Paula Bornachea, 28 anys vells i malalts de cinc enrere, explica la seva experiència en un bloc

Es tracta d’Euskadi EMovimiento, la plataforma per a donar veu al problema de la mobilitat d’aquesta malaltiaPaula Bornachea, de 28 años y enferma desde hace cinco, cuenta su experiencia en un blog

Llega a Euskadi EMovimiento, la plataforma para dar voz al problema de la movilidad de esta enfermedad.

Bilbao. “Vaig anar de vacances amb els meus pares a Grenlàndia. Va ser el d’agost de 2008 “. Així comença la història de Paula Bornachea amb esclerosi múltiple (em). Un mes després d’aquest viatge, la seva vida va donar un copernicana gir. Diagnosticada amb una malaltia neurològica que, per ara, no té cura. Cal adaptar-a ella, però el camí no va ser fàcil. Va passar per moltes situacions i molts estats d’ànim d’acceptar la seva nova vida, per saber el que pot i no pot fer. Per arribar a saber el que li dóna el seu propi cos.

 Després d’haver una recaiguda (o bud com es diu en aquesta malaltia), va decidir crear el bloc, una de cada 1.000. Després de ser entès per tots, “menys pel meu neuròleg,” Paula volia compartir la seva experiència, per donar alè a qui acaben de començar, per ajudar a altres, per aprendre d’altres pacients i per descomptat deixar-se. “Llavors, he conegut uns quants blocaires que també tenen experiència amb qualsevol condició considerades com a rar, com ara l’esclerosi múltiple,”, afegeix.

 Paula és segur que el seu blog es ajudar tots els malalts, familiars i afectats per aquesta i altres malalties; “” és una font d’informació i d’optimisme per afrontar el dia a dia amb un somriure: “sobretot a enviar un missatge positiu: que es pot viure amb aquesta malaltia capritxosa que té mil cares”, explica aquest professor d’informàtica de 28 anys, que reconeix que l’humor és essencial per afrontar els moments de desànim quan brots.

 I és que tres de cada quatre persones amb MS són dones i l’experiència de l’esclat primer entre 20 i 40 anys, l’edat més fèrtil en projectes i somnis. A més, un 70% de les persones amb aquesta malaltia només amb problemes de mobilitat entre deu i quinze anys de la seva diagnòstic.

 MOBILITAT per donar veu al problema de la mobilitat a persones afectades per aquesta malaltia es va presentar ahir a l’hotel Carlton, mans de la Fundació Basc per l’esclerosi múltiple i l’Eugènia, la plataforma d’EMovimiento que gira al voltant del bloc EM i mobilitat, www.emovimiento.es, on els usuaris poden aprendre i participar a través de les diferents seccions que conformen laque tenen protagonisme tots dos experts i les persones i organitzacions relacionades amb EM.

 Pedro Carrascal, director d’Eugenia i la Fundació Eugenia Epalza, reconeix que, a través de la nova eina, que busquen ajuda el pacient per detectar símptomes d’aquesta malaltia neurodegenerativa en la seva primera fase per fer front a rehabilitació tan aviat com sigui possible i tractar-los.

 En aquesta línia, doctor Alfredo Antigüedad, cap del Neurologia de l’hospital de Basurto i un dels experts en aquesta condició mèdica, es refereix a la necessitat de detectar el problema de la mobilitat des del començament. “Com més aviat aquests problemes per ser identificat, abans pot prendre mesures per aturar-los i millorar-los”.

 Segons Erika Otxoa, responsable del Servei de fisioteràpia, Eugenia, “problemes de mobilitat poden disminuir la qualitat de vida per a aquestes persones no dur a terme accions com caminar, treballar o fer esport. “Per això, animem als pacients a que manifesten compta amb professionals – el neuròleg, fisioterapeuta o altres especialistes – els problemes de mobilitat per millorar-los i fer que la seva qualitat de vida no és menor”.

 “Somiar amb una solució en quinze anys” 

El meu somni és que en els propers quinze anys es va descobrir un medicament que controlava els brots que pateixen esclerosi múltiple al cent per cent, “va dir Alfredo Antigüedad, neuròleg de referent d’EM a Euskadi, en la presentació de la plataforma, dirigits per FELEM, l’organització de les persones amb Ms. Aquesta condició mèdica crònica i incurable neurològics avenços en brots que pot afectar qualsevol part del cos. Encara que l’origen de la malaltia és encara desconeguda, se sospita que és associada amb certa predisposició genètica i desconeguts factors ambientals, des de la incidència de nous canvis de pacients en algunes zones del món. Si bé encara no hi ha cap cura per l’esclerosi múltiple, el metge vell posa de relleu els avenços en la investigació que s’han produït en aquesta patologia. “Fa 25 anys neuròlegs no tenia cap medicament per a pacients; Només els acompanyem en la seva deteriorament fins la seva mort. En la darrera dècada tenim cinc en el mercat i tres altres assenyalar”. A més a més, innovador existents, per exemple, drogues Fingolimod i Natalizumab, pot reduir brots en un 70%. “Espero que no hi és un fàrmac eficaç en 15 anys 100%,” condemnat.

