Hi ha expressions que, per molt baix que es pronunciïn, retronen de manera ensordidora. Esquincen el silenci deixant rere seu un ressò cruent. Són, alhora, convergència i tabú d’una societat a la qual li costa acceptar que la salut és un bé menys inalterable del que li agrada pensar.

És el cas de l’Esclerosi Múltiple (EM), un d’aquests enunciats freqüents en l’argot popular, encara que més carregat d’estereotips i mites que d’exactituds científiques. I és que la seva pròpia simptomatologia, altament variable d’un pacient a un altre, dificulta l’explicació, el diagnòstic i el reconeixement administratiu. Per alguna cosa li diuen la malaltia de les mil cares.

Neurològica i crònica

Mil cares i 579 noms propis a Valladolid, segons les dades del SACYL per al 2015. Un d’ells és el de Javier Tovar, que, als seus 50 anys, ja fa 16 convivint amb l’esclerosi. Una companya que estarà al seu costat sempre, ja que no té cura, posseeix caràcter crònic. També neurodegeneratiu : afecta el sistema nerviós central (SNC), danyant algunes de les funcions que realitza.

En el cas d’aquest val·lisoletà, la patologia ha evolucionat de manera força ràpida. D’uns moviments involuntaris en les extremitats -que en Urgències van atribuir a l’estrès- va passar a haver d’usar bastó, que va canviar temps després per unes crosses. Fa quatre anys, l’EM li va impedir seguir en actiu, pel que va haver d’abandonar l’empresa de seguretat de la qual era gerent.Actualment, una cadira es rodes l’ajuda a desplaçar-se.

«I no és l’últim duel. Ara he d’anar passant altres », explica. «Per exemple,seguir sent autònom perquè jo tinc afectada, sobretot, la cama esquerra, però ara la mà m’està començant a dir que també vol jugar».

En aquesta lluita per la seva independència coincideix amb Alfonso Bercedo, de 42 anys. Ell també porta des del 2000 amb el diagnòstic clínic, tot i que el ràpid avanç dels símptomes li van fer deixar el seu lloc de treball fa ja 10 o 12 anys. I aquesta no va ser l’única capitulació a la qual ha hagut de plegar. «Abans vivia sol, però vaig haver de tornar a casa dels meus pares» , relata. Un tràngol que defineix amb una reiteració: «Dur. Dur. És com si a un lleó de la jungla ho fiques en una gàbia … ¿com està? Doncs malament. Així, més o menys, et sents. És dur ».

Autoimmune

L’esclerosi és, així mateix, autoimune. És a dir, el sistema immunitari del pacient, en comptes de defensar-lo contra les agressions externes, ataca al seu propi cos. Més en concret, carrega contra la mielina que envolta els seus nervis i que és la substància que possibilita que els impulsos nerviosos funcionin correctament. L’analogia per excel·lència és la del cable que trasllada qualsevol tipus d’energia elèctrica: quan es pela el plàstic que envolta les fibres de coure, la transmissió deixa de funcionar de manera adequada. És per això que aquest ‘foc amic’ s’acaba traduint en una minva de les seves funcions, ja siguin aquestes motores o cognitives. Funcions que, a més, podrà recuperar o no depenent de diferents factors.

Com en qualsevol altre combat, s’ocasionen cicatrius. En aquest cas, reben el nom de lesions desmielinitzants o plaques de desmielinització i apareixen en el cervell ia la medul·la espinal. Segons els estudis, un 95% dels afectats presenta aquestes marques en la ressonància magnètica cranial.

Sabent en el que consisteix, i en base als estudis realitzats fins al moment, es pot afirmar que no és una malaltia infecciosa, contagiosa, hereditària ni està produïda per cap tipus de trauma, element dietètic o conducta de risc.

Heterogènia

Les lesions de l’esclerosi múltiple poden produir-se en qualsevol part del sistema nerviós central i les seves manifestacions i intensitat són molt diverses, tant com l’elevat nombre de pacients.

Els símptomes en l’àrea motora són, potser, els més arrelats en l’imaginari popular (és fàcil associar-la a l’estampa d’una persona en cadira de rodes), però també afecta el àrea sensitiva , a la funció visual ia la cognitiva . Fatiga, espasticitat i trastorns urinaris són les característiques més comuns d’una malaltia que també té un fort impacte psicològic en els damnificats.

«Amb mi no ha de venir tothom, només el que ho necessita», explica Susanna, psicòloga de l’Associació Val·lisoletana d’Esclerosi Múltiple (AVEM).«Tots tenim els nostres mecanismes i estratègies, a alguns els funcionen i altres necessiten una mica de reforç».

