Diagnòstic inesperat
Fa tres anys va saber que tenia una malaltia neurològica que es tracta però no es cura. La seva expectativa de vida no està limitada; però de vegades sí es cansa més del normal, sent formigueigs al cos o té un lleu problema d’equilibri. Lluita contra els prejudicis: va veure l’última pel·lícula d’Almodóvar i va sortir malament del cinema perquè presenta la malaltia de manera inexacta. Per Inés Kreplak.Diagnóstico inesperado
Hace tres años supo que tenía una enfermedad neurológica que se trata pero no se cura. Su expectativa de vida no está limitada; pero a veces sí se cansa más de lo normal, siente hormigueos en el cuerpo o tiene un leve problema de equilibrio. Lucha contra los prejuicios: vio la última película de Almodóvar y salió mal del cine porque presenta la dolencia de manera inexacta. Por Inés Kreplak.

Cada un té el que es mereix “és la frase que li respon Antía, la filla de Julieta, a Ava, amiga de la seva mare i amant del seu pare, quan ella li compte de la seva recent diagnòstic d’esclerosi múltiple. Passats uns anys, Ava té un brot que li paralitza la banda esquerra del seu cos i la veiem a l’hospital, lúcida, jove, però amb la mà entumida. En la següent escena, sense intervenir cap explicació, Ava mor.

Fa unes setmanes vaig anar amb el meu pare al cinema a veure Julieta, l’última pel·lícula d’Almodóvar. Sabia, perquè havia llegit algunes ressenyes, que es tractava d’una història amb fort contingut melodramàtic, però en ser una pel·lícula d’un director transgressor i provocatiu, vaig pensar que el tràgic podia estar justificat per algun component estètic , crític, o fins i tot humorístic, que portés als espectadors cap a la catarsi i la reflexió. No em va passar res d’això. I tot i quedar encantada amb els bells paisatges que es mostren, inclosa Galícia, els Pirineus i els protagonistes, la pel·lícula em va donar unaestocada al cor gratuïta, que em va deixar per dies sencers trist, angoixada, paralitzada.

En sortir del cinema vaig plorar com una nena. Li vaig dir al meu pare que no m’havia agradat que Ava morís. Tinc 29 anys i fa tres vaig ser diagnosticada d’esclerosi múltiple. L’EM és una malaltia neurològica, crònica, de causa no determinada que afecta el sistema nerviós central i per això pot alterar l’habilitat dels nervis per conduir impulsos elèctrics des de i cap al cervell . Si bé es reconeix l’existència de factors genètics, això no és absolutament determinant. A la meva família no hi ha rastres d’esclerosi múltiple i tampoc és una malaltia hereditària. Hi ha alguns factors ambientals que influeixen. Per exemple, als països nòrdics, on hi ha menys sol, la malaltia és més comú que en països propers al tròpic on aquesta afecció és molt poc freqüent.

Jo sento que visc donant explicacions. Cansa fer-ho, potser, però no queda una altra opció. Quan començo algun treball nou, sempre he de enfrontar-me al moment de dir-li als meus caps o companys el que tinc i, ​​en general, no saben com reaccionar. No saben si vaig a morir en dues setmanes o si és igual a dir-los que m’he de treure una piga. De vegades, pel nom tan lleig que té, baixen la mirada i de seguida canvien de tema. Pocs saben com acompanyar perquè no saben de què es tracta.

El meu tipus d’esclerosi múltiple és coneguda com “de brots i remissions”. És la forma més comuna de presentació de la malaltia, ja que el 90% dels pacients inicia la seva malaltia amb aquesta variant clínica. Fins fa un temps no existia cap tractament , però en els últims anys s’han desenvolupat molts medicaments nous i molt eficaços .

El tractament precoç d’aquesta variant clínica ens permet una bona qualitat i expectativa de vida, segons ho vénen demostrant les investigacions que es realitzen a nivell mundial.

