En el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, les associacions de pacients reclamen més investigació, garantia d’accés als tractaments i compliment dels seus drets en matèria de discapacitat i ocupació.En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones de pacientes reclaman más investigación, garantía de acceso a los tratamientos y cumplimiento de sus derechos en materia de discapacidad y empleo.

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que se celebra el 25 de maig, l’Associació Burgalesa d’Esclerosi Múltiple “ASBEM” realizaráun “cordó humà” en la Plaça Espanya, el dimecres 25 de maig a les 12 hores, amb l’eslògan ” Uneix-te a laInvestigacion de l’Esclerosi Múltiple “ . Qualsevol persona pot adherir virtualment a aquest cordó aquell dia a través de la pàgina www.aedem.org .Aquest acte tindrà lloc simultàniament a totes les entitats miembrosdela Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartides pel territori nacional.

El mateix maig 25 ASBEM en horari de 9,30 a 13,30 col·locarà 4 taules informativespostulativas on qualsevol persona pot sol·licitar informació i mostrar el seu suport en els diferents punts: Carrer Estació a l’alçada del túnel de Caixa Rural, a la porta de la Plaça de Proveïments, en Carrer Vitòria al costat del supermercat Mercadona i en Carrer República Argentina al costat del supermercat Arbre

A la tarda a la Casa d’Igualtat a les 19:30 hores s’impartirà una Conferènciatitulada “Esclerosi Múltiple: coneix-perquè també valem” a càrrec de l’equip de ASBEM

Amb aquesta activitat volem cridar l’atenció sobre aquesta malaltia crònica del sistema nerviós central que afecta prop de 47.000 persones a Espanya, 600.000 a Europa, i 2.500.000 a tot el món .

ASBEM i el moviment associatiu de persones amb EM a Espanya desitgem que es compleixi el nostre objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Múltiple a Espanya i la nostra Comarca per a això, creiem imprescindible:

  • Donar suport a la investigació de l’Esclerosi Múltiple.
  • Garantir l’ accés a tractaments per tal d’aturar la progressió de la malaltia.
  • Defensar els drets de les persones afectades, insistint en la unificació a nivell nacional dels criteris de valoració de la discapacitat per l’Esclerosi Múltiple .
  • Major compromís dels empresaris en les adaptacions dels llocs de treball i elcompliment del 2% que exigeix ​​la legislació en la contractació de persones amb discapacitat.
  • Continuar prestant serveis d’ informació, assessorament yrehabilitacion a les persones amb Esclerosi Múltiple i els seus familiars.

Volem unir la nostra veu a la campen a llançada per la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF), sota el títol “L’EM no em frena …” , mitjançant la qual es van a analitzar les formes en què les persones afectades d’Esclerosi Múltiple conserven seva independència i segueixen endavant amb les seves vides, enviant missatges que completin aquesta frase, fotos o històries a través de l’hashtag :#strongerthanMS . Més informació a http://www.worldmsday.org/es/ .

Des de la nostra associació volem un món sense barreres per als afectats d’Esclerosi Múltiple i que tots puguem accedir al nostre habitatge sense traves arquitectòniques, que accedim a una ocupació digna, que tots tinguem accés als millors tractaments contra la malaltia independentment de la comunitat autònoma on visquem oa participar socialment sense pors ni sensació de desigualtat.

El president de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales , assenyala que ” Segons l’Enquesta Global d’Ocupació en Esclerosi Múltiple realitzada per la Federació Internacional d’EM, el 43% de les persones amb EM sense ocupació, havien deixat de treballar dins dels tres anys següents al diagnòstic. Aquesta xifra es va elevar al 70% després de deu anys.A la vista d’aquestes dades, es pot determinar que és important que a les persones amb EM se’ls faciliti l’accés als tractaments i l’ocupació, per exemple, mitjançant adaptacions al lloc de treball, ja que això comportarà el fet important que aquestes persones puguin seguir mantenint una vida social i laboral activa el major temps possible i, al seu torn, una reducció de la despesa pública “.

