Tremolors, debilitat, fatiga, dolor, falta de sensibilitat, trastorns posturals, de coordinació i d’equilibri, pèrdua de visió, alteracions cognitives, desordres en el control dels esfínters, depressió i pèrdua progressiva de la capacitat de caminar són símptomes de l’esclerosi múltiple, malaltia que a Espanya afecta a 40.000 persones. El 30 de maig, Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, Unitat Editorial i la Fundació Biogen Idec han celebrat les jornades ‘A la recerca de l’excel·lència en l’esclerosi múltiple’. Metges especialistes en Neurologia i Farmacologia, fisioterapeutes, associacions d’afectats, pacients i professionals de la comunicació han repassat els principals avanços i desafiaments en el seu tractament. Temblores, debilidad, fatiga, dolor, falta de sensibilidad, trastornos posturales, de coordinación y de equilibrio, pérdida de visión, alteraciones cognitivas, desórdenes en el control de los esfínteres, depresión y pérdida progresiva de la capacidad de andar son síntomas de la esclerosis múltiple, enfermedad que en España afecta a 40.000 personas. El 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Unidad Editorial y la Fundación Biogen Idec han celebrado las jornadas ‘En busca de la excelencia en la esclerosis múltiple’. Médicos especialistas en Neurología y Farmacología, fisioterapeutas, asociaciones de afectados, pacientes y profesionales de la comunicación han repasado los principales avances y desafíos en su tratamiento.

Charo Izquierdo, directora de YO DONA, ha obert les Jornades insistint en el compromís de la publicació amb els problemes de la societat i els qui els pateixen. “Una societat sana és aquella que no dóna l’esquena a les persones malaltes. YO DONA se sensibilitza amb elles des del convenciment que és important abordar la situació dels malalts d’esclerosi múltiple des del realisme i l’esperança”.

El doctor Guido Decap, director general de Biogen Idec, ha llançat un missatge esperançador. “Afortunadament, en els últims 20 anys hem viscut una revolució en el tractament de l’esclerosi múltiple”. És alguna cosa que cal valorar positivament, doncs “després dels traumatismes, l’esclerosi múltiple és la causa de discapacitat més important en adults joves, i impacta a les persones quan es troben en la seva plenitud”. L’edat d’inici se situa entre els 15 i els 50 anys.

El doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital Clínic Sant Carlos de Madrid, ha explicat que l’esclerosi múltiple provoca un quadre de neurodegeneración progressiva i que afecta principalment dones. Es produeix perquè les neurones són atacades de forma “equivocada” pel sistema immunològic.

Diego Velázquez, María Paz Giambastiani i Mª José Aguilera, malalts d’esclerosi múltiple, han il·lustrat amb la seva experiència el que suposa patir la dolència. Cap supera els 42 anys i van sofrir el “mazazo del diagnòstic” a edats primerenques. Han parlat de la “frustració i l’ansietat” que provoca el diagnòstic, i de com han aconseguit “adaptar-se a viure de la manera que el cos et deixa” o centrar-se en “tot el que pots seguir fent, en comptes d’obsessionar-se amb el que ja no podràs fer”.

Han intervingut, a més, el doctor Xabier Montalbán –cap de Servei de Neuroinmunología de l’Hospital Vall D’Hebron–, que ha posat l’accent en la necessitat del diagnòstic precoç, d’aplicar tractaments personalitzats i de seguir investigant per donar amb medicaments segurs i efectius; Pedro Carrascal –director d’EMA Esclerosi Múltiple Espanya–, que ha abordat els reptes i barreres als quals s’enfronten els malalts, agreujats per la incertesa provocada per la crisi i les seves repercussions en el sistema públic de salut; Irene Bartolomé –fisioterapeuta de la Fundación Esclerosi Múltiple.

 Diego Velázquez, María Paz Giambastiani i Mª José Aguilera, malalts d’esclerosi múltiple, han il•lustrat amb la seva experiència el que suposa patir la dolència. Cap supera els 42 anys i van sofrir el “mazazo del diagnòstic” a edats primerenques. Han parlat de la “frustració i l’ansietat” que provoca el diagnòstic, i de com han aconseguit “adaptar-s’a viure de la manera que el cos et deixa” o centrar-s’en “tot el que pots seguir fent, en comptes d’obsessionar-s’amb el que ja no podràs fer”.

Han intervingut, a més, el doctor Xabier Montalbán –cap de Servei de Neuroinmunología de l’Hospital Vall D’Hebron–, que ha posat l’accent en la necessitat del diagnòstic precoç, d’aplicar tractaments personalitzats i de seguir investigant per donar amb medicaments segurs i efectius; Pedro Carrascal –director d’EMA Esclerosi Múltiple Espanya–, que ha abordat els reptes i barreres als quals s’enfronten els malalts, agreujats per la incertesa provocada per la crisi i els seves repercussions en el sistema públic de salut; Irene Bartolomé –fisioterapeuta de la Fundació Esclerosi Múltiple

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Charo Izquierdo, directora de YO DONA, ha abierto las Jornadas insistiendo en el compromiso de la publicación con los problemas de la sociedad y quienes los padecen. “Una sociedad sana es aquella que no da la espalda a las personas enfermas. YO DONA se sensibiliza con ellas desde el convencimiento de que es importante abordar la situación de los enfermos de esclerosis múltiple desde el realismo y la esperanza”.

El doctor Guido Decap, director general de Biogen Idec, ha lanzado un mensaje esperanzador. “Afortunadamente, en los últimos 20 años hemos vivido una revolución en el tratamiento de la esclerosis múltiple”. Es algo que hay que valorar positivamente, pues “tras los traumatismos, la esclerosis múltiple es la causa de discapacidad más importante en adultos jóvenes, e impacta a las personas cuando se encuentran en su plenitud”. La edad de inicio se sitúa entre los 15 y los 50 años.

El doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha explicado que la esclerosis múltiple provoca un cuadro de neurodegeneración progresiva y que afecta principalmente mujeres. Se produce porque las neuronas son atacadas de forma “equivocada” por el sistema inmunológico.

Diego Velázquez, María Paz Giambastiani y Mª José Aguilera, enfermos de esclerosis múltiple, han ilustrado con su experiencia lo que supone padecer la dolencia. Ninguno supera los 42 años y sufrieron el “mazazo del diagnóstico” a edades tempranas. Han hablado de la “frustración y la ansiedad” que provoca el diagnóstico, y de cómo han conseguido “adaptarse a vivir de la manera que el cuerpo te deja” o centrarse en “todo lo que puedes seguir haciendo, en vez de obsesionarse con lo que ya no podrás hacer”.

Han intervenido, además, el doctor Xabier Montalbán –jefe de Servicio de Neuroinmunología del Hospital Vall D’Hebrón–, que ha hecho hincapié en la necesidad del diagnóstico precoz, de aplicar tratamientos personalizados y de seguir investigando para dar con medicamentos seguros y efectivos; Pedro Carrascal –director de EME Esclerosis Múltiple España–, que ha abordado los retos y barreras a los que se enfrentan los enfermos, agravados por la incertidumbre provocada por la crisis y sus repercusiones en el sistema público de salud; Irene Bartolomé –fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid–, que ha insistido en la importancia de aplicar tratamientos interdisciplinares y ayudas técnicas para que los enfermos puedan ser autónomos y mejore su calidad de vida; y el profesor Francisco Zaragozá –catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá–, que ha hecho un repaso de los fármacos disponibles y los que están en fase de ensayo.

Ha cerrado las Jornadas el doctor José Luis de la Serna, responsable del Área de Salud de El Mundo, con otro mensaje optimista. “A principios de 1993 publicamos la primera historia sobre esclerosis múltiple, y en estos 20 años hemos asistido a una mejora significativa de los tratamientos”. De la Serna ha brindado a los afectados el apoyo del Área de Salud para seguir avanzando en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

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