I és que, tal com s’ha posat de manifest, el moment del diagnòstic és clau tant per al pacient com per a tot el seu entorn, i tot i que s’enfrontaran a les següents etapes sense un ordre establert, ja que cadascun afronta els obstacles a la seva manera, aquest moment inicial dependrà de com ho afronti el pacient.

Així mateix, si bé no és senzill, els seus familiars hauran de mantenir el seu rol previ al diagnòstic: “El paper d’aquestes persones varia, i el pacient d’esclerosi múltiple ha de buscar ser independent”, ha explicat la infermera sènior del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, ​​Rosalía Forn.

En aquest sentit, l’experta ha comentat que quan les proves diagnòstiques confirmen que pateix una malaltia desmielinitzant o ja té el diagnòstic d’esclerosi múltiple en si, cal fer comprendre al pacient que necessita iniciar un tractament encara que en aquest moment no tingui símptomes de la malaltia, i mantenir estable tant clínica com radiològicament.

“En qualsevol cas, un dels punts clau per a l’efectivitat serà l’adherència al tractament per part del pacient, i en el seu control pot jugar un paper clau la Infermeria, però sempre sense renyar al pacient. Hem d’ajudar-donant-los formació perquè puguin gestionar la seva malaltia i eines perquè tinguin una bona adherència al tractament “, ha emfatitzat.

MEDIADORS D’UN EQUIP MULTIDISCIPLINARI

I és que, prossegueix, pel seu paper en la gestió del pacient amb EM, els professionals d’Infermeria exerceixen de “mediadors” d’un equip multidisciplinar, ja que són els més propers al pacient. Dit això, ha enumerat les quatre accions que defineixen el paper d’Infermeria: informar, formar, educar i escoltar.

“Cal ajudar a tenir la millor qualitat de vida possible, però sense que sigui dependent de ningú. No ha de deixar de treballar i ha de seguir vivint. I si arriba el moment en què requereix més ajuda, ha d’aprofitar les facilitats que la societat posa a la seva disposició. Hem de ajudar-lo a cuidar-quan està actiu i quan la seva capacitació disminueix “, ha detallat la infermera.

Ara bé, ha aclarit que en els últims anys ja s’està registrant una disminució de la discapacitat dels pacients tant a curt, com a mig i llarg termini. “En el moment del diagnòstic, cal explicar al pacient que la seva vida no acaba en aquest moment, tot i que sí haurà de realitzar alguns ajustos, així com, si ho comenta, cal aclarir-li que no té per què acabar en una cadira de rodes . Una altra forma d’ajudar és desenvolupant l’empatia no només amb ell, sinó també amb el seu cuidador. Si no vol sortir al carrer, va fer que tampoc ho faci la persona que el cuida. la malaltia la pateixen tots i no només el pacient. el cuidador també ha de cuidar-se a si mateix, i per a això el comportament del pacient és molt important “, ha tancat.

Y es que, tal y como se ha puesto de manifiesto, el momento del diagnóstico es clave tanto para el paciente como para todo su entorno, y aunque se enfrentarán a las siguientes etapas sin un orden establecido, puesto que cada uno afronta los obstáculos a su manera, ese momento inicial dependerá de cómo lo afronte el paciente.

Asimismo, si bien no es sencillo, sus familiares deberán mantener su rol previo al diagnóstico: “El papel de estas personas varía, y el paciente de esclerosis múltiple ha de buscar ser independiente”, ha explicado la enfermera senior del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, Rosalía Horno.

En este sentido, la experta ha comentado que cuando las pruebas diagnósticas confirman que padece una enfermedad desmielinizante o ya tiene el diagnóstico de esclerosis múltiple en sí, hay que hacer comprender al paciente que necesita iniciar un tratamiento aunque en ese momento no tenga síntomas de la enfermedad, y mantenerlo estable tanto clínica como radiológicamente.

“En cualquier caso, uno de los puntos clave para la efectividad será la adherencia al tratamiento por parte del paciente, y en su control puede jugar un papel clave la Enfermería, pero siempre sin reprender al paciente. Debemos ayudarles dándoles formación para que puedan gestionar su enfermedad y herramientas para que tengan una buena adherencia al tratamiento”, ha enfatizado.

MEDIADORES DE UN EQUIPO MULTIDISCIPLINAR

Y es que, prosigue, por su papel en la gestión del paciente con EM, los profesionales de Enfermería ejercen de “mediadores” de un equipo multidisciplinar, puesto que son los más cercanos al paciente. Dicho esto, ha enumerado las cuatro acciones que definen el papel de Enfermería: informar, formar, educar y escuchar.

“Hay que ayudarle a tener la mejor calidad de vida posible, pero sin que sea dependiente de nadie. No tiene que dejar de trabajar y ha de seguir viviendo. Y si llega el momento en el que requiere más ayuda, debe aprovechar las facilidades que la sociedad pone a su disposición. Tenemos que ayudarle a cuidarse cuando está activo y cuando su capacitación disminuye”, ha detallado la enfermera.

Ahora bien, ha aclarado que en los últimos años ya se está registrando una disminución de la discapacidad de los pacientes tanto a corto, como a medio y largo plazo. “En el momento del diagnóstico, hay que explicar al paciente que su vida no acaba en ese momento, aunque sí tendrá que realizar algunos ajustes, así como, si lo comenta, hay que aclararle que no tiene por qué acabar en una silla de ruedas. Otra forma de ayudarle es desarrollando la empatía no sólo con él, sino también con su cuidador. Si no quiere salir a la calle, va a hacer que tampoco lo haga la persona que le cuida. La enfermedad la padecen todos y no sólo el paciente. El cuidador también debe cuidarse a sí mismo, y para ello el comportamiento del paciente es muy importante”, ha zanjado.

 

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