La incidència de la malaltia és el doble en dones que en homesLa incidencia de la enfermedad es el doble en mujeres que en hombres
L’organització de persones amb EM Esclerosi Múltiple Espanya-FELEM (Federació Espanyola de Lluita contra l’Esclerosi Múltiple) ha posat en marxa la plataforma EMovimiento amb l’objectiu d’informar i conscienciar sobre els problemes de mobilitat que pateixen els afectats per esclerosi múltiple, ja que el 70 per cent dels que pateixen la malaltia, entre els 10 i 15 anys del seu diagnòstic, pateix problemes de mobilitat.
D’aquestes persones, a partir dels 15 anys, el 40 per cent necessita bastons o crosses per caminar i el 25 per cent, de cadira de rodes. En general, el 79 per cent dels pacients que pateix alteracions en la marxa indica que aquest problema té un impacte laboral negatiu i, d’elles, el 41 per cent necessita un cuidador per poder realitzar les seves activitats quotidianes bàsiques.
“Tot i que els problemes de mobilitat generats per l’esclerosi múltiple són una de les principals causes d’incapacitat, que comporta un alt grau de dependència en les persones que la pateixen i un alt cost indirecte derivat de les baixes en la productivitat laboral tant del pacient com dels seus cuidadors, tradicionalment no s’ha prestat la suficient atenció a les mateixes “, ha denunciat el cap de Servei de Farmàcia de l’Hospital de la Princesa de Madrid, el doctor Alberto Morell.
En aquest sentit, el cap de servei de Neurologia i Neurofisiologia de l’Hospital Quirón de Madrid, Rafael Arroyo, ha assegurat que prevenir, identificar i tractar els problemes de mobilitat a les persones amb esclerosi múltiple és “fonamental” perquè aquests tinguin un menor impacte en la vida dels pacients.
Tanmateix, aquest expert ha lamentat que “encara hi ha molts” pacients d’esclerosi múltiple que es neguen a reconèixer els seus símptomes, “el que suposa una barrera molt important a l’hora de poder començar amb algun tractament que els ajudi a millorar aquestes dificultats” .
Arroyo ha assegurat que aquesta malaltia “impacta de manera brutal” en la vida de la persona que la pateix i en la seva família i amics. Per això, ha ressaltat la importància que té l’adherència al tractament per prevenir el curs de la malaltia.
“Hem avançat molt en 15 anys”, ha assegurat aquest expert, encara que ha lamentat el “gran buit” existent encara en quant a la seva abordatge farmacològic. “Hem d’avançar molt en nous tractaments que siguin capaços de millorar la velocitat de la marxa”, ha indicat.
EL DOBLE DE CASOS EN DONES QUE HOMES
L’esclerosi múltiple és la segona causa d’incapacitat física en persones d’entre 20 i 40 anys, per darrere dels accidents de trànsit. En general, el perfil d’un pacient que pateix aquesta malaltia és el d’una dona d’entre 18 i 50 anys.
Referent a això, Arroyo ha explicat que, si bé en l’última dècada es detectava el doble de casos d’aquesta malaltia en dones que en homes, en aquests moments està augmentant la incidència d’esclerosi múltiple en dones.
Sobre aquest fenomen, ha precisat que, tot i que encara es desconeix la causa exacta d’aquesta malaltia, potser tingui a veure la predisposició genètica, els factors ambientals i hormonals.
D’altra banda, Irene Bartolomé, fisioterapeuta i coordinadora de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid ha explicat que, en primera instància, els pacients d’esclerosi múltiples poden presentar fatiga o problemes de coordinació i equilibri, símptomes que avisen que estan patint problemes de mobilitat .
Llavors, la seva disciplina cobra vital importància, ja que el pacient tenim que anar a rehabilitació i fer esport per poder mantenir la mobilitat i evitar la degeneració que suposa la malaltia.
DIFUSIÓ PER LES XARXES SOCIALS
Per a la presidenta d’aquesta nova iniciativa, Anna Torredemer, la implicació dels pacients és important i, en aquest sentit, “EMovimiento és una forma d’involucrar encara més i de donar-los veu a través d’un espai on compartir experiències i informació amb professionals de diferents disciplines i amb altres persones en la mateixa situació “.
La plataforma, integrada per un Comitè d’Experts multidisciplinari, té un bloc (‘www.emovimiento.es’), en el qual els usuaris té a la seva disposició l’apartat ‘L’especialista opina’ en què s’ofereix informació rigorosa i consell sobre aquesta malaltia, i ‘En primera persona’, que agrupa blocs de persones que pateixen esclerosi múltiple.
Així mateix, l’usuari pot accedir als comptes de Facebook i Twitter del canal oficial de la Federació Espanyola de Lluita contra l’Esclerosi Múltiple (FELEM).