La neuròloga Dra. Celia Orella-Guevara, coordinadora de la Unitat d’Esclerosi Múltiple i cap de secció de l’Hospital Clínic San Carlos de Madrid , explica que“S’ha avançat en el coneixement de diversos factors de risc ambientals modificables que influeixen en el curs de l’esclerosi múltiple com, per exemple, l’efecte perjudicial del tabac, l’efecte beneficiós de la vitamina d i l’exercici, o la dieta baixa en sal. A més l’Agència Europea del Medicament acaba de donar el vistiplau per a l’aprovació d’un nou tractament per a l’esclerosi múltiple remitent-recurrent, el daclizumab . Es tracta d’un anticòs monoclonal que s’aplica un cop al mes de forma subcutània. Això suposa un nou avenç en la teràpia i una esperança més per als pacients. ”

La Esclerosi Múltiple és una de les malalties neurològiques més comunes entre la població de20 a30 anys. Pot produir símptomes com fatiga, falta d’equilibri, dolor, alteracions visuals i cognitives, dificultats de la parla, tremolor, etc.

El curs de l’Esclerosi Múltiple no es pot predir: mentre en uns casos permet realitzar una vida pràcticament “normal”, en altres la qualitat de vida es pot veure molt afectada; la majoria de la gent està compresa entre els dos extrems. No és contagiosa, ni hereditària, ni mortal. Afecta les persones al principi de la seva vida laboral, quan estan iniciant els seus projectes vitals, i es dóna amb més freqüència (més del doble) en dones que en homes . Fins ara, no es coneix la causa ni la seva cura , encara que existeixen tractaments que modifiquen el seu curs, retardant els seus efectes en el temps.

ASBEM té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi Múltiplede nostre entorn, així com la dels seus familiars. Pertany a AEDEM-COCEMFE, FACALEM (Federació de Castella i Lleó d’EM) i Plataforma Mirandesa de Voluntariat.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 25 de mayo, la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple “ASBEM” realizaráun“cordón humano” enla Plaza España, el miércoles 25 de mayo a las 12 horas, con el eslogan “Únete a laInvestigación de la Esclerosis Múltiple”.Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org.Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembrosdela Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)repartidas por el territorio nacional.

El mismo 25 de mayo ASBEM  en horario de  9,30 a 13,30 colocará 4 mesas informativas ypostulativas donde cualquier persona puede solicitar información y mostrar su apoyo en los diferentes puntos: Calle Estación a la altura del túnel de Caja Rural, en la Puerta de la Plaza de Abastos, en Calle Vitoria junto al supermercado Mercadona y en Calle República Argentina junto al Supermercado Arbol

Por la tarde en la Casa de Igualdad a las 19:30 horas se impartirá unaConferenciatitulada ”Esclerosis Múltiple: conóceme porque también valemos” a cargo del equipo de ASBEM

Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.

ASBEMy el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y nuestra Comarca para ello, creemos imprescindible:

  • Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
  • Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
  • Continuar prestando servicios de información, asesoramiento yrehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Queremos unir nuestra voz a la campaña lanzada por la  Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se van a analizar las formas en que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completen esa frase, fotos o historias a través del hashtag#strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/.

Desde nuestra asociación deseamos un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.

El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García Perales, señala que “Según la Encuesta Global de Empleo en Esclerosis Múltiple realizada por la Federación Internacional de EM, el 43% de las personas con EM sin empleo, habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después de diez años. A la vista de estos datos, se puede determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público”.

La neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “Se ha avanzado en el conocimiento de diversos factores de riesgo ambientales modificables que influyen en el curso de la esclerosis múltiple como, por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio, o la dieta baja en sal. Además la Agencia Europea del Medicamento acaba de dar el visto bueno para la aprobación de un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple remitente-recurrente, el daclizumab. Se trata de un anticuerpo monoclonal que se aplica una vez al mes de forma subcutánea. Esto supone un nuevo avance en la terapia y una esperanza más para los pacientes.”

La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede predecir: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.

ASBEM tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiplede nuestro entorno, así como la de sus familiares.  Pertenece a AEDEM-COCEMFE , FACALEM (Federación de Castilla y León de EM) y Plataforma Mirandesa de Voluntariado.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.sietesemanal.com/sociedad/14530.php
TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.sietesemanal.com/sociedad/14530.php

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content