La mesura va ser aprovada després fer gestions d’una jove i la Fundació d’Esclerosi MúltipleLa medida fue aprobada tras el cabildeo de una joven y la Fundación de Esclerosis Múltiple

Als seus 17 anys, Vilmarie Ocasio Espasa ja compta en el seu historial amb un èxit que pocs poden reclamar: gràcies a la seva tenacitat i esforç, va aconseguir que s’aprovés una llei per beneficiar a milers de persones al País.
El governador Alejandro García Padilla va signar el projecte de llei que ordena la creació d’un registre de pacients d’esclerosi múltiple al País, una iniciativa amb la qual l’adolescent es va identificar ja que la seva mare ha estat diagnosticada amb la condició.

“Puerto Rico és la primera jurisdicció als Estats Units que té aquesta llei, és on primer hi ha un registre, que és una cosa tan important”, ha expressat l’adolescent.

A l’abril passat, com a part dels seus projectes per obtenir el guardó de Medalla d’Or de l’organització de les noies escoltes, Vilmarie va saber que existia una mesura per crear el registre, però que portava diversos anys engavetada en la Legislatura. La seva mare, Vilma Espasa, va ser diagnosticada amb esclerosi múltiple fa dos anys i l’adolescent ràpidament va determinar que aconseguir l’aprovació de la peça legislativa era una cosa que ella podia fer per evitar que altres pacients i els seus familiars passessin per la incertesa que ella va travessar en aquests moments.

“El meu projecte inicialment era d’orientació i conscienciació sobre el càncer i l’esclerosi múltiple, era portar informació a hospitals, escoles, vaig anar a una farmacèutica a fer una xerrada … Però després, com a part del ‘research’ que vaig fer em vaig assabentar que hi havia un projecte en la Legislatura per ajudar els pacients i vaig decidir que podia treballar amb això “, ha expressat la jove, qui a l’agost comença el dotzè grau.
La nova llei, signada el divendres, s’ordena la creació del Registre de Persones amb Esclerosi Múltiple, adscrit a l’Oficina d’Epidemiologia i Investigació de Salut, el qual resta a càrrec tant de l’agència governamental com de la Fundació d’Esclerosi Múltiple, entitat que ja administra un registre voluntari.

La importància d’establir un recompte formal radica que permetrà determinar amb certesa quantes persones pateixen la condició, la qual cosa permetrà saber la prevalença d’esclerosi múltiple a l’illa, establir estratègies de detecció primerenca i finançar investigacions, entre d’altres elements per als quals es necessiten dades exactes, va explicar Vilmarie.

Així mateix, l’estudiant de escola superior va assegurar que vol demostrar que els joves poden i han de involucrar-se en les gestions de Govern per aconseguir millorar el País.

Després de la signatura d’aquesta llei, Vilmarie ara s’encamina a collir un nou èxit, doncs a l’agost rebrà la seva anhelada Medalla d’Or per generar un canvi real i durador en la seva comunitat. A més, ha tingut comunicació amb grups en diversos estats per explicar com es va aconseguir la creació de la llei a l’Illa.

A sus 17 años, Vilmarie Ocasio Espada ya cuenta en su historial con un logro que pocos pueden reclamar: gracias a su tesón y esfuerzo, logró que se aprobara una ley para beneficiar a miles de personas en el País.
El gobernador Alejandro García Padilla firmó el proyecto de ley que ordena la creación de un registro de pacientes de esclerosis múltiple en el País, una iniciativa con la que la adolescente se identificó ya que su madre ha sido diagnosticada con la condición.

“Puerto Rico es la primera jurisdicción en Estados Unidos que tiene esta ley, es donde primero hay un registro, que es algo tan importante”, expresó la adolescente.

En abril pasado, como parte de sus proyectos para obtener el galardón de Medalla de Oro de la organización de las Girl Scouts, Vilmarie se enteró que existía una medida para crear el registro, pero que llevaba varios años engavetada en la Legislatura. Su madre, Vilma Espada, fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace dos años y la adolescente rápidamente determinó que lograr la aprobación de la pieza legislativa era algo que ella podía hacer para evitar que otros pacientes y sus familiares pasaran por la incertidumbre que ella atravesó en esos momentos.

“Mi proyecto inicialmente era de orientación y concientización sobre el cáncer y la esclerosis múltiple, era llevar información a hospitales, escuelas, fui a una farmacéutica a dar una charla… Pero después, como parte del ‘research’ que hice me enteré que había un proyecto en la Legislatura para ayudar a los pacientes y decidí que podía trabajar con eso”, expresó la joven, quien en agosto comienza el duodécimo grado.
La nueva ley, firmada el viernes, ordena la creación del Registro de Personas con Esclerosis Múltiple, adscrito a la Oficina de Epidemiología e Investigación  de Salud, el cual estará a cargo tanto de la agencia gubernamental como de la Fundación de Esclerosis Múltiple, entidad que ya administra un registro voluntario.

La importancia de establecer un conteo formal radica en que permitirá determinar a ciencia cierta cuántas personas padecen la condición, lo cual permitirá saber la prevalencia de esclerosis múltiple en la Isla, establecer estrategias de detección temprana y financiar investigaciones, entre otros elementos para los cuales se necesitan datos exactos, explicó Vilmarie.

Asimismo, la estudiante de escuela superior  aseguró que quiere demostrar que los jóvenes pueden y deben involucrarse en las gestiones de Gobierno para lograr mejorar el País.

Tras la firma de esta ley, Vilmarie ahora se encamina a cosechar un nuevo logro, pues en agosto recibirá su ansiada Medalla de Oro por generar un cambio real y duradero en su comunidad. Además, ha tenido comunicación con grupos en varios estados para explicar cómo se logró la creación de la ley en la Isla.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.elnuevodia.com/noticias/locales/nota/legislacionparapacientesde
esclerosismultiple-2224261/

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME


 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.elnuevodia.com/noticias/locales/nota/legislacionparapacientesde
esclerosismultiple-2224261/

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content