• Treball, família i reptes intel·lectuals i esportius normalitzen la vida de les persones amb esclerosi múltiple
  • Trabajo, familia y retos intelectuales y deportivos normalizan la vida de las personas con esclerosis múltiple

Marta Paradera tot just tenia 15 anys quan va sentir el primer senyal del que finalment confirmaria un diagnòstic. «Va ser en una excursió, a l’intentar saltar en un rierol. Em va fallar una cama «, recorda la jove, gairebé 20 anys després de l’incident. Però van passar 15 anys fins que va arribar la ressonància que va donar nom a la seva malaltia. «Abans, els metges l’havien atribuït sempre als nervis». A partir dels 30, dues paraules prendrien seient en la seva vida: » Esclerosi múltiple era igual a cadira de rodes, aquest va ser el primer pensament, però un cop assumit el que hi ha, si lluites, s’obren altres camins», declara la jove , que avui té 43 anys i un fill de set. «Durant l’embaràs i quatre mesos de lactància vaig haver de deixar de prendre la medicació que, encara que no cura, evita que siguin tan forts els brots», aclareix.

Paradera tenia una perruqueria a Barcelona . «Vaig aguantar dos anys, però al final vaig decidir traspassar el negoci a la meva emprada perquè per a mi eren massa hores de peu», diu. Un tribunal metge va certificar el seu grau de discapacitat i va entrar en contacte amb la Fundació Esclerosi Múltiple . «Vaig anar a informar-me perquè jo volia treballar. Amb ells em vaig formar en ofimàtica i fa vuit anys que treballo en el seu Centre Especial de Treball (CET), al departament de manipulats «, explica. «Treball amb persones que tenen EM i altres que no, però tothom té un grau de discapacitat superior al 33%», puntualitza. «Jo volia treballar, no ja pel fet del que guanyes -treball quatre hores al dia i dimecres faig festa-, sinó perquè treballant em distrec i em sento més independent. No penso què faré demà: la meva vida és el dia a dia «, conclou.

En silenci va portar la seva lluita interna durant 17 anys, fins que laMarató de TV-3 de fa tres anys, dedicada a les malalties neurodegeneratives, li va obrir els ulls a la millor aportació que li podia fer a la societat: «Vaig pensar que només que el meu testimoni pogués animar algú a convèncer-se que, malgrat la malaltia, es pot tirar cap endavant, que l’esclerosi múltiple pot ser bastant més benèvola en molts casos, només per això valia la pena explicar la meva experiència, i això vaig fer » , admet Miquel Buch. Als seus 40 anys, exerceix d’alcalde i és pare de tres fills. Només es lamenta per una cosa: la festa major del seu poble coincideix amb la celebració delMulla’t per l’Esclerosi Múltiple i no podrà participar de la jornada, tot i que ell i la seva família ja ho han fet contribuint amb la causa a través del marxandatge.

Més enllà dels reptes de la vida diària com el treball i la família, hi ha altres fites que molts podrien pensar que queden vetades per una malaltia com l’esclerosi múltiple. Per exemple, fer un triatló Ironman com el que va completar el 2008 Bernat Soldat , un jove de Vic de 39 anys que va ser diagnosticat amb EM als 28, arran d’haver sentit que perdia força a les cames en córrer. Primer va tocar fons i va imaginar el pitjor, però amb aquesta actitud va acabar a urgències amb un atac d’ansietat i una parada cardiorespiratòria. «Vaig estar a punt de morir. I quan vaig veure a tota la meva família a l’hospital, em vaig dir: tu no et pots anar, ells no tenen la culpa del que et passa, he de donar-ho tot «, recorda.

Del seu interior va aflorar el seu propòsit de córrer un Ironman.«Vaig deixar de fumar, vaig començar a fer esport ia cuidar la meva alimentació. Vaig entrenar i vaig acabar la carrera amb la qual volia demostrar-me que si havia fet allò, podria aconseguir qualsevol cosa «. Bernat Soldat va transformar l’esclerosi en poder, i amb això ha titulat el seu llibre testimonial: ‘Poder múltiple’. En ell explica la seva història i com l’actitud positiva i de superació el va portar a finalitzar els seus estudis de Traducció i Interpretació ia realitzar el seu somni d’escriure un llibre, convençut que és aquesta actitud el que més importa, davant de qualsevol objectiu, i per a qualsevol persona.Després ve el què fer i com fer-ho per aconseguir-ho.