Em moriré d’això? No. En contra del que mostra la pel·lícula d’Almodóvar, l’esclerosi múltiple no és mortal en l’enorme majoria dels casos. I si bé les noves teràpies no són una cura, avui és molt factible portar una vida activa . Amb calma, de manera organitzada, però es pot. El meu tractament actual consisteix a anar un cop per mes a l’hospital per infundirme medicació. I dues vegades l’any em faig controls que inclouen ressonàncies magnètiques i anàlisi de sang. La resta dels dies intento fer una vida normal. Si hi ha alguna cosa que no puc fer sola, vaig aprendre a demanar ajuda a la meva parella, amics i família. I tinc projectes a futur: viatjar, formar una família. I escriure. Tinc escrita una novel·la anomenada Confluència on, entre altres coses, narro com és per a mi viure amb esclerosi múltiple.

L’esclerosi múltiple és una de les afeccions neurològiques més discapacitants en els adults joves. És comú que es manifesti per primera vegada entre els 18 i els 35 anys, amb una prevalença de 3 a 1 en les dones per sobre els homes. En l’Argentina s’estima que 38 persones per cada cent mil la pateixen. I encara que va en ascens, és un índex baix comparat amb Espanya on la prevalença és tres vegades més gran.

Si bé hi ha algunes campanyes de difusió, se sol confondre aquesta patologia amb l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) amb la qual comparteix part del nom però no gaire més. L’ELA consisteix en la mort de les neurones motores, encarregades dels moviments de tot el cos i la cara que paralitza els músculs de manera progressiva. No existeix tractament efectiu, pocs dels qui la pateixen viuen més de deu anys després del seu diagnòstic. En l’esclerosi múltiple el sistema immune trenca la mielina, que és la beina que protegeix les neurones i els permet funcionar adequadament controlant la sensibilitat i la motricitat, i produeix petites lesions “desmielinitzants” en el cervell i la medul·la espinal. En l’actualitat existeixen molts tractaments eficaços per controlar al sistema immune i evitar aquestes lesions.

Tot i haver viscut uns mesos terribles entre que vaig tenir el primer brot de la malaltia, vaig descobrir a què es devia i em van començar a medicar, viu en parella, treball, estudi, ric, vaig a festes, puc córrer el col·lectiu i de vegades fins oblidar-me de la malaltia que tinc i planificar amb els meus amics un viatge a cavall per la serralada dels Andes.

Però arribar a això no és fàcil. Hi ha dies en què em sento molt malament, no puc aixecar-me del llit de l’esgotament físic que tinc o que en fer-me recorren sensacions electrificantes pel cos: xicotets raigs, formiguejos, ganivetades, puntades, vibracions , entumiments, són els meus formes de classificar-les. De vegades duren només segons, però altres convisc amb aquestes sensacions per llargues hores. Mai sé quant es van a quedar, si es van a aprofundir o apaivagar i he de prendre-m’ho amb calma. El que sempre m’ajuda és respectar el meu cos, descansar si m’ho demana, aturar si cal.

Els primers símptomes van arribar un divendres al matí mentre m’aixecava per anar a treballar. Tenia la visió borrosa, com si m’hagués entrat alguna cosa a l’ull . No podia enfocar. En sortir de casa les sensacions van augmentar. Mentre caminava pel carrer vaig sentir que tot es movia al meu voltant i que no podia determinar la dimensió real del meu camp visual. Vaig dictar classes tota aquesta matí, però no vaig comentar res amb ningú perquè no sabia com fer per explicar el que m’estava passant. Com la molèstia persistia, aquesta tarda vaig anar a una guàrdia oftalmològica, però el metge em va reptar i em va dir que a la guàrdia no es receptaven ulleres. Li vaig explicar que jo ja feia servir i que no anava per això, però no vaig poder fer-ho sense plorar. Van passar diverses setmanes, en les que anava a la feina però no parlava amb ningú. Si els meus companys em preguntaven què em passava, els deia que caminava veient malament o que em feia mal una mica el cap. Al temps em vaig animar a consultar amb un neuròleg.

