Els símptomes, evolució i resposta al tractament varien d’un pacient a un altre
Cada any es diagnostiquen a Espanya 1.800 casos nous Los síntomas, evolución y respuesta al tratamiento varían de un paciente a otro
Cada año se diagnostican en España 1.800 casos nuevos

Quan a Diego Velázquez li van diagnosticar esclerosi múltiple en 1998, el seu neuròleg li va dir que s’oblidés de seguir fent esport. Catorze anys després, els seus vuit ‘ironman’ han desmentit de ple a aquell especialista i han posat de manifest, com diu el propi Diego, que va guanyant-li temps a l’enemic.

Ell ha estat un dels participants reunits aquest matí a la seu d’Unida Editorial per parlar d’aquesta patologia neurodegenerativa que cada 30 de maig celebra el seu dia mundial. Ho ha fet en unes jornades patrocinades pels laboratoris Biogen Idec, El Mundo, Yo Dona i Diario Médico; acompanyat per altres pacients, neuròlegs, investigadors i representants de la indústria.

I si en alguna cosa han coincidit tots ells és en què aquesta malaltia (de la qual es diagnostiquen 1.800 casos nous a Espanya a l’any), “és capritxosa i té mil cares”; les mateixes que es manifesten amb uns símptomes i evolució diferents en cadascun dels afectats (i que poden anar des de trastorns de la marxa, fatiga, debilitat i espasticidad muscular, pèrdua de control d’esfínters, problemes psicològics i cognitius…).

En aquest sentit, María Paz Giambastiani, una altra de les afectades que ha intervingut, ha reconegut que una de les coses que fa encara més dur el moment del diagnòstic és que “cap neuròleg et sap dir quin va a ser l’evolució de la malaltia”.

Si escau, el “gir de 180 graus” que va provocar el diagnòstic es va produir fa set anys; i encara que admet que ha provat sense èxit cinc tractaments diferents, ha sabut veure-li el costat positiu: “Encara que no han donat els resultats esperats, almenys puc seguir sent autònoma amb les meves crosses”. O com afegia per la seva banda l’esportista Velázquez: “sé que no li puc guanyar la batalla a l’enemic, però almenys vaig a fer tot el possible per guanyar-li temps”.

María José Aguilera conviu amb “la múltiple” des de fa 18 anys (“em van diagnosticar quan només tenia 24 anys”), tal com ha recordat en el transcurs de la jornada. “I llavors, fins i tot l’interferón estava només en proves. Fins a havia de portar-m’ho en una borsa de congelats quan viatjava”, bromeja.

Des de llavors fins als tractaments orals que han començat a incorporar-se al tractament en els últims anys, l’EM ha experimentat una autèntica revolució, com han coincidit els especialistes reunits en la mateixa taula.

“Ara tenim l’interferón i tractaments nous com fingolimod i natalizumab” ha assenyalat Rafael Rierol, coordinador de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital Clínic de Madrid. “Així com molts uns altres que actualment estan en investigació”, com afegia per la seva banda Xavier Montalbán, director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, abans d’enumerar els assajos clínics amb alemtuzumab, daclizumab, rituximab, teriflunomida, laquinimod… Encara que com han recordat els especialistes, no estan exempts de riscos que cal valorar en cada cas.

Però no només la farmacopea, també, la percepció pública d’aquesta malaltia neurodegenerativa ha donat una bolcada en les últimes dècades (“jo al principi no deia que tenia esclerosi per vergonya”, ha admès Aguilera). Encara que encara queda molt treball per fer: “Si anem al cinema en la cadira de rodes, li posen en primera fila, perquè la sala no està adaptada, i d’aquí ha de sortir directe al fisioterapeuta perquè li tracti la tortícoli”, denunciava per la seva banda Giambastiani.

No és casualitat que en la taula de pacients hi hagués dues dones i un home, just la mateixa proporció en la qual la malaltia els afecta més a elles. I encara que cada vegada es coneixen millor les seves causes, el doctor Rierol ha reconegut que encara queda treball per fer en aquest sentit. “Sabem que probablement hi ha tres o quatre gens que predisposen a certs individus, i certs factors ambientals que actuen com a desencadenants; des del tabac a certs virus. Però en cap cas està clarament demostrat”.

L’esclerosi múltiple afecta a Espanya a unes 40.000 persones, i el diagnòstic sol produir-se en els anys centrals de la vida, per la qual cosa ocasiona un alt grau de discapacitat (no obstant això, és la segona causa de discapacitat en adults joves després dels traumatismes). “El 50% dels pacients necessitarà ajudes per caminar al cap de 10-15 anys del diagnòstic”, recordava el doctor Montalbán. D’aquí la importància d’iniciar el tractament al més aviat possible per retardar l’aparició de brots i frenar el curs de la malaltia.

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http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/30/neurociencia/1338380995.html

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Cuando a Diego Velázquez le diagnosticaron esclerosis múltiple en 1998, su neurólogo le dijo que se olvidase de seguir haciendo deporte. Catorce años después, sus ocho ‘ironman’ han desmentido de lleno a aquel especialista y han puesto de manifiesto, como dice el propio Diego, que va ganándole tiempo al enemigo.

Él ha sido uno de los participantes reunidos esta mañana en la sede de Unida Editorial para hablar de esta patología neurodegenerativa que cada 30 de mayo celebra su día mundial. Lo ha hecho en unas jornadas patrocinadas por los laboratorios Biogen Idec, El Mundo, Yo Dona y Diario Médico; acompañado por otros pacientes, neurólogos, investigadores y representantes de la industria.

Y si en algo han coincidido todos ellos es en que esta enfermedad (de la que se diagnostican 1.800 casos nuevos en España al año), “es caprichosa y tiene mil caras”; las mismas que se manifiestan con unos síntomas y evolución diferentes en cada uno de los afectados (y que pueden ir desde trastornos de la marcha, fatiga, debilidad y espasticidad muscular, pérdida de control de esfínteres, problemas psicológicos y cognitivos…).

En este sentido, María Paz Giambastiani, otra de las afectadas que ha intervenido, ha reconocido que una de las cosas que hace aún más duro el momento del diagnóstico es que “ningún neurólogo te sabe decir cuál va a ser la evolución de la enfermedad”.

En su caso, el “giro de 180 grados” que provocó el diagnóstico se produjo hace siete años; y aunque admite que ha probado sin éxito cinco tratamientos diferentes, ha sabido verle el lado positivo: “Aunque no han dado los resultados esperados, al menos puedo seguir siendo autónoma con mis muletas”. O como añadía por su parte el deportista Velázquez: “sé que no le puedo ganar la batalla al enemigo, pero por lo menos voy a hacer todo lo posible para ganarle tiempo”.

María José Aguilera convive con “la múltiple” desde hace 18 años (“me diagnosticaron cuando sólo tenía 24 años”), tal y como ha recordado en el transcurso de la jornada. “Y entonces, incluso el interferón estaba sólo en pruebas. Hasta tenía que llevármelo en una bolsa de congelados cuando viajaba”, bromea.

Desde entonces hasta los tratamientos orales que han comenzado a incorporarse al tratamiento en los últimos años, la EM ha experimentado una auténtica revolución, como han coincidido los especialistas reunidos en la misma mesa.

“Ahora tenemos el interferón y tratamientos novedosos como fingolimod y natalizumab” ha señalado Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Madrid. “Así como muchos otros que actualmente están en investigación”, como añadía por su parte Xavier Montalbán, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, antes de enumerar los ensayos clínicos con alemtuzumab, daclizumab, rituximab, teriflunomida, laquinimod… Aunque como han recordado los especialistas, no están exentos de riesgos que hay que valorar en cada caso.

Pero no sólo la farmacopea, también, la percepción pública de esta enfermedad neurodegenerativa ha dado un vuelco en las últimas décadas (“yo al principio no decía que tenía esclerosis por vergüenza”, ha admitido Aguilera). Aunque aún queda mucho trabajo por hacer: “Si vamos al cine en la silla de ruedas, le ponen en primera fila, porque la sala no está adaptada, y de ahí tiene que salir directo al fisioterapeuta para que le trate la tortícolis”, denunciaba por su parte Giambastiani.

No es casualidad que en la mesa de pacientes hubiese dos mujeres y un hombre, justo la misma proporción en la que la enfermedad les afecta más a ellas. Y aunque cada vez se conocen mejor sus causas, el doctor Arroyo ha reconocido que aún queda trabajo por hacer en este sentido. “Sabemos que probablemente hay tres o cuatro genes que predisponen a ciertos individuos, y ciertos factores ambientales que actúan como desencadenantes; desde el tabaco a ciertos virus. Pero en ningún caso está claramente demostrado”.

La esclerosis múltiple afecta en España a unas 40.000 personas, y el diagnóstico suele producirse en los años centrales de la vida, por lo que ocasiona un alto grado de discapacidad (no obstante, es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes después de los traumatismos). “El 50% de los pacientes necesitará ayudas para caminar al cabo de 10-15 años del diagnóstico”, recordaba el doctor Montalbán. De ahí la importancia de iniciar el tratamiento cuanto antes para retrasar la aparición de brotes y frenar el curso de la enfermedad.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/05/30/neurociencia/1338380995.html