La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y es la segunda causa de discapacidad neurológica en personas de entre 20 y 40 años. Un 70 por ciento de las personas con EM son mujeres, mientras que el 30 por ciento son hombres. Se calcula que en España hay 47.000 personas que la padecen, 6.000 en Madrid.Este miércoles se celebra el Día Mundial de Esclerosis Múltiple.

Es desconeix que produeix la malaltia, però els investigadors creuen que la causa podria estar relacionada amb la interacció de diferents factors genètics i ambientals.“Com es produeix o quina és la causa exacta de la malaltia no la coneixem en aquests moments. Creiem que hi ha una predisposició genètica, encara que no s’hereta, i factors en l’ambient com per exemple pot ser l’exposició al sol, la vitamina D, l’hàbit tabàquic que sembla ser clarament negativa i altres factors ambientals que estan estudiant “, explica Rafael Arroyo , neuròleg de l’Hospital Universitari Quirón Madrid i Hospital Quirón San Camilo.

És una malaltia que afecta la mielina ia les neurones del cervell i de la medul·la espinal . “Es produeix perquè el sistema neurològic, el sistema que ens defensa s’equivoca i ataca selectivament a aquesta forma del cervell i de la medul·la espinal, la mielina i el que està dins de la mielina que és la neurona”, explica Arroyo.L’evolució de la malaltia és diferent en cada persona. “Esclerosi Múltiple hi ha igual al nombre de pacient. Cada EM és un món. Cada persones té els seus símptomes “afegeix.

 

Les persones que pateixen EM remitent recurrent patiran els símptomes en episodis o brots . Aquests brots poden durar dies, setmanes i fins i tot mesos, i variaran d’un episodi a un altre, segons la zona danyada del sistema nerviós central. Aquest és el cas deMiguel López , pare de dos fills i esportista que practicava running des de petit i després del diagnòstic, el 2013, va patir diverses seqüeles que li van dificultar continuar practicant-lo. El primer brot que va tenir “vaig perdre la sensibilitat del costat esquerre però no em va afectar la mobilitat fins al segon brot quan em va afectar a la mobilitat de la cama esquerra”, explica Miquel.“Aquesta època va ser complicada i dura, realitzava carreres d’ultrafons i encara no se sabia si jo anava a poder tornar a caminar correctament. Em va afectar anímicament i em va costar encaixar la notícia diversos mesos “, afegeix. Després de dos anys intensos de treball físic i psicològic, l’any passat va participar en una cursa de muntanya de la que va aconseguir completar 75 dels 100 km dels quals constava. “Tant el treball dels professionals com el treball personal de manera molt intensa i molt controlada i el factor sort també això és el que va fer que es recuperés la funcionalitat de la cama”, assegura. . L’últim brot ho ha tingut a primers d’abril i ha estat 14 dies hospitalitzat. Aquest últim brot “m’ha afectat a nivell cognitiu, pel que fa a la concentració ia la memòria, i per altra banda, m’ha afectat la cama esquerra”.Ha tingut els mateixos símptomes que quan li van diagnosticar la malaltia. “Ara mateix estic fent rehabilitació per millorar la funcionalitat de la cama” i això li dificultarà aquest any córrer en la carrera de l’Esclerosi Múltiple. Tot i així, Miguel assistirà a la carrera i recorrerà la distància de 2,3 quilòmetres caminant. “Em fa molta il·lusió anar i veure la gent i compartir aquest dia tan especial”, conclou.En el cas de la EM primària progressiva , els símptomes anteriorment esmentats, especialment els relacionats amb la força motora i la destresa per caminar, apareixen de forma més virulenta i, com el seu nom indica, de forma progressiva.Aquest és el cas de Almudena Movilla , mare dos fills que va ser diagnosticada fa 13 anys quan tenia tan sols 24 anys. El seu primer símptoma va ser adormiment de les cames. Quan li van diagnosticar la malaltia prou feines va tenir cap símptoma incapacitant. “Quan vaig tenir al meu fill, fa 8 anys, el 2008, després de la lactància, quan vaig començar a tenir més símptomes com la fatiga, infeccions d’orina, es em van començar a acumular diverses coses i va ser com una recaiguda important”, explica Almudena. A partir d’aquí va haver de recórrer a les crosses per poder caminar. A l’any següent va empitjorar i li van donar la baixa laboral. De la crossa va passar a la cadira de rodes. Fa tres anys es va quedar embarassada una altra vegada i en deixar la medicació va tenir un empitjorament important. “Passada l’embaràs al llit i en estar al llit vaig perdre el control de tronc, la capacitat de caminar per no utilitzar-lo”, assegura. Arran de donar a la llum “el meu estat era pitjor que l’inicial” Ara té gran invalidesa, depèn de molta ajuda però “tot i així em segueixo intentant adaptar per tenir autonomia pròpia”, afegeix. Gràcies a la rehabilitació Almudena pot pot posar-se dret amb ajuda per fer la transferència de la cadira a la butaca, però necessita ajuda diària en la seva neteja o per poder caminar. Ara, Almudena disposa d’una ‘Scooters’ Que li permet desplaçar-se de forma autònoma. “Ara tinc més fatiga i les meves sortides han de ser més cronometrades i descansar entre mitjanes” conclou.