Els símptomes seguien presents i es van agregar altres com la pèrdua de sensibilitat al braç dret, formigueig constants en les cames i debilitat general. Però hi havia trobat la punta del cabdell per començar a desenredar. El neuròleg em va fer una revisió clínica, on vaig poder veure com 1 llapis posada en determinat angle es transformava per a mi en dos lapiceras. Màgia. Una altra vegada vaig plorar. El doctor em va enviar a fer ressonàncies magnètiques, estudis per analitzar el nervi òptic, anàlisi de sang i una punció lumbar. Als tres mesos ja tenia el diagnòstic precís i estava sent tractada contra els dolors dels primers atacs i per a la prevenció d’altres nous. Però com de qualsevol experiència viscuda sempre queden cicatrius, les lesions que vaig tenir em produeixen diverses molèsties quotidianes i molta sensibilitat. Tinc un lleu problema amb l’equilibri, dolors al braç dret, formigueig a les cames. I amb la calor tot es potencia. Mentre tots anhelen l’arribada de la calor, Buenos Aires a l’estiu és per a mi el pitjor dels inferns.

Encara que costa, és crucial poder expressar el que em passa. És difícil perquè en aparença em veig bé i no sempre tinc ganes d’explicar el que em passa. Com faig perquè els altres s’adonin que un copet a la cama o un cop de peu sense voler per sota de la taula em deixa ressonant el cos com si jo fos un diapasó? Com faig per no perdre l’equilibri i colpejar a algú quan he de passar per l’espai tan petit que hi ha entre les seves cames i les butaques de qualsevol cinema? Com aquest home de vestit que seu al subte en hora punta pot saber que jo tinc una puntada al braç dret, que em costa sostenir-me en peu i necessitaria que em deixés el seient? Sóc jove, vaig ben vestida i, per l’hora, segur torno de treballar. Tampoc puc enfadar-me amb ell. Té un vestit gris i un cel·lular car, però estic segura que també ell té alguna cosa que no se li nota: estrès, tristesa, colesterol alt, diabetis o un fill que no el vol. A més no tots estan disposats a escoltar els patiments de l’altre. La negació és un mecanisme de defensa molt habitual davant el desconegut o davant el que no es pot acceptar.

-¡Ah, pero estás re bien!, suelo escuchar cuando alguien me ve después de varios años. Tal vez le contaron lo que tenía y enseguida me imaginó en silla de ruedas.

Els que patim aquesta malaltia sabem que ens acompanyarà per tota la vida i ens cal parlar sense tabús. Qui em veuen plorar a la sortida del cinema, en ple procés de recuperació d’un atac cardíac, el meu pare em va contestar que imaginava el meu dolor, que ell també havia sentit una puntada al cor. Vaig riure pel absurda de la situació, vaig pensar per dins “Tenim més problemes que els protagonistes de Julieta” , però l’angoixa continuava. Per què un tipus intel·ligent com Pedro Almodóvar decidia tractar amb tan poc respecte i tanta velocitat un tema com aquest?

Pedro Almodóvar compte que es va inspirar en alguns relats de l’escriptora canadenca Alice Munro i que va voler homenatjar la seva forma d’explicar històries, basada en els silencis, el no dit i, afegeixo jo, el sofriment que això li ocasiona a les persones. Però cau en la seva pròpia trampa: en el joc per fer un melodrama taquiller i commovedortrenca el versemblant, s’oblida dels espectadors que entenem les diferències entre ficció i realitat però que -tot i merecerla- convivim amb aquesta malaltia cada dia i fem el possible per portar una vida noble, sense estigmatitzacions ni tabús.

Per això és necessària una correcta difusió del que comporta cada malaltia, en què consisteix, com es tracta o s’apaivaga. I com es pot viure el millor possible amb cadascuna d’elles. Les el·lipsis i els silencis han de servir en l’estructura narrativa per explicar millor una història, però no per desinformar. Perquè darrere de cada estereotip hi ha milers de persones que els pateixen.

