El nou portal ofereix informació a pacients, metges i cuidadors.El nuevo portal ofrece información a pacientes, médicos y cuidadores.

Més del 48% dels internautes busca informació sobre temes de salut a la xarxa, però la majoria desconeix si les dades que troba són fiables o no. Per respondre a aquesta demanda, la Fundació Esclerosi Múltiple ha posat en marxa el primer Observatori de l’Esclerosi Múltiple, una web on pacients, cuidadors i professionals disposen de la millor informació actual sobre aquesta malaltia, contrastada pels experts del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT) i amb l’aval del Col · legi Oficial de Metges de Barcelona.

 L’objectiu de l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple és oferir la millor resposta possible a tot allò que envolta aquesta malaltia ia totes les preguntes que qualsevol persona, sigui un pacient, un cuidador, un professional sanitari o la població general, poden arribar a plantegés.

El contingut està organitzat en set apartats de manera que l’usuari pugui accedir directament a tota aquella informació que li interessi. El portal ofereix informació bàsica sobre la malaltia, la investigació que s’està realitzant, els tractaments disponibles, consells útils per al dia a dia dels pacients en matèria de sexualitat i embaràs, consells a l’hora de realitzar diferents activitats, qüestions relacionades amb el àmbit laboral, a més d’un espai específicament dirigit a professionals de la salut.

“És habitual que les persones que acaben de rebre un diagnòstic d’esclerosi múltiple busquin informació a Internet i troben dades poc contrastades, sense base científica o excessivament tècnics que no els ajuden “, explica Rosa Masriera, directora executiva de la FEM. “Amb l’Observatori volem cobrir aquest buit, oferint una eina de divulgació que aporta informació de qualitat, rigorosa i fiable”.

 En aquest sentit Sofia, una pacient d’esclerosi múltiple, ja ha visitat l’Observatori i comenta que “tenir una bona informació és fonamental a l’hora d’afrontar qualsevol malaltia. Sobretot al principi, quan et sents perdut, tens molt poca informació i no saps on anar “.

Aquesta nova plataforma és una ‘viquipèdia’ que aglutina tot el coneixement actual sobre la malaltia, seleccionant la millor informació disponible i posant a l’abast de tot el món amb un llenguatge comprensible i sense tecnicismes mèdics. La informació mèdica està validada pel Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), a més, l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple és Web Acreditada pel Col · legi Oficial de Metges de Barcelona, ​​un segell que garanteix la qualitat de les dades.

Informació per a pacients , cuidadors i professionals

L’Observatori de l’Esclerosi Múltiple és un portal web que s’adreça tant a persones nouvingudes diagnosticades com a pacients, cuidadors i professionals de la salut, els quals podran trobar experiències interessants, novetats i consells pràctics.

Segons la presidenta de la FEM , Rosamaria Estrany, “a l’hora de dissenyar l’Observatori s’ha tingut en compte tota la trajectòria vital d’una persona amb esclerosi múltiple. Des del aspecte psicològic fins a la orientació laboral, la sexualitat, l’embaràs, consells per viatjar, l’alimentació, la neurorehabilitació, la investigació científica i els tractaments.

El doctor Jaume Sastre-Garriga, sotsdirector del CEMCAT, explica que fins i tot “els neuròlegs, troben informació sobre nous estudis o investigacions “. “Els pacients ens pregunten sobre temes molt específics que no coneixem, com els tràmits per tramitar la discapacitat, i no sabem què aconsellar, de manera que ara tenim una base d’informació”.

També hi ha un apartat per als cuidadors, un altre amb testimonis de diferents persones que expliquen com conviuen amb la malaltia, i una part que recull les preguntes més habituals sobre l’esclerosi múltiple, com per exemple si és una malaltia que es cura, a quina edat apareix, quins són els símptomes, si és hereditària, com es diagnostica i quins són les seves causes.

Una plataforma oberta i en constant evolució

Igual que evoluciona la lluita contra aquesta malaltia, amb noves investigacions, nous recursos per als pacients, noves campanyes de sensibilització …, l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple també anirà actualitzant seus continguts contínuament de la mà d’un comitè d’experts, que avaluarà i farà un seguiment de tota la informació publicada.

