• En l’actualitat afecta més de dos milions i mig de persones a tot el món, de les quals prop de cinquanta mil són espanyoles
  • En la actualidad afecta a más de dos millones y medio de personas en todo el mundo, de las cuales cerca de cincuenta mil son españolas

  En els últims anys, l’Esclerosi Múltiple (EM) s’ha convertit en una de les malalties neurodegeneratives més comuns entre la població d’entre 20 i 30 anys. Tot i que va començar considerant-se una malaltia rara, en l’actualitat afecta més de dos milions i mig de persones a tot el món, de les quals prop de cinquanta mil són espanyoles. Al nostre país, la comunitat gallega és la que compta amb la major incidència d’aquesta malaltia a causa de les característiques del clima. Per aquests motius i per commemorar el dia mundial de l’Esclerosi Múltiple, que es va celebrar el 28 de maig, des del Grup El Correo Gallego hem volgut donar una mica de visibilitat a aquesta malaltia posant-nos en contacte amb tres de les principals associacions gallegues d’Esclerosi múltiple: l’Associació Viguesa d’Esclerosi múltiple de Pontevedra, l’Associació Compostelana d’Esclerosi múltiple i l’Associació la Corunya de Esclerosi múltiple.

  Què és l’Esclerosi Múltiple

  L’Esclerosi Múltiple és una és una malaltia crònica del sistema nerviós central que afecta en major mesura a les dones. Es produeix quan la mielina, el material que protegeix les fibres nervioses, es destrueix o lesiona, provocant que els nervis no enviïn la informació al cervell de forma adequada i produeix així els diferents símptomes. Pot causar dolor, falta d’equilibri, alteracions visuals i cognitives o dificultats de parla, però no és una malaltia hereditària ni mortal i, en moltes ocasions, les lesions de la mielina són reversibles.

  Les organitzacions, la cara més visible d’aquesta malaltia, realitzen diverses activitats per donar-li visibilitat a aquesta gran desconeguda i per ajudar amb tots els recursos a la seva disposició als malalts. Entre altres accions, abarateixen els costos dels diferents professionals que pot necessitar una persona afectada, des de treballadors socials fins fisioterapeutes passant per psicòlegs, i faciliten el contacte entre els afectats per fer que els seus primers moments després de ser diagnosticats siguin menys difícils. Per això, des de les associacions els recomanen que s’acosten a elles per a rebre el suport i l’ajuda necessària.

  Això pot ser fonamental per al malalt ja que l’assistència de fisioterapeutes i l’exercici, en cas que pugui realitzar-ho, són imprescindibles per ajudar a millorar la seva qualitat de vida. D’altra banda, a nivell psicològic cal que la persona sigui flexible, que entengui que l’EM no implica la fi d’un camí i que és possible que experimenti dies dolents però no pot permetre que siguin la majoria. Tot i que encara queden molts passos per donar, tant la societat com els pacients han de comprendre que aquesta no és necessàriament una malaltia incapacitant ni mortal i que, tot i que generalment es creu, l’Esclerosi Múltiple no té per què implicar una cadira de rodes així que hem de treballar entre tots per desmitificar aquesta malaltia.

  És cert que les diferents associacions fan una tasca imprescindible per als malalts, però encara queda molt camí per recórrer per poder aconseguir una integració completa dels malalts d’EM en la societat. Les barreres arquitectòniques segueixen sent molt nombroses per a persones amb mobilitat reduïda o que necessiten una cadira de rodes per anar per la ciutat. D’altra banda, per a aquests pacients pot resultar complicat trobar una feina que s’adapti a les seves necessitats, així que caldria conscienciar els empresaris de la necessitat d’adaptar els llocs de treball i de complir la llei del 2% que exigeix ​​contractar persones amb discapacitat i, per descomptat, també és vital donar suport a la investigació de la malaltia per aconseguir millorar la qualitat de vida dels malalts. A Galícia, la gran majoria dels medicaments que necessiten els afectats per EM els cobreix la Seguretat Social, ja que d’altra manera molts malalts no podrien permetre costejar les medicines necessàries per pal·liar la malaltia, però en l’àmbit mèdic encara hi ha un llarg camí per recórrer, ja que els afectats també requereixen que s’unifiquin els criteris de valoració de la discapacitat per a l’EM a nivell nacional. Per tant, cal conscienciar la societat de tipus de dolència per ajudar els afectats a portar una vida “normal”.

  El dia a dia de Juana

  Joana Goldar, un estradense que la pateix des de fa cinquanta anys, ens explica que en els primers anys de la malaltia va patir una forta depressió i que no veia sortida per a la seva situació. No obstant això, fa una temporada li van canviar la medicació i començar a anar a una associació a A Estrada en què pot entrar en contacte amb altres persones i passar una estona agradable, a més de realitzar exercicis per millorar la mobilitat i, gràcies a això, en l’actualitat és una persona feliç i positiva. Encara que l’organització a la qual acudeix no està especialitzada en Esclerosi, a diferència les que existeixen a les grans ciutats gallegues, li permet a Juana exercitar-se i fer vida social, amb el que es pot apreciar la importància de comptar amb el suport d’una associació .

  Per tot això, i perquè tots els pacients siguin tan positius com Juana, la societat s’ha de comprometre amb aquesta malaltia neurològica ja que és una malaltia degenerativa que comporta molts costos i qualsevol col·laboració, tant econòmica com laboral, és necessària i útil per ajudar a els afectats i millorar la seva vida diària.

