Amb un nombre, el de la seva història clínica, així és com la periodista María Paz Giambastiani ha batejat el seu primer llibre: ‘142.942, Esclerosi Múltiple en primera persona’. Amb ell ha volgut explicar la seva història que, encara que semblant, difereix de la d’altres pacients amb el seu mateix diagnòstic perquè, com ella diu, aquesta malaltia té mil cares.Con un número, el de su historia clínica, así es como la periodista María Paz Giambastiani ha bautizado su primer libro: ‘142.942, Esclerosis Múltiple en primera persona’. Con él ha querido contar su historia que, aunque parecida, difiere de la de otros pacientes con su mismo diagnóstico porque, como ella dice, esta enfermedad tiene mil caras

La seva nova vida va començar fa set anys, en la consulta del metge. “La meva mirada es va clavar en Alfredo, el meu neuròleg, buscant una explicació, bé escapar de la realitat, o un pessic que em despertés d’aquest malson. Tenia esclerosi múltiple que és una malaltia crònica, discapacitante i degenerativa. Una combinació que si ben no era mortal, a mi sí em va semblar. Vaig quedar paralitzada…”. Així narra aquesta argentina-italiana com es va sentir quan li van dir el nom de la malaltia que hi havia darrere d’alguns símptomes, difusos i lleus, que patia en aquests moments.
María Paz va rebre aquesta ‘notícia’ als cinc mesos de la seva separació.

Tenia 33 anys i portava set vivint a Bilbao. “Quan el metge em va dir el que tenia em van venir mil dubtes, entre elles si havia de tornar a Buenos Aires o em quedava aquí. Vaig optar per la segona, perquè aquí havia fet la meva vida i també, no cal negar-ho, pel sistema sanitari tan bé que hi ha a Espanya”.

Al llarg d’aquests set anys, el seu cos ha anat notant els efectes d’aquest trastorn neurològic. “Camí amb dues crosses, he perdut la visió del meu ull esquerre, tinc rigidesa en el braç i mà esquerra i fatiga”, enumera i recorda que, a diferència dels primers tres anys, “on no em vaig assabentar de la malaltia”, en els següents anys està
sent molt violenta, amb brots cada tres mesos.

Un altre punt difícil és el psicològic. “La meva vida ha canviat 180 graus. Jo sóc una persona molt independent i era molt activa, feia natació, jugava al tennis, al golf… Com a periodista treballava un munt. I ara haig de conviure amb una malaltia incerta. No sé quant va a durar la meva independència, quin serà la freqüència dels brots… Es lluita constantment contra un fantasma. Et trastoca molt. Per a mi, la psicoterapia ha resultat una gran ajuda”, explica.

Però no cal portar-se a engany, malgrat les seves limitacions físiques, dels brots de la malaltia i del 34% d’incapacitat reconeguda legalment, encara que la real sigui major, María Paz lluita cada dia per una vida normalitzada. “Viu del meu treball com a periodista, faig classes de periodisme en una ràdio i en tallers per als ajuntaments de Getxo, Baracaldo i Bilbao. He après a gaudir d’una altra manera, recorrent a altres aficions com l’escultura i la pintura. Surto amb els amics, vaig al cinema… Vaig aprendre a no plantejar-me objectius a llarg termini, per no fustrarme”.

També reconeix que l’esclerosi, encara que és “una putada”, li ha permès “créixer un munt i recomodar els valors, apreciar altres coses de la vida, i conèixer a molta gent en el camí”.

El llibre, que va començar sent un blog, vol registrar les vivències d’aquest dia a dia d’aquests pacients. No obstant això, i “com hi ha tantes esclerosis com a pacients el vaig voler.

fer molt personal, perquè la malaltia evoluciona de forma tan diferent com a persones estem afectades”.

María Paz vol transmetre la idea que es pot aprendre a viure amb esclerosi múltiple. “També m’agradaria fer veure que la gent que tenim discapacitat o malalties degeneratives expliquem laboralment, que no ens facin a un costat perquè el capital humà no es perd amb la malaltia, tampoc la capacitat intel·lectual. La indiferència és terrible, es poden fer determinats gestos perquè una societat sigui inclusiva i no exclusiva”.

Finalment, aquesta periodista i pacient persegueix altres objectius amb aquesta primera novel·la: “El llibre és un pur agraïment als meus amics i al meu neuròleg i per a mi també és un orgull que el meu primer llibre sigui d’aquesta temàtica perquè li pot ajudar a molta gent”.

‘142.942, Esclerosi Múltiple en primera persona’ pot aconseguir-se a través de Amazon o, per a les persones que viuen a Espanya, via e-mail: mptg1971@gmail.com

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/04/16/neurociencia/1334598754.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
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Su nueva vida empezó hace siete años, en la consulta del médico. “Mi mirada se clavó en Alfredo, mi neurólogo, buscando una explicación, bien escapar de la realidad, o un pellizco que me despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple que es una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Una combinación que si bien no era mortal, a mí sí me pareció. Quedé paralizada…”. Así narra esta argentina-italiana cómo se sintió cuando le dijeron el nombre de la enfermedad que había detrás de algunos síntomas, difusos y leves, que padecía en esos momentos.

María Paz recibió esta ‘noticia’ a los cinco meses de su separación. Tenía 33 años y llevaba siete viviendo en Bilbao. “Cuando el médico me dijo lo que tenía me vinieron mil dudas, entre ellas si debía regresar a Buenos Aires o me quedaba aquí. Opté por la segunda, porque aquí había hecho mi vida y también, no hay que negarlo, por el sistema sanitario tan bueno que hay en España”.

A lo largo de estos siete años, su cuerpo ha ido notando los efectos de este trastorno neurológico. “Camino con dos muletas, he perdido la visión de mi ojo izquierdo, tengo rigidez en el brazo y mano izquierda y fatiga”, enumera y recuerda que, a diferencia de los primeros tres años, “donde no me enteré de la enfermedad”, en los siguientes años está siendo muy violenta, con brotes cada tres meses.

Otro punto difícil es el psicológico. “Mi vida ha cambiado 180 grados. Yo soy una persona muy independiente y era muy activa, hacía natación, jugaba al tenis, al golf… Como periodista trabajaba un montón. Y ahora debo convivir con una enfermedad incierta. No sé cuánto va a durar mi independencia, cuál será la frecuencia de los brotes… Se lucha constantemente contra un fantasma. Te trastoca mucho. Para mí, la psicoterapia ha resultado una gran ayuda”, explica.

Pero no hay que llevarse a engaño, a pesar de sus limitaciones físicas, de los brotes de la enfermedad y del 34% de incapacidad reconocida legalmente, aunque la real sea mayor, María Paz lucha cada día por una vida normalizada. “Vivo de mi trabajo como periodista, doy clases de periodismo en una radio y en talleres para los ayuntamientos de Getxo, Baracaldo y Bilbao. He aprendido a disfrutar de otra manera, recurriendo a otras aficiones como la escultura y la pintura. Salgo con los amigos, voy al cine… Aprendí a no plantearme objetivos a largo plazo, para no fustrarme”.

También reconoce que la esclerosis, aunque es “una putada”, le ha permitido “crecer un montón y recomodar los valores, apreciar otras cosas de la vida, y conocer a mucha gente en el camino”.

El libro, que empezó siendo un blog, quiere registrar las vivencias de ese día a día de estos pacientes. Sin embargo, y “como hay tantas esclerosis como pacientes lo quise hacer muy personal, porque la enfermedad evoluciona de forma tan distinta como personas estamos afectadas”.

María Paz quiere transmitir la idea de que se puede aprender a vivir con esclerosis múltiple. “También me gustaría hacer ver que la gente que tenemos discapacidad o enfermedades degenerativas contamos laboralmente, que no nos hagan a un lado porque el capital humano no se pierde con la enfermedad, tampoco la capacidad intelectual. La indiferencia es terrible, se pueden hacer determinados gestos para que una sociedad sea inclusiva y no exclusiva”.

Finalmente, esta periodista y paciente persigue otros objetivos con esta primera novela: “El libro es un puro agradecimiento a mis amigos y a mi neurólogo y para mí también es un orgullo que mi primer libro sea de esta temática porque le puede ayudar a mucha gente”.

‘142.942, Esclerosis Múltiple en primera persona’ puede conseguirse a través de Amazon o, para las personas que viven en España, vía e-mail: mptg1971@gmail.com

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/04/16/neurociencia/1334598754.html

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