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Inés Kreplak . Llicenciada en Lletres (UBA). És docent a la Universitat de General Sarmiento i treballa a la Defensoria del Poble de la Ciutat de Buenos Aires. Va editar la col·lecció de narrativa argentina “Llegir és futur” i algunes antologies. A més és autora de llibres de text escolars i responsables de diversos projectes de promoció de la lectura i l’escriptura. Ara mateix està per acabar d’instal·lar una “Biblioteca al Pas” en algun lloc de la Ciutat de Buenos Aires. Considera la seva infància, repartida entre General Roca i Buenos Aires, com la font d’inspiració de diversos records que plasma en les seves poesies. Té una novel·la inèdita, “Confluencia”.

Cada uno tiene lo que se merece” es la frase que le responde Antía, la hija de Julieta, a Ava, amiga de su madre y amante de su padre, cuando ella le cuenta de su reciente diagnóstico de esclerosis múltiple. Pasados unos años, Ava tiene un brote que le paraliza el lado izquierdo de su cuerpo y la vemos en el hospital, lúcida, joven, pero con la mano entumecida. En la siguiente escena, sin mediar ninguna explicación, Ava muere.

Hace unas semanas fui con mi papá al cine a ver Julieta, la última película de Almodóvar. Sabía, porque había leído algunas reseñas, que se trataba de una historia con fuerte contenido melodramático, pero al ser una película de un director transgresor y provocativo, pensé que lotrágico podía estar justificado por algún componente estético, crítico, o incluso humorístico, que llevara a los espectadores hacia la catarsis y la reflexión. No me sucedió nada de eso. Y a pesar de quedar encantada con los hermosos paisajes que se muestran, incluida Galicia, los Pirineos y los protagonistas, la película me dio unaestocada en el corazón gratuita, que me dejó por días enteros triste, angustiada, paralizada.

Al salir del cine lloré como una nena. Le dije a mi papá que no me había gustado que Ava muriera. Tengo 29 años y hace tres fui diagnosticada de esclerosis múltiple. La EM es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central y por eso puede alterar la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro. Si bien se reconoce la existencia de factores genéticos, esto no es absolutamente determinante. En mi familia no hay rastros de esclerosis múltiple y tampoco es una enfermedad hereditaria. Hay algunos factores ambientales que influyen. Por ejemplo, en los países nórdicos, donde hay menos sol, la enfermedad es más común que en países cercanos al trópico en donde esta afección es muy poco frecuente.

Yo siento que vivo dando explicaciones. Cansa hacerlo, quizás, pero no queda otra opción. Cuando empiezo algún trabajo nuevo, siempre tengo que enfrentarme al momento de decirle a mis jefes o compañeros lo que tengo y, en general, no saben cómo reaccionar. No saben si voy a morir en dos semanas o si es igual a decirles que me tengo que sacar un lunar. A veces, por el nombre tan feo que tiene, bajan la mirada y en seguida cambian de tema. Pocos saben cómo acompañar porque no saben de qué se trata.

Mi tipo de esclerosis múltiple es conocida como “de brotes y remisiones”. Es la forma más común de presentación de la enfermedad, ya que el 90 % de los pacientes inicia su enfermedad con esta variante clínica. Hasta hace un tiempo no existía ningún tratamiento, pero en los últimos años se han desarrollado muchos medicamentos nuevos y muy eficaces.

El tratamiento precoz de esta variante clínica nos permite una buena calidad y expectativa de vida, según lo vienen demostrando las investigaciones que se realizan a nivel mundial.

¿Me voy a morir de esto? No. En contra de lo que muestra la película de Almodóvar, la esclerosis múltiple no es mortal en la enorme mayoría de los casos. Y si bien las nuevas terapias no son una cura, hoy es muy factible llevar una vida activa. Con calma, de manera organizada, pero se puede. Mi tratamiento actual consiste en ir una vez por mes al hospital para infundirme medicación. Y dos veces al año me hago controles que incluyen resonancias magnéticas y análisis de sangre. El resto de los días intento hacer una vida normal. Si hay algo que no puedo hacer sola, aprendí a pedir ayuda a mi pareja, amigos y familia. Y tengo proyectos a futuro: viajar, formar una familia. Y escribir.Tengo escrita una novela llamada Confluencia en donde, entre otras cosas, narro cómo es para mí vivir con esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en los adultos jóvenes. Es común que se manifieste por primera vez entre los 18 y los 35 años, con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres por sobre los varones. En la Argentina se estima que 38 personas por cada cien mil la padecen. Y aunque va en ascenso, es un índice bajo comparado con España donde la prevalencia es tres veces mayor.

