En SUPER Cuidadors entrevistem a Gerardo García Perales, president de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE). L’esclerosi múltiple afecta el sistema nerviós central i és una de les malalties neurològiques més comunes. AEDEM-COCEMFE porta més de 30 anys lluitant i posant cara a aquesta terrible malaltia.
En SUPER Cuidadores entrevistamos a Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). La esclerosis múltiple afecta al sistema nervioso central y es una de las enfermedades neurológicas más comunes. AEDEM-COCEMFE lleva más de 30 años luchando y poniendo rostro a esta terrible enfermedad.
Quantes persones pateixen esclerosi múltiple al nostre país?
Es calcula que a Espanya hi ha unes 47.000 persones afectades d’esclerosi múltiple , i per tant 47.000 famílies que pateixen la problemàtica que comporta aquesta malaltia.
Hi ha diferents nivells d’esclerosi múltiple?
L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune inflamatòria i desmielinitzant de causa desconeguda i curs crònic, causada pel dany a la mielina , un material gras que aïlla els nervis i que permet que un nervi transmeti els seus impulsos ràpidament. La pèrdua de la mielina (desmielinització) s’acompanya d’una alteració en la capacitat dels nervis per conduir impulsos elèctrics des de i cap al cervell i això produeix els diversos símptomes de l’esclerosi múltiple.Depenent del grau de la lesió, la falta de comunicació entre les neurones pot ser transitòria o permanent .
Els llocs on es perd mielina (plaques o lesions) apareixen com zones endurides (cicatrius) endiferents àrees del cervell i la medul·la espinal . Per tant, no hi ha nivells, ja que en cada pacient es manifesten uns o altres símptomes depenent del lloc de les lesions. En tractar-se d’una malaltiacrònica i progressiva , la malaltia avançarà al llarg del temps, amb més o menys rapidesa, deixant seqüeles neurològiques en l’afectat.
Es pot prevenir?
La causa de l’esclerosi múltiple és desconeguda , per tant tampoc es coneix la forma de prevenir-la . Moltes de les seves característiques fan sospitar que es tracta d’una malaltia autoimmune . En les malalties autoimmunes, l’organisme ataca sense advertència seves pròpies cèl·lules i teixits , que en el cas de l’esclerosi múltiple, és la mielina.
La teoria més acceptada és la existència d’una predisposició genètica , que pot ser comú a diversos membres d’una família, i uns factors desencadenants ambientals , (per exemple, un virus), que afavoreixen l’aparició de la malaltia en aquells membres exposats, si bé és cert que fins al moment es desconeixen quins són els gens implicats ni els factors disparadors del procés immunitari anòmal.
Hem vist que a Espanya hi ha múltiples entitats que lluiten contra l’esclerosi múltiple, quina diferència a AEDEM-COCEMFE de la resta?
La Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) treballa per millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple i els seus familiars des d’agost de 1984 . És una entitat sense ànim de lucre, declarada d’utilitat pública el 1993 i d’àmbit d’actuació estatal. A més de ser la entitat representant del col·lectiu de l’esclerosi múltiple amb més marxa , compta amb46 associacions membres d’àmbit local , comarcal, provincial o autonòmic. No obstant això, col·labora amb altres entitats d’idèntica o semblant finalitat, ja que els objectius són bàsicament els mateixos.
Encara que l’esclerosi múltiple actualment és més coneguda que fa deu o vint anys, segueix sent una malaltia desconeguda per a gran part de la societat
Quins són els seus objectius?
La Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE), que mai perseguirà una activitat lucrativa , promociona tota classe d’ accions i informació destinades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per esclerosi múltiple i malalties similars , així com la dels seus familiars .
Per assolir el que indica, AEDEM-COCEMFE porta a terme actuacions i mesures de suport a persones i familiars que pateixen esclerosi múltiple , a més d’accions destinades a lasensibilització de l’opinió pública i les administracions. També coopera amb altres entitats i organitzacions que tinguin igual o similar interès de millora de la qualitat de vida dels afectats.
¿Hi col·laboren amb altres entitats a nivell nacional? I a nivell europeu?
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple forma part, com Entitat Estatal, de la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE). A nivell internacional, AEDEM-COCEMFE està afiliada i participa activament en la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple (EMSP) i és membre de ple dret de la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple(MSIF).
Creuen que l’esclerosi múltiple té la suficient repercussió mediàtica a Espanya?
Encara que l’esclerosi múltiple actualment és més coneguda que fa deu o vint anys , segueix sent una malaltia desconeguda per a gran part de la societat . En AEDEM-COCEMFE desenvolupemprogrames i serveis d’informació i accions de sensibilització i divulgació de la problemàtica de l’Esclerosi Múltiple, però creiem que és més necessària la col·laboració dels mitjans de comunicació per informar sobre els problemes a què s’enfronten les persones amb esclerosi múltiple en tots els àmbits de la seva vida: familiar, social, laboral …
Més enllà de les xifres i les dades fredes, ens interessa conèixer a persones que pateixen aquesta malaltia. Volen destacar el testimoni d’alguna persona que pateixi esclerosi múltiple?
