Tènia 23 anys, quan en 1985 em van ingressar en Vall d ‘Hebron per una possible subjecció de la columna. Després d’un mes ingressat a l’hospital em van diagnosticar Esclerosi Múltiple.Tenia 23 años, cuando en 1985 me ingresaron en Vall d ‘Hebron por un posible pinzamiento en la columna. Después de un mes ingresado en el hospital me diagnosticaron Esclerosis Múltiple.

Jo vaig dir: “Bé, posar-me un tractament que em guareixi perquè tinc moltes coses que fer”, ja que jo desconeixia totalment el que era la EM.
Les meves ganes per conèixer a algú més que li passés el mateix que a mi em va portar a la Delegació Territorial de l’Associació Espanyola, on vaig conèixer a Vicenç Reventós, president de l’entitat…el local em va semblar tan lamentable que vaig decidir no tornar mai més.

Al poc temps vaig pensar que la meva col·laboració amb l’entitat podia ser mportant, perquè físicament em trobava molt bé. L’obstinació de Vicenç era donar a conèixer la malaltia a totes les persones que tenien EM, ja que en aquella època no hi havia manera d’obtenir informació.

L’entitat enviava informació a la gent a través d’un butlletí que va derivar més endavant en una revista que l’associació editava, de la qual s’encarregava Roser Periu i Pere Carpena. Aquesta revista s’elaborava amb una simple màquina d’escriure i una fotocopiadora i que llançava 500 nombres cada tres mesos. Aquests van ser els nostres inicis donant informació.

La nostra major obstinació era aconseguir que l’entitat fos un lloc digne per a tothom i decidim fer obres en el local: ampliar-ho, pintar, posar-ho accessible, de manera que fos un lloc on acudir i rebre informació sobre la malaltia. A força de realitzar diverses remodelacions i resituar a les diferents entitats que realitzen la seva labor en els baixos on ens trobem en l’actualitat, aconseguim diversos espais ben definits on realitzar les diferents activitats i serveis que volíem dur a terme. Parlem de l’any 2001.

Malgrat totes aquestes reformes, el local se’ns quedava petit para tot el que fèiem, així que optem per llogar el local adjunt i unim els dos edificis a través d’una porta interna, de manera que aconseguim una sala més on poder desenvolupar les nostres activitats i muntar un gimnàs adequat.

Malgrat tot això, no podíem pactar places amb ICASS o SALUT perquè el local era petit.

D’altra banda, vam aconseguir una furgoneta adaptada per fer trasllats dels usuaris ja que en aquests moments no hi havia servei Taxi porta a porta, ni un altre tipus de transport adaptat. Vam aconseguid també una plaça d’aparcament en la porta del local i a poc a poc els trasllats van ser més fàcils per als usuaris.

Paral·lelament s’estava desenvolupant una lluita per part de les associacions de persones amb discapacitat física per aconseguir serveis de transport i altres serveis per a persones amb mobilitat reduïda.

Per poder créixer i nodrir-nos d’altres entitats, participàvem en assemblees nacionals d’entitats de EM, i allí vaig aprendre que el veritablement important per donar sentit a l’entitat no era tenir més local o serveis, sinó comptar amb la figura d’una treballadora social que pogués dur a terme tots els projectes que volíem fer.

Decidim llavors contractar a una treballadora social l’any 2003. Est va ser el nostre primer canvi en l’associació ja que comencem a fer les coses ben i realment aconseguim aconseguir molts objectius que ens havíem proposat, a més d’ampliar la visió del que des de l’associació podíem aconseguir.
El veritable enlairament de la Llar va ser quan gràcies a la delegada de l’ONCE per aquell temps, Teresa Pelai, vam conèixer al Sr. Jose María Balleteros, president de COCEMFE Catalunya i ens unim a la confederació.

A partir d’aquí hem conegut a moltes persones i entitats de diferents discapacitats, he participat en molts grups en els quals he après molt, i totes les persones que he conegut són persones fantàstiques.

Amb la nostra implicació en COCEMFE em van proposar entrar a formar part de l’executiva de COCEMFE Catalunya i Cocemfe Barcelona com a vocal on participo en assemblees i reunions. És important que La Llar estigui aquí participant i impulsant iniciatives de lluita pels drets de les persones amb discapacitat.
Gràcies a tot l’esforç i el treball de les persones que formem La Llar, l’any 2003 se’ns va aprovar com a Entitat d’Utilitat Pública, denominació que ens obre moltes portes per treballar amb l’administració.

