El tractament dels símptomes produïts per la malaltia és clau per assegurar la qualitat de vida als pacients
Tant metges com a associacions de pacients sol·liciten que no es retrocedeixi en la investigació d’aquesta patologia El tratamiento de los síntomas producidos por la enfermedad es clave para asegurar la calidad de vida a los pacientes
Tanto médicos como asociaciones de pacientes solicitan que no se retroceda en la investigación de esta patología.

A Espanya pateixen esclerosi múltiple (EM) unes 50.000 persones, es detecten cada any 1.800 casos nous i segueix sent, després dels accidents de trànsit, la segona causa de discapacitat més freqüent entre els joves i la primera en discapacitat sobrevinguda. Es tracta d’una malaltia crònica, progressiva i per la qual no hi ha guareix i que afecta als adults joves en edats compreses entre els 20 i els 40 anys, sent més comú en dones amb una proporció de dues féminas per cada home.

“Les implicacions d’aquesta malaltia són tremendes a nivell laboral, social i professional”, va assegurar el doctor Xavier Montalbán, director de la Unitat de Neuroinmunología Clínica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona en la trobada d’experts a porta tancada ‘Situació de l’Esclerosi Múltiple a Espanya’, organitzat per Continguts de Salut i que també va reunir als doctors Rafael Rierol, cap de la Unitat d’Esclerosi Múltiple del Servei de Neurologia de l’Hospital Clínic de Madrid; Alfredo Rodríguez-Antiguitat, cap de Servei de Neurologia de l’Hospital Basurto de Bilbao; així com als representants de pacients Ana Torredemer, presidenta de la Federació Espanyola d’Esclerosi Múltiple Espanya (Felem) i Gerardo García Perales, president de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (Aedem-Cocemfe).

El doctor Rodríguez-Antiguitat va qualificar l’EM de malaltia prioritària. “En 15 anys hem passat de no tenir gens a desenvolupar medicaments a un ritme vertiginós, per això, en una època en la qual cal ajustar recursos, no es pot retallar de tot per igual”, va explicar posant l’accent que el que s’inverteix avui en medicaments és alguna cosa que en el futur s’estalviarà en ajudes socials. De la mateixa manera, el doctor Rierol, va apuntar al fet que aquesta malaltia no es pot ficar en el mateix sac que unes altres. “Espanya està al capdavant mundial, alguna cosa que ha de servir perquè es recolzi a les Unitats de referència d’EM en investigació i tractament, que contribueixen al desenvolupament, i que van a ser bàsiques en el futur”, va argumentar. Des de les associacions de pacients, Torredemer va destacar que la informació és fonamental perquè els afectats i les seves famílies entenguin com han d’actuar. “El diagnòstic és un impacte en la vida dels joves, ja que els produeix angoixa no saber què els oferirà el futur. Algú els ha de donar solucions”, va exposar. Alguna cosa en el que va coincidir el president d’Aedem-Cocemfe, qui a més va voler posar l’accent en el diagnòstic precoç i en la necessitat de preocupar-se pel dia a dia dels pacients. “No es tracta només de guarir la malaltia sinó també de pal·liar els símptomes, ja que ens trobem davant una malaltia transversal que toca moltes tecles i requereix que professionals diferents treballin junts”, va asseverar.

