. “La nostra sol·licitud està emparada en una sèrie de millores i ajudes a persones amb discapacitat. El que es persegueix és un fi social i mèdic”, argumenta.

Un dels membres de la junta directiva destaca que segons l’ordenança de l’Ajuntament de 24 de setembre de 2012, que regula la cessió dels locals a entitats sense ànim de lucre, “complim tots els requisits, excepte el d’antiguitat”.

Mentre aconsegueixen el local, la junta directiva es reuneix cada dimecres en una cafeteria de la plaça de Jerez que compta amb rampa per a discapacitats, ja que la majoria té problemes de mobilitat i algun necessita anar en cadira de rodes.

Volen fer una crida a la regidora d’Afers Socials, Ana Fernández, perquè els rebi. Afirmen que han tingut contacte amb altres regidors, com amb el d’Economia, Hisenda, Deute i Seguretat Ciutadana, David Navarro, amb qui tenien concertada una entrevista que l’edil va cancel·lar el dia abans, i els va remetre al regidor de Participació Ciutadana, Transparència i serveis Municipals, Adrián Martínez de Pinillos. Amb aquest tampoc van arribar a reunir-se, perquè els va dir que l’ideal seria que els atengués la regidora d’Afers Socials, de la qual fins ara no han obtingut cap resposta. Davant d’aquesta situació, manifesten la seva desassossec: “Tenim una sensació de desemparament de les institucions. Som 300 persones afectades directament amb els seus familiars i sabem que hi ha locals buits a la ciutat. ¿Prefereixen tenir-los tancats a cedir-los un per una simple qüestió administrativa, perquè ningú ens rep? “, conclouen.

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad después de los accidentes. En Cádiz hay actualmente unas 300 personas diagnosticadas con diferentes grados de esta enfermedad, con distintas limitaciones a nivel de movilidad, con alteración de sensibilidad, trastornos en el habla, afectación cognitiva y emocional.

Recientemente se ha creado en la capital gaditana la Asociación Esclerosis Múltiple Joaquín Argente por un grupo de afectados que, además de padecer la enfermedad, han sido pacientes del neurólogo especializado en Esclerosis Múltiple en el Hospital Puerta del Mar Joaquín Argente, a quien han querido hacer un homenaje poniéndole su nombre a la entidad. “Es un médico de una calidad humana excepcional y pensamos ponerle su nombre como muestra de agradecimiento hacia él y su equipo”, señalan desde la asociación.

Miembros de su junta directiva cuentan que la idea de crear esta entidad surgió de la presidenta, Isabel Pérez, quien contagió a otros afectados su inquietud por cubrir ciertas carencias que hay en el sistema sanitario. “Esta es una enfermedad de incomprendidos porque comienza con unos síntomas muy imprecisos y diferentes para cada persona, y los demás no nos comprenden. Entonces, fundamentalmente, lo que queremos es poder informar y dar seguridad a las personas que la padecen y servir de apoyo ante el desamparo que sentimos”, explican, añadiendo: “Todos los asociados coincidimos en que tras el diagnóstico de la enfermedad, es muy dura la travesía en solitario por las diversas etapas que tiene. Los médicos te explican los síntomas y tratamiento de la misma, desde el punto de vista médico, pero nadie te ayuda a asumirla. ¿Quién mejor que alguien que ha pasado por esa experiencia para compartirla con el recién llegado y darle otra visión del día a día?”. Así, quieren compartir esta experiencia con los afectados y sus familiares, asesorando e informando desde sus propias vivencias.

Entre las carencias del sistema sanitario que pretende cubrir esta asociación se encuentran los tratamientos rehabilitadores, necesarios para ayudar a los enfermos a ser lo más independiente posible en las actividades de la vida diaria, como vestirse solos, comer o lavarse.

Otros objetivos que se ha marcado son reintegrar al usuario en el contexto social, laboral y familiar; sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones tanto con el problema y sus implicaciones sociales y laborales como con el fin de conseguir una mejora en la prevención, tratamientos y posible curación de esta enfermedad, así como evitar todo tipo de barreras a la integración de estos enfermos, especialmente arquitectónicas. También pretende promover acciones destinadas a atender las necesidades de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares; estimular y promover la investigación básica y clínica sobre la esclerosis múltiple en todos sus procesos, además de fomentar la docencia y la formación de los profesionales relacionados con las mismas, para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras, entre otras cosas.

Para poder realizar toda esta labor, la asociación necesita disponer de unas instalaciones de las que actualmente carece. La presidenta cuenta que presentaron en el mes de enero al Ayuntamiento un documento para solicitar que le cedieran un local, pero hasta ahora no han recibido respuesta. “Nuestra solicitud está amparada en una serie de mejoras y ayudas a personas con discapacidad. Lo que se persigue es un fin social y médico”, argumenta.

Uno de los miembros de la junta directiva destaca que según la ordenanza del Ayuntamiento de 24 de septiembre de 2012, que regula la cesión de los locales a entidades sin ánimo de lucro, “cumplimos todos los requisitos, salvo el de antigüedad”.

Mientras consiguen el local, la junta directiva se reúne cada miércoles en una cafetería de la plaza de Jerez que cuenta con rampa para discapacitados, ya que la mayoría tiene problemas de movilidad y alguno necesita ir en silla de ruedas.

Quieren hacer un llamamiento a la concejala de Asuntos Sociales, Ana Fernández, para que les reciba. Afirman que han tenido contacto con otros concejales, como con el de Economía, Hacienda, Deuda y Seguridad Ciudadana, David Navarro, con quien tenían concertada una entrevista que el edil canceló el día antes, y les remitió al concejal de Participación Ciudadana, Transparencia y Servicios Municipales, Adrián Martínez de Pinillos. Con este tampoco llegaron a reunirse, porque les dijo que lo ideal sería que les atendiera la concejala de Asuntos Sociales, de la que hasta ahora no han obtenido respuesta alguna. Ante esta situación, manifiestan su desasosiego: “Tenemos una sensación de desamparo de las instituciones. Somos 300 personas afectadas directamente con sus familiares y sabemos que hay locales vacíos en la ciudad. ¿Prefieren tenerlos cerrados a cederlos uno por una mera cuestión administrativa, porque nadie nos recibe?”, concluyen.

 

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