Aquest mes està marcat per una agenda d’esdeveniments emblemàtics com l’Eurocopa, la Champions League, el menú de carretera del rei i la Campanya Electoral. Bromes a part, també és el mes de l’Esclerosi Múltiple i li dedicaré el dia d’avui.
Un any ha passat ja des que vaig sortir de l’armari en aquest post i 3 des que em van diagnosticar a Uruguai Esclerosi Múltiple. Aquest text en el qual explicava la meva situació no era millor ni més valent que altres, simplement em vaig trobar en la situació idònia per denunciar una realitat que pateixen a Espanya al voltant de 50.000 persones. La malaltia és la primera causa de discapacitat per malaltia entre els joves del nostre país.

Un cop vaig sortir de l’armari em vaig sentir lliure, encara que soni a campanya publicitària d’anuncis de tampons. La qüestió és que vaig sentir que havia de fer.Les persones que tenim aquesta malaltia discapacitant el solem guardar en silenci per por al què diran. Sí amics, en ple segle XXI, en el món de les llibertats -ironia manera on-. Tenim por a la feina, en les relacions … Vaig conèixer un home que portava casat amb la seva dona diversos anys, i encara hi havia estat incapaç de parlar-li de la seva diagnòstic. En aquest moment vaig sentir pena, perquè ha de ser molt dur no poder explicar una realitat que a més no has triat.

Pots estar tancat en tu mateix o pots estar tancada a casa per por. La infermera que em posa el tractament cada mes em va explicar que hi havia una noia anomenada Anna de la meva edat aproximadament, que vivia tancada a casa amb la meva mateixa malaltia. Em va preguntar si podia anar a veure-la i animar-lo a sortir de l’armari, o almenys a sortir a seques. Jo no sóc cap Messies -Déu em lliure-, però sí que m’agradaria enviar un missatge d’alè i esperança als que es troben entre l’espasa i la paret. És una malaltia que es diagnostica a persones joves, fonamentalment dones, i que es desconeix encara la seva causa. És una malaltia que et discapacitats, però en moltes ocasions no deixa rastre aparent. És per això que és complicat entendre-la o entendre’ns -ni nosaltres podem-.

Aquí ens expliquen la història de Tony, curt d’animació sobre Em produït a Itàlia, premiat al Festival Internacional de Cinema sobre Discapacitat.

Avui reivindico el terme resiliència o la capacitat que té una persona per superar circumstàncies traumàtica. Segons el mite grec, Ariadna, enamorada de Teseu, va decidir ajudar-lo a matar el Minotaure, monstre que habitava el laberint de Creta i que cada nou anys devorava els set nois i set donzelles atenesos que li eren enviats com a tribut. Ariadna va lliurar a Teseu un cabdell de fil que li va permetre, després de trobar al monstre i donar-li mort, trobar el camí de tornada i sortir del laberint. Ara aquest terme s’usa per a situacions en les quals sembla difícil trobar una sortida, però finalment es troba la resposta.

Els fils d’Ariadna ens serveixen per caminar, no és el seu sentit més literal. Perquè aquesta és una altra, el terme caminar sembla acaparat pels bípedes, però es pot caminar de moltes maneres, mentalment per exemple. En qualsevol cas, si pots caminar literalment fes-ho, exercita el teu cos cada dia, la malaltia serà més amable, tot i que no cal arribar als extrems de Kayla, com veuen a continuació.

Abans d’acabar, un parell d’apunts.

D’una banda, demano encaridament que se’ns atorgui el grau de discapacitat automàtic per patir aquesta malaltia. Neuroalianza està lluitant en aquest aspecte, com vaig explicar en aquest article . Segons comenten, fins a 1998 això era així;però hem patit un retrocés en la normativa. Com assenyalen, les particularitats d’aquestes patologies neurodegeneratives són la possibilitat de tenir brots i la dificultat a l’hora de mesurar alguns símptomes. Per exemple, hi ha dies que no em puc aixecar del llit, però quan em llevo puc caminar. Com li explico jo això a un tribunal mèdic si ja em costa entendre-ho a mi mateixa?

D’altra banda, demano un cop més investigació, investigació i més investigació;investigació que es quedi a casa i no en els laboratoris. En aquest sentit, No és Sa fa un excel·lent treball de pressió per conscienciar a la importància d’un nou model d’innovació metge d’investigació sostenible que vetlli per un accés universal als medicaments.

Ara que estem ja en precampanya electoral, un cop més, veurem les vegades que ens recorden, les vegades que Els Sense Nom surten reflectits en els platós de televisió, les tertúlies i els mítings interminables. Espero equivocar-me.