Cada 18 des se celebra el Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple , data autoritzada oficialment pel Ministeri de Justícia i Interior des de l’any 1995. Des de AEDEM-COCEMFE i les seves associacions s’organitzen diversos actes (jornades mèdiques, desfilades, activitats esportives …) al voltant d’aquest dia per tal d’ informar i sensibilitzar la població sobre l’esclerosi múltiple i les activitats que realitzem les associacions, aproximant-nos a la societat amb la instal·lació de taules informatives i de col·lecta paral·leles a la realització de campanyes mediàtiques.
Al Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple 2015 , es va realitzar en Telemadrid un reportatge a un afectat per la malaltia, usuari del nostre Centre de Rehabilitació al carrer Sangenjo, 36 de Madrid. Es tracta d’ Miguel Ángel , 1 metge jubilat a causa de l’esclerosi múltiple , que relata amb la seva dona, com la malaltia va afectar les seves vides.
¿Cuántas personas sufren esclerosis múltiple en nuestro país?
Se calcula que en España hay unas 47.000 personas afectadas de esclerosis múltiple, y por tanto 47.000 familias que sufren la problemática que conlleva esta enfermedad.
¿Hay distintos niveles de esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune inflamatoria y desmielinizante de causa desconocida y curso crónico, causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios y que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. La pérdida de la mielina (desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la esclerosis múltiple. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria o permanente.
Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas(cicatrices) en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal. Por tanto, no hay niveles, pues en cada paciente se manifiestan unos u otros síntomas dependiendo del lugar de las lesiones. Al tratarse de una enfermedad crónica y progresiva, la enfermedad avanzará a lo largo del tiempo, con más o menos rapidez, dejando secuelas neurológicas en el afectado.
¿Se puede prevenir?
La causa de la esclerosis múltiple es desconocida, por tanto tampoco se conoce la forma de prevenirla. Muchas de sus características hacen sospechar que se trata de una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia sus propias células y tejidos, que en el caso de la esclerosis múltiple, es la mielina.
La teoría más aceptada es la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales, (por ejemplo, un virus), que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos, si bien es cierto que hasta el momento se desconocen cuáles son los genes implicados ni los factores disparadores del proceso inmunitario anómalo.
Hemos visto que en España hay múltiples entidades que luchan contra la esclerosis múltiple, ¿qué diferencia a AEDEM-COCEMFE del resto?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) viene trabajando paramejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple y sus familiares desde agosto de 1984. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 1993 y de ámbito de actuación estatal. Además de ser la entidad representante del colectivo de la esclerosis múltiple con más andadura, cuenta con 46 asociaciones miembros de ámbito local, comarcal, provincial o autonómico. No obstante, colabora con otras entidades de idéntica o similar finalidad, puesto que los objetivos son básicamente los mismos.
Aunque la esclerosis múltiple actualmente es más conocida que hace diez o veinte años, sigue siendo una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad
¿Cuáles son sus objetivos?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), que nunca perseguirá una actividad lucrativa, promociona toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple y enfermedades similares, así como la de sus familiares.
Para alcanzar lo indicado, AEDEM-COCEMFE lleva a cabo actuaciones y medidas de apoyo a personas y familiares que padecen esclerosis múltiple, además de acciones destinadas a lasensibilización de la opinión pública y las Administraciones. También coopera con otras entidades y organizaciones que tengan igual o similar interés de mejora de la calidad de vida de los afectados.
¿Colaboran con otras entidades a nivel nacional? ¿Y a nivel europeo?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple forma parte, como Entidad Estatal, de laConfederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). A nivel internacional, AEDEM-COCEMFE está afiliada y participa activamente en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
¿Creen que la esclerosis múltiple tiene la suficiente repercusión mediática en España?
Aunque la esclerosis múltiple actualmente es más conocida que hace diez o veinte años, sigue siendo una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad. En AEDEM-COCEMFE desarrollamos programas y servicios de información y acciones de sensibilización y divulgación de la problemática de la Esclerosis Múltiple, pero creemos que es más necesaria la colaboración de los medios de comunicación para informar sobre los problemas a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple en todos los ámbitos de su vida: familiar, social, laboral…
Más allá de las cifras y los datos fríos, nos interesa conocer a personas que sufren esta enfermedad. ¿Quieren destacar el testimonio de alguna persona que padezca esclerosis múltiple?
Cada 18 de Diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, fecha autorizada oficialmente por el Ministerio de Justicia e Interior desde el año 1995. Desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se organizan diversos actos (jornadas médicas, desfiles, actividades deportivas…) en torno a este día con el fin de informar y sensibilizar a la población sobre la esclerosis múltiple y las actividades que realizamos las asociaciones, aproximándonos a la sociedad con la instalación de mesas informativas y de cuestación paralelas a la realización de campañas mediáticas.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2015, se realizó en Telemadrid un reportaje a un afectado por la enfermedad, usuario de nuestro Centro de Rehabilitación en la calle Sangenjo, 36 de Madrid. Se trata de Miguel Ángel, un médico jubilado debido a la esclerosis múltiple, que relata junto a su mujer, cómo la enfermedad afectó sus vidas.
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://cuidadores.unir.net/informacion/patologias/sistema-nervioso/esclerosis/987-la-esclerosis-multiple-nuestra-enemiga-desconocida
TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://cuidadores.unir.net/informacion/patologias/sistema-nervioso/esclerosis/987-la-esclerosis-multiple-nuestra-enemiga-desconocida