En los últimos años, la Esclerosis Múltiple (EM) se ha convertido en una de las enfermedades neurodegenerativas más comunes entre la población de entre 20 y 30 años. A pesar de que comenzó considerándose una enfermedad rara, en la actualidad afecta a más de dos millones y medio de personas en todo el mundo, de las cuales cerca de cincuenta mil son españolas. En nuestro país, la comunidad gallega es la que cuenta con la mayor incidencia de esta enfermedad debido a las características del clima. Por estos motivos y para conmemorar el día mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebró el 28 de mayo, desde el Grupo El Correo Gallego hemos querido dar un poco de visibilidad a esta dolencia poniéndonos en contacto con tres de las principales asociaciones gallegas de Esclerosis Múltiple: la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra, la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple y la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple.

Qué es la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta en mayor medida a las mujeres. Se produce cuando la mielina, el material que protege las fibras nerviosas, se destruye o lesiona, provocando que los nervios no envíen la información al cerebro de forma adecuada y produce así los diferentes síntomas. Puede causar dolor, falta de equilibrio, alteraciones visuales y cognitivas o dificultades de habla, pero no es una enfermedad hereditaria ni mortal y, en muchas ocasiones, las lesiones de la mielina son reversibles.

Las organizaciones, la cara más visible de esta dolencia, realizan diversas actividades para darle visibilidad a esta gran desconocida y para ayudar con todos los recursos a su disposición a los enfermos. Entre otras acciones, abaratan los costes de los diferentes profesionales que puede necesitar una persona afectada, desde trabajadores sociales hasta fisioterapeutas pasando por psicólogos, y facilitan el contacto entre los afectados para hacer que sus primeros momentos tras ser diagnosticados sean menos difíciles. Por eso, desde las asociaciones les recomiendan que se acerquen a ellas para recibir el apoyo y la ayuda necesaria.

Esto puede ser fundamental para el enfermo ya que la asistencia de fisioterapeutas y el ejercicio, en caso de que pueda realizarlo, son imprescindibles para ayudar a mejorar su calidad de vida. Por otra parte, a nivel psicológico es necesario que la persona sea flexible, que entienda que la EM no implica el fin de un camino y que es posible que experimente días malos pero no puede permitirse que sean la mayoría. Aunque aún quedan muchos pasos por dar, tanto la sociedad como los pacientes deben comprender que esta no es necesariamente una enfermedad incapacitante ni mortal y que, a pesar de lo que generalmente se cree, la Esclerosis Múltiple no tiene por qué implicar una silla de ruedas así que debemos trabajar entre todos para desmitificar esta enfermedad.

Es cierto que las diferentes asociaciones hacen una labor imprescindible para los enfermos, pero aún queda mucho camino por recorrer para poder lograr una integración completa de los enfermos de EM en la sociedad. Las barreras arquitectónicas siguen siendo muy numerosas para personas con movilidad reducida o que necesitan una silla de ruedas para moverse por la ciudad. Por otra parte, para estos pacientes puede resultar complicado encontrar un empleo que se adapte a sus necesidades, así que sería necesario concienciar a los empresarios de la necesidad de adaptar los puestos de trabajo y de cumplir la ley del 2% que exige contratar a personas con discapacidad y, por supuesto, también es vital apoyar la investigación de la enfermedad para lograr mejorar la calidad de vida de los enfermos. En Galicia, la gran mayoría de los medicamentos que necesitan los afectados por EM los cubre la Seguridad Social, ya que de otra manera muchos enfermos no podrían permitirse costear las medicinas necesarias para paliar la enfermedad, pero en el ámbito médico aún existe un largo camino por recorrer, ya que los afectados también requieren que se unifiquen los criterios de valoración de la discapacidad para la EM a nivel nacional. Por lo tanto, es necesario concienciar a la sociedad de tipo de dolencia para ayudar a los afectados a llevar una vida “normal”.

El día a día de Juana

Juana Goldar, una estradense que la padece desde hace cincuenta años, nos cuenta que en los primeros años de la enfermedad sufrió una fuerte depresión y que no veía salida para su situación. Sin embargo, hace una temporada le cambiaron la medicación y comenzó a acudir a una asociación en A Estrada en la que puede entrar en contacto con otras personas y pasar un rato agradable, además de realizar ejercicios para mejorar la movilidad y, gracias a esto, en la actualidad es una persona feliz y positiva. Aunque la organización a la que acude no está especializada en Esclerosis, a diferencia las que existen en las grandes ciudades gallegas, le permite a Juana ejercitarse y hacer vida social, con lo que se puede apreciar la importancia de contar con el apoyo de una asociación.

Por todo esto, y para que todos los pacientes sean tan positivos como Juana, la sociedad debe comprometerse con esta enfermedad neurológica ya que es una dolencia degenerativa que conlleva muchos costes y cualquier colaboración, tanto económica como laboral, es necesaria y útil para ayudar a los afectados y mejorar su vida diaria.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.elcorreogallego.es/tendencias/ecg/esclerosis-multiple-realidad-enfermedad/idEdicion-2016-07-28/idNoticia-1009823/

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.elcorreogallego.es/tendencias/ecg/esclerosis-multiple-realidad-enfermedad/idEdicion-2016-07-28/idNoticia-1009823/