• Un grup de malalts d’esclerosi múltiple marxen de vacances per descansar i deixar descansar als seus familiars
  • Un grupo de enfermos de esclerosis múltiple marchan de vacaciones para descansar y dejar descansar a sus familiares

  El descans és compartit: quan a finals d’agost els malalts es prenguin aquests dies de vacances també respiraran els seus familiars, les seves dones, les seves mares, els seus marits, alliberats tots de les seves obligacions, de les seves desvetllaments, de la seva ansietat; encara que només sigui una setmana. Els malalts han exercit de tals tot l’any, vol dir que han vist amb freqüència la cara de l’angoixa, un altre dia el de la impotència, i que un matí que estaven de bon humor s’ha anat tot la banya perquè s’han adonat que ja no podien fer el que una setmana enrere si. És esclerosi múltiple i els devora a poc a poc, sense pausa, sense pietat.Però no es queixen tot el temps. Podrien estar a cada estona enrabiats amb la vida, però en aquest pou prefereixen no caure.Viuen el que els va tocar, com tots. I aquest mes se’n van de vacances.

  Aquest any Temyqueporta als seus socis d’excursió a Granada

  Cada estiu, l’associació Temyque (acrònim de l’-elocuente- Tenim Esclerosi Múltiple i Què) organitza una excursió d’estiu per als seus associats. Tot i que la seu de l’entitat es troba a Santa Coloma, el seu radi d’acció inclou a Barcelona i ciutats més allunyades com Sabadell i Mataró, des d’on es desplacen els socis quan hi ha alguna activitat. El destí d’aquest any és Granada, on estaran 07:00 dies, l’última setmana de mes, i l’emoció és compartida: d’una banda la dels malalts, perquè es van i canvien de rutina, i d’altra la dels seus cuidadors, pares, mares, marits: perquè descansen de cuidar al malalt , de la tensió que s’esgota, de la inquietud constant.“Nosaltres vam aprofitar per anar-nos de vacances en família. Quant David pugi a aquest tren, nosaltres també ens anem “.

  LA DECISIÓ DE VANESSA

  David García i Vanessa Prat es van conèixer al desembre del 2005. Quan el metge els va dir el que ell patia, i que tard o d’hora acabaria en una cadira de rodes, i tots els estralls que causaria la malaltia, van reaccionar amb incredulitat. “Ell estava bé “, recorda. A les noces, però, ja va haver d’anar amb crossa. la malaltia ha colonitzat amb inusitada rapidesa seu cos i avui depèn totalment de les cures d’ella, per sortir del llit necessita una grua, parla lent i és difícil entendre’l. Té 39 anys. Vanessa, per descomptat, en algun moment de tot aquest deteriorament va haver de prendre una decisió. “Jo em vaig dir a mi mateixa: ‘O ho deixes i fas la teva vida amb una altra gent o estàs amb ell, però estàs amb ell passi el que passi. Si estàs amb ell -vaig pensar- has d’estar amb ell'”.Viuen en Mataró, de la pensió que cobra ell, i des del 2009 ella està constantment al seu costat. “Per contractar algú, prefereixo estar jo”.