Aquesta malaltia neurodegenerativa del sistema nerviós central afecta a Espanya a prop de 46.000 persones, sent diagnosticat un cas cada cinc hores. En el món, segons ha dit Torredemer, a prop de dos milions de persones.
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La organización de personas con EM Esclerosis Múltiple España- FELEM (Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) ha puesto en marcha la plataforma EMovimiento con el objetivo de informar y concienciar sobre los problemas de movilidad que padecen los afectados por esclerosis múltiple, puesto que el 70 por ciento de los que sufren la enfermedad, entre los 10 y 15 años de su diagnóstico, padece problemas de movilidad.
De estas personas, a partir de los 15 años, el 40 por ciento precisa de bastones o muletas para caminar y el 25 por ciento, de silla de ruedas. En general, el 79 por ciento de los pacientes que sufre alteraciones en la marcha indica que este problema tiene un impacto laboral negativo y, de ellas, el 41 por ciento precisa de un cuidador para poder realizar sus actividades cotidianas básicas.
“Pese a que los problemas de movilidad generados por la esclerosis múltiple son una de las principales causas de incapacidad, que conlleva un alto grado de dependencia en las personas que la padecen y un alto coste indirecto derivado de las bajas en la productividad laboral tanto del paciente como de sus cuidadores, tradicionalmente no se ha prestado la suficiente atención a las mismas”, ha denunciado el jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de la Princesa de Madrid, el doctor Alberto Morell.
En este sentido, el jefe de servicio de Neurología y Neurofisiología del Hospital Quirón de Madrid, Rafael Arroyo, ha asegurado que prevenir, identificar y tratar los problemas de movilidad en las personas con esclerosis múltiple es “fundamental” para que éstos tengan un menor impacto en la vida de los pacientes.
No obstante, este experto ha lamentado que “todavía hay muchos” pacientes de esclerosis múltiple que se niegan a reconocer sus síntomas, “lo que supone una barrera muy importante a la hora de poder empezar con algún tratamiento que les ayude a mejorar estas dificultades”.
Arroyo ha asegurado que esta enfermedad “impacta de manera brutal” en la vida de la persona que la padece y en su familia y amigos. Para ello, ha resaltado la importancia que tiene la adherencia al tratamiento para prevenir el curso de la enfermedad.
“Hemos avanzado mucho en 15 años”, ha asegurado este experto, aunque ha lamentado el “gran vacío” existente aún en cuanto a su abordaje farmacológico. “Tenemos que avanzar mucho en nuevos tratamientos que sean capaces de mejorar la velocidad de la marcha”, ha indicado.
EL DOBLE DE CASOS EN MUJERES QUE EN HOMBRES
La esclerosis múltiple es la segunda causa de incapacidad física en personas de entre 20 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico. En general, el perfil de un paciente que padece esta enfermedad es el de una mujer de entre 18 y 50 años.
A este respecto, Arroyo ha explicado que, si bien en la última década se detectaba el doble de casos de esta enfermedad en mujeres que en hombres, en estos momentos está aumentando la incidencia de esclerosis múltiple en mujeres.
Sobre este fenómeno, ha precisado que, pese a que aún se desconoce la causa exacta de esta enfermedad, quizás tenga que ver la predisposición genética, los factores ambientales y hormonales.
Por otro lado, Irene Bartolomé, fisioterapeuta y coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid ha explicado que, en primera instancia, los pacientes de esclerosis múltiples pueden presentar fatiga o problemas de coordinación y equilibrio, síntomas que avisan de que están padeciendo problemas de movilidad.
Entonces, su disciplina cobra vital importancia, pues el paciente tene que acudir a rehabilitación y hacer deporte para poder mantener la movilidad y evitar la degeneración que supone la enfermedad.
DIFUSIÓN POR LAS REDES SOCIALES
Para la presidenta de esta nueva iniciativa, Ana Torredemer, la implicación de los pacientes es importante y, en este sentido, “EMovimiento es una forma de involucrarles aún más y de darles voz a través de un espacio en el que compartir experiencias e información con profesionales de distintas disciplinas y con otras personas en su misma situación”.
La plataforma, integrada por un Comité de Expertos multidisciplinar, cuenta con un blog (‘www.emovimiento.es’), en el que los usuarios tiene a su disposición el apartado ‘El especialista opina’ en el que se ofrece información rigurosa y consejo sobre esta enfermedad; y ‘En primera persona’, que agrupa blogs de personas que padecen esclerosis múltiple.
Asimismo, el usuario puede acceder a las cuentas de Facebook y Twitter del canal oficial de la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).
Esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central afecta en España a cerca de 46.000 personas, siendo diagnosticado un caso cada cinco horas. En el mundo, según ha dicho Torredemer, a cerca de dos millones de personas.
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