Este mes está marcado por una agenda de eventos emblemáticos como la Eurocopa, la Champions League, el menú de carretera del rey y la Campaña Electoral. Bromas aparte, también es el mes de la Esclerosis Múltiple y le voy a dedicar el día de hoy.
Un año ha pasado ya desde que salí del armario en este post y 3 desde que me diagnosticaron en Uruguay Esclerosis Múltiple. Ese texto en el que explicaba mi situación no era mejor ni más valiente que otros, simplemente me encontré en la situación idónea para denunciar una realidad que sufren en España alrededor de 50.000 personas. La enfermedad es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes de nuestro país.

Una vez salí del armario me sentí libre, aunque suene a campaña publicitaria de anuncios de tampones. La cuestión es que sentí que tenía que hacerlo. Las personas que tenemos esta enfermedad discapacitante lo solemos guardar en silencio por miedo al qué dirán. Sí amigos, en pleno siglo XXI, en el mundo de las libertades -ironía modo on-. Tenemos miedo en el trabajo, en las relaciones… Conocí a un hombre que llevaba casado con su mujer varios años, y todavía había sido incapaz de hablarle de su diagnóstico. En ese momento sentí pena, porque debe ser muy duro el no poder contar una realidad que además no has elegido.

Puedes estar encerrado en ti mismo o puedes estar encerrada en casa por miedo. La enfermera que me pone el tratamiento cada mes me contó que había una chica llamada Ana de mi edad aproximadamente, que vivía encerrada en casa con mi misma enfermedad. Me preguntó si podía ir a verla y animarle a salir del armario, o al menos a salir a secas. Yo no soy ningún Mesías -Dios me libre-, pero sí me gustaría mandar un mensaje de aliento y esperanza a quienes se encuentran entre la espada y la pared. Es una enfermedad que se diagnostica a personas jóvenes, fundamentalmente mujeres, y que se desconoce aún su causa. Es una enfermedad que te discapacita, pero en muchas ocasiones no deja rastro aparente. Es por ello que es complicado entenderla o entendernos -ni nosotros podemos-.

Aquí nos cuentan la historia de Tony, corto de animación sobre Em producido en Italia, premiado en el Festival Internacional de Cine sobre Discapacidad.

Hoy reivindico el término resiliencia o la capacidad que tiene una persona para superar circunstancias traumática. Según el mito griego, Ariadna, enamorada de Teseo, decidió ayudarle a matar al Minotauro, monstruo que habitaba el laberinto de Creta y que cada nueve años devoraba los siete muchachos y siete doncellas atenienses que le eran enviados como tributo. Ariadna entregó a Teseo un ovillo de hilo que le permitió, tras encontrar al monstruo y darle muerte, encontrar el camino de regreso y salir del laberinto. Ahora ese término se usa para situaciones en las cuales parece difícil encontrar una salida, pero finalmente se halla la respuesta.

Los hilos de Ariadna nos sirven para caminar, no es su sentido más literal. Porque esa es otra, el término caminar parece acaparado por los bípedos, pero se puede caminar de muchas maneras, mentalmente por ejemplo. En cualquier caso, si puedes caminar literalmente hazlo, ejercita tu cuerpo cada día, la enfermedad será más amable, aunque no hace falta llegar a los extremos de Kayla, como ven a continuación.

Antes de terminar, un par de apuntes.

Por un lado, pido encarecidamente que se nos otorgue el grado de discapacidad automático por padecer esta enfermedad. Neuroalianza está luchando en este aspecto, como expliqué en este artículo. Según comentan, hasta 1998 esto era así; pero hemos sufrido un retroceso en la normativa. Como señalan, las particularidades de estas patologías neurodegenerativas son la posibilidad de tener brotes y la dificultad a la hora de medir algunos síntomas. Por ejemplo, hay días que no me puedo levantar de la cama, pero cuando me levanto puedo caminar. ¿Cómo le explico yo esto a un tribunal médico si ya me cuesta entenderlo a mí misma?

Por otro lado, pido una vez más investigación, investigación y más investigación; investigación que se quede en casa y no en los laboratorios. En este sentido, No es Sano hace un excelente trabajo de presión para concienciar en la importancia de un nuevo modelo de innovación médico de investigación sostenible que vele por un acceso universal a los medicamentos.

Ahora que estamos ya en precampaña electoral, una vez más, veremos las veces que nos recuerdan, las veces que Los Sin Nombre salen reflejados en los platós de televisión, las tertulias y los mítines interminables. Espero equivocarme.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.eldiario.es/retrones/Ariadna-resiliencia-frente-Esclerosis-Multiple_6_515908415.html

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INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.eldiario.es/retrones/Ariadna-resiliencia-frente-Esclerosis-Multiple_6_515908415.html

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