“És probable que s’hagi produït en l’Esclerosi Múltiple els majors avenços de totes les malalties neurològiques “, comenta el doctor Arroyo. “Sense cap dubte els avenços més importants dels tractaments. En els últims dos anys, s’han comercialitzat tres nous tractaments i s’espera que cada vegada hi hagi tractaments molt més eficaços, segurs, còmodes i individualitzats per a cada pacient “. “Fa 20 anys no es disposava de cap i ara fins i tot a vegades ens costa saber quin pot ser el millor de l’ampli arsenal de tractaments que hi ha per a persones amb esclerosi múltiple en brots o recurrent o remitent”, al·lega.

Tot i que l’EM no es coneix amb exactitud. “Estem encara lluny del concepte de curació en aquesta malaltia encara que no estem tan lluny de gairebé controlar amb total eficàcia la malaltia , de deixar-la en una situació de no activitat. Això no vol dir curació però sí que el pacient pugui desenvolupar les seves funcions normals sempre que els tractaments siguin receptats en uns estadis primerencs de la malaltia perquè no hi hagi donat temps a que el procés neurodegeneratiu s’hagi anat desenvolupant “, explica el doctor Arroyo.

La rehabilitació en l’Esclerosi Múltiple

L’esclerosi múltiple, amb molta freqüència, provoca l’aparició de símptomes com problemes de mobilitat, d’espasticitat i d’equilibri. Així, la rehabilitació juga un paper fonamental en la recuperació de les funcionalitats físiques bàsiques. La rehabilitació es treballa combinada amb el tractament farmacològic i sota la supervisió del neuròleg. “La rehabilitació pot oferir moltíssimes coses per a una persona que pateix esclerosi múltiple i per als seus familiars. Ja que aquesta malaltia va a afectar a nivell físic, psíquic i social en molts casos “, manifesta Irene Bartomeu fisioterapeuta i coordinadora de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid (FEMM). Unes de les rehabilitacions més recents és la fisioteràpia de sòl pèlvic . “Un altre dels símptomes que tenen els pacients d’EM són problemes urinaris, urgència, retenció d’orina o incontinència urinària, restrenyiment, incontinència fecal i disfuncions sexuals que es poden treballar des d’aquesta fisioteràpia” exposa.

Bartomeu recomana l’exercici físic per a les persones amb EM però sempre “haurien d’estar supervisats per un professional que els recomani que exercicis físics són els més adequat per a ells en funció de com estan, dels seus gustos, de les seves necessitats, de les seves inquietuds perquè aquest ben adaptat i que no es posin en riscos. Per això és important que l’exercici físic sempre sigui pautat per un professional que estigui relacionada amb les fundacions o associacions d’esclerosi múltiple “.

Des de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid fomenten la investigació i milloren l’atenció sociosanitària dels afectats per aquesta malaltia. Un dels seus principals objectius és sensibilitzar la societat ia l’Administració per tal de millorar la qualitat de vida dels malalts d’EM i facilitar la seva integració social, eliminant tot tipus de barreres. A més, la FEMM ofereix als afectats d’esclerosi múltiple serveis que els ajuden a millorar física i psicològicament, fomentant la formació de tots els professionals implicats en l’atenció de l’esclerosi múltiple i donant suport a la investigació.

Tant Miguel com Almudena aconsellen a les persones que han estat recentment diagnosticada amb esclerosi múltiple que acudeixin a la Fundació · perquè en ella hi ha una cobertura global no només de les persones que ja estan molt afectades sinó que hi ha grups de persones recentment diagnosticades on t’informen , et s’encaminen, et donen la informació o et redirigeixen a metges o teràpies que són molt específiques. “Jo tarda temps a anar per prejudicis ara em penedeixo perquè des del moment que vaig ser em aclareixi, dubtes que tenia, allí estaven resoltes”, diu Almudena. “És de molta ajuda que t’entenguin persones que estan passant pel mateix que tu i que entenguin el que t’està passant”.