  “Psicològicament estic molt malament”, diu la mare d’un malalt

  ‘Pren-te el teu temps’ és el lema del viatge, i és aplicable tant al malalt com al seu cuidador. Són coses que no es poden explicar: només un malalt sap el que implica patir la malaltia i només el que està al costat sap el que és cuidar-: el desgast físic i mental. “No tinc un moment de descans”, diu Carmen Villanueva, de 75 anys, mare de Guillem Gómez, de 46. Ell va estudiar Arts Gràfiques i fa 10 anys va haver de deixar la feina. Ara va en cadira de rodes, i téproblemes de mobilitat i d’expressió; però és expressiva i incontrolablement que plora quan surt a la conversa la seva exdona, que el va deixar en saber cap a on s’encaminava tot. “Però tenen un fill i el fill ho vol amb bogeria, i ell és feliç quan ho veu”. A casa està també el marit de Carmen, el pare de Guillem, amb problemes cerebrals. “I jo tinc una trombosi a la cama”, diu ella. En termes relatius, és la que està millor. “Jo estic molt malament, psicològicament estic molt malament. Per Setmana Santa em va donar una aspre embòlia al pulmó i vaig estar tota la setmana ingressada. A casa meva va ser un caos, els veïns havien de anar a veure el meu fill, a portar-la menjar, i jo: ‘doctor, doctor, és que jo no puc ser aquí!’ “ descansar per a la mare de Guillem vol dir quedar-se a casa: simplement descansar.

  UN MOMENT DOLÇ

  Els malalts se’n van, els cuidadors descansen. “En el nostre cas jo crec que als que més els va a afavorir és als nens, que així descansen una mica de la mare”, diu Albert López, marit de Susana Zarzoso, ell de 47, ella de 45, diagnosticada d’esclerosi múltiple des del 2002. “Ara viu un moment dolç de la malaltia i ho aprofito”, diu, des de la cadira de rodes, des d’un deteriorament que encara li permet moltes coses. Aprofitar, aquest verb, és el que conjuguen tots. Granada, aquests set dies, al cap ia la fi són sinònim d’això.

  Temyque demana solidaritat

  A Granada tenen previst viatjar 11 dels 42 socis de Temyque, i ho faran en el marc d’una logística “molt més complexa” que la que sol desplegar l’associació per a les seves activitats habituals: una logística costosa. Onze viatgers significa 11 voluntaris, per imperatiu han allotjar-se al CAR (Centre d’Alt Rendiment) de Sierra Nevada, el transport és especial. “I estem curts de diners. Ens falten 5.000 euros”, diu la secretària, Manoli Castell. han fet una campanya de ‘crowdfounding’ per finançar el viatge, però encara falta diners. Les donacions es vehiculen a través de la seva pàgina web, temyque.org

  Carmen Villanueva, la mare de Guillem Gómez, va demanar recentmentuna plaça en una residència per al seu fill; perquè no torni a passar el que va passar per Setmana Santa, quan ella va estar ingressada ia casa es va instal·lar “el caos”; per estar tranquil·la quan arribi el dia que ella falti. Segons un informe de l’Associació Estatal de Directors i Gerents en Serveis Socials presentat la setmana passada, a Catalunya hi ha90.221 persones que esperen per accedir a una residència pública o concertada, a centres de dia, a serveis d’ajuda a domicili ia prestació de cures a un familiar. Juntament amb les Canàries, és la comunitat autònoma amb la llista d’espera més voluminosa. Només en espera d’una plaça en una residència pública o concertada hi ha 24.000 persones, segons ha informat al Parlament la consellera d’Afers Socials, Dolors Bassa.

El descanso es compartido: cuando a finales de agosto los enfermos se tomen esos días de vacaciones también respirarán sus familiares, sus mujeres, sus madres, sus esposos, liberados todos de sus obligaciones, de sus desvelos, de su ansiedad; aunque solo sea una semana. Los enfermos han ejercido de tales todo el año, quiere decir que han visto con frecuencia el rostro de la angustia, otro día el de la impotencia, y que una mañana que estaban de buen humor se ha ido todo el cuerno porque se han dado cuenta de que ya no podían hacer lo que una semana atrás sí. Es esclerosis múltiple y los devora poco a poco, sin pausa, sin piedad. Pero no se quejan todo el tiempo. Podrían estar a cada rato enrabietados con la vida, pero en ese pozo prefieren no caer. Viven lo que les tocó, como todos. Y este mes se van de vacaciones.