Si bien hay algunas campañas de difusión, se suele confundir esta patología con la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) con la que comparte parte del nombre pero no mucho más. La ELA consiste en la muerte de las neuronas motoras, encargadas de los movimientos de todo el cuerpo y la cara que paraliza los músculos de manera progresiva. No existe tratamiento efectivo, pocos de quienes la padecen viven más de diez años luego de su diagnóstico. En la esclerosis múltiple el sistema inmune rompe la mielina, que es la vaina que protege a las neuronas y les permite funcionar adecuadamente controlando la sensibilidad y la motricidad, y produce pequeñas lesiones “desmielinizantes” en el cerebro y la médula espinal. En la actualidadexisten muchos tratamientos eficaces para controlar al sistema inmune y evitar estas lesiones.

A pesar de haber vivido unos meses terribles entre que tuve el primer brote de la enfermedad, descubrí a qué se debía y me empezaron a medicar, vivo en pareja, trabajo, estudio, me río, voy a fiestas, puedo correr el colectivo y a veces hasta olvidarme de la enfermedad que tengo y planificar con mis amigos un viaje a caballo por la cordillera de los Andes.

Pero llegar a esto no es fácil. Hay días en los que me siento muy mal, no puedo levantarme de la cama del agotamiento físico que tengo o que al hacerlo me recorren sensaciones electrificantes por el cuerpo: rayitos, hormigueos, cuchillazos, puntadas, vibraciones, entumecimientos, son mis formas de clasificarlas. A veces duran solo segundos, pero otras convivo con estas sensaciones por largas horas. Nunca sé cuánto se van a quedar, si se van a profundizar o apaciguar y tengo que tomármelo con calma. Lo que siempre me ayuda es respetar mi cuerpo, descansar si me lo pide, parar si es necesario.

Los primeros síntomas llegaron un viernes a la mañana mientras me levantaba para ir a trabajar. Tenía la visión borrosa, como si me hubiera entrado algo en el ojo. No podía enfocar. Al salir de mi casa las sensaciones aumentaron. Mientras caminaba por la calle sentí que todo se movía a mi alrededor y que no podía determinar la dimensión real de mi campo visual. Dicté clases toda esa mañana, pero no comenté nada con nadie porque no sabía cómo hacer para explicar lo que me estaba pasando. Como la molestia persistía, esa tarde fui a una guardia oftalmológica, pero el médico me retó y me dijo que en la guardia no se recetaban anteojos. Le expliqué que yo ya usaba y que no iba para eso, pero no pude hacerlo sin llorar. Pasaron varias semanas, en las que iba al trabajo pero no hablaba con nadie. Si mis compañeros me preguntaban qué me pasaba, les decía que andaba viendo mal o que me dolía un poco la cabeza. Al tiempo me animé a consultar con un neurólogo.

Los síntomas seguían presentes y se agregaron otros como la pérdida de sensibilidad en el brazo derecho, hormigueos constantes en las piernas y debilidad general. Pero había encontrado la punta del ovillo para empezar a desenredarlo. El neurólogo me hizo una revisión clínica, en donde pude ver cómo una lapicera puesta en determinado ángulo se transformaba para mí en dos lapiceras. Magia. Otra vez lloré. El doctor me mandó a hacer resonancias magnéticas, estudios para analizar el nervio óptico, análisis de sangre y una punción lumbar. A los tres meses ya tenía el diagnóstico preciso y estaba siendo tratada contra los dolores de los primeros ataques y para la prevención de otros nuevos. Pero como de cualquier experiencia vivida siempre quedan cicatrices, las lesiones que tuve me producen diversas molestias cotidianas y mucha sensibilidad. Tengo un leve problema con el equilibrio, dolores en el brazo derecho, hormigueos en las piernas. Y con el calor todo se potencia. Mientras todos anhelan la llegada del calor,Buenos Aires en verano es para mí el peor de los infiernos.

