Fa 10 anys a Nayda Cuevas li va ser diagnosticada esclerosi múltiple, una malaltia que va canviar la seva vida — però no la seva fortalesa per enfrontar-la.Hace 10 años a Nayda Cuevas le fue diagnosticada esclerosis múltiple, una enfermedad que cambió su vida — pero no su fortaleza para enfrentarla.
Actualment la porto-riquenya lidera el grup de suport MS-Keteers, que va fundar vuit anys enrere en Deltona per a pacients que, com ella, van ser sorpresos per aquesta malaltia de la qual encara no es troba guareix i de la qual es desconeixen amb exactitud les causes.
La Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple la defineix com una malaltia crònica que ataca al sistema nerviós central — el cervell i l’espina dorsal. L’avanç, la gravetat i els seus símptomes varien en cada persona i no es poden pronosticar. Aquests poden ser lleus, com sentir un adormecimiento en les extremitats; o greus, com sofrir paràlisis o pèrdua de visió.
Cuevas, de 52 anys, comenta que si escau un dels primers símptomes ho va tenir una tarda mentre feia la seva caminada diària.
“Vaig sentir que la cama dreta no volia obeir”, recorda. “Vaig haver de tornar-me a casa arrossegant la cama”.
No obstant això, no va ser sinó fins a dos anys més tard que els metges van confirmar la malaltia que ella ja sospitava tenir.
“Coneixia a persones que la patien, sabia molt bé quins eren els seus símptomes i de què es tractava”, comenta la mare de dues, qui a causa de la malaltia va haver de deixar la seva ocupació en l’empresa Scholastic, on treballava com a coordinadora de nòmina.
Cuevas explica que són molts els casos de pacients d’esclerosi múltiple que triguen mesos i fins a anys per ser diagnosticats.
“El problema amb aquesta malaltia és que molts mèdics com que no l’entenen i la confonen amb altres condicions, jo sé de persones que han estat enviades a psiquiatres perquè els seus doctors diuen que no els troben gens”, comenta.
Amb el pas dels anys els avanços en investigacions sobre la malaltia han tingut com resultat la creació de medicines i tractaments que mitiguen els seus efectes. Fins al moment, l’Administració Federal d’Aliments i Drogues (FDA, sigles en anglès) ha autoritzat sis medicaments per tractar-la.
Una mà amiga
D’acord amb estadístiques de la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple, més de 400,000 persones a Estats Units tenen la malaltia, i la majoria dels casos han estat diagnosticats en pacients que tenen entre 20 i 50 anys d’edat.
Segons les estadístiques, aquesta malaltia ha afectat més a les dones que als homes. Dos de cada tres pacients són dones.
Des que li va ser diagnosticada, Cuevas va començar a investigar més sobre la seva condició i el grup de suport més proper que va trobar va ser en Winter Park.
“Em vaig començar a adonar que en Deltona hi havia moltes persones amb el mateix que jo i vaig decidir crear un grup aquí perquè vaig veure la necessitat que teníem. Entre més coneixement tinguem millor podem donar la batalla”, comenta la pacient qui diu que té dificultat per caminar.
Al grup que es reuneix el tercer dissabte de cada mes a la Biblioteca Regional de Deltona assisteixen al voltant de 40 persones. Alguns arriben pels seus propis mitjans, uns altres, amb una mica d’ajuda, en les seves cadires de rodes.
Cuevas elabora per als seus companys, els qui tenen entre 18 i 70 anys, un butlletí electrònic mensual en anglès amb informació sobre les activitats del grup, organitzacions d’ajuda, notícies sobre la malaltia, entre unes altres.
“Cada mes tenim una presentació diferent ja sigui d’un neuròleg, un psicòleg, un terapeuta físic, una activitat entretinguda, una xerrada sobre finances o assessoria legal”, explica. “L’avantatge de tenir un grup de persones que s’identifiquen perquè estan passant pel mateix és que aprenem entre nosaltres mateixos”.