 Vies d’abordatge

En l’actualitat, hi ha dos objectius de tractament, segons va explicar Montalbán. Una estratègia terapèutica va dirigida a intentar modificar el curs de la malaltia —als quals s’han sumat recentment dos fàrmacs aprovats a Europa com a segona línia de tractament (natalizumab i fingolimod) i es preveu que se sumeixen tres més en els propers dos anys— i un segon objectiu orientat al tractament dels símptomes realment rellevant. Aquests símptomes varien de forma important d’uns pacients a uns altres i poden donar-se alteracions urinàries, hormigueos, pèrdua de força o alteracions cognitives. Un dels símptomes més freqüents i invalidants és l’espasticidad o rigidesa muscular que afecta al 80 per cent dels pacients amb esclerosi múltiple, que la persona percep en forma de rigidesa i espasmos associats que poden limitar la seva mobilitat i es pot associar a dolor, trastorns del somni i disfunció vesical. Per tractar aquests símptomes s’ha aprovat recentment un nou fàrmac que actua com a modulador del sistema endocannabinoide humà, imitant la seva activitat. Un avanç fonamental per al president d’Aedem-Cocemfe, ja que l’abordatge de la malaltia no és només guarir-la, sinó tractar els símptomes del dia a dia. “La meva gran discapacitat no és no poder caminar, és haver de mirar si al lloc al que vaig hi ha un servei a prop”, va exemplificar. Per la seva banda, Rodríguez-Antiguitat va afirmar que es tracta d’una malaltia molt llarga que sol començar molt ràpid. “Cal apostar a llarg termini perquè després de 15 anys amb medicaments efectius, ara sabem que podem canviar la supervivència dels pacients”, va sentenciar.

Actualment, no hi ha massa estudis que mesurin el cost de la malaltia, si bé existeix una escala que s’utilitza a nivell mundial que mesura la discapacitat de 0 a 10 en els seus diferents estadis. Rierol va explicar que per cada punt que es puja en aquest escalafó el cost es dispara. “Aquests medicaments estan demostrant que fan que el pacient arribi més tard a aquest punt, per això cal invertir en ells, perquè a llarg termini suposa un estalvi”, va argumentar insistint en la idea de millorar la qualitat de vida del pacient.

Un dels problemes que més preocupa tant a facultatius com a associacions de pacients és l’equitat en els tractaments. Encara que l’Estat garanteix l’atenció sanitària a totes les persones, l’actual conjuntura econòmica podria incrementar les desigualtats ja de per si mateix existents entre autonomies, alguna cosa que tant García com Torredemer, representants de les associacions de pacients, van veure com un problema a l’hora d’enfrontar la patologia. García va exposar que “per al pacient, facilitar-li el poder apropar-se al neuròleg o a la unitat que li tracta és molt beneficiós, ja que ajuda a tallar brots abans que apareguin fins i tot”. I és que no en totes les comunitats autònomes es tenen les mateixes possibilitats d’assistència. “Hi ha llocs en els quals sí tinc possibilitat de tenir una altra forma de vida que no és estar a casa perquè és difícil moure’t per la ciutat”, va corroborar el president d’Aedem-Cocemfe.

“El que ocorre és que cada comunitat té les seves polítiques pressupostàries i això és una de les preocupacions del nostre col·lectiu”, va etzibar Torredemer, fent referència al mateix problema que va explicar García. A més, en la conjuntura actual el futur es presenta d’una manera incerta. “Ara sabem que tots els pacients estan tractats però el que passarà en el futur és el que ens preocupa”, va afirmar la presidenta de Felem afegint que des de les associacions s’està fent el possible per establir diàlegs amb l’administració que els ajudi a donar resposta a aquest tipus de preguntes.
D’altra banda, l’accés als tractaments innovadors s’està veient limitat en l’actualitat. “A Catalunya les retallades van començar un any i mitjà abans que en la resta del país. Hi ha hospitals on encara no hem tractat a cap pacient amb aquests fàrmacs innovadors perquè els costos no s’assumeixen. Cal evitar que es perdi l’equitat”, va enunciar Montalbán posant l’accent en la necessitat d’evitar la pèrdua d’equilibri entre innovació i tractament dels recursos. Pel seu costat, el doctor Rierol va apuntar al fet que, encara que al seu hospital no es nega l’accés a aquest tipus de teràpies als pacients de la Comunitat de Madrid, sí es detecten problemes per atendre a pacients d’altres comunitats autònomes que arriben a la unitat de referència. “Estem veient dificultats per posar en tractament a pacients complexos d’altres autonomies perquè ara interessa més salvar els comptes de l’hospital i de l’administració. No interessa l’avui per tu demà per mi en les autonomies”, va matisar. Rodríguez-Antiguitat va insistir que “el tema de les unitats de referència és fonamental, no pot haver-hi una per a cada pacient, no tots poden tots viatjar tres hores per anar a una unitat de referència, però sí per donar solució als casos més complicats, diagnòstics o novetats terapèutiques”, al que Montalbán va respondre que cal utilitzar les noves tecnologies per apropar al pacient al centre. “Cal apostar per crear mecanismes, telemedicina i interaccions amb els professionals coordinats amb els centres d’excel·lència posat que estan para això”, va sentenciar el doctor del Vall d’Hebron. En relació a aquest tema, el representant d’Aedem-Cocemfe es va mostrar preocupat, per la falta d’accés a la medicació que tracta els símptomes. “A mi els símptomes em molesten i em disgustaria que no s’estiguessin receptant aquests fàrmacs perquè s’ha retallat en ells”, va afirmar insistint que l’EM necessita un abordatge precoç. Rodríguez-Antiguitat per la seva banda va voler afegir que cal gastar el que es pugui però gastar-ho bé. “Si tenim deu per gastar no es pot repartir sense mirar on està millor invertit, alguna cosa que no es fa”, va matisar. La representant de Felem va insistir llavors en la necessitat que es compti amb el metge i amb el pacient per decidir en què es retalla o com s’ha d’estalviar. “Abans de fer una llei de retallades o d’adaptació per retallar en temes de discapacitat haurien de tenir en compte a les associacions. L’ideal seria mantenir reunions periòdiques perquè siguin conscients del que cal llevar, i també del que significa aquesta malaltia”, va subratllar, alguna cosa en el que tots els facultatius van estar d’acord. “Resulta dramàtic que hi hagi pacients molt joves amb una dependència molt extrema que acaben sent atesos en residències d’ancians”, va insistir Rodríguez-Antigüedad.

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La major arma que es té en la lluita contra l’esclerosi múltiple és la investigació. Els experts suggereixen que el tremend avanç que s’ha produït en els fàrmacs no hagués estat possible sense haver dedicat temps i esforç a aquesta. Ara, els nous estudis estan aprofundint en la genètica per explicar les causes de la patologia. “Es va fer un estudi en el qual es van analitzar més de 10.000 mostres amb tècniques molt sofisticades i es van identificar 31 gens més. És un pas important. Després està la interacció amb la vida, amb l’epigenética i això dóna infinites possibilitats”, va anunciar Montalbán. Segons el doctor les diverses investigacions també han donat més pistes com que els leucòcits B tenen un paper clau i que existeixen a més factors ambientals que incideixen en l’aparició de la patologia. Rierol va explicar que “estem veient que els factors genètics i ambientals influeixen en no només tenir o no tenir la malaltia, sinó també en el pronòstic i la resposta al tractament, la qual cosa és gairebé més important”. Tots aquests factors ajuden a crear una espècie de carnet d’identitat del pacient que després pot servir per arribar al tractament personalitzat. “És el que cridem tractaments a la carta, amb pronòstics personalitzats i terapèutica personalitzada. En això estem treballant”, va anunciar Rierol. Per la seva banda, Rodríguez-Antiguitat va postil·lar que es tracta d’un gran avanç. “Hem passat de no poder tractar la malaltia a tenir uns medicaments en els quals el que anem a veure és que el pacient estigui lliure de la malaltia, és a dir, que no tinguem cap variable que es modifiqui”, una fase en Neurologia que el doctor de l’hospital Basurto de Bilbao qualifica com a única. “Utilitzar medicaments que poden regenerar el cervell és alguna cosa al·lucinant”, va exclamar.

En aquest escenari, les associacions de pacients tenen un paper important que jugar, ja que, al seu judici, no es pot limitar les oportunitats de tractament únicament per una qüestió economicista, atès que aquests tractaments estan disponibles i han demostrat el gran impacte positiu que tenen en la qualitat de vida de les persones. La presidenta de Felem va argumentar que la investigació no pot parar en aquests moments perquè és l’única via per solucionar els problemes dels quals pateixen esclerosi múltiple i a més va posar l’accent en la importància de la informació. “Als pacients i els familiars els hem d’oferir una informació rigorosa i contrastada que els ajudi a buscar solucions als seus problemes”, alguna cosa que García va recolzar. “No es tracta de donar un missatge d’esperança, sinó de realitats que ja tenim. Amb aquesta malaltia sempre s’ha donat una visió de fatalitat i ni és fatal, ni se t’ha acabat la vida quan tens esclerosi múltiple”, va concloure el president d’Aedem-Cocemfe.

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En España padecen esclerosis múltiple (EM) unas 50.000 personas, se detectan cada año 1.800 casos nuevos y sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes y la primera en discapacidad sobrevenida. Se trata de una enfermedad crónica, progresiva y para la que no hay cura y que afecta a los adultos jóvenes en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, siendo más común en mujeres con una proporción de dos féminas por cada varón.

 “Las implicaciones de esta enfermedad son tremendas a nivel laboral, social y profesional”, aseguró el doctor Xavier Montalbán, director de la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona en el encuentro de expertos a puerta cerrada ‘Situación de la Esclerosis Múltiple en España’, organizado por Contenidos de Salud y que también reunió a los doctores Rafael Arroyo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Madrid; Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Basurto de Bilbao; así como a los representantes de pacientes Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española de Esclerosis Múltiple España (Felem) y Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe).

 El doctor Rodríguez-Antigüedad calificó la EM de enfermedad prioritaria. “En 15 años hemos pasado de no tener nada a desarrollar medicamentos a un ritmo vertiginoso, por ello, en una época en la que hay que ajustar recursos, no se puede recortar de todo por igual”, explicó haciendo hincapié en que lo que se invierte hoy en medicamentos es algo que en el futuro se ahorrará en ayudas sociales. Del mismo modo, el doctor Arroyo, apuntó a que esta enfermedad no se puede meter en el mismo saco que otras. “España está a la cabeza mundial, algo que debe servir para que se apoye a las Unidades de referencia de EM en investigación y tratamiento, que contribuyen al desarrollo, y que van a ser básicas en el futuro”, argumentó. Desde las asociaciones de pacientes, Torredemer destacó que la información es fundamental para que los afectados y sus familias entiendan cómo deben actuar. “El diagnóstico es un impacto en la vida de los jóvenes, ya que les produce angustia no saber qué les deparará el futuro. Alguien les tiene que dar soluciones”, expuso. Algo en lo que coincidió el presidente de Aedem-Cocemfe, quien además quiso hacer hincapié en el diagnóstico precoz y en la necesidad de preocuparse por el día a día de los pacientes. “No se trata sólo de curar la enfermedad sino también de paliar los síntomas, puesto que nos hallamos ante una enfermedad transversal que toca muchas teclas y requiere que profesionales distintos trabajen juntos”, aseveró.

 Vías de abordaje

 En la actualidad, hay dos objetivos de tratamiento, según explicó Montalbán. Una estrategia terapéutica va dirigida a intentar modificar el curso de la enfermedad —a los que se han sumado recientemente dos fármacos aprobados en Europa como segunda línea de tratamiento (natalizumab y fingolimod) y se prevé que se sumen tres más en los próximos dos años— y un segundo objetivo orientado al tratamiento de los síntomas realmente relevante. Estos síntomas varían de forma importante de unos pacientes a otros y pueden darse alteraciones urinarias, hormigueos, pérdida de fuerza o alteraciones cognitivas. Uno de los síntomas más frecuentes e invalidantes es la espasticidad o rigidez muscular que afecta al 80 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple, que la persona percibe en forma de rigidez y espasmos asociados que pueden limitar su movilidad y se puede asociar a dolor, trastornos del sueño y disfunción vesical. Para tratar estos síntomas se ha aprobado recientemente un nuevo fármaco que actúa como modulador del sistema endocannabinoide humano, imitando su actividad. Un avance fundamental para el presidente de Aedem-Cocemfe, ya que el abordaje de la enfermedad no es sólo curarla, sino tratar los síntomas del día a día. “Mi gran discapacidad no es no poder andar, es tener que mirar si al lugar al que voy hay un servicio cerca”, ejemplificó. Por su parte, Rodríguez-Antigüedad afirmó que se trata de una enfermedad muy larga que suele empezar muy pronto. “Hay que apostar a largo plazo porque tras 15 años con medicamentos efectivos, ahora sabemos que podemos cambiar la supervivencia de los pacientes”, sentenció.

 Actualmente, no hay demasiados estudios que midan el coste de la enfermedad, si bien existe una escala que se utiliza a nivel mundial que mide la discapacidad de 0 a 10 en sus diferentes estadios. Arroyo explicó que por cada punto que se sube en este escalafón el coste se dispara. “Estos medicamentos están demostrando que hacen que el paciente llegue más tarde a ese punto, por ello hay que invertir en ellos, porque a largo plazo supone un ahorro”, argumentó insistiendo en la idea de mejorar la calidad de vida del paciente.

 Uno de los problemas que más preocupa tanto a facultativos como a asociaciones de pacientes es la equidad en los tratamientos. Aunque el Estado garantiza la atención sanitaria a todas las personas, la actual coyuntura económica podría incrementar las desigualdades ya de por sí existentes entre autonomías, algo que tanto García como Torredemer, representantes de las asociaciones de pacientes, vieron como un problema a la hora de enfrentar la patología. García expuso que “para el paciente, facilitarle el poder acercarse al neurólogo o a la unidad que le trata es muy beneficioso, ya que ayuda a cortar brotes antes de que aparezcan incluso”. Y es que no en todas las comunidades autónomas se tienen las mismas posibilidades de asistencia. “Hay sitios en los que sí tengo posibilidad de tener otra forma de vida que no es estar en casa porque es difícil moverte por la ciudad”, corroboró el presidente de Aedem-Cocemfe.

 “Lo que ocurre es que cada comunidad tiene sus políticas presupuestarias y eso es una de las preocupaciones de nuestro colectivo”, espetó Torredemer, haciendo referencia al mismo problema que explicó García. Además, en la coyuntura actual el futuro se presenta de un modo incierto. “Ahora sabemos que todos los pacientes están tratados pero lo que pasará en el futuro es lo que nos preocupa”, afirmó la presidenta de Felem añadiendo que desde las asociaciones se está haciendo lo posible para establecer diálogos con la administración que les ayude a dar respuesta a este tipo de preguntas.

Por otro lado, el acceso a los tratamientos innovadores se está viendo limitado en la actualidad. “En Cataluña los recortes empezaron un año y medio antes que en el resto del país. Hay hospitales donde aún no hemos tratado a ningún paciente con estos fármacos innovadores porque los costes no se asumen. Hay que evitar que se pierda la equidad”, enunció Montalbán haciendo hincapié en la necesidad de evitar la pérdida de equilibrio entre innovación y tratamiento de los recursos. Por su lado, el doctor Arroyo apuntó a que, aunque en su hospital no se niega el acceso a este tipo de terapias a los pacientes de la Comunidad de Madrid, sí se detectan problemas para atender a pacientes de otras comunidades autónomas que llegan a la unidad de referencia. “Estamos viendo dificultades para poner en tratamiento a pacientes complejos de otras autonomías porque ahora interesa más salvar las cuentas del hospital y de la administración. No interesa el hoy por ti mañana por mí en las autonomías”, matizó. Rodríguez-Antigüedad insistió en que “el tema de las unidades de referencia es fundamental, no puede haber una para cada paciente, no todos pueden todos viajar tres horas para ir a una unidad de referencia, pero sí para dar solución a los casos más complicados, diagnósticos o novedades terapéuticas”, a lo que Montalbán respondió que hay que utilizar las nuevas tecnologías para acercar al paciente al centro. “Hay que apostar por crear mecanismos, telemedicina e interacciones con los profesionales coordinados con los centros de excelencia puesto que están para eso”, sentenció el doctor del Vall d’Hebron. En relación a este tema, el representante de Aedem-Cocemfe se mostró preocupado, por la falta de acceso a la medicación que trata los síntomas. “A mí los síntomas me molestan y me disgustaría que no se estuvieran recetando esos fármacos porque se ha recortado en ellos”, afirmó insistiendo en que la EM necesita un abordaje precoz. Rodríguez-Antigüedad por su parte quiso añadir que hay que gastar lo que se pueda pero gastarlo bien. “Si tenemos diez para gastar no se puede repartir sin mirar donde está mejor invertido, algo que no se hace”, matizó. La representante de Felem insistió entonces en la necesidad de que se cuente con el médico y con el paciente para decidir en qué se recorta o cómo se debe ahorrar. “Antes de hacer una ley de recortes o de adaptación para recortar en temas de discapacidad deberían tener en cuenta a las asociaciones. Lo ideal sería mantener reuniones periódicas para que sean conscientes de lo que hay que quitar, y también de lo que significa esta enfermedad”, subrayó, algo en lo que todos los facultativos estuvieron de acuerdo. “Resulta dramático que haya pacientes muy jóvenes con una dependencia muy extrema que acaban siendo atendidos en residencias de ancianos”, insistió Rodríguez-Antigüedad.

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 La mayor arma que se tiene en la lucha contra la esclerosis múltiple es la investigación. Los expertos sugieren que el tremendo avance que se ha producido en los fármacos no hubiera sido posible sin haber dedicado tiempo y esfuerzo a ésta. Ahora, los nuevos estudios están ahondando en la genética para explicar las causas de la patología. “Se hizo un estudio en el que se analizaron más de 10.000 muestras con técnicas muy sofisticadas y se identificaron 31 genes más. Es un paso importante. Luego está la interacción con la vida, con la epigenética y eso da infinitas posibilidades”, anunció Montalbán. Según el doctor las diversas investigaciones también han dado más pistas como que los leucocitos B tienen un papel clave y que existen además factores ambientales que inciden en la aparición de la patología. Arroyo explicó que “estamos viendo que los factores genéticos y ambientales influyen en no sólo tener o no tener la enfermedad, sino también en el pronóstico y la respuesta al tratamiento, lo cual es casi más importante”. Todos estos factores ayudan a crear una especie de carné de identidad del paciente que después puede servir para llegar al tratamiento personalizado. “Es lo que llamamos tratamientos a la carta, con pronósticos personalizados y terapéutica personalizada. En eso estamos trabajando”, anunció Arroyo. Por su parte, Rodríguez-Antigüedad apostilló que se trata de un gran avance. “Hemos pasado de no poder tratar la enfermedad a tener unos medicamentos en los que lo que vamos a ver es que el paciente esté libre de la enfermedad, es decir, que no tengamos ninguna variable que se modifique”, una fase en Neurología que el doctor del hospital Basurto de Bilbao califica como única. “Utilizar medicamentos que pueden regenerar el cerebro es algo alucinante”, exclamó.

 En este escenario, las asociaciones de pacientes tienen un papel importante que jugar, puesto que, a su juicio, no se puede limitar las oportunidades de tratamiento únicamente por una cuestión economicista, dado que dichos tratamientos están disponibles y han demostrado el gran impacto positivo que tienen en la calidad de vida de las personas. La presidenta de Felem argumentó que la investigación no puede parar en estos momentos porque es la única vía para solucionar los problemas de los que padecen esclerosis múltiple y además hizo hincapié en la importancia de la información. “A los pacientes y los familiares les tenemos que ofrecer una información rigurosa y contrastada que les ayude a buscar soluciones a sus problemas”, algo que García apoyó. “No se trata de dar un mensaje de esperanza, sino de realidades que ya tenemos. Con esta enfermedad siempre se ha dado una visión de fatalidad y ni es fatal, ni se te ha acabado la vida cuando tienes esclerosis múltiple”, concluyó el presidente de Aedem-Cocemfe.

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