Aunque cuesta, es crucial poder expresar lo que me pasa. Es difícil porque en apariencia me veo bien y no siempre tengo ganas de explicar lo que me sucede. ¿Cómo hago para que los demás se den cuenta de que una palmada en la pierna o una patada sin querer por debajo de la mesa me deja resonando el cuerpo como si yo fuera un diapasón? ¿Cómo hago para no perder el equilibro y golpear a alguiencuando tengo que pasar por el espacio tan pequeño que hay entre sus piernas y las butacas de cualquier cine? ¿Cómo ese hombre de traje que está sentado en el subte en hora pico puede saber que yo tengo una puntada en el brazo derecho, que me cuesta sostenerme en pie y necesitaría que me dejara el asiento? Soy joven, voy bien vestida y, por la hora, seguro vuelvo de trabajar. Tampoco puedo enojarme con él. Tiene un traje gris y un celular caro, pero estoy segura de que también él tiene algo que no se le nota: estrés, tristeza, colesterol alto, diabetes o un hijo que no lo quiere. Además no todos están dispuestos a escuchar los padecimientos del otro. La negación es un mecanismo de defensa muy habitual ante lo desconocido o ante lo que no se puede aceptar.

–¡Ah, pero estás re bien!, suelo escuchar cuando alguien me ve después de varios años. Tal vez le contaron lo que tenía y enseguida me imaginó en silla de ruedas.

Quienes padecemos esta enfermedad sabemos que nos va a acompañar para toda la vida y necesitamos hablar sin tabúes. Al verme llorar a la salida del cine, en pleno proceso de recuperación de un ataque cardíaco, mi papá me contestó que imaginaba mi dolor, que él también había sentido una puntada en el corazón. Me reí por lo absurda de la situación, pensé por adentro “Tenemos más problemas que los protagonistas de Julieta”, pero la angustia continuaba. ¿Por qué un tipo inteligente como Pedro Almodóvar decidía tratar con tan poco respeto y tanta velocidad un tema como este?

Pedro Almodóvar cuenta que se inspiró en algunos relatos de la escritora canadiense Alice Munro y que quiso homenajear su forma de contar historias, basada en los silencios, lo no dicho y, agrego yo, el sufrimiento que esto le ocasiona a las personas. Pero cae en su propia trampa: en el juego por hacer un melodrama taquillero y conmovedorrompe el verosímil, se olvida de los espectadores que entendemos las diferencias entre ficción y realidad pero que –a pesar de merecerla– convivimos con esta enfermedad todos los días y hacemos lo posible por llevar una vida noble, sin estigmatizaciones ni tabúes.

Para eso es necesaria una correcta difusión de lo que conlleva cada enfermedad, en qué consiste, cómo se trata o se apacigua. Y cómo se puede vivir lo mejor posible con cada una de ellas. Las elipsis y los silencios tienen que servir en la estructura narrativa para contar mejor una historia, pero no para desinformar. Porque detrás de cada estereotipo hay miles de personas que los padecen.

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Inés Kreplak. Licenciada en Letras (UBA). Es docente en la Universidad de General Sarmiento y trabaja en la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires. Editó la colección de narrativa argentina “Leer es futuro” y algunas antologías. Además es autora de libros de texto escolares y responsables de varios proyectos de promoción de la lectura y la escritura. Ahora mismo está por terminar de instalar una “Biblioteca al Paso” en algún lugar de la Ciudad de Buenos Aires. Considera su infancia, repartida entre General Roca y Buenos Aires, como la fuente de inspiración de varios recuerdos que plasma en sus poesías. Tiene una novela inédita, “Confluencia”.

 

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