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.deia.com/2013/02/14/sociedad/euskadi/se-puede-vivir-con-la-esclerosis-multiple

 

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Bilbao. “Me fui de vacaciones con mis padres a Groenlandia. Era agosto de 2008”. Así empieza la historia de Paula Bornachea con la esclerosis múltiple (EM). Un mes después de ese viaje su vida dio un giro copernicano. Le diagnosticaron una enfermedad neurológica que, por ahora, no tiene cura. Debió de adaptarse a ella, pero el camino no fue fácil. Pasó por muchas situaciones y por muchos estados de ánimo hasta admitir su nueva vida, hasta saber lo que puede y no puede hacer. Hasta conocer lo que da de sí su propio cuerpo.

Después de tener una recaída (o brote como se llama en esta enfermedad), decidió crear el blog Una de cada mil. Tras sentirse incomprendida por todos, “menos por mi neurólogo”, Paula quiso compartir su experiencia, para dar ánimos a los que acaban de empezar, para ayudar a otros, para aprender de otros pacientes y por supuesto para desahogarse. “Luego he conocido a varios blogueros que también cuentan su experiencia con alguna dolencia considerada rara, como la esclerosis múltiple”, añade.

Paula confía en que su blog sirva de ayuda a todos los enfermos, familiares y afectados por esta y otras enfermedades; que sea una fuente de información y de optimismo para afrontar el día a día con una sonrisa:” Sobre todo para enviar un mensaje en positivo: que se puede vivir con esta caprichosa enfermedad que tiene mil caras”, relata esta profesora de Informática de 28 años, quien reconoce que el estado de ánimo es fundamental para sobrellevar los momentos de desánimo cuando llegan los brotes.

Y es que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres y experimentan el primer brote entre los 20 y los 40 años, la edad más fértil en proyectos y sueños. Además, el 70% de las personas con esta enfermedad acaba con problemas de movilidad entre los diez y quince años de su diagnóstico.

MOVILIDAD Para dar voz al problema de la movilidad en personas afectadas por esta dolencia fue presentado ayer en el hotel Carlton, de la mano de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple y Adembi, la Plataforma EMovimiento que gira en torno al blog sobre EM y Movilidad, www.emovimiento.es, donde los usuarios pueden aprender y participar a través de las distintas secciones que lo componen, en las que tienen protagonismo tanto los expertos como las propias personas y entidades relacionadas con la EM.

Pedro Carrascal, director de Adembi y de la Fundación Eugenia Epalza, reconoció que, a través de la nueva herramienta, persiguen ayudar a que el enfermo detecte los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa en su primera fase para poder tratarlos y afrontar la rehabilitación cuanto antes.

En esta línea, el doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología del hospital de Basurto, y uno de los expertos más destacados en esta dolencia, se refirió a la necesidad de detectar los problema de movilidad desde el comienzo. “Cuanto antes sean identificados estos problemas, antes podrán tomarse medidas para frenarlos y mejorarlos”.

Según Erika Otxoa, responsable del Servicio de Fisioterapia de Adembi, “los problemas de movilidad pueden disminuir la calidad de vida de estas personas al no poder realizar acciones como caminar, trabajar o hacer deporte. Por ello, animamos a los pacientes a que manifiesten a los profesionales con los que cuenta -bien sea el neurólogo, fisioterapeuta u otro especialista- sus problemas de movilidad para mejorarlos y hacer que no se vea mermada su calidad de vida”.

“Sueño con una solución en quince años”

 Mi sueño es que en los próximos quince años se descubra una medicación que pueda controlar al cien por cien los brotes que sufren los pacientes con esclerosis múltiple”, apuntó Alfredo Antigüedad, neurólogo referente de EM en Euskadi, en la presentación de la Plataforma, liderada por FELEM, organización de personas con EM. Esta dolencia neurológica, crónica e incurable avanza en brotes que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Aunque aún se desconoce el origen de la patología, se sospecha que está relacionada con cierta predisposición genética y con factores medioambientales desconocidos, ya que la incidencia de los nuevos enfermos cambia en algunas zonas del mundo. A pesar de que todavía no hay cura para la esclerosis múltiples, el doctor Antigüedad destaca los grandes avances en la investigación que se han dado en esta patología. “Hace 25 años los neurólogos no contábamos con ningún medicamento para los pacientes; solo les acompañábamos en su deterioro hasta su muerte. En la última década contamos con cinco en el mercado y otros tres a punto de salir”. Además, los innovadores fármacos existentes, como el Fingolimod y Natalizumab, pueden reducir los brotes en un 70%. “Espero que en quince años haya un fármaco eficaz al 100%”, remachó.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.deia.com/2013/02/14/sociedad/euskadi/se-puede-vivir-con-la-esclerosis-multiple