Cada verano, la asociación Temyque (acrónimo del –elocuente– Tenemos Esclerosis Múltiple y Qué) organiza una excursión de verano para sus asociados. Aunque la sede de la entidad se encuentra en Santa Coloma, su radio de acción incluye a Barcelona y ciudades más alejadas como Sabadell y Mataró, desde donde se desplazan los socios cuando hay alguna actividad. El destino de este año es Granada, donde estarán siete días, la última semana de mes, y la emoción es compartida: por un lado la de los enfermos, porque se van y cambian de rutina, y por otro la de sus cuidadores, padres, madres, maridos: porque descansan de cuidar al enfermo, de la tensión que agota, de la inquietud constante.“Nosotros aprovechamos para irnos de vacaciones en familia. En cuanto David suba a ese tren, nosotros también nos vamos”.

LA DECISIÓN DE VANESSA

David García y Vanessa Prat se conocieron en diciembre del 2005. Cuando el médico les dijo lo que él padecía, y que tarde o temprano acabaría en una silla de ruedas, y todos los estragos que causaría la enfermedad, reaccionaron con incredulidad. “Él estaba bien”, recuerda. A la boda, sin embargo, ya tuvo que ir con muleta. La enfermedad ha colonizado con inusitada rapidez su cuerpoy hoy depende totalmente de los cuidados de ella, para salir de la cama necesita una grúa, habla lento y es difícil entenderle. Tiene 39 años. Vanessa, por supuesto, en algún momento de todo ese deterioro tuvo que tomar una decisión. “Yo me dije a mí misma: ‘O lo dejas y haces tu vida con otra gente o estás con él, pero estás con él pase lo que pase. Si estás con él –pensé– tienes que estar con él’”. Viven en Mataró, de la pensión que cobra él, y desde el 2009 ella está constantemente a su lado. “Para contratar a alguien, prefiero estar yo”.

‘Tómate tu tiempo’ es el lema del viaje, y es aplicable tanto al enfermo como a su cuidador. Son cosas que no se pueden explicar: solo un enfermo sabe lo que implica padecer la enfermedad y solo el que está al lado sabe lo que es cuidarlo: el desgaste físico y mental. “No tengo un momento de descanso”, dice Carmen Villanueva, de 75 años, madre de Guillermo Gómez, de 46. Él estudió Artes Gráficas y hace 10 años tuvo que dejar el trabajo. Ahora va en silla de ruedas, y tiene problemas de movilidad y de expresión; pero es expresiva e incontrolablemente que llora cuando sale en la conversación su exmujer, que lo dejó al saber hacia dónde se encaminaba todo. “Pero tienen un hijo y el hijo lo quiere con locura, y él es feliz cuando lo ve”. En casa está también el marido de Carmen, el padre de Guillermo, con problemas cerebrales. “Y yo tengo una trombosis en la pierna”, dice ella. En términos relativos, es la que está mejor. “Yo estoy muy mal, psicológicamente estoy muy mal. En Semana Santa me dio una bronco embolia en el pulmón y estuve toda la semana ingresada. En mi casa fue un caos, los vecinos tenían que ir a ver a mi hijo, a llevarle la comida, y yo: ‘¡Doctor, doctor, es que yo no puedo estar aquí!’” Descansar para la madre de Guillermo significa quedarse en casa: simplemente descansar.

UN MOMENTO DULCE

Los enfermos se marchan, los cuidadores descansan. “En nuestro caso yo creo que a los que más les va a favorecer es a los niños, que así descansan un poco de la madre”, dice Albert López, marido de Susana Zarzoso, él de 47, ella de 45, diagnosticada de esclerosis múltiple desde el 2002. “Ahora vivo un momento dulce de la enfermedad y lo aprovecho”, dice, desde la silla de ruedas, desde un deterioro que aún le permite muchas cosas. Aprovechar, ese verbo, es el que conjugan todos. Granada, esos siete días, al fin y al cabo son sinónimo de eso.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/vacaciones-enfermos-esclerosis-multiple-descanso-cuidadores-5301582

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME: