La periodista María Paz Giambastiani relata la seva experiència en un llibre
Bilbao. “Les espècies que sobreviuen no són les més fortes, ni les més ràpides, ni les més intel·ligents, sinó aquelles que s’adapten millor al canvi”, assegura amb coneixement de causa María Paz Giambastiani parafrasejant a Charles Darwin. Aquesta periodista argentina, basca d’adopció, acaba de publicar el seu primer llibre 142.942 Esclerosi Múltiple en primera persona. És la seva història clínica i part del fet de tenir esclerosi múltiple (EM), sumat a les vivències de persones que batallen en silenci. Al llarg de les seves pàgines descriu el recorregut que implica tenir una dolència degenerativa, desmielinizante i crònica. “És la meva manera d’explicar el que ens passa i com ens passa a els qui tenim aquesta malaltia -que arriba a la nostra vida un dia sense avisar- explorant i exposant diferents moments viscuts”, explica somrient Giambastiani.Bilbao. “Las especies que sobreviven no son las más fuertes, ni las más rápidas, ni las más inteligentes, sino aquellas que se adaptan mejor al cambio”, asegura con conocimiento de causa María Paz Giambastiani parafraseando a Charles Darwin. Esta periodista argentina, vasca de adopción, acaba de publicar su primer libro 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona. Es su historia clínica y parte del hecho de tener esclerosis múltiple (EM), sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. A lo largo de sus páginas describe el recorrido que implica tener una dolencia degenerativa, desmielinizante y crónica. “Es mi manera de contar lo que nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad -que llega a nuestra vida un día sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos”, explica sonriente Giambastiani.

Bilbao. “Les espècies que sobreviuen no són les més fortes, ni les més ràpides, ni les més intel·ligents, sinó aquelles que s’adapten millor al canvi”, assegura amb coneixement de causa María Paz Giambastiani parafrasejant a Charles Darwin. Aquesta periodista argentina, basca d’adopció, acaba de publicar el seu primer llibre 142.942 Esclerosi Múltiple en primera persona. És la seva història clínica i part del fet de tenir esclerosi múltiple (EM), sumat a les vivències de persones que batallen en silenci. Al llarg de les seves pàgines descriu el recorregut que implica tenir una dolència degenerativa, desmielinizante i crònica. “És la meva manera d’explicar el que ens passa i com ens passa a els qui tenim aquesta malaltia -que arriba a la nostra vida un dia sense avisar- explorant i exposant diferents moments viscuts”, explica somrient Giambastiani.

Ciutadana italiana, resideix a Bilbao des de 1999 on va aterrar “per amor”, té esclerosi múltiple des de fa 7 anys, malaltia que li ha repercutit en tots els aspectes de la seva vida. No obstant això, més enllà de les seves limitacions, María Paz segueix avanci. “Anem travessant un camí complicat, dolorós que ens provoca ràbia, impotència, por, incertesa però a poc a poc fem d’això un propòsit: el d’aprendre a conviure amb la *EM”, reconeix.
I
n la seva primera publicació editorial, María Paz *Giambastiani parla de persones a les quals de sobte un bon dia una malaltia “envaeix els nostres projectes, es cola desviant els seus objectius, finalitats i metes tergiversant tot a la seva al voltant”.

La *EM genera impotència, llàstima, dol, corroeix, és incerta i capritxosa, al mateix temps que juga al seu antull amb la vida de qui pateix la dolència. “Ni el seu curs, ni la seva evolució depenen en cap moment de nosaltres, la qual cosa la converteix en alguna cosa difícil de *sobrellevar per a tots, fins i tot per els qui ens envolten”, explica. La *EM de María Paz és una de les variants més complicades amb l’aparició de nombrosos brots que no poden ser continguts pels nous i innovadors fàrmacs que estan apareixent al mercat per fer front a aquesta invalidant malaltia, que afecta principalment a dones joves.

