Els resultats mostren que la fatiga és un símptoma molt comú de la EM, que és difícil de tractar, i que té un gran impacte en la majoria de les àrees de la vida. Molts enquestats senten que les persones a la seva al voltant no entenen la fatiga. Los resultados muestran que la fatiga es un síntoma muy común de la EM, que es difícil de tratar, y que tiene un gran impacto en la mayoría de las áreas de la vida. Muchos encuestados sienten que las personas a su alrededor no entienden la fatiga.
10.090 persones de 101 països van participar en la nostra enquesta sobre la fatiga durant els mesos de setembre i octubre de 2011. L’enquesta va estar disponible en 11 idiomes i 1.391 persones van contestar l’enquesta en espanyol. L’enquesta es va realitzar online, així que només es van obtenir respostes de persones amb accés a Internet. La majoria dels enquestats tenia Esclerosi Múltiple des d’entre 2 i 10 anys.
Resultats i discussió
El 86% dels enquestats va declarar que la fatiga és un de les seves 3 principals símptomes, confirmant que es tracta d’un símptoma molt comú entre les persones amb EM. Aquest resultat reforça la necessitat d’una major investigació en el tractament i maneig d’aquest símptoma en particular.
Més d’un terç van respondre que la fatiga va i ve al llarg del dia i la nit, mentre que un 16% van dir que els afecta tot el temps. Aquests resultats subratllen la naturalesa fluctuant de la fatiga en la EM i suggereixen que aquest símptoma pot tenir un impacte significatiu en la vida diària, per exemple, en la capacitat per mantenir un horari de treball regular o per atendre les responsabilitats familiars.
En relació a l’impacte de la fatiga, els enquestats van mostrar que per a la majoria de les persones afectades per aquest símptoma, la fatiga té un impacte de mitjà a extrem en totes les àrees de la seva vida (treball, entreteniments, vida social…).
Molts també van reconèixer l’impacte de la fatiga en les persones del seu entorn, i més de la meitat van dir que la seva família, amics o companys resultaven afectats per la seva fatiga.
El 84% van dir que la seva fatiga empitjora amb la calor (o quan s’acaloren). Aquesta qüestió era particularment greu per a les persones que van realitzar l’enquesta en àrab i farsi, així com els enquestats en italià, portuguès i espanyol.
La majoria dels enquestats (62%) no havien usat medicació, teràpies alternatives, rehabilitació o exercici per tractar la fatiga. Dels quals sí les havien usat, les teràpies alternatives i la rehabilitació van ser valorades
com “no efectives” en el tractament de la fatiga, mentre que l’exercici i la medicació van ser valorades com raonablement efectives.
Altres mètodes i estratègies per afrontar la fatiga (com el descans i migdiades, organitzar el dia segons els moments de menor fatiga, mantenir-se a temperatures fresques, portar una alimentació sana) són usats pel 45% dels enquestats.
Seria interessant investigar perquè menys de la meitat dels enquestats utilitzen alguna estratègia per afrontar la fatiga, si es deu per exemple al fet que no es donen les condicions apropiades (com l’existència d’un lloc de descans en el lloc de treball), l’actitud de les persones que tenen al voltant o la falta d’indicacions o consells sobre aquest tema.
Gairebé la meitat dels enquestats senten que les persones a la seva al voltant no entenen els efectes de la fatiga en la EM. No obstant això, en preguntar-los sobre els professionals mèdics en concret, el 37% van dir que la fatiga era ben entesa per aquests, i el 44% va dir que almenys alguns dels professionals mèdics involucrats en la seva cura tenien cert enteniment sobre l’impacte de la fatiga.
En preguntar-los sobre la disponibilitat d’informació sobre la fatiga en la EM, el 79% va dir que era fàcil o normal (57%) de trobar, la qual cosa és positiu per a les persones afectades d’aquest símptoma.
Conclusions i recomanacions
Els resultats de l’enquesta mostren que la fatiga és un símptoma molt comú de la EM, que és difícil de tractar, i que té un gran impacte en la majoria de les àrees de la vida. Molts enquestats senten que les persones a la seva al voltant no entenen la fatiga. Per ajudar al fet que les persones amb fatiga en la EM puguin continuar amb les seves activitats en la vida diària i contribuir a les seves comunitats, és necessari:
• Un major enteniment dels efectes de la fatiga per part de la família, companys i amics.
• Un major enteniment d’aquests efectes per part dels professionals mèdics.
• Augment de la investigació en tractaments i teràpies que serveixin per reduir la fatiga en la EM.
• Accés a informació sobre com mantenir-se fresc en condicions de calor.
• Informació i consell sobre el maneig diari de l’energia i la programació d’intervals de descans regulars.
• Disponibilitat d’un lloc de descans en el lloc de treball, per permetre que es mantingui l’ocupació.
Aquesta enquesta sobre fatiga va ser una iniciativa de la MSIF per a MS in focus, promoguda -entre altres organitzacions- per Esclerosi Múltiple Espanya.
Esclerosi Múltiple Espanya agraeix la participació dels usuaris de les xarxes socials i persones inscrites en el butlletí electrònic d’Esclerosi Múltiple Espanya, gràcies als quals se’ns permet conèixer millor la situació i les necessitats de les persones amb Esclerosi Múltiple.
Més informació sobre l’enquesta en: www.msif.org
Més informació sobre fatiga i EM (en anglès): http://www.msif.org/docs/msinfocusissue19en.pdf
Resultats de l’enquesta (documents en espanyol i anglès):
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=239
TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
http://www.softcatala.org/traductor
10.090 personas de 101 países participaron en nuestra encuesta sobre la fatiga durante los meses de septiembre y octubre de 2011. La encuesta estuvo disponible en 11 idiomas y 1.391 personas contestaron la encuesta en español. La encuesta se realizó online, así que sólo se obtuvieron respuestas de personas con acceso a Internet. La mayoría de los encuestados tenía Esclerosis Múltiple desde entre 2 y 10 años.
Resultados y discusión
El 86% de los encuestados declaró que la fatiga es uno de sus 3 principales síntomas, confirmando que se trata de un síntoma muy común entre las personas con EM. Este resultado refuerza la necesidad de una mayor investigación en el tratamiento y manejo de este síntoma en particular.
Más de un tercio respondieron que la fatiga va y viene a lo largo del día y la noche, mientras que un 16% dijeron que les afecta todo el tiempo. Estos resultados subrayan la naturaleza fluctuante de la fatiga en la EM y sugieren que este síntoma puede tener un impacto significativo en la vida diaria, por ejemplo, en la capacidad para mantener un horario de trabajo regular o para atender las responsabilidades familiares.
En relación al impacto de la fatiga, los encuestados mostraron que para la mayoría de las personas afectadas por este síntoma, la fatiga tiene un impacto de medio a extremo en todas las áreas de su vida (trabajo, hobbies, vida social…).
Muchos también reconocieron el impacto de la fatiga en las personas de su entorno, y más de la mitad dijeron que su familia, amigos o compañeros resultaban afectados por su fatiga.
El 84% dijeron que su fatiga empeora con el calor (o cuando se acaloran). Esta cuestión era particularmente grave para las personas que realizaron la encuesta en árabe y farsi, así como los encuestados en italiano, portugués y español.
La mayoría de los encuestados (62%) no habían usado medicación, terapias alternativas, rehabilitación o ejercicio para tratar la fatiga. De los que sí las habían usado, las terapias alternativas y la rehabilitación fueron valoradas como “no efectivas” en el tratamiento de la fatiga, mientras que el ejercicio y la medicación fueron valoradas como razonablemente efectivas.
Otros métodos y estrategias para afrontar la fatiga (como el descanso y siestas, organizar el día según los momentos de menor fatiga, mantenerse a temperaturas frescas, llevar una alimentación sana) son usados por el 45% de los encuestados.
Sería interesante investigar porqué menos de la mitad de los encuestados utilizan alguna estrategia para afrontar la fatiga, si se debe por ejemplo a que no se dan las condiciones apropiadas (como la existencia de un lugar de descanso en el puesto de trabajo), la actitud de las personas que tienen alrededor o la falta de indicaciones o consejos al respecto.
Casi la mitad de los encuestados sienten que las personas a su alrededor no entienden los efectos de la fatiga en la EM. Sin embargo, al preguntarles sobre los profesionales médicos en concreto, el 37% dijeron que la fatiga era bien entendida por estos, y el 44% dijo que al menos algunos de los profesionales médicos involucrados en su cuidado tenían cierto entendimiento sobre el impacto de la fatiga.
Al preguntarles sobre la disponibilidad de información sobre la fatiga en la EM, el 79% dijo que era fácil o normal (57%) de encontrar, lo cual es positivo para las personas afectadas de este síntoma.
Conclusiones y recomendaciones
Los resultados de la encuesta muestran que la fatiga es un síntoma muy común de la EM, que es difícil de tratar, y que tiene un gran impacto en la mayoría de las áreas de la vida. Muchos encuestados sienten que las personas a su alrededor no entienden la fatiga. Para ayudar a que las personas con fatiga en la EM puedan continuar con sus actividades en la vida diaria y contribuir a sus comunidades, es necesario:
- Un mayor entendimiento de los efectos de la fatiga por parte de la familia, compañeros y amigos.
- Un mayor entendimiento de estos efectos por parte de los profesionales médicos.
- Aumento de la investigación en tratamientos y terapias que sirvan para reducir la fatiga en la EM.
- Acceso a información sobre cómo mantenerse fresco en condiciones de calor.
- Información y consejo sobre el manejo diario de la energía y la programación de intervalos de descanso regulares.
- Disponibilidad de un lugar de descanso en el puesto de trabajo, para permitir que se mantenga el empleo.
Esta encuesta sobre fatiga fue una iniciativa de la MSIF para MS in focus, promovida -entre otras organizaciones- por Esclerosis Múltiple España.
Esclerosis Múltiple España agradece la participación de los usuarios de las redes sociales y personas inscritas en el boletín electrónico de Esclerosis Múltiple España, gracias a los cuales se nos permite conocer mejor la situación y las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple.
Más información sobre la encuesta en: www.msif.org
Más información sobre fatiga y EM (en inglés y español): http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue19EN.pdf
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:
http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=239