Cada any es detecten 1.800 nous casos d’esclerosi múltiple a Espanya
Les associacions de pacients demanen més implicació a les administracions Pacients i metges volen recordar que l’esclerosi múltiple és una malaltia amb un gran nombre d’ombres, perquè no es coneix ni la seva causa ni existeix un tractament per a la seva curació. Per això, en el Dia Mundial d’aquesta patologia alcen la veu per mostrar les 1.000 cares de la malaltia, per les diferències que existeixen entre uns casos i uns altres. Cada año se detectan 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España
Las asociaciones de pacientes piden más implicación a las administracionesPacientes y médicos quieren recordar que la esclerosis múltiple es una enfermedad con un gran número de sombras, porque no se conoce ni su causa ni existe un tratamiento para su curación. Por eso, en el Día Mundial de esta patología alzan la voz para mostrar las 1.000 caras de la enfermedad, por las diferencias que existen entre unos casos y otros.
L’esclerosi múltiple és una malaltia crònica del Sistema Nerviós Central que està present a tot el món i és un dels trastorns neurològics més comuns entre la població de 20 a 30 anys. Entre els seus múltiples símptomes es donen fatiga, falta d’equilibri, dolor, alteracions visuals i cognitives, dificultats del parla, tremolor, etc.
S’estima que a Espanya unes 46.000 persones tenen esclerosi múltiple i que aquesta xifra ascendeix als dos milions a tot el món. No es tracta d’una patologia contagiosa, ni hereditària, ni mortal. El seu curs no es pot predir, doncs mentre en uns casos permet realitzar una vida pràcticament ‘normal’, en uns altres la qualitat de vida pot veure’s molt afectada. Malgrat aquesta varietat, generalment la majoria es caracteritzen per episodis de símptomes neurològics, denominats brots, seguits d’una remissió parcial o total que solen repetir-se alternant-se amb períodes de millorança. És el que es coneix com a esclerosi múltiple remitent recurrent, la forma més comuna de la malaltia.
Des que va aparèixer el primer fàrmac contra l’esclerosi múltiple, fa 20 anys, la qualitat de vida i el pronòstic d’aquests pacients han canviat dràsticament fins a tal punt que, ara com ara, la malaltia no sol modificar tant com abans l’expectativa de vida. No obstant això, aquesta teràpia és injectable i no ha estat fins al passat any quan s’ha aprovat la primera medicació oral per a aquesta malaltia, encara que no funciona per igual en tots els pacients i no està exempta d’efectes secundaris.
“A més, a curt termini, estaran disponibles noves teràpies orals i, a mitjà termini, anticossos monoclonales, amb una millor relació beneficio/risc, i que estan mostrant una gran eficàcia el que permetrà un tractament individualitzat, una major eficàcia i una major tolerabilidad”, assegura la doctora Celia Orella-Guevara, coordinadora del Grup Estudio de Malalties Desmielinizantes de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
“No obstant això, encara no podem frenar la discapacitat que genera aquesta malaltia quan els pacients entren en la fase secundària progressiva, ni existeix cap tipus de tractament per a l’esclerosi múltiple primària progressiva, per la qual cosa és necessari seguir avançant”, explica aquesta especialista.
Per aquest motiu, l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) fa una crida al compromís i la solidaritat amb les persones afectades i les seves famílies. Entre altres reivindicacions, aquest col·lectiu demana més implicació de les administracions públiques en la investigació de nous tractaments i teràpies amb cèl·lules mare, doncs amb les retallades en ciència s’ha posat un fre en el maneig d’aquesta malaltia. També sol·liciten acabar amb la demora per part dels Governs autonòmics en l’administració dels tractaments, des que el metge proposa un canvi de medicació fins a l’administració del mateix.
Finalment, entre els 10 assumptes que reclamen en un manifest destaca també la demanda del reconeixement del 33% de discapacitat amb el diagnòstic d’esclerosi múltiple. Això recolzaria la reinserció laboral i social dels afectats, segons expliquen l’AEDM.
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La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que está presente en todo el mundo y es uno de los trastornos neurológicos más comunes entre la población de 20 a 30 años. Entre sus múltiples síntomas se dan fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
Se estima que en España unas 46.000 personas tienen esclerosis múltiple y que esta cifra asciende a los dos millones en todo el mundo. No se trata de una patología contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Su curso no se puede predecir, pues mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente ‘normal’, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada. A pesar de esta variedad, generalmente la mayoría se caracterizan por episodios de síntomas neurológicos, denominados brotes, seguidos de una remisión parcial o total que suelen repetirse alternándose con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple remitente recurrente, la forma más común de la enfermedad.
Desde que apareció el primer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes han cambiado drásticamente hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida. Sin embargo, esta terapia es inyectable y no ha sido hasta el pasado año cuando se ha aprobado la primera medicación oral para esta enfermedad, aunque no funciona por igual en todos los pacientes y no está exenta de efectos secundarios.
“Además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relación beneficio/riesgo, y que están mostrando una gran eficacia lo que permitirá un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad”, asegura la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
“No obstante, todavía no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguir avanzando”, explica esta especialista.
Por este motivo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) hace un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. Entre otras reivindicaciones, este colectivo pide más implicación de las administraciones públicas en la investigación de nuevos tratamientos y terapias con células madre, pues con los recortes en ciencia se ha puesto un freno en el manejo de esta enfermedad. También solicitan acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
Por último, entre los 10 asuntos que reclaman en un manifiesto destaca también la demanda del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esclerosis múltiple. Esto apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, según explican la AEDM.
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/29/neurociencia/1338288770.html