El mazazo del diagnòstic Des que el neuròleg els dóna el diagnòstic “tens esclerosi múltiple”, la malaltia es converteix en la seva companya per a tota la vida o fins que es descobreixi una cura que de moment no existeix, “encara que sí s’estan produint avanços, la qual cosa ens dóna grans esperances”, afegeix la periodista, conscient que els pacients són impacients davant la malaltia. “També davant el neuròleg, la parella, la família, els amics, l’entorn en general”, reconeix María Paz, que solament té paraules d’agraïment cap al doctor Alfredo Antiguitat, cap del Servei de Neurologia de Basurto, que li atén des de fa més de set anys.
Com moure’s davant una malaltia les regles de la qual de joc es desconeixen? “A mesura que apareixen els brots (episodis), les seqüeles i la progressió, generen limitacions que deixen petjada i calen profund. Aquests avatars que comencem a viure requereixen d’un procés d’adaptació constant. Així anem transitant per un camí amb circumstàncies variades fins al dia en què el nostre cos, tingui l’última paraula. Mentrestant anem sent titelles d’una situació anomenada EM, que és quan deixem de ser els pilots per ser copilots, o que ens portin. D’alguna manera anem perdent independència”, assegura.
Viure el dia a dia Com María Paz, els malalts de EM comencen a ser protagonistes d’una vida

que no han triat, de condicions que modifiquen els seus objectius i somnis, on les limitacions i la dependència ocupen de vegades un espai molt important davant la nostra atònita mirada. I la por al futur és una perspectiva que els persegueix i batallen en silenci.
El famós “sol per avui” cobra sentit per a aquests malalts, “ja que avui estem bé, o millor que ahir, però no tenim ni idea del que ocorrerà matí”.

Per minimitzar els estralls socials de la malaltia, la periodista considera que fa falta el diàleg entre els sectors implicats per arribar a acords, generar iniciatives innovadores amb la intenció d’incentivar el capital humà de les persones amb discapacitat -a nivell social i laboral- sense oblidar la fortalesa que demostren per seguir endavant.

“Davant l’adversitat no tirem la tovallola. El panorama amb la crisi és desolador ja que l’anàlisi, la reflexió i el feedback no estan de moda”. Creu que les persones en la seva situació han de fer-se escoltar i ser sentits. “No es pot tancar la porta a ningú, encara que tingui una discapacitat ben física o psíquica. El treball realitzat fins ara per les associacions, fundacions i federacions ha estat extraordinari, però no suficient”, reflexiona.

Seguir endavant Incombustible, enèrgica, positiva i directa, Giambastiani, malgrat els moments de baixó, segueix avançant per aconseguir una societat integral i en igualtat. “En aquesta matèria la societat té un lloc privilegiat, que en actituds, accions i comentaris -si bé s’està avançant queda molt per fer-. La integració és un projecte del que encara falta eradicar certs estereotips, estigmes i qüestionaments que romanen aferrats”,

Com a part de la societat, María Paz pensa que els afectats per EM no han d’arraconar-se, ja que la seva aportació i capital humà mereixen ser tinguts en compte. ” En revisar i definir actituds i percepcions, vivències i experiències som els únics que sabem el que ens passa i com ens passa. És la nostra responsabilitat ser part activa del canvi en els estereotips sobre la dolència. Més enllà de l’esclerosi múltiple, el positiu és que seguim avanci”.

Per Giambastiani, l’experiència és un grau i una oportunitat de transmetre a la societat el que implica i significa patir la devastadora EM. En el seu llibre explica la seva història i els factors personals, socials, i laborals que afecten a els qui tenen aquest trastorn neurològic crònic. “El que he pretès és convidar a pensar sobre el poder de la vida per obrir-se pas a través de la voluntat, la perseverança i el dolor que ens genera a cada moment”, rebla.

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.deia.com/2012/03/18/sociedad/euskadi/la-esclerosis-multiple-nos-genera-rabia-e-impotencia-pero-aprendemos-a-convivir-con-ella

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
http://www.softcatala.org/traductor

Bilbao. “Las especies que sobreviven no son las más fuertes, ni las más rápidas, ni las más inteligentes, sino aquellas que se adaptan mejor al cambio”, asegura con conocimiento de causa María Paz Giambastiani parafraseando a Charles Darwin. Esta periodista argentina, vasca de adopción, acaba de publicar su primer libro 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona. Es su historia clínica y parte del hecho de tener esclerosis múltiple (EM), sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. A lo largo de sus páginas describe el recorrido que implica tener una dolencia degenerativa, desmielinizante y crónica. “Es mi manera de contar lo que nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad -que llega a nuestra vida un día sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos”, explica sonriente Giambastiani.

Ciudadana italiana, reside en Bilbao desde 1999 donde aterrizó “por amor”, tiene esclerosis múltiple desde hace 7 años, enfermedad que le ha repercutido en todos los aspectos de su vida. Sin embargo, más allá de sus limitaciones, María Paz sigue adelante. “Vamos atravesando un camino complicado, doloroso que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco hacemos de ello un propósito: el de aprender a convivir con la EM”, reconoce.

En su primera publicación editorial, María Paz Giambastiani habla de personas a las que de sopetón un buen día una enfermedad “invade nuestros proyectos, se cuela desviando sus objetivos, fines y metas tergiversando todo a su alrededor”.

La EM genera impotencia, lástima, duele, corroe, es incierta y caprichosa, al tiempo que juega a su antojo con la vida de quien padece la dolencia. “Ni su curso, ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros, lo que la convierte en algo difícil de sobrellevar para todos, incluso para quienes nos rodean”, explica. La EM de María Paz es una de las variantes más complicadas con la aparición de numerosos brotes que no pueden ser contenidos por los novedosos e innovadores fármacos que están apareciendo en el mercado para hacer frente a esta invalidante enfermedad, que afecta principalmente a mujeres jóvenes.

El mazazo del diagnóstico Desde que el neurólogo les da el diagnóstico “tienes esclerosis múltiple”, la enfermedad se convierte en su compañera para toda la vida o hasta que se descubra una cura que por el momento no existe, “aunque sí se están produciendo avances, lo que nos da grandes esperanzas”, añade la periodista, consciente de que los pacientes son impacientes ante la enfermedad. “También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general”, reconoce María Paz, que solo tiene palabras de agradecimiento hacia el doctor Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología de Basurto, que le atiende desde hace más de siete años.

¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen? “A medida que aparecen los brotes (episodios), las secuelas y la progresión, generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. Estos avatares que empezamos a vivir requieren de un proceso de adaptación constante. Así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta el día en que nuestro cuerpo, tenga la última palabra. Mientras tanto vamos siendo títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia”, asegura.

Vivir el día a día Como María Paz, los enfermos de EM empiezan a ser protagonistas de una vida que no han elegido, de condiciones que modifican sus objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un espacio muy importante ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que les persigue y batallan en silencio.
 El famoso “solo por hoy” cobra sentido para estos enfermos, “ya que hoy estamos bien, o mejor que ayer, pero no tenemos ni idea de lo que ocurrirá mañana”.

Para minimizar los estragos sociales de la enfermedad, la periodista considera que hace falta el diálogo entre los sectores implicados para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a incentivar el capital humano de las personas con discapacidad -a nivel social y laboral- sin olvidar la fortaleza que demuestran por seguir adelante.

“Ante la adversidad no tiramos la toalla. El panorama con la crisis es desolador ya que el análisis, la reflexión y el feedback no están de moda”. Cree que las personas en su situación deben hacerse escuchar y ser oídos. “No se puede cerrar la puerta a nadie, aunque tenga una discapacidad bien física o psíquica. El trabajo realizado hasta ahora por las asociaciones, fundaciones y federaciones ha sido extraordinario, pero no suficiente”, reflexiona.

Seguir adelante Incombustible, enérgica, positiva y directa, Giambastiani, a pesar de los momentos de bajón, sigue avanzando para lograr una sociedad integral y en igualdad. “En esta materia la sociedad tiene un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios -si bien se está avanzando queda mucho por hacer-. La integración es un proyecto del que todavía falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferrados”,
Como parte de la sociedad, María Paz piensa que los afectados por EM no deben arrinconarse, ya que su aporte y capital humano merecen ser tenidos en cuenta. ” Al revisar y definir actitudes y percepciones, vivencias y experiencias somos los únicos que sabemos lo que nos pasa y cómo nos pasa. Es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio en los estereotipos sobre la dolencia. Más allá de la esclerosis múltiple, lo positivo es que seguimos adelante”.
Para Giambastiani, la experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitir a la sociedad lo que implica y significa padecer la devastadora EM. En su libro cuenta su historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tienen este trastorno neurológico crónico. “Lo que he pretendido es invitar a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor que nos genera a cada instante”, remacha.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content