Brunilda Audinot, de 49 anys, va conèixer del grup fa gairebé un any quan assistia amb la seva parella a una fira de salut en DeLand.
“Des que estic assistint a les reunions del grup he après un munt i he compartit amb persones que vivim el mateix”, diu la també resident de Deltona, a qui li va ser diagnosticada esclerosi múltiple fa prop de tres anys.
Audinot diu que a més de les dolències físiques, com el permanent adormecimiento a les mans, dolor en la cintura i cames, la malaltia també l’ha afectat emocionalment.
“Jo he estat una persona activa tota la meva vida i això ha estat com si m’arrenquessin un tros del cor”, expressa. “És molt fort saber que no pots ser el mateix d’abans”.
Diu que un avantatge que ha tingut pel que fa a altres pacients és que no ha perdut l’habilitat per caminar.
“Avui jo puc estar caminant i demà haver d’estar en una cadira de rodes, així de duro és això”, comenta Audinot. “El més difícil d’aquesta malaltia és el no saber quant es va a empitjorar”.
Encara que en el grup de suport Ms-Keteers es realitzen les sessions en anglès, Cuevas diu que una de les seves missions ha estat oferir ajuda en espanyol a aquells hispans que se sentin més còmodes en aquest idioma.
“Hi ha molta desinformació en la comunitat en general sobre el que és l’esclerosi múltiple, però penso que és pitjor entre els hispans”, diu.
La Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple a la seva pàgina en Internet www.nationalmssociety.org té disponible l’enllaç a “Informació en espanyol”. També cada mes ofereix xerrades en espanyol a través del grup de suport telefònic “Cafè amb llet”. Els interessats han d’inscriure’s cridant a l’1-800-344-4867, extensió 3.
“Una de les meves grans lluites ha estat tenir material en espanyol sobre què és la malaltia i com obtenir ajuda, perquè alguna cosa que trobada comuna entre els hispans és que no busquen ajuda quan són diagnosticats”, diu Cuevas.
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.orlandosentinel.com/elsentinel/orl-es-esclerosis-multiple-04272012,0,63392.story
TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
http://www.softcatala.org/traductor
Actualmente la puertorriqueña lidera el grupo de apoyo MS-Keteers, que fundó ocho años atrás en Deltona para pacientes que, como ella, fueron sorprendidos por esta enfermedad de la que aún no se encuentra cura y de la que se desconocen con exactitud las causas.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple la define como una enfermedad crónica que ataca al sistema nervioso central — el cerebro y la espina dorsal. El avance, la gravedad y sus síntomas varían en cada persona y no se pueden pronosticar. Estos pueden ser leves, como sentir un adormecimiento en las extremidades; o graves, como sufrir parálisis o pérdida de visión.
Cuevas, de 52 años, comenta que en su caso uno de los primeros síntomas lo tuvo una tarde mientras hacía su caminata diaria.
“Sentí que la pierna derecha no quería obedecer”, recuerda. “Tuve que regresarme a casa arrastrando la pierna”.
Sin embargo, no fue sino hasta dos años más tarde que los médicos confirmaron la enfermedad que ella ya sospechaba tener.
“Conocía a personas que la padecían, sabía muy bien cuáles eran sus síntomas y de qué se trataba”, comenta la madre de dos, quien debido a la enfermedad tuvo que dejar su empleo en la empresa Scholastic, donde trabajaba como coordinadora de nómina.
Cuevas explica que son muchos los casos de pacientes de esclerosis múltiple que tardan meses y hasta años para ser diagnosticados.
“El problema con esta enfermedad es que muchos médicos como que no la entienden y la confunden con otras condiciones, yo sé de personas que han sido enviadas a psiquiatras porque sus doctores dicen que no les encuentran nada”, comenta.
