• José María Ramos considera que el suport de la família i dels amics és fonamental per conviure amb aquesta malaltia

• José María Ramos considera que el apoyo de la familia y de los amigos es fundamental para convivir con esta enfermedad

José María Ramos és un dels més de 47.000 afectats per esclerosi múltiple que hi ha a Espanya. Actualment, col·labora com a voluntari a la Federació d’Esclerosi Múltiple Espanya, assessorant legalment a les persones que pateixen la malaltia. Per la seva experiència, considera que pot ajudar els altres a través del seu treball.

Quan li van diagnosticar la malaltia?

Vaig començar amb els primers símptomes a finals del 97, però no va ser fins dos anys més tard quan me la van diagnosticar.

Com va ser aquell moment?

Jugava a futbol amb els meus amics els caps de setmana. No érem molt bons. Ens deien «l’alegria del contrari», ja et pots imaginar. Després dels partits em donaven tremolors a les cames i em queia més del que és habitual. Un cop anant a treballar al meu despatx, amb 24 anys, anava amb la meva mare al metro. Vaig caure rodant per totes les escales. La gent va ser molt amable i es va anar apartant perquè no els taqués. Aquest va ser el moment en que la mare em va dir que encara que no volgués anava a anar al metge. Vaig passar per tots els especialistes per anar descartant: l’otorinolaringòleg, el traumatòleg, el cirurgià per si tenia alguna hèrnia … fins que vaig arribar a la neuròloga. Em van fer un parell de ressonàncies magnètiques en què no van trobar res fins a la tercera.

Què va sentir?

El primer xoc t’ho donen amb els teus pares al costat i penses si jo vaig a missa, no fumo, no bec, faig esport … veus de reüll als teus pares i penses, per què no a mi? Si els toqués a ells donaria el que fos perquè fos jo. Em van diagnosticar primària progressiva el que suposava que anava a acabar en una cadira de rodes. He estat moltes vegades en cadira de rodes, però cada vegada que passa intent lluitar per almenys posar-me unes crosses. Sòl caure més del que és habitual però cada vegada que caus tendeixes a aixecar-te.

En què consisteix la malaltia?

El propi sistema immunològic ataca la mielina que és la substància greix que recobreix als nervis. Aquesta facilita que els impulsos nerviosos arribin correctament, o des del cervell o el cerebel, a les extremitats, als ulls, a tot … ja que tot està irrigat per nervis. És com si un cable es pelarà. Quan passa hi ha curtcircuits o no arriba la llum. Això això és el mateix. Hi ha una esclerosi, teixit cicatricial, que no permet que la mielina transmeti bé els impulsos nerviosos. Per això a cada persona li afecta d’una manera diferent. A Espanya hi ha entre 47.000 i 50.000 persones afectades, però més que malalties hi ha pacients diferents. No és una malaltia amb símptomes fixos: et dóna fatiga, problemes visuals, rigidesa, espasticitat, tremolors, incontinència urinària, deteriorament cognitiu …

Què suposa en la seva vida?

La vida et canvia les cartes a meitat de partida. En el meu cas vaig haver de deixar la feina, ja que són moltes baixes les que vas agafant i encara que mai em van posar cap problema, la càrrega de treball per als companys anava augmentant. Em van recomanar canviar de feina i aconseguir una pensió. La vida canvia però no s’acaba. Em recicli i ara em permet fer el que a mi m’agrada: exercir el dret i fer-ho d’una manera voluntària a la federació. També em va suposar aïllament a nivell social perquè amb els amics hi ha una diàspora. Però també serveix per fer una selecció de qui està per estar i qui ho fa de veritat. El lema del dia mundial d’aquest any és “l’esclerosi no em frena” i així intento que sigui.

És molt important el suport?

És fonamental el suport de la família i dels amics per no venir-te a baix, tots tenim dies bons i dies dolents. A més sol donar-se dins dels adults joves, entre els 20 i 40 anys, pel que et trobes en el moment de fer projectes de vida i de futur. La malaltia canvia tot això i, per això és tan important comptar amb algú al teu la banda. També necessites mantenir-te actiu i col·laborar de manera voluntària.

Tenen contacte amb altres associacions per dur a terme una activitat conjunta?

Sí, és clar. Tenim contacte tant a nivell nacional com a nivell internacional. Esclerosi Múltiple Espanya està representada a la plataforma europea i en la federació internacional. A l’octubre de 2015 hem organitzat “ECTRIMS” a Barcelona que és el Congrés Europeu d’Esclerosi. És fonamental estar en contacte i participar en estudis de referència nacional. Serveix per comparar com altres governs o les tècniques que s’estan utilitzant en fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional. És una malaltia que cal enfrontar d’una manera multidisciplinar, no és només el neuròleg que et veu cada tres o sis mesos.

Quina feina fa com a voluntari a la federació?

Amb el meu company Luis el que fem és assessoria jurídica de les associacions que pertanyen a Esclerosi Múltiple Espanya.Assessorem principalment a les persones afectades, als seus familiars ia les associacions, ja que són el personal barrera dels malalts.La major preocupació que tenim és el món laboral: temes de dependència, incapacitat … tot i que també de dret de família i el carnet de conduir. També col·laboro en el centre on vaig a rehabilitació.

¿Que tractament segueix?

Ara mateix estic amb corticoides, immunosupressors, relaxants musculars i calci. Però ha sortit un medicament nou que volen provar en un estudi amb mi. Ja que es desconeix la causa de l’esclerosi, és molt difícil i cal anar provant per trobar un tractament. D’aquí el del dia mundial per buscar la comprensió, donar visibilitat de la malaltia i per conscienciar la societat.

Com afecta mentalment?

Hi ha persones que els afecta bastant, sobretot, tenen deteriorament cognitiu, els axons es van fent malbé i es van perdent connexions. És una espècie d’Alzheimer perquè et facis una idea. Perds la memòria a curt termini o la capacitat de parlar o de recordar un nom, però no a tothom li toca. L’anomenen «la malaltia de les mil cares» perquè cada persona és diferent depenent de com t’hagis cura al llarg de la teva vida i de quina nervis et afecti. També influeix molt com t’ho prenguis. És un procés de dol, d’assumpció de la malaltia i de veure les teves capacitats. La vida no acaba sinó que canvia.

Què li diria a una persona que li acaben de diagnosticar la malaltia?

Primer un missatge positiu: la medicina ha avançat molt. Fa 15 anys només hi havia un parell de medicaments, ara ja hi ha una gamma àmplia. Que no es deixi influenciar pels altres que no s’aïlli, ja n’hi ha prou l’aïllament social que comporta la malaltia com per fer-lo més, que la vida no s’acaba només canvia que es pot reorientar, I sobretot que encara estàs en una edat jove per canviar el teu futur i si caus tres vegades t’aixeques quatre

José María Ramos es uno de los más de 47.000 afectados por esclerosis múltiple que hay en España. Actualmente, colabora como voluntario en la Federación de Esclerosis Múltiple España, asesorando legalmente a las personas que padecen la enfermedad. Por su experiencia, considera que puede ayudar los demás a través de su trabajo.

¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

Empecé con los primeros síntomas a finales del 97, pero no fue hasta dos años más tarde cuando me la diagnosticaron.

¿Cómo fue ese momento?

Jugaba al fútbol con mis amigos los fines de semana. No éramos muy buenos. Nos llamaban «la alegría del contrario», ya te puedes imaginar. Después de los partidos me daban temblores en las piernas y me caía más de lo habitual. Una vez yendo a trabajar a mi despacho, con 24 años, iba con mi madre en el metro. Me caí rodando por todas las escaleras. La gente fue muy amable y se fue apartando para que no les manchase. Ese fue el momento en el que mi madre me dijo que aunque no quisiera iba a ir al médico. Pasé por todos los especialistas para ir descartando: el otorrino, el traumatólogo, el cirujano por si tenía alguna hernia… hasta que llegué a la neuróloga. Me hicieron un par de resonancias magnéticas en las que no encontraron nada hasta la tercera.

¿Qué sintió?

El primer shock te lo dan con tus padres al lado y piensas si yo voy a misa, no fumo, no bebo, hago deporte… ves de reojo a tus padres y piensas, ¿por qué no a mí? Si les tocara a ellos daría lo que fuera porque fuera yo. Me diagnosticaron primaria progresiva lo que suponía que iba a terminar en una silla de ruedas. He estado muchas veces en silla de ruedas, pero cada vez que pasa intento luchar para al menos ponerme unas muletas. Suelo caerme más de lo habitual pero cada vez que caes tiendes a levantarte.

¿En qué consiste la enfermedad?

El propio sistema inmunológico ataca a la mielina que es la sustancia grasa que recubre a los nervios. Esta facilita que los impulsos nerviosos lleguen correctamente, o desde el cerebro o el cerebelo, a las extremidades, a los ojos, a todo… ya que todo está irrigado por nervios. Es como si un cable se pelara. Cuando pasa hay cortocircuitos o no llega la luz. Esto esto es lo mismo. Hay una esclerosis, tejido cicatrizal, que no permite que la mielina transmita bien los impulsos nerviosos. Por eso a cada persona le afecta de una manera diferente. En España hay entre 47.000 y 50.000 personas afectadas, pero más que enfermedades hay pacientes diferentes. No es una enfermedad con síntomas fijos: te da fatiga, problemas visuales, rigidez, espasticidad, temblores, incontinencia urinaria, deterioro cognitivo…

¿Qué supone en su vida?

La vida te cambia las cartas a mitad de partida. En mi caso tuve que dejar el trabajo, ya que son muchas bajas las que vas cogiendo y aunque nunca me pusieron ningún problema, la carga de trabajo para los compañeros iba aumentando. Me recomendaron cambiar de trabajo y conseguir una pensión. La vida cambia pero no se acaba. Me recicle y ahora me permite hacer lo que a mí me gusta: ejercer el derecho y hacerlo de un modo voluntario en la federación. También me supuso aislamiento a nivel social porque con los amigos hay una diáspora. Pero también sirve para hacer una criba de quien está por estar y quien lo hace de verdad. El lema del día mundial de este año es “la esclerosis no me frena” y así intento que sea.

¿Es muy importante el apoyo?

Es fundamental el apoyo de la familia y de los amigos para no venirte abajo, todos tenemos días buenos y días malos. Además suele darse dentro de los adultos jóvenes, entre los 20 y 40 años, por lo que te encuentras en el momento de hacer proyectos de vida y de futuro. La enfermedad cambia todo esto y, por eso es tan importante contar con alguien a tu la lado. También necesitas mantenerte activo y colaborar de manera voluntaria.

¿Tienen contacto con otras asociaciones para llevar a cabo una actividad conjunta?

Sí, claro. Tenemos contacto tanto a nivel nacional como a nivel internacional. Esclerosis Múltiple España está representada en la plataforma europea y en la federación internacional. En octubre de 2015 hemos organizado “Ectrims” en Barcelona que es el Congreso Europeo de Esclerosis. Es fundamental estar en contacto y participar en estudios de referencia nacional. Sirve para comparar como otros gobiernos o las técnicas que se están utilizando en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional. Es una enfermedad que hay que enfrentarse de una manera multidisciplinar, no es solo el neurólogo que te ve cada tres o seis meses.

¿Qué trabajo hace como voluntario en la federación?

Con mi compañero Luis lo que hacemos es asesoría jurídica de las asociaciones que pertenecen a Esclerosis Múltiple España. Asesoramos principalmente a las personas afectadas, a sus familiares y a las asociaciones, ya que son el personal barrera de los enfermos. La mayor preocupación que tenemos es el mundo laboral: temas de dependencia, incapacidad…aunque también de derecho de familia y el carnet de conducir. También colaboro en el centro donde voy a rehabilitación.

¿Que tratamiento sigue?

Ahora mismo estoy con corticoides, inmunosupresores, relajantes musculares y calcio. Pero ha salido un medicamento nuevo que quieren probar en un estudio conmigo. Ya que se desconoce la causa de la esclerosis, es muy difícil y hay que ir probando para encontrar un tratamiento. De ahí lo del día mundial para buscar la comprensión, dar visibilidad de la enfermedad y para concienciar a la sociedad.

¿Cómo afecta mentalmente?

Hay personas que les afecta bastante, sobre todo, tienen deterioro cognitivo, los axones se van dañando y se van perdiendo conexiones. Es una especie de alzhéimer para que te hagas una idea. Pierdes la memoria a corto plazo o la capacidad de hablar o de recordar un nombre, pero no a todo el mundo le toca. La llaman «la enfermedad de las mil caras» porque cada persona es diferente dependiendo de cómo te hayas cuidado a lo largo de tu vida y de qué nervios te afecte. También influye mucho cómo te lo tomes. Es un proceso de luto, de asunción de la enfermedad y de ver tus capacidades. La vida no termina sino que cambia.

¿Qué le diría a una persona que le acaban de diagnosticar la enfermedad?

Primero un mensaje positivo: la medicina ha avanzado mucho. Hace 15 años solo había un par de medicamentos, ahora ya hay una gama amplia. Que no se deje influenciar por los demás que no se aísle, ya es suficiente el aislamiento social que conlleva la enfermedad como para hacerlo más, que la vida no se acaba solo cambia que se puede reorientar, Y sobre todo que todavía estás en una edad joven para cambiar tu futuro y si te caes tres veces te levantas cuatro.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.abc.es/sociedad/abci-esclerosis-multiple-cambia-cartas-mitad-partida-pero-vida-no-acaba-201605241724_noticia.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.abc.es/sociedad/abci-esclerosis-multiple-cambia-cartas-mitad-partida-pero-vida-no-acaba-201605241724_noticia.html