Marta Paradera apenas tenía 15 años cuando sintió la primera señal de lo que finalmente confirmaría un diagnóstico. “Fue en una excursión, al intentar saltar en un riachuelo. Me falló una pierna”, recuerda la joven, casi 20 años después del incidente. Pero pasaron 15 años hasta que llegó la resonancia que dio nombre a su enfermedad. “Antes, los médicos lo habían atribuido siempre a los nervios”. A partir de los 30, dos palabras tomarían asiento en su vida: “Esclerosis múltiple era igual a silla de ruedas, ese fue el primer pensamiento, pero una vez asumido lo que hay, si luchas, se abren otros caminos”, declara la joven, que hoy tiene 43 años y un hijo de siete. “Durante el embarazo y cuatro meses de lactancia tuve que dejar de tomar la medicación que, aunque no cura, evita que sean tan fuertes los brotes”, aclara.

Paradera tenía una peluquería en Barcelona. “Aguanté dos años, pero al final decidí traspasar el negocio a mi empleada porque para mí eran demasiadas horas de pie”, dice. Un tribunal médico certificó su grado de discapacidad y entró en contacto con la Fundació Esclerosi Múltiple. “Fui a informarme porque yo quería trabajar. Con ellos me formé en ofimática y hace ocho años que trabajo en su Centro Especial de Trabajo (CET), en el departamento de manipulados“, explica. “Trabajo con personas que tienen EM y otras que no, pero todo el mundo tiene un grado de discapacidad superior al 33%”, puntualiza. “Yo quería trabajar, no ya por el hecho de lo que ganas -trabajo cuatro horas al día y el miércoles hago fiesta-, sino porque trabajando me distraigo y me siento más independiente. No pienso qué haré mañana: mi vida es el día a día”, concluye.

Miquel Buch, alcalde de Premià de Mar, tuvo dos retos cuando, de joven, supo que tenía EM: «Disfrutar del hoy y salir adelante solo»

PLENITUD VITAL

El detonante de la esclerosis múltiple de Miquel Buch, alcalde de Premià de Mar, llegó un día mientras miraba la tele. Sus ojos empezaron a moverse muy rápido y solos, de arriba hacia abajo. Fue un episodio de nistagmo vertical. Tenía 19 años. “En la primavera de la vida es un golpe muy duro, una sacudida fuerte hasta que hice el clic”, recuerda. Su clic fueron dos planteamientos vitales, dos firmes propuestas a sí mismo: “Disfrutar del hoy porque el mañana no sé qué traerá; y salir adelante yo solo”, declara Buch.

En silencio llevó su lucha interna durante 17 años, hasta que laMarató de TV-3 de hace tres años, dedicada a las enfermedades neurodegenerativas, le abrió los ojos a la mejor aportación que le podía hacer a la sociedad: “Pensé que solo que mi testimonio pudiera animar a alguien a convencerse de que, a pesar de la enfermedad, se puede tirar hacia adelante, que la esclerosis múltiple puede ser bastante más benévola en muchos casos, solo por eso valía la pena explicar mi experiencia, y eso hice”, admite Miquel Buch. A sus 40 años, ejerce de alcalde y es padre de tres hijos. Solo se lamenta por una cosa: la fiesta mayor de su pueblo coincide con la celebración delMulla’t per l’Esclerosi Múltiple y no podrá participar de la jornada, aunque él y su familia ya lo han hecho contribuyendo con la causa a través del ‘merchandising’.

Más allá de los retos de la vida diaria como el trabajo y la familia, hay otras metas que muchos podrían pensar que quedan vetadas por una enfermedad como la esclerosis múltiple. Por ejemplo, realizar un triatlónIronman como el que completó en el 2008 Bernat Soldado, un joven de Vic de 39 años que fue diagnosticado con EM a los 28, a raíz de haber sentido que perdía fuerza en sus piernas al correr. Primero tocó fondo e imaginó lo peor, pero con esa actitud terminó en urgencias con un ataque de ansiedad y una parada cardiorrespiratoria. “Estuve a punto de morir. Y cuando vi a toda mi familia en el hospital, me dije: tú no te puedes ir, ellos no tienen la culpa de lo que te sucede, tengo que darlo todo”, recuerda.

De su interior afloró su propósito de correr un Ironman. “Dejé de fumar, empecé a hacer deporte y a cuidar mi alimentación. Entrené y terminé la carrera con la que quería demostrarme que si había hecho aquello, podría conseguir cualquier cosa”. Bernat Soldado transformó la esclerosis en poder, y con ello ha titulado su libro testimonial: ‘Poder múltiple’. En él cuenta su historia y cómo la actitud positiva y de superación lo llevó a finalizar sus estudios de Traducción e Interpretación y a realizar su sueño de escribir un libro, convencido de que es esa actitud lo que más importa, ante cualquier objetivo, y para cualquier persona. Después viene el qué hacer y cómo hacerlo para conseguirlo.

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