I més tard, l’any 2008 se’ns va concedir la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona. Aquests nomenaments i el suport de tots els socis, ens han donat força per seguir endavant per aconseguir els nostres propòsit
En relació als locals de l’entitat, en el 2006 Irma Moraleda, que era regidora del districte, ens va cedir un terreny, Ca Muns, i aprofitant els diners de la llei de barris, l’ajuntament va iniciar la construcció del local. Arribem a un acord amb el ICASS, que pagaria el 50% de les obres i el 100% del manteniment de les places, sempre que hi hagués diners.

No va ser fàcil, l’entitat va treballar moltíssim per poder elaborar un pla funcional de centre de dia que s’adeqüés a les nostres necessitats, tenint en compte les normatives existents per part de l’Administració Pública i com poder oferir un servei de qualitat. Els arquitectes van haver de redissenyar diverses ocasions els plànols ja que se’ns va comunicar la Fundació Sant Pere Claver compartiria amb nosaltres l’equipament.

Després va arribar nou govern i va cedir tot el local a Sant Pere Claver. La realitat és que no ens van informar com haurien de fer-ho ja que pràcticament ens assabentem quan ja s’estava el tracte tancat. La Llar no es va quedar parada i va decidir fer soroll, informant als diaris, assistint a les reunions que es realitzaven a l’Ajuntament, sol·licitant entrevistes…. No podia ser que tot el treball que havíem realitzat s’esfumés d’aquesta manera. Finalment l’Ajuntament ens va prometre una nova ubicació, i així, després de moltes negociacions i anys arribem a tenir el local al que ens traslladarem al setembre.

El nostre objectiu sempre ha estat oferir serveis per millorar la vida de les persones amb EM, per això aconseguir un local adequat ha estat una de les nostres metes en els últims anys. El dia 5 de Setembre començarem l’activitat en el local situat en el Passeig de l’Exposició 20, més adequat a les nostres necessitats, amb més i millors sales per realitzar les activitats. Una de les coses que més ha de treballar una persona amb EM és la condició física, per això hem muntat una sala de fisioteràpia molt àmplia amb aparells i maquinària nova per treballar la rehabilitació física. També és molt important treballar la ment i mantenir un bon estat cognitiu, treballar la manipulació d’objectes, relaxar el cos,… I tot això es podrà fer en el nou local on cada activitat tindrà una sala pròpia.

La majoria de persones que conec amb EM segueixen estables durant la major part de la seva vida i algun per sort, fins i tot millor que quan ho vaig conèixer. I desgraciadament també hi ha moltes persones que ja no estan amb nosaltres… Així que mentre no es trobi un tractament efectiu que neutralitzi la malaltia, som els propis pacients els qui hem de lluitar per mantenir el nostre estat físic, cognitiu i emocional en la millor forma possible. I La Llar vol contribuir amb aquesta millora.

Durant tota la nostra trajectòria hem desenvolupat diferents serveis i tallers adequats a les necessitats que ens planteja la nostra malaltia: des del principi fem fisioteràpia i massatge, pintura, ceràmica, i entre altres tallers hem fet informàtica, taller de memòria, ioga, taller de respiració,… i en l’actualitat hi ha acupuntura, piscina, logopèdia, psicologia, reflexoterapia… I tot això ajuda al benestar. A més no ens oblidem de les activitats lúdiques, culturals i de trobada entre socis, com la d’avui, perquè també és molt important conèixer-nos, divertir-nos i sentir el suport mutu.

Per acabar, dir que odio profundament la EM, com crec que us passa a molts dels quals estem aquí, perquè s’ha obstinat que el fàcil i quotidià sigui impossible, i l’impossible s’ha convertit en el quotidià. I no vull que això quedi així. Fins i tot als moments més difícils hem de guardar l’ànim i treure forces per continuar amb la nostra lluita.

Remarcar que la malaltia no la sofrim una persona, sinó que s’estén al nostre entorn i també les nostres parelles, família i cuidadors, reben les conseqüències de la EM. Per això vull fer aquest reconeixement i donar-los les gràcies a tots ells.

En La Llar comencem una nova etapa i volem compartir-la amb tots vosaltres.Encara ens queda molt per treballar i necessitem que tots us impliqueu perquè l’associació no és una entitat privada sinó que és de tots els socis, i el vostre treball i el vostre impuls són totalment necessaris per seguir amb la nostra tasca.