Aquelles notícies que siguin més rellevants formaran part d’una newsletter que s’enviarà de forma mensual, en què a més s’inclourà una entrevista ja sigui a un pacient d’esclerosi múltiple, cuidadors, psicòlegs, neuròlegs, fisioterapeutes o metges.

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/95883/nace-el-primer-observatorio-de-la-esclerosis-multiple

 

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LA BARRA DE GOOGLE

Más del 48% de los internautas busca información sobre temas de salud en la red, pero la mayoría desconoce si los datos que encuentra son fiables o no. Para responder a esta demanda, la Fundación Esclerosis Múltiple ha puesto en marcha el primer Observatorio de la Esclerosis Múltiple, una web en la que pacientes, cuidadores y profesionales disponen de la mejor información actual sobre esta enfermedad, contrastada por los expertos del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y con el aval del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.

El objetivo del Observatorio de la Esclerosis Múltiple es ofrecer la mejor respuesta posible a todo aquello que rodea a esta enfermedad y a todas las preguntas que cualquier persona, sea un paciente, un cuidador, un profesional sanitario o la población general, pueden llegar a plantease.

El contenido está organizado en siete apartados de modo que el usuario pueda acceder directamente a toda aquella información que le interese. El portal ofrece información básica sobre la enfermedad, la investigación que se está realizando, los tratamientos disponibles, consejos útiles para el día a día de los pacientes en materia de sexualidad y embarazo, consejos a la hora de realizar diferentes actividades, cuestiones relacionadas con el ámbito laboral, además de un espacio específicamente dirigido a profesionales de la salud.

“Es habitual que las personas que acaban de recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple busquen información en Internet y hallen datos poco contrastados, sin base científica o excesivamente técnicos que no les ayudan”, explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM. “Con el Observatorio queremos cubrir este vacío, ofreciendo una herramienta de divulgación que aporta información de calidad, rigurosa y fiable”.

En este sentido Sofía, una paciente de esclerosis múltiple, ya ha visitado el Observatorio y comenta que “tener una buena información es fundamental a la hora de afrontar cualquier enfermedad. Sobre todo al principio, cuando te sientes perdido, tienes muy poca información y no sabes dónde acudir”.

Esta nueva plataforma es una ‘wikipedia’ que aglutina todo el conocimiento actual sobre la enfermedad, seleccionando la mejor información disponible y poniéndola al alcance de todo el mundo con un lenguaje comprensible y sin tecnicismos médicos. La información médica está validada por el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), además, el Observatorio de la Esclerosis Múltiple es Web Acreditada por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, un sello que garantiza la calidad de los datos.

Información para pacientes, cuidadores y profesionales
El Observatorio de la Esclerosis Múltiple es un portal web que se dirige tanto a personas recién diagnosticadas como a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, quienes podrán encontrar experiencias interesantes, novedades y consejos prácticos 

Según la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany, “a la hora de diseñar el Observatorio se ha tenido en cuenta toda la trayectoria vital de una persona con esclerosis múltiple. Desde el aspecto psicológico hasta la orientación laboral, la sexualidad, el embarazo, consejos para viajar, la alimentación, la neurorehabilitación, la investigación científica y los tratamientos.

El doctor Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Cemcat, explica que incluso “los neurólogos, encuentran información sobre nuevos estudios o investigaciones”. “Los pacientes nos preguntan sobre temas muy específicos que no conocemos, como los trámites para tramitar la discapacidad, y no sabemos qué aconsejarles, con lo que ahora tenemos una base de información”.

También cuenta con un apartado para los cuidadores, otro con testimonios de distintas personas que explican cómo conviven con la enfermedad, y una parte que recoge las preguntas más habituales sobre la esclerosis múltiple, como por ejemplo si es una enfermedad que se cura, a qué edad aparece, cuáles son los síntomas, si es hereditaria, cómo se diagnostica y cuáles son sus causas.

Una plataforma abierta y en constante evolución
Igual que evoluciona la lucha contra esta enfermedad, con nuevas investigaciones, nuevos recursos para los pacientes, nuevas campañas de sensibilización…, el Observatorio de la Esclerosis Múltiple también irá actualizando sus contenidos continuamente de la mano de un comité de expertos, que evaluará y hará un seguimiento de toda la información publicada.

Aquellas noticias que sean más relevantes formarán parte de una newsletter que se enviará de forma mensual, en la que además se incluirá