Un treball que, a més, s’ha de mantenir en el temps. «S’ha de tenir en compte que l’esclerosi és anar superant petits duels perquè vas perdent funcions. El millor és que, si estàs disposat a treballar-lo, es pot bregar amb això. També és important perentendre què és el que està passant , com la fatiga, que no és fàcil de comprendre », afegeix.

A aquesta heterogeneïtat cal sumar la provocada per la seva triple tipologia . Presenta, bàsicament, dues formes clíniques: les recurrents-remitents (es succeeixen brots i posteriors períodes de millora) i les primàriament progressives (una progressió de símptomes sense atacs ni millores marcades). La tercera categoria apareix com una evolució de la recurrent-remitent, que, en un 25% dels casos, deriva cap a una secundàriament progressiva.

El remitent-recurrent és l’inici més freqüent de l’EM, arribant a aconseguir entre el 80 i el 85% dels casos. Sol aparèixer en persones d’entre 20 i 40 anys i, predominantment, en dones (per cada home, hi ha tres dones). La forma primàriament progressiva, per la seva banda, afligeix tots dos sexes de forma parella i la seva manifestació és mes tardana, a partir dels 40 anys.

Impredictible

Arriba, per tant, per sorpresa i en el moment més àlgid de la vida. De fet, és una de les patologies neurològiques més freqüents en adults joves i provoca un fort impacte emocional, familiar i laboral. S’han realitzat diferents estudis en poblacions grans, però cap d’ells serveix per predir l’evolució en pacients concrets. És a dir, l’única certesa que té el malalt és el propi diagnòstic, però manca de qualsevol pista que pugui orientar el seu estat en els mesos i, fins i tot, dies futurs.

Alfonso ho explica així: «Quan m’ho van diagnosticar, vaig dir ‘bé, si és com el que tinc, va bé, una petita tara’. Però no, la tara es va fent més grossa i vas degenerant. Fins on arriba? No ho saps. No tens un punt de sortida i un d’arribada ».

Podria complicar més l’assumpte? Sí: el desenvolupament de l’esclerosi no és regular. Després d’un període d’estabilitat, pot tornar de manera torrencial; i viceversa. Aquesta varietat en la simptomatologia i evolució dificulta la investigació i l’estudi dels possibles tractaments.

Gairebé 600 pacients a Valladolid

Dels 2.335 afectats per l’EM que hi ha a Castella i Lleó, 579 resideixen a la província de Valladolid, segons les dades del SACYL corresponents a 2015. D’ells, 404 són dones (que representen, per tant, el 69,8% del total) i els restants 175, homes (30,2%). L’edat mitjana del pacient val·lisoletà és de 47,28 anys. L’any passat, els afectats castellans van necessitar 19.237 receptes, van acudir en 417 ocasions a Urgències i van ser hospitalitzats 152 vegades. Els números de l’atenció primària i de les consultes externes són més prolífics, amb 8.285 i 3.073 contactes, respectivament. Pel que fa a aquest «cavall de batalla» de la AVEM, 442 persones (76% del total) tenen reconeguda a Valladolid una discapacitat superior al 33%: 189 ostenten una que fluctua entre el 33 i el 64% (32,6% de tots els malalts de la província), 100 entre el 65 (17,3%) i el 74% i 153 més el 75% (26,4%).

També el reconeixement per part de l’Administració pública. « Un dels nostres cavalls de batalla són els certificats de discapacitat. Creiem que els seus barems no són justos. Ells fan les valoracions en estat basal, però és que tu no tens un estat basal.Avui ets a dalt, demà ets a baix, passat a mig manxa, altres dies no pots … Això no es valora. I la simptomatologia de l’esclerosi tampoc és valorable; la fatiga crònica no és valorable, però és un dels símptomes més incapacitants que hi ha », explica Silvia Arranz, treballadora social de AVEM.

Xavier, que presideix l’associació, convé amb ella. «S’hauria reconèixer un 33% des que te la diagnostiquen ; és una malaltia neurodegenerativa, amb tot el que això comporta. Amb independència que el teu estat físic o neurològic en un primer moment sigui més o menys acceptable, el teu nivell psíquic o psicològic lògicament es va a veure afectat », argumenta.

Discapacitant

És la primera causa de discapacitat neurològica per malaltia entre els 20 i els 40 anys. Un episodi que han viscut tant Alfonso com Javier, que comparteixen, a més, classificació administrativa: gran invalidesa. Dues paraules que marquen un dia a dia en el qual «tot» els resulta difícil. «És estar lligat constantment. Amb la cadira, sí, vas; però no és el mateix.Justament, podem tenir problemes de micció o fecals i els banys no arriben a estar habilitats », confessa Alfonso.

Adaptació. Un aspecte en el que abans ni havien reparat i que ara els sembla un pilar en la convivència social. «Totes les coses s’haurien de fer per a aquest tipus de persones, totes, perquè una persona que tingui bona salut les pot utilitzar i les que no la tenen, també». I és que l’esclerosi també els ha obert portes: «Et fa més sensible», asseguren.

Però l’aclimatació no s’esgota en la mida de les portes o en la presència d’escala. El treball o la pròpia vida social es ressent al so de cada brot. « No arribes a aguantar el ritme que porten les amistats , cada vegada et vas cansant més aviat. Et APEAS d’aquest tren perquè no pots anar », relaten. «El gran problema és que hi ha gent que és diagnosticada molt jove i que té un deteriorament molt d’hora, així que de queden molt despenjats a nivell social», explica Silvia.

Uns cridaners -i alegres- fullets taronges exposats a la seva seu posen el contrapunt a una reclusió que no ha de concretar-se. «L’Esclerosi Múltiple no em frena», diuen. I és que no té per què fer-ho, encara que li agradi posar travetes.

«Aquí ningú es queda amb les ganes. Tot es pot fer amb una bona planificació », assegura Silvia mentre explica com dos socis han aprofitat aquest mes d’agost per realitzar un viatge amb el que portaven somiant molt temps: Rússia.

Amb incògnites

No es coneix ni la seva causa ni la seva cura, però la rehabilitació i els tractaments poden ajudar a millorar la qualitat de vida dels afectats. I és que, després de la varietat de proves (exàmens motors, ressonàncies magnètiques, potencials evocats i punció lumbar) que actuen com un puzle en aquest diagnòstic complex, arriben ells, els fàrmacs.

Acetat de glatiràmer, dimetilfumarat, Interferó beta-1a i 1b, Fingolimod, Mitoxantrona … noms gairebé impronunciables que es tornen rutina. De vegades, fan possible frenar la malaltia i, fins i tot, reduir la càrrega lesional .La seva efectivitat, com sembla que tot el que engloba la patologia, depèn del pacient.

Les farmacioles de Javier i Alfonso poden donar fe d’això. «He provat de tot i res ha aconseguit -o se suposa que res ha aconseguit- modificar la malaltia. Després de tant de temps medicándome, et preguntes si tot el que has pres t’haurà servit per a alguna cosa. No se sap », comenta Javier.Perquè, per a les variants progressives, com les que tenen ells, no existeix cap tractament eficaç actualment. D’aquí les trucades constants a seguir donant suport a la investigació (www.eme1.es) .

«En aquest aspecte, diguem que ja no lluito», admet Alfonso. «Vives el moment i del futur … [esbufega] t’agradaria, però no esperes res. Voldria anar a córrer, ho trobo a faltar. Realment, del futur, no espero res i espero molt . El molt: que hi hagi cura, remei, que siguis més feliç … I, pel costat dolent, no ho sé, no ho sé, no sé com s’acabarà », conclou. «Molts pacients em diuen això, que l’esclerosi els ha ajudat a veure les coses d’una altra manera», ratifica Susanna.

Perquè la malaltia, com qualsevol altra conjuntura de la vida, també ensenya. I, a més, qüestions difícils d’assimilar quan no es tenen els peus impregnats de sorra després d’haver creuat llargs deserts. «Aprofita el moment. Avui puc, demà … pot, però és possible que no », exposa Alfonso de manera immediata. « El futur pròxim, per a nosaltres, no existeix » .

Una màxima que, de tant repetir-la, sona a eslògan publicitari, però que es torna dolorosament lúcida a la mirada de qui no es resigna a capitular, per molt que hagi perdut. L’explicació a aquest axioma no podria ser sinó senzilla: «Si em vull posar les ulleres de sol [les té sobre la taula], coix i ho faig. No ho puc deixar per demà perquè no sé si podré ».

Incertesa. L’únic lloc comú de tots aquests pacients de la patologia amb cares infinites. No ser capaços de saber, amb la mateixa certesa científica amb la qual els van comunicar el diagnòstic, què serà d’ells un dia després.«Es tracta d’anar superant duels», explica Javier. Un darrere l’altre. I quedar a l’espera del següent. Una adaptació contínua a unes circumstàncies que muten mes a mes, que obliguen a reestructurar la vida amb la fluïdesa del més hàbil dels trilers. Al final, en això també es tracta de guanyar una partida més .

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.elnortedecastilla.es/valladolid/201609/04/esclerosis-multiple-incertidumbre-saber-20160830124346.html

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content