Tots dos tenen esperances que en un futur es trobi una cura per aquesta malaltia. “Tant de bo en un futur proper es pugui aconseguir una cura per aquesta malaltia perquè som un de cada mil i cada vegada aquest percentatge va augmentant. Crec que aquesta cura cada vegada està més a prop “, conclou Miquel.

Se desconoce que produce la enfermedad, pero los investigadores creen que la causa podría estar relacionada con la interacción de diferentes factores genéticos y ambientales. “Como se produce o cual es la causa exacta de la enfermedad no la conocemos en estos momentos. Creemos que hay una predisposición genética, aunque no se hereda, y factores en el ambiente como por ejemplo puede ser la exposición al sol, la vitamina D, el hábito tabáquico que parece ser claramente negativa y otros factores ambientales que están estudiando”, explica Rafael Arroyo, neurólogo del Hospital Universitario Quirón Madrid y Hospital Quirón San Camilo.

Es una enfermedad que afecta a la mielina y a las neuronas del cerebro y de la médula espinal. “Se produce porque el sistema neurológico, el sistema que nos defiende se equivoca y ataca selectivamente a esa forma del cerebro y de la médula espinal, la mielina y lo que está dentro de la mielina que es la neurona”, cuenta Arroyo. La evolución de la enfermedad es diferente en cada persona. “Esclerosis Múltiple hay igual al número de paciente. Cada EM es un mundo. Cada personas tiene sus síntomas” añade.

 

Las personas que padecen EM remitente recurrente padecerán los síntomas en episodios o brotes. Estos brotes pueden durar días, semanas e incluso meses, y variarán de un episodio a otro, según la zona dañada del sistema nervioso central. Este es el caso deMiguel López, padre de dos hijos y deportista que practicaba running desde pequeño y tras el diagnóstico, en 2013, sufrió varias secuelas que le dificultaron continuar practicándolo. El primer brote que tuvo “perdí la sensibilidad del lado izquierdo pero no me afectó a la movilidad hasta el segundo brote cuando me afectó a la movilidad de la pierna izquierda”, explica Miguel. “Esta época fue complicada y dura, realizaba carreras de ultrafondo y aún no se sabía si yo iba a poder volver a caminar correctamente. Me afectó anímicamente y me costó encajar la noticia varios meses”, añade. Tras dos años intensos de trabajo físico y psicológico, el año pasado participó en una carrera de montaña de la que logró completar 75 de los 100 km de los que constaba. “Tanto el trabajo de los profesionales como el trabajo personal de forma muy intensa y muy controlada y el factor suerte también eso es lo que hizo que se recuperase la funcionalidad de la pierna”, asegura. . El último brote lo ha tenido a primeros de abril y ha estado 14 días hospitalizado. Este último brote “me ha afectado a nivel cognitivo, en cuanto a la concentración y a la memoria, y por otra parte, me ha afectado a la pierna izquierda”. Ha tenido los mismos síntomas que cuando le diagnosticaron la enfermedad. “Ahora mismo estoy haciendo rehabilitación para mejorar la funcionalidad de la pierna” y esto le va a dificultar este año correr en la carrera de la Esclerosis Múltiple. Aún así, Miguel asistirá a la carrera y recorrerá la distancia de 2,3 kilómetros andando. “Me hace mucha ilusión ir y ver a la gente y compartir este día tan especial”, concluye.En el caso de la EM primaria progresiva, los síntomas anteriormente mencionados, especialmente los relacionados con la fuerza motora y la destreza para caminar, aparecen de forma más virulenta y, como su nombre indica, de forma progresiva. Este es el caso de Almudena Movilla, madre dos hijos que fue diagnosticada hace 13 años cuando tenía tan solo 24 años. Su primer síntoma fue adormecimiento de las piernas. Cuando le diagnosticaron la enfermedad apenas tuvo ningún síntoma incapacitante. “Cuando tuve a mi hijo, hace 8 años, en 2008, después de la lactancia, cuando empecé a tener más síntomas como la fatiga, infecciones de orina, se me empezaron acumular varias cosas y fue como una recaída importante”, explica Almudena. A partir de ahí tuvo que recurrir a las muletas para poder caminar. Al año siguiente empeoró y le dieron la baja laboral. De la muleta pasó a la silla de ruedas. Hace tres años se quedó embarazada otra vez y al dejar la medicación tuvo un empeoramiento importante. “Pase el embarazo en la cama y al estar en la cama perdí el control de tronco, la capacidad de andar por no utilizarlo”, asegura. A raíz de dar a la luz “mi estado era peor que el inicial” Ahora tiene gran invalidez, depende de mucha ayuda pero “aun así me sigo intentando adaptar para tener autonomía propia”, añade. Gracias a la rehabilitación Almudena puede puede ponerse de pie con ayuda para hacer la transferencia de la silla al sillón, pero necesita ayuda diaria en su aseo o para poder andar. Ahora, Almudena dispone de una ‘Scooters’ Que le permite desplazarse de forma autónoma. “Ahora tengo más fatiga y mis salidas tienen que ser más cronometradas y descansar entre medias” concluye.

