Gerardo García Perales és el President de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) des del 12 de novembre de 2011. L’any 1986, quan tenia 22 anys, va ser diagnosticat d’Esclerosi Múltiple i aquest mateix any es va associar a l’Associació de EM de Madrid, on l’any 2000 va ser nomenat President, càrrec que encara exerceixGerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña.
En AEDEM-COCEMFE va començar com a vocal l’any 1995 ocupant els càrrecs de Vicepresident i de Secretari de Finances en diverses candidatures.
– Molts anys al món associatiu. Què li va portar a introduir-se de manera tan activa?
Sempre he cregut en el positiu que és associar-se a un objectiu comú. Tenir tots la mateixa visió i estar units en un mateix propòsit ens fa més forts, doncs en compartir experiències i recursos, podem aconseguir les nostres metes amb major facilitat.
-Com ha rebut el seu nou càrrec com a President de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple?
Ho he rebut ple d’incertesa i assumint que és un dels reptes més importants en els quals em trobo immers. Mentiria si digués que no m’agrada o que és alguna cosa que mai he buscat, doncs ho he buscat durant anys perquè crec que, si bé en AEDEM-COCEMFE s’han fet grans coses, queden moltes altres per fer. Simplement vull deixar el meu granit de sorra per fer d’aquest col·lectiu un grup que no sigui influenciable i que, per contra, influeixi en les decisions que para nosaltres són de vital importància; quan dic nosaltres em refereixo a tot el sector de la població amb el qual ens relacionem com a associació: COCEMFE, Federacions Internacionals, Federacions Autonòmiques i un llarg etcètera amb els qui desenvolupem les nostres activitats.
-Com ha rebut el seu nou càrrec com a President de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple?
Ho he rebut ple d’incertesa i assumint que és un dels reptes més importants en els quals em trobo immers. Mentiria si digués que no m’agrada o que és alguna cosa que mai he buscat, doncs ho he buscat durant anys perquè crec que, si bé en AEDEM-COCEMFE s’han fet grans coses, queden moltes altres per fer. Simplement vull deixar el meu granit de sorra per fer d’aquest col·lectiu un grup que no sigui influenciable i que, per contra, influeixi en les decisions que para nosaltres són de vital importància; quan dic nosaltres em refereixo a tot el sector de la població amb el qual ens relacionem com a associació: COCEMFE, Federacions Internacionals, Federacions Autonòmiques i un llarg etcètera amb els qui desenvolupem les nostres activitats.
-Quins objectius pretén aconseguir la seva Junta Directiva en aquests propers tres anys?
La Junta Directiva està formada per persones que han col·laborat en la construcció d’aquesta Associació i, per tant, ens considerem continuadors de l’obra realitzada, si bé és cert que li volem donar un altre impuls, un impuls en el qual les Associacions membres siguin l’objectiu prioritari a vigilar. Amb això no dic que abans no es fes, però sí creo necessari que, després de molts anys en què AEDEM-COCEMFE ha demanat un esforç extra a les seves entitats per a la construcció d’aquest projecte, siguin ara elles les que li demanin a l’Associació “mare” la tornada d’aquest esforç extra.
– Quin noves línies de treball es van a obrir?
Des del moment de la inauguració del Centre de Dia del carrer Sangenjo, hem vist que aquest edifici no ha aconseguit el seu màxim potencial. I és un compromís adquirit en l’Assemblea on vam ser triats el fer aquest espai rendible social i econòmicament; en concret, pensem que AEDEM-COCEMFE es podria autofinançar pels seus propis mitjans sense necessitat d’acudir a l’ajuda de les seves Entitats adherides. També creiem que hem de reprendre antics serveis que estaven en marxa i que eren de gran ajuda per a les Entitats: Consell Mèdic Assessor, assessoria jurídica, cursos per a professionals i, en definitiva, aconseguir un nivell de professionalització i de capacitat de treball d’acord amb la implantació d’aquesta Associació. Ni que dir ha de l’objectiu d’aquesta nova Junta Directiva és mantenir tots els pilars existents: revista, Programa d’Atenció Domiciliària i altres serveis que es duen a terme en les instal·lacions de AEDEM-COCEMFE.
-De quina manera s’ajuda als afectats des de AEDEM-COCEMFE?
En AEDEM-COCEMFE hi ha programes que són directament per als afectats, com el Programa d’Atenció Domiciliària. També en les seves pròpies instal·lacions s’atenen a persones amb diferents necessitats des del Servei de Rehabilitació Integral i el Centre de Dia. I aquí, en el creixement d’aquests dos serveis, és on aquesta Junta Directiva posa l’accent, sent el seu principal objectiu aconseguir que siguin atesos el major nombre de persones.
– I a les 45 associacions locals, provincials i autonòmiques adherides a AEDEM-COCEMFE?
Jurídicament, AEDEM-COCEMFE és una associació on els seus socis són les diferents Associacions adherides; per tant, entenem que els afectats d’Esclerosi Múltiple es troben en les diferents Associacions i per aquest motiu, com he dit anteriorment, el nostre principal objecte de vigilància sigui aportar la major ajuda possible a les Entitats membres. Això ha de ser com un arbre en el qual el tronc sempre està obligat a cuidar de les seves branques i, d’aquesta forma, sense ingerències en la independència jurídica de les diferents Associacions, procurarem l’augment en la qualitat de vida dels afectats d’Esclerosi Múltiple i els seus familiars.
-Creu que la societat i l’Administració Pública estan conscienciades de la problemàtica que comporta l’Esclerosi Múltiple?
L’Esclerosi Múltiple és una afecció difícil de comprendre fins a para qui la pateix. Molts han estat els esforços realitzats per totes les Entitats que formem part de AEDEM-COCEMFE. El sense fi de jornades que hem realitzat en qualsevol lloc, traslladant allí a metges i a persones involucrades en la lluita contra aquesta malaltia ens han fet mereixedors d’alts reconeixements per part de l’Administració. Ara bé, hem de seguir fins que es comprenguin totes les nostres reivindicacions: des de la necessitat que se’ns reconegui la minusvalidesa des del principi del diagnòstic, que serà positiu per concursar en igualtat de condicions en oposicions i poder acollir-se als beneficis que marca la Llei, fins al reconeixement de la necessitat de rehabilitació constant i il·limitada que millori l’estat físic i social dels afectats i dels seus familiars. Però la visió que té la societat sobre el que és l’Esclerosi Múltiple anirà canviant en la mesura que formem part més activa de la societat.
-Quin és el seu missatge per a les persones amb Esclerosi Múltiple i els seus familiars?
Crec que estem vivint temps esperançadors. Quan fa uns anys solament existien els corticoides per tractar l’Esclerosi Múltiple, era desalentador veure que no hi havia una altra solució. Però ara, cada vegada més, se’ns obren noves línies d’investigació i de tractament tant per a la curació com per al manteniment psicosocial de les persones afectades d’Esclerosi Múltiple. Mentiria si digués que la curació està propera, però crec que tots els que patim aquesta malaltia estem acostumats a córrer en una carrera de fons, fins i tot en una marató, on la meta ens la hem de marcar cadascun de nosaltres. Veure que millora la nostra qualitat de vida és arribar a una primera meta parcial.
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En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas.
– Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad.
-¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades.
-¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas que han colaborado en la construcción de esta Asociación y, por lo tanto, nos consideramos continuadores de la obra realizada, si bien es cierto que le queremos dar otro impulso, un impulso en el que las Asociaciones miembros sean el objetivo prioritario a vigilar. Con esto no digo que antes no se hiciera, pero sí creo necesario que, tras muchos años en que AEDEM-COCEMFE ha pedido un esfuerzo extra a sus entidades para la construcción de este proyecto, sean ahora ellas las que le pidan a la Asociación “madre” el retorno de ese esfuerzo extra.
– ¿Qué nuevas líneas de trabajo se van a abrir?
Desde el momento de la inauguración del Centro de Día de la calle Sangenjo, hemos visto que este edificio no ha alcanzado su máximo potencial. Y es un compromiso adquirido en la Asamblea donde fuimos elegidos el hacer este espacio rentable social y económicamente; en concreto, pensamos que AEDEM-COCEMFE se podría autofinanciar por sus propios medios sin necesidad de acudir a la ayuda de sus Entidades adheridas. También creemos que debemos retomar antiguos servicios que estaban en marcha y que eran de gran ayuda para las Entidades: Consejo Médico Asesor, asesoría jurídica, cursos para profesionales y, en definitiva, alcanzar un nivel de profesionalización y de capacidad de trabajo acorde con la implantación de esta Asociación. Ni que decir tiene que el objetivo de esta nueva Junta Directiva es mantener todos los pilares existentes: revista, Programa de Atención Domiciliaria y demás servicios que se llevan a cabo en las instalaciones de AEDEM-COCEMFE.
-¿De qué manera se ayuda a los afectados desde AEDEM-COCEMFE?
En AEDEM-COCEMFE hay programas que son directamente para los afectados, como el Programa de Atención Domiciliaria. También en sus propias instalaciones se atienden a personas con distintas necesidades desde el Servicio de Rehabilitación Integral y el Centro de Día. Y aquí, en el crecimiento de estos dos servicios, es donde esta Junta Directiva pone el acento, siendo su principal objetivo conseguir que sean atendidos el mayor número de personas.
– ¿Y a las 45 asociaciones locales, provinciales y autonómicas adheridas a AEDEM-COCEMFE?
Jurídicamente, AEDEM-COCEMFE es una asociación donde sus socios son las distintas Asociaciones adheridas; por lo tanto, entendemos que los afectados de Esclerosis Múltiple se encuentran en las distintas Asociaciones y de ahí que, como he dicho anteriormente, nuestro principal objeto de vigilancia sea aportar la mayor ayuda posible a las Entidades miembros. Esto debe ser como un árbol en el que el tronco siempre está obligado a cuidar de sus ramas y, de esta forma, sin injerencias en la independencia jurídica de las distintas Asociaciones, procuraremos el aumento en la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
-¿Cree que la sociedad y la Administración Pública están concienciadas de la problemática que conlleva la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una afección difícil de comprender hasta para quién la padece. Muchos han sido los esfuerzos realizados por todas las Entidades que formamos parte de AEDEM-COCEMFE. El sin fin de jornadas que hemos realizado en cualquier lugar, trasladando allí a médicos y a personas involucradas en la lucha contra esta enfermedad nos han hecho merecedores de altos reconocimientos por parte de la Administración. Ahora bien, tenemos que seguir hasta que se comprendan todas nuestras reivindicaciones: desde la necesidad de que se nos reconozca la minusvalía desde el principio del diagnóstico, que será positivo para concursar en igualdad de condiciones en oposiciones y poder acogerse a los beneficios que marca la Ley, hasta el reconocimiento de la necesidad de rehabilitación constante e ilimitada que mejore el estado físico y social de los afectados y de sus familiares. Pero la visión que tiene la sociedad sobre lo que es la Esclerosis Múltiple irá cambiando en la medida que formemos parte más activa de la sociedad.
-¿Cuál es su mensaje para las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares?
Creo que estamos viviendo tiempos esperanzadores. Cuando hace unos años solamente existían los corticoides para tratar la Esclerosis Múltiple, era desalentador ver que no había otra solución. Pero ahora, cada vez más, se nos abren nuevas líneas de investigación y de tratamiento tanto para la curación como para el mantenimiento psicosocial de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Mentiría si dijera que la curación está cercana, pero creo que todos los que padecemos esta enfermedad estamos acostumbrados a correr en una carrera de fondo, incluso en una maratón, donde la meta nos la tenemos que marcar cada uno de nosotros. Ver que mejora nuestra calidad de vida es llegar a una primera meta parcial.
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