Caterina té 25 anys, treballa per a una llei d’èxit d’advocats i completar un postgrau en dret administratiu. De tant en tant, debilitat, formigueig, que pateixen de fatiga, trastorns en la coordinació, trastorns visuals, Tremolor, rigidesa muscular, trastorns de parla, urinàries o hipersensibilitat intestinal trastorns de calor. Tot se li atribueixen per ella al nivell d’estrès que genera el seu treball.Caterina tiene 25 años, trabaja para una exitosa firma de abogados y acaba de culminar un postgrado en derecho administrativo. Ocasionalmente, sufre de fatiga, debilidad, hormigueo, trastornos en la coordinación, alteraciones visuales, temblor, rigidez muscular, trastornos del habla, alteraciones intestinales o urinarias, hipersensibilidad al calor. Todos son atribuidos por ella al nivel de estrés que le genera su trabajo.

Desprès de dos anys en que va empitjorar els símptomes i després de diversos diagnòstics enganyosa, Caterina rep les respostes a la disminució en la seva qualitat de vida: l’esclerosi múltiple. Una malaltia classificat com a rara, a causa de la seva baixa prevalença a la població.

28 De febrer se celebra el dia mundial de les malalties rares, per augmentar la consciència de les patologies més de 7.000 de baixa prevalença, que afecta, segons la organització mundial de la salut, 7% de la població mundial.

Una malaltia es considera rara, ja que és potencialment mortal o debilitants a llarg termini i posa en risc la vida. Seva baixa prevalença disminueix el nombre d’experts en la matèria, recerca és limitat i, en alguns casos, hi ha una cura. En la seva majoria, són malalties genètiques; càncers extranys, malalties auto-immunes, malformacions congènites o tòxics i malalties infeccioses.

Mitjana prevista del temps que transcorre entre l’aparició dels primers símptomes fins que l’assoliment del diagnòstic és de 5 anys; No obstant això, en una de cada cinc casos després de 10 o més anys per aconseguir el diagnòstic adequat. Aquest retard en el diagnòstic pot conduir a un tractament inadequat (26,7%), l’agreujament de la malaltia (26,8%) o, en el pitjor dels casos, no reben cap suport o tractament (40,9%).

L’esclerosi múltiple a Veneçuela actualment té una prevalença de les 5 per 100.000 habitants i cada 3 diagnòstics, 2 són dones. Per aquest motiu s’inclou dins les malalties considerades com a rares. “A la Fundació Antahkaranabrindamos tècniques avançades en teràpies físiques, psicològiques i motivació 500 pacients de Caracas i properes pobles; No obstant això, sabem que anivel Nacional són 1.900, “va dir Renata Díaz Bogado, President de la Fundació Antahkarana.

Dissenyat per avaluar la supervivència dels pacients amb esclerosi múltiple els estudis clínics han demostrat que el tractament immediat de la malaltia disminueix 39,3% del risc relatiu de mortalitat. Per aquest motiu, des de fa cinc anys Bayer dóna suport a pacients amb recursos limitats en els exàmens que permeten oportunes guiar els esforços per a la millora de la qualitat de vida.En aquest sentit, Bayer Veneçuela presentat recentment una donació a la Fundació Antahkaranapara, que a través d’aquesta institució, el consospecha de pacients de l’esclerosi múltiple per obtenir econòmica d’ajuda i orientació per dur a terme les proves necessàries pel metge tractant. “És una contribució fonamental que ens permetrà de donar suport a pacients que assisteixen a Antahkarana a la recerca d’ajuda,” va dir Díaz Bogado.

Ciència per a una vida millor

L’aposta per la ciència per a una vida millor, de Bayer HealthCare constantment els esforços van encaminats a donar suport a pacients amb malalties cròniques, proporcionant informació sobre la malaltia, tractaments i millores en la qualitat de vida.

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://enoriente.com/canales/salud-y-vida/5088-casi-2000-venezolanos-padecen-de-esclerosis-multiple

 

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Luego de dos años en el que los síntomas empeoraron y tras múltiples diagnósticos equívocos, Caterina recibe respuestas a la disminución de su calidad de vida: Esclerosis múltiple. Una enfermedad catalogada como rara, debido a su baja prevalencia en la población mundial.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para crear conciencia sobre las más de 7.000 patologías de baja prevalencia que, según la Organización Mundial de la Salud, afectan al 7% de la población global.

Una enfermedad es catalogada como rara debido a que es potencialmente mortal o debilitante a largo plazo y pone en riesgo la vida. Su baja prevalencia disminuye el número de expertos en el área, la investigación es limitada y, en muy pocos casos, existe cura. En su mayoría, son enfermedades genéticas; cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años; sin embargo, en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Este retraso en el diagnóstico puede conllevar a recibir un tratamiento inadecuado (26,7%), el agravamiento de la enfermedad (26,8%) o, en el peor de los casos, no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%).

La esclerosis múltiple en Venezuela actualmente tiene una prevalencia de 5 por cada 100.000 habitantes y de cada 3 diagnósticos, 2 son en mujeres. Por esta razón se incluye dentro de las patologías consideradas raras. “En la Fundación Antahkaranabrindamos avanzadas técnicas en terapias físicas, psicológicas y motivacionales a 500 pacientes de Caracas y localidades cercanas; sin embargo, sabemos que anivel nacional somos 1.900”, explicó Renata Díaz Bogado, presidenta de la Fundación Antahkarana.

Estudios clínicos destinados a evaluar la sobrevida de pacientes con esclerosis múltiple han demostrado que el tratamiento oportuno de la enfermedad disminuye en 39.3% el riesgo relativo de mortalidad. Por tal motivo, desde hace cinco años Bayer apoya a los pacientes de escasos recursos en la realización de exámenes que permitan orientar oportunamente los esfuerzos para la mejora de su calidad de vida.En tal sentido, recientemente Bayer Venezuela entregó una donación a la Fundación Antahkaranapara que a través de esta institución, los pacientes consospecha de esclerosis múltiple obtengan ayuda económica y orientación para realizarse las pruebas requeridas por el médico tratante. “Se trata de un aporte fundamental que nos permitirá apoyar a los pacientes que acuden a Antahkarana en búsqueda de ayuda”, indicó Díaz Bogado.

Ciencia para una vida mejor

Fieles al compromiso de hacer ciencia para una vida mejor, desde Bayer HealthCare constantemente se dirigen esfuerzos para brindar apoyo a pacientes con enfermedades crónicas, brindándoles información sobre la enfermedad, tratamientos y mejoras en la calidad de vida.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://enoriente.com/canales/salud-y-vida/5088-casi-2000-venezolanos-padecen-de-esclerosis-multiple

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