Con el paso de los años los avances en investigaciones acerca de la enfermedad han tenido como resultado la creación de medicinas y tratamientos que mitigan sus efectos. Hasta el momento, la Administración Federal de Alimentos y Drogas (FDA, siglas en inglés) ha autorizado seis medicamentos para tratarla.
Una mano amiga
De acuerdo con estadísticas de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, más de 400,000 personas en Estados Unidos tienen la enfermedad, y la mayoría de los casos han sido diagnosticados en pacientes que tienen entre 20 y 50 años de edad.
Según las estadísticas, esta enfermedad ha afectado más a las mujeres que a los hombres. Dos de cada tres pacientes son mujeres.
Desde que le fue diagnosticada, Cuevas comenzó a investigar más acerca de su condición y el grupo de apoyo más cercano que encontró fue en Winter Park.
“Me empecé a dar cuenta de que en Deltona había muchas personas con lo mismo que yo y decidí crear un grupo aquí porque vi la necesidad que teníamos. Entre más conocimiento tengamos mejor podemos dar la batalla”, comenta la paciente quien dice que tiene dificultad para caminar.
Al grupo que se reúne el tercer sábado de cada mes en la Biblioteca Regional de Deltona asisten alrededor de 40 personas. Algunos llegan por sus propios medios, otros, con un poco de ayuda, en sus sillas de ruedas.
Cuevas elabora para sus compañeros, quienes tienen entre 18 y 70 años, un boletín electrónico mensual en inglés con información acerca de las actividades del grupo, organizaciones de ayuda, noticias acerca de la enfermedad, entre otras.
“Cada mes tenemos una presentación diferente ya sea de un neurólogo, un psicólogo, un terapeuta físico, una actividad entretenida, una charla acerca de finanzas o asesoría legal”, explica. “La ventaja de tener un grupo de personas que se identifican porque están pasando por lo mismo es que aprendemos entre nosotros mismos”.
Brunilda Audinot, de 49 años, conoció del grupo hace casi un año cuando asistía con su pareja a una feria de salud en DeLand.
“Desde que estoy asistiendo a las reuniones del grupo he aprendido un montón y he compartido con personas que vivimos lo mismo”, dice la también residente de Deltona, a quien le fue diagnosticada esclerosis múltiple hace cerca de tres años.
Audinot dice que además de las dolencias físicas, como el permanente adormecimiento en las manos, dolor en la cintura y piernas, la enfermedad también la ha afectado emocionalmente.
“Yo he sido una persona activa toda mi vida y esto ha sido como si me arrancaran un pedazo del corazón”, expresa. “Es muy fuerte saber que no puedes ser el mismo de antes”.
Dice que una ventaja que ha tenido con respecto a otros pacientes es que no ha perdido la habilidad para caminar.
“Hoy yo puedo estar caminando y mañana tener que estar en una silla de ruedas, así de duro es esto”, comenta Audinot. “Lo más difícil de esta enfermedad es el no saber cuánto se va a empeorar”.
Aunque en el grupo de apoyo Ms-Keteers se realizan las sesiones en inglés, Cuevas dice que una de sus misiones ha sido ofrecer ayuda en español a aquellos hispanos que se sientan más cómodos en este idioma.
“Hay mucha desinformación en la comunidad en general acerca de lo que es la esclerosis múltiple, pero pienso que es peor entre los hispanos”, dice.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en su página en Internet www.nationalmssociety.org tiene disponible el enlace a “Información en español”. También cada mes ofrece charlas en español a través del grupo de apoyo telefónico “Café con leche”. Los interesados deben inscribirse llamando al 1-800-344-4867, extensión 3.
“Una de mis grandes luchas ha sido tener material en español acerca de qué es la enfermedad y cómo obtener ayuda, porque algo que encuentro común entre los hispanos es que no buscan ayuda cuando son diagnosticados”, dice Cuevas.
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:
http://www.orlandosentinel.com/elsentinel/orl-es-esclerosis-multiple-04272012,0,63392.story