Les dades indiquen que la prevalença de l’esclerosi múltiple (EM) s’ha duplicat en els últims 15 anys, igual que s’ha produït un augment de la proporció de dones que sofreix aquesta malaltia, especialment les que se situen entre els 25 i els 40 anys. L’aparició d’aquesta patologia en edats tan primerenques pot suposar un fort impacte en el projecte vital dels pacients. És aquí on la informació juga un paper molt important a l’hora d’assumir aquesta nova situació i d’asseure les bases d’una estratègia per afrontar-la adequadament.Los datos indican que la prevalencia de la esclerosis múltiple (EM) se ha duplicado en los últimos 15 años, al igual que se ha producido un aumento de la proporción de mujeres que sufre esta enfermedad, especialmente las que se sitúan entre los 25 y los 40 años. La aparición de esta patología en edades tan tempranas puede suponer un fuerte impacto en el proyecto vital de los pacientes. Es aquí donde la información juega un papel muy importante a la hora de asumir esta nueva situación y de sentar las bases de una estrategia para afrontarla adecuadamente.
Quan a Javier Artero li van diagnosticar Esclerosi Múltiple amb 26 anys moltes dubtes van assaltar el seu cap. Era un tremend cop per a un jove que es trobava en ple desenvolupament de la seva carrera com a futbolista professional. Una situació que viuen molts pacients als quals se’ls diagnostica EM i que no tenen la possibilitat de resoldre els seus dubtes de manera senzilla però rigorosa.
Aquest buit va donar lloc en 2008 al llançament del llibre “Tot el que vostè sempre va voler saber sobre l’esclerosi múltiple i no es va atrevir a preguntar”. L’obra donava resposta a totes aquestes preguntes que podien sorgir entorn d’una patologia que només al nostre país afecta a unes 30.000 a 45.000 persones. Artero ha assegurat que “si el dia en el qual em van diagnosticar la malaltia comptar amb un llibre així em podria haver ajudat molt”.
És ara en 2012 quan es presenta la segona edició de l’exemplar que inclou totes les novetats i actualitzacions que s’han produït entorn d’aquesta malaltia en els últims anys, segons ha afirmat un dels autors del llibre el Doctor Óscar Fernández, cap del Servei de Neurologia i director de l’Institut de Neurociencias Clíniques de l’Hospital Universitari Hagi de Màlaga. El llançament, igual que en la seva primera edició, ha estat possible gràcies al suport de la Fundació Salut 2000 i Merck Serono perquè segons la presidenta executiva de la Fundació, Carmen González Madrid, “la desinformació ens fa més vulnerables”.
El llibre es troba estructurat en 14 capítols, que incorpora noves respostes a dubtes i preguntes plantejades pels pacients o fruit dels últims estudis científics sobre la EM. També s’inclouen consells i hàbits de vida que poden perjudicar l’evolució de la malaltia. Es tracta de donar respostes senzilles, però rigoroses, a tots els dubtes plantejats entorn de la EM.
Respecte a la patologia, el cap del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Hi hagi ha destacat com en els últims 15 anys la EM ha multiplicat la seva prevalença per dues i afecta de manera molt més nombrosa a les dones. Entre les “causes hipotètiques” d’aquest ascens es troben la vitamina A, les radiacions solars, el tipus de dieta o el tabac. Precisament el hàbit tabáquico s’ha associat recentment a una incidència de la malaltia i a una pitjor evolució d’aquesta. A més, Fernández ha apuntat que els estils de vida associats al desenvolupament estan directament relacionats amb l’aparició d’aquesta patologia, poc freqüent als països subdesenvolupats.
El Doctor Fernández ha recordat que encara que els tractaments han experimentat durant aquests últims anys grans avanços, encara existeix entre un 10 i un 20% dels pacients que no respon a ells. Finalment, el coautor del llibre ha assenyalat com els nous fàrmacs han ajudat a disminuir el nombre de pacients que arriben a la discapacitat o a retardar la seva aparició 10 anys després de ser diagnosticada la EM. Es calcula que els nous tractaments aconsegueixen disminuir entre un 30 i un 50% la discapacitat i els brots propis de la malaltia.
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Cuando a Javier Artero le diagnosticaron Esclerosis Múltiple con 26 años muchas dudas asaltaron su cabeza. Era un tremendo golpe para un joven que se encontraba en pleno desarrollo de su carrera como futbolista profesional. Una situación que viven muchos pacientes a los que se les diagnostica EM y que no tienen la posibilidad de resolver sus dudas de manera sencilla pero rigurosa.
Este vacío dio lugar en 2008 al lanzamiento del libro “Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar”. La obra daba respuesta a todas esas preguntas que podían surgir en torno a una patología que sólo en nuestro país afecta a unas 30.000 a 45.000 personas. Artero ha asegurado que “si el día en el que me diagnosticaron la enfermedad contar con un libro así me podría haber ayudado mucho”.
Es ahora en 2012 cuando se presenta la segunda edición del ejemplar que incluye todas las novedades y actualizaciones que se han producido en torno a esta enfermedad en los últimos años, según ha afirmado uno de los autores del libro el Doctor Óscar Fernández, jefe del Servicio de Neurología y director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Universitario Haya de Málaga. El lanzamiento, al igual que en su primera edición, ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Salud 2000 y Merck Serono porque según la presidenta ejecutiva de la Fundación, Carmen González Madrid, “la desinformación nos hace más vulnerables”.
El libro se encuentra estructurado en 14 capítulos, que incorpora nuevas respuestas a dudas y preguntas planteadas por los pacientes o fruto de los últimos estudios científicos acerca de la EM. También se incluyen consejos y hábitos de vida que pueden perjudicar la evolución de la enfermedad. Se trata de dar respuestas sencillas, pero rigurosas, a todas las dudas planteadas en torno a la EM.
Respecto a la patología, el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Haya ha destacado como en los últimos 15 años la EM ha multiplicado su prevalencia por dos y afecta de manera mucho más numerosa a las mujeres. Entre las “causas hipotéticas” de este ascenso se encuentran la vitamina A, las radiaciones solares, el tipo de dieta o el tabaco. Precisamente el hábito tabáquico se ha asociado recientemente a una incidencia de la enfermedad y a una peor evolución de ésta. Además, Fernández ha apuntado que los estilos de vida asociados al desarrollo están directamente relacionados con la aparición de esta patología, poco frecuente en los países subdesarrollados.
El Doctor Fernández ha recordado que aunque los tratamientos han experimentado durante estos últimos años grandes avances, aún existe entre un 10 y un 20% de los pacientes que no responde a ellos. Finalmente, el coautor del libro ha señalado como los nuevos fármacos han ayudado a disminuir el número de pacientes que llegan a la discapacidad o a retrasar su aparición 10 años después de ser diagnosticada la EM. Se calcula que los nuevos tratamientos logran disminuir entre un 30 y un 50% la discapacidad y los brotes propios de la enfermedad.
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