La Llar la formem tots, i com sabem, una llar és important per les persones que ho componen. La Llar som tots: cadascun dels socis, cadascun dels voluntaris, cadascun dels treballadors, cada familiar i cada cuidador. TOTS. Us necessitem i us volem.
Moltes gràcies a tots

 

Blas Membrives i Moya


Yo dije: “Bueno, ponerme un tratamiento que me cure porque tengo muchas cosas que hacer”, ya que yo desconocía totalmente lo que era la EM.
Mis ganas por conocer a alguien más que le pasara lo mismo que a mí me llevó a la Delegación Territorial de la Asociación Española, donde conocí a Vicenç Reventós, presidente de la entidad…el local me pareció tan lamentable que decidí no volver nunca más.

Al poco tiempo pensé que mi colaboración con la entidad podía ser mportante, porque físicamente me encontraba muy bien. El empeño de Vicenç era dar a conocer la enfermedad a todas las personas que tenían EM, ya que en aquella época no había manera de obtener información.

La entidad enviaba información a la gente a través de un boletín que derivó más adelante en una revista que la asociación editaba, de la cual se encargaba Roser Periu y Pere Carpena. Esta revista se elaboraba con una simple máquina de escribir y una fotocopiadora y que lanzaba 500 números cada tres meses. Estos fueron nuestros inicios dando información.

Nuestro mayor empeño era lograr que la entidad fuera un lugar digno para todo el mundo y decidimos hacer obras en el local: ampliarlo, pintar, ponerlo accesible, de manera que fuera un lugar donde acudir y recibir información sobre la enfermedad. A base de realizar varias remodelaciones y reubicar a las diferentes entidades que realizan su labor en los bajos donde nos encontramos en la actualidad, conseguimos varios espacios bien definidos donde realizar las diferentes actividades y servicios que queríamos llevar a cabo. Hablamos del año 2001.

A pesar de todas estas reformas, el local se nos quedaba pequeño para todo lo que hacíamos, así que optamos por alquilar el local adjunto y unimos los dos edificios a través de una puerta interna, de manera que conseguimos una sala más donde poder desarrollar nuestras actividades y montar un gimnasio adecuado.

A pesar de todo esto, no podíamos pactar plazas con ICASS o SALUT porque el local era pequeño.

Por otro lado, conseguimos una furgoneta adaptada para hacer traslados de los usuarios ya que en esos momentos no había servicio Taxi porta a porta, ni otro tipo de transporte adaptado. Conseguimos también una plaza de aparcamiento en la puerta del local y poco a poco los traslados fueron más fáciles para los usuarios.

Paralelamente se estaba desarrollando una lucha por parte de las asociaciones de personas con discapacidad física para conseguir servicios de transporte y otros servicios para personas con movilidad reducida.

Para poder crecer y nutrirnos de otras entidades, participábamos en asambleas nacionales de entidades de EM, y allí aprendí que lo verdaderamente importante para dar sentido a la entidad no era tener más local o servicios, sino contar con la figura de una trabajadora social que pudiera llevar a cabo todos los proyectos que queríamos hacer.

Decidimos entonces contratar a una trabajadora social en el año 2003. Este fue nuestro primer cambio en la asociación ya que empezamos a hacer las cosas bien y realmente conseguimos lograr muchos objetivos que nos habíamos propuesto, además de ampliar la visión de lo que desde la asociación podíamos conseguir.
El verdadero despegue de La Llar fue cuando gracias a la delegada de la ONCE en aquel entonces, Teresa Pelai, conocimos al Sr. Jose María Balleteros, presidente de COCEMFE Catalunya y nos unimos a la confederación.

A partir de aquí hemos conocido a muchas personas y entidades de diferentes discapacidades, he participado en muchos grupos en los que he aprendido mucho, y todas las personas que he conocido son personas fantásticas.

Con nuestra implicación en COCEMFE me propusieron entrar a formar parte de la ejecutiva de COCEMFE Catalunya y Cocemfe Barcelona como vocal donde participo en asambleas y reuniones. Es importante que La Llar esté aquí participando e impulsando iniciativas de lucha por los derechos de las personas con discapacidad.
Gracias a todo el esfuerzo y el trabajo de las personas que formamos La Llar, en el año 2003 se nos aprobó como Entidad de Utilidad Pública, denominación que nos abre muchas puertas para trabajar con la administración.

Y más tarde, en el año 2008 se nos concedió la Medalla de Honor de la Ciudad de Barcelona. Estos nombramientos y el apoyo de todos los socios, nos han dado fuerza para seguir adelante para conseguir nuestros propósito
En relación a los locales de la entidad, en el 2006 Irma Moraleda, que era regidora del distrito, nos cedió un terreno, Can Muns, y aprovechando el dinero de la ley de barrios, el ayuntamiento inició la construcción del local. Llegamos a un acuerdo con el ICASS, que pagaría el 50% de las obras y el 100% del mantenimiento de las plazas, siempre que hubiera dinero.

