Entrevista a Pere Carrascal, director d’Esclerosi Múltiple Espanya. Entrevista a Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España.
¿ Per què ara , després de tants anys que va quedar descrita ?
Perquè l’Esclerosi Múltiple té ara la seva “Momentum”, com ho va tenir la SIDA per exemple i és ara quan necessitem tot aquest suport social per acabar amb aquesta encara enigmàtica i capritxosa malaltia.
Efectivament , fa més de 140 anys va ser descrita per l’ 01:00 esforç definitiu , més encara ara en crisi, de tota la societat .
De quina manera podem apostar per l’EM?
Podem apostar de moltes formes , començant per ser més eficients tots , els clínics , la administració , les organitzacions de pacients en el que puguem , però em refereixo també a prioritzar . Quan els recursos són limitats la finançament es complica , i més encara en la EM on la incidència augmenta i van a seguir sorgint nous medicaments . No obstant això i paradoxalment , és potser quan més rendible hagi pogut ser invertir en 1 malaltia , al comptar amb fàrmacs cada vegada més efectius que socialment a 1/2 i llarg termini els faran molt rendibles . Encara en moltes ocasions es posa el focus en el cost de la medicació , són els costos indirectes derivats de la discapacitat dels més importants . En el seu conjunt els costos directes dels fàrmacs no arriben al 20% del total dels costos totals , i existeix evidència de que aquests fàrmacs són cost-efectius .
L’actual situació de crisi provoca que els gestors necessiten estalviar a curt termini . La urgència en la presa de aquestes decisions pot portar al gestor a retallar , no on hi ha ineficiències , sinó on és més fàcil fer-ho . I les teràpies biològiques amb facturació elevada ( com és el cas de certs tractaments per l’EM) és 1 de les partides amb més visibilitat i on és més fàcil actuar . El debat sobre el veritable valor de l’ medicament és molt important . Els tractaments que aconsegueixen canviar el curs de 01:00 malaltia neurodegenerativa com l’EM haurien de prioritzar i tenir finançament assegurada .
La Esclerosi Múltipledebe per el tant prioritzar , a això em referia al dir “apostar”, i no ser sotmesa a un retallada dins de la factura global dels medicaments .
A més , el temps juga a la nostra contra suposo al ser 1 malaltia neurodegenerativa , veritat ?
El Sistema Nerviós Central, a diferència d’ altres teixits , té requeriments metabòlics extrems , no es regenera i no es pot trasplantar . El cervell perdut no es recupera . Per tant , en aquest tipus de patologies que afecten al teixit nerviós , com és el cas de l’EM, el factor temps en la incapacitat .
L’ accés als tractaments és per tant clau , no només que passin a estar aprovats i finançats per nostre sistema de salut , sinó que a més sigui en temps adequat , sense demora , i en tots els llocs d’ Espanya .
Crisi econòmica i tenir Esclerosi Múltiple , són compatibles?
La crisi es està portant per davant els avenços sociosanitaris que tant ens van costar aconseguir ,
A pesar del moment esperançador que viu aquesta malaltia en el científic , després de més de 140 anys descrita , la crisi amenaça amb condicionar aquesta oportunitat . La qualitat de vida de Les associacions de Esclerosi Múltiple de tota Espanya veuen com es van reduint dràsticament els seus recursos per continuar prestant aquests serveis essencials per a les persones amb Esclerosi Múltiple .
El passat 1 de desembre , el BOE va publicar 01:00 modificació del RD 16/2012 deixant de nou la porta oberta al copagament en tractaments de Esclerosi Múltiple . ¿ Quina és la posició de Esclerosi Múltiple Espanya amb respecte a aquest tema ?
A pesar de la incertesa inicial que va ser sent aclarida 1 en nota els tractaments d’EM que són dispensats als hospitals no es van a veure afectats . Esperem que no només per ara , sinó per sempre .
Dic “la majoria ” perquè 1 de ells , simptomàtic per la espasticitat si que passaria a estar en copagament reduït de 4,13 euros . maig i legislar de manera àmplia si cap barrera que ens indiqui no ens afectarà . El RDL d’1 de desembre es refereix de manera general
¿ Què li demana Esclerosi Múltiple Espanya al Ministeri de Sanitat , Serveis Socials i Igualtat ?
Nos gustaría poder tener un compromiso que garantizara un marco estable y una apuesta por el abordaje de una enfermedad como la Esclerosis Múltiple. Un compromiso de que va a ser priorizada y que apostamos realmente por ella.
La Esclerosi Múltiple ja és incerta en la seva evolució , no podem sumar a més la incertesa sobre l’ accés als tractaments , sobre tot si es tracta per motius purament econòmics , en aquest moment tan esperançador , per frenar la seva avanç .
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=350
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¿Por qué ahora, después de tantos años que quedó descrita?
Porque la Esclerosis Múltiple tiene ahora su “Momentum”, como lo tuvo el SIDA por ejemplo y es ahora cuando necesitamos todo ese apoyo social para acabar con esta aún enigmática y caprichosa enfermedad.
Efectivamente, hace más de 140 años fue descrita por el Prof. Charcot, pero es ahora cuando hemos llegado a su punto álgido respecto a conocimiento y avances investigadores, que requieren un sprint final, un esfuerzo definitivo, más aún ahora en crisis, de toda la sociedad.
¿De qué forma podemos apostar por la EM?
Podemos apostar de muchas formas, empezando por ser más eficientes todos, los clínicos, la administración, las organizaciones de pacientes en lo que podamos, pero me refiero también a priorizar. Cuando los recursos son limitados la financiación se complica, y más aún en la EM donde la incidencia aumenta y van a seguir surgiendo nuevos medicamentos. Sin embargo y paradójicamente, es quizás cuando mas rentable haya podido ser invertir en una enfermedad, al contar con fármacos cada vez más efectivos que socialmente a medio y largo plazo los harán muy rentables. Aunque en muchas ocasiones se pone el foco en el coste de la medicación, son los costes indirectos derivados de la discapacidad los más importantes. En su conjunto los costes directos de los fármacos no llegan al 20% del total de los costes totales, y existe evidencia de que estos fármacos son coste-efectivos.
La actual situación de crisis provoca que los gestores necesiten ahorrar a corto plazo. La urgencia en la toma de estas decisiones puede llevar al gestor a recortar, no donde hay ineficiencias, sino donde es más fácil hacerlo. Y las terapias biológicas con facturación elevada (como es el caso de ciertos tratamientos para la EM) es una de las partidas con más visibilidad y donde es más fácil actuar. El debate sobre el verdadero valor del medicamento es muy importante. Los tratamientos que consiguen cambiar el curso de una enfermedad neurodegenerativa como la EM deberían priorizarse y tener financiación asegurada.
La Esclerosis Múltipledebe por lo tanto priorizarse, a esto me refería al decir “apostar”, y no ser sometida a un recorte dentro de la factura global de los medicamentos.
Además, el tiempo juega en nuestra contra supongo al ser una enfermedad neurodegenerativa, ¿verdad?
El Sistema Nervioso Central, a diferencia de otros tejidos, tiene requerimientos metabólicos extremos, no se regenera y no se puede transplantar. El cerebro perdido no se recupera. Por tanto, en este tipo de patologías que afectan al tejido nervioso, como es el caso de la EM, el factor tiempo en el abordaje es determinante para prevenir su avance y retardar al máximo la aparición de complicaciones que pueden llevar a la incapacidad.
El acceso a los tratamientos es por tanto clave, no solo que pasen a estar aprobados y financiados por nuestro sistema de salud, sino que además sea en tiempo adecuado, sin demora, y en todos los lugares de España.
Crisis económica y tener Esclerosis Múltiple, ¿son compatibles?
La crisis se está llevando por delante los avances sociosanitarios que tanto nos costaron alcanzar, y las esperanzas en unos tratamientos universales presentes y futuros que por fin “controlen” la Esclerosis Múltiple.
A pesar del momento esperanzador que vive esta enfermedad en lo científico, despues de más de 140 años descrita, la crisis amenaza con condicionar esta oportunidad. La calidad de vida de los pacientes se está viendo mermada día a día por la eliminación y difícil acceso a tratamientos rehabilitadores que ofrecen las asociaciones. Las asociaciones de Esclerosis Múltiple de toda España ven como se van reduciendo drásticamente sus recursos para seguir prestando estos servicios esenciales para las personas con Esclerosis Múltiple.
El pasado 1 de diciembre, el BOE publicó una modificación del RD 16/2012 dejando de nuevo la puerta abierta al copago en tratamientos de Esclerosis Múltiple. ¿Cuál es la posición de Esclerosis Múltiple España con respecto a este tema?
A pesar de la incertidumbre inicial que fue siendo aclarada primero en nota de prensa y después mediante una propuesta de resolución semanas más tarde, parece ser que aunque la puerta está abierta la mayoría de los tratamientos de EM que son dispensados en los hospitales no se van a ver afectados. Esperemos que no solo por ahora, sino para siempre.
Digo “la mayoría” porque uno de ellos, sintomático para la espasticidad si que pasaría a estar en copago reducido de 4,13 euros. Lo más grave para nosotros en este tema es la incertidumbre que crea reabrir este tema por segunda vez tras estar ya regulado en mayo y legislar de forma amplia si ninguna barrera que nos indique no nos afectará. El RDL de 1 de diciembre se refiere de forma general al copago de todos los medicamentos disponibles a través de orden de dispensación hospitalaria. Además, sigue sin ser firme la resolución, por lo que seguimos trabajando defendiendo nuestros derechos.
¿Qué le pide Esclerosis Múltiple España al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad?
Nos gustaría poder tener un compromiso que garantizara un marco estable y una apuesta por el abordaje de una enfermedad como la Esclerosis Múltiple. Un compromiso de que va a ser priorizada y que apostamos realmente por ella.
La Esclerosis Múltiple ya es incierta en su evolución, no podemos sumarle además la incertidumbre acerca del acceso a los tratamientos, sobre todo si se trata por motivos puramente económicos, en este momento tan esperanzador, para frenar su avance.
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http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=350