- Els neuròlegs lluiten per eradicar la por d’aquestes pacients a quedar-se embarassades davant la por que el seu fill hereti la malaltia, al fet que empitjori la patologia o no poder ocupar-se d’ell en un futur
- I per aconseguir una detecció primerenca del Parkinson a través dels símptomes no motors
- Los neurólogos luchan por erradicar el temor de estas pacientes a quedarse embarazadas ante el miedo a que su hijo herede la enfermedad, a que empeore la patología o a no poder ocuparse de él en un futuro
- Y por conseguir una detección temprana del Parkinson a través de los síntomas no motores
Els neuròlegs estan lluitant per eradicar la por de la dona amb esclerosi múltiple a quedar-se embarassada, perquè l’increment dels casos afecta especialment a dones: fa 20 anys hi havia dues dones amb per cada home amb aquesta malaltia, i ara hi ha tres . L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune del sistema nerviós central la prevalença s’ha duplicat en els últims 15 anys, passant de 50 casos per 100.000 habitants, a 100-125 casos en l’actualitat, degut en part a un millor diagnòstic.
«No és una malaltia hereditària, no hi ha consell genètic i el risc per a la seva malaltia és igual si es queden o no embarassades» , explica Xavier Montalban, neuròleg de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona-. «És més, es troben millor les que han tingut fills que les que no». Actualment, però, un terç de les dones amb esclerosi múltiples decideixen no tenir fills. «Cal que eradiquem aquesta por en aquestes pacients» , assegura el neuròleg Óscar Fernández, de l’Hospital Universitari Carlos Haya de Màlaga, en declaracions fetes a la reunió científica Sinàptica, organitzada per TEVA Neuroscience a Madrid.
La mitjana de l’aparició de l’esclerosi múltiple se situa al voltant dels 30 anys i, actualment, moltes dones en aquestes edats tenen por quedar-se embarassades, per por de que el seu fill hereti l’esclerosi múltiple, a que la seva malaltia empitjori o no poder ocupar-se de ell en un futur. Cal eradicar aquesta por. Els experts coincideixen que tampoc condiciona directament de manera important la fertilitat, ni la gestació, ni té conseqüències durant la descendència. A més durant la gestació i la lactància materna es redueix el risc de brots .Sobre aquests aspectes, els reptes actuals passen per aclarir fins quan s’ha de mantenir el tractament, abans o durant la gestació, i quan reiniciar després del part. Per això, el tractament d’hora per millorar el pronòstic de la malaltia a llarg termini i compartir l’objectiu de tractament amb el pacient, per aconseguir major adherència són altres aspectes en què han posat l’accent. Al que se suma la prevenció.
En el cas de la malaltia de Parkinson, segons José Matías Arbelo, de l’Hospital Universitari Insular de Gran Canària, «l’abordatge d’aquesta patologia requereix necessàriament d’un equip interdisciplinar, intervenint el neuròleg i la infermera especialitzada, i altres professionals com nutricionistes, psicòlegs , metges rehabilitadors, logopedes … ». El Parkinson tradicionalment s’ha associat a símptomes motors –com tremolor, rigidesa, alentiment motor o desequilibri-, però els símptomes no motors del Parkinson també serien significatius. En relació a això, aquest expert també destaca la importància de la detecció de la simptomatologia prèvia no motora, que comprèn símptomes com trastorns de l’olfacte, del somni, de l’estat anímic, o el dolor, aquest últim un 30 per cent més freqüent en persones amb aquesta patologia que sense.
Maneig multidisciplinari
A causa de la variabilitat de símptomes que pateixen aquests pacients, juguen un paper clau multitud de professionals: infermeres, neuropsicòlegs, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, uròlegs, oftalmòlegs … D’aquí la importància del treball multidisciplinari. Sobre això, els experts han subratllat especialment el paper d’infermeria. En aquest sentit, per garantir la seguretat de les cures als pacients amb EM, des Teva han posat en marxa un projecte per realitzar el primer pla nacional de cures d’infermeria estandarditzat al pacient amb EM, en què participaran totes les infermeres especialitzades en aquesta patologia a Espanya, i per al qual s’ha sol·licitat l’aval de la Sedene.
Aquest pla de cures es basarà en el consens d’experts i servirà de guia a l’hora d’abordar les necessitats d’aquests pacients. «Aquest pla ajudarà també a definir el paper de la infermeria tant de cara al pacient com de cara a la resta de l’equip multidisciplinari, unificant criteris i homogeneïtzant llenguatges», apunta Ramón del Gallego, professor titular d’Infermeria de la Universitat Complutense de Madrid. A més, i segons les paraules del professor del Gallego, serà «la base per a posteriors estudis clínics que aportaran evidència científica».
Los neúrologos están luchando por erradicar el temor de la mujer con esclerosis múltiple a quedarse embarazada, porque el incremento de los casos afecta especialmente a mujere:hace 20 años había dos mujeres con por cada hombre con esta enfermedad, y ahora hay tres. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos 15 años, pasando de 50 casos por 100.000 habitantes, a 100-125 casos en la actualidad, debido en parte a un mejor diagnóstico.
«No es una enfermedad hereditaria, no hay consejo genético y el riesgo para su enfermedad es igual si se quedan o no embarazadas», –explica Xavier Montalban, neurólogo del Hospital Universitario Vall d’ Hebrón de Barcelona–. «Es más, se encuentran mejor las que han tenido hijos que las que no». Sin embargo, actualmente un tercio de las mujeres con esclerosis múltiples deciden no tener hijos. «Es necesario que erradiquemos ese miedo en estas pacientes», asegura el neurólogo Óscar Fernández, del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, en declaraciones hechas en la reunión científica Sinaptica, organizada por TEVA Neuroscience en Madrid.
La media de la aparición de la esclerosis múltiple se sitúa alrededor de los 30 años y, actualmente, muchas mujeres en estas edades temen quedarse embarazadas, por miedo a que su hijo herede la esclerosis múltiple, a que su enfermedad empeore o a no poder ocuparse de él en un futuro. Es necesario erradicar este miedo. Los expertos coinciden en que tampoco condiciona directamente de manera importante la fertilidad, ni la gestación, ni tiene consecuencias durante la descendencia. Además durante la gestación y la lactancia materna se reduce el riesgo de brotes. Sobre estos aspectos, los retos actuales pasan por aclarar hasta cuándo se debe mantener el tratamiento, antes o durante la gestación, y cuándo reiniciarlo tras el parto. Por ello, el tratamiento temprano para mejorar el pronóstico de la enfermedad a largo plazo y compartir el objetivo de tratamiento con el paciente, para conseguir mayor adherencia son otros aspectos en los que han hecho hincapié. A lo que se suma la prevención.
En el caso de la enfermedad de Parkinson, según José Matías Arbelo, del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, «el abordaje de esta patología requiere necesariamente de un equipo interdisciplinar, interviniendo el neurólogo y la enfermera especializada, y otros profesionales como nutricionistas, psicólogos, médicos rehabilitadores, logopedas…». El Parkinson tradicionalmente se ha asociado a síntomas motores -–como temblor, rigidez, enlentecimiento motor o desequilibrio–, pero los síntomas no motores del párkinson pueden ser igualmente significativos. En relación a ello, este experto también destaca la importancia de la detección de la sintomatología previa no motora, que comprende síntomas como trastornos del olfato, del sueño, del estado anímico, o el dolor, este último un 30 por ciento más frecuente en personas con esta patología que sin ella.
Manejo multidisciplinar
Debido a la variabilidad de síntomas que padecen estos pacientes, juegan un papel clave multitud de profesionales: enfermeras, neuropsicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, urólogos, oftalmólogos… De ahí la importancia del trabajo multidisciplinar. Sobre ello, los expertos han subrayado especialmente el papel de enfermería. En este sentido, para garantizar la seguridad de los cuidados a los pacientes con EM, desde Teva han puesto en marcha un proyecto para realizar el primer plan nacional de cuidados de enfermería estandarizado al paciente con EM, en el que participarán todas las enfermeras especializadas en esta patología en España, y para el que se ha solicitado el aval de la Sedene.
Este plan de cuidados se basará en el consenso de expertos y servirá de guía a la hora de abordar las necesidades de esos pacientes. «Este plan ayudará también a definir el rol de la enfermería tanto de cara al paciente como de cara al resto del equipo multidisciplinar, unificando criterios y homogenizando lenguajes», apunta Ramón del Gallego, profesor titular de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid. Además, y según las palabras del profesor del Gallego, será «la base para posteriores estudios clínicos que aportaran evidencia científica».
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