No fue fácil, la entidad trabajó muchísimo para poder elaborar un plan funcional de centro de día que se adecuase a nuestras necesidades, teniendo en cuenta las normativas existentes por parte de la Administración Pública y como poder ofrecer un servicio de calidad. Los arquitectos tuvieron que rediseñar varias ocasiones los planos ya que se nos comunicó la Fundación Sant Pere Claver compartiría con nosotros el equipamiento.

Después llegó nuevo gobierno y cedió todo el local a Sant Pere Claver. La realidad es que no nos informaron como deberían hacerlo ya que prácticamente nos enteramos cuando ya se estaba el trato cerrado. La Llar no se quedo parada y decidió hacer ruido, informando a los periodicos, asistiendo a las reuniones que se realizaban en el Ayuntamiento, solicitando entrevistas…. No podía ser que todo el trabajo que habíamos realizado se esfumara de esta manera. Finalmente el Ayuntamiento nos prometió una nueva ubicación, y así, después de muchas negociaciones y años llegamos a tener el local al que nos trasladaremos en Septiembre.

Nuestro objetivo siempre ha sido ofrecer servicios para mejorar la vida de las personas con EM, por ello conseguir un local adecuado ha sido una de nuestras metas en los últimos años. El día 5 de Septiembre empezaremos la actividad en el local situado en el Paseo de la Exposición 20, más adecuado a nuestras necesidades, con más y mejores salas para realizar las actividades. Una de las cosas que más tiene que trabajar una persona con EM es la condición física, por eso hemos montado una sala de fisioterapia muy amplia con aparatos y maquinaria nueva para trabajar la rehabilitación física. También es muy importante trabajar la mente y mantener un buen estado cognitivo, trabajar la manipulación de objetos, relajar el cuerpo,… Y todo ello se podrá hacer en el nuevo local donde cada actividad tendrá una sala propia.

La mayoría de personas que conozco con EM siguen estables durante la mayor parte de su vida y alguno por suerte, incluso mejor que cuando lo conocí. Y desgraciadamente también hay muchas personas que ya no están con nosotros… Así que mientras no se encuentre un tratamiento efectivo que neutralice la enfermedad, somos los propios pacientes quienes tenemos que luchar para mantener nuestro estado físico, cognitivo y emocional en la mejor forma posible. Y La Llar quiere contribuir con esta mejora.

Durante toda nuestra trayectoria hemos desarrollado diferentes servicios y talleres adecuados a las necesidades que nos plantea nuestra enfermedad: desde el principio hacemos fisioterapia y masaje, pintura, cerámica, y entre otros talleres hemos hecho informática, taller de memoria, yoga, taller de respiración,… y en la actualidad hay acupuntura, piscina, logopedia, psicología, reflexoterapia… Y todo ello ayuda al bienestar. Además no nos olvidamos de las actividades lúdicas, culturales y de encuentro entre socios, como la de hoy, porque también es muy importante conocernos, divertirnos y sentir el apoyo mutuo.

Para acabar, decir que odio profundamente la EM, como creo que os pasa a muchos de los que estamos aquí, porque se ha empeñado en que lo fácil y cotidiano sea imposible, y lo imposible se ha convertido en lo cotidiano. Y no quiero que esto quede así. Incluso en los momentos más difíciles tenemos que guardar el ánimo y sacar fuerzas para continuar con nuestra lucha.

Remarcar que la enfermedad no la sufrimos una persona, sino que se extiende a nuestro entorno y también nuestras parejas, familia y cuidadores, reciben las consecuencias de la EM. Por eso quiero hacer este reconocimiento y darles las gracias a todos ellos.

En La Llar empezamos una nueva etapa y queremos compartirla con todos vosotros.Todavía nos queda mucho por trabajar y necesitamos que todos os impliquéis porque la asociación no es una entidad privada sino que es de todos los socios, y vuestro trabajo y vuestro impulso son totalmente necesarios para seguir con nuestra tarea.

La Llar la formamos todos, y como sabemos, un hogar es importante por las personas que lo componen. La Llar somos todos: cada uno de los socios, cada uno de los voluntarios, cada uno de los trabajadores, cada familiar y cada cuidador. TODOS. Os necesitamos y os queremos.
Muchas gracias a todos

 

Blas Membrives Moya

 

 

 

 

 

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