“Es probable que se haya producido en la Esclerosis Múltiple los mayores avances de todas las enfermedades neurológicas”, comenta el doctor Arroyo. “Sin ninguna duda los avances más importantes de los tratamientos. En los últimos dos años, se han comercializado tres nuevos tratamientos y se espera que cada vez haya tratamientos mucho más eficaces, seguros, cómodos y individualizados para cada paciente”. “Hace 20 años no se disponía de ninguno y ahora incluso a veces nos cuesta saber cuál puede ser el mejor del amplio arsenal de tratamientos que hay para personas con esclerosis múltiple en brotes o recurrente o remitente”, alega.

A pesar de que la EM no se conoce con exactitud. “Estamos aún lejos del concepto de curación en esta enfermedad aunque no estamos tan lejos de casi controlar con total eficacia la enfermedad, de dejarla en una situación de no actividad. Eso no significa curación pero sí que el paciente pueda desarrollar sus funciones normales siempre y cuando los tratamientos sean recetados en unos estadios tempranos de la enfermedad para que no haya dado tiempo a que el proceso neurodegenerativo se haya ido desarrollando”, explica el doctor Arroyo.

La rehabilitación en la Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple, con mucha frecuencia, provoca la aparición de síntomas como problemas de movilidad, de espasticidad y de equilibrio. Así, la rehabilitación juega un papel fundamental en la recuperación de las funcionalidades físicas básicas. La rehabilitación se trabaja combinada con el tratamiento farmacológico y bajo la supervisión del neurólogo. “La rehabilitación puede ofrecer muchísimas cosas para una persona que sufre esclerosis múltiple y para sus familiares. Ya que esta enfermedad va a afectar a nivel físico, psíquico y social en muchos casos”, manifiesta Irene Bartolomé fisioterapeuta y coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM). Unas de las rehabilitaciones más recientes es la fisioterapia de suelo pélvico. “Otro de los síntomas que tienen los pacientes de EM son problemas urinarios, urgencia, retención de orina o incontinencia urinaria, estreñimiento, incontinencia fecal y disfunciones sexuales que se pueden trabajar desde esta fisioterapia” expone.Bartolomé recomienda el ejercicio físico para las personas con EM pero siempre “deberían estar supervisados por un profesional que les recomiende que ejercicios físicos son los más adecuado para ellos en función de cómo están, de sus gustos, de sus necesidades, de sus inquietudes para que este bien adaptado y que no se pongan en riesgos. Por eso es importante que el ejercicio físico siempre sea pautado por un profesional que esté relacionada con las fundaciones o asociaciones de esclerosis múltiple”.

Desde la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid fomentan la investigación y mejoran la atención socio-sanitaria de los afectados por esta enfermedad. Uno de sus principales objetivos es sensibilizar a la sociedad y a la Administración con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos de EM y facilitar su integración social, eliminando todo tipo de barreras. Además, la FEMM ofrece a los afectados de esclerosis múltiple servicios que les ayudan a mejorar física y psicológicamente, fomentando la formación de todos los profesionales implicados en la atención de la esclerosis múltiple y apoyando la investigación.

Tanto Miguel como Almudena aconsejan a las personas que han sido recién diagnosticada con Esclerosis Múltiple que acudan a la Fundación ·porque en ella hay una cobertura global no solamente de las personas que ya están muy afectadas sino que hay grupos de personas recién diagnosticadas donde te informan, te encaminan, te dan la información o te redirigen a médicos o a terapias que son muy específicas. “Yo tarde tiempo en ir por prejuicios ahora me arrepiento porque desde el momento que fui me aclare, dudas que tenía, allí estaban resueltas”, dice Almudena. “Es de mucha ayuda que te entiendan personas que están pasando por lo mismo que tú y que entiendan lo que te está pasando”.

Ambos tienen esperanzas de que en un futuro se encuentre una cura para esta enfermedad. “Ojala en un futuro cercano se pueda conseguir una cura para esta enfermedad porque somos uno de cada mil y cada vez ese porcentaje va aumentando. Creo que esa cura cada vez está más cerca”, concluye Miguel.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.madridiario.es/noticia/434287/reportajes/la-esclerosis-multiple-una-enfermedad-que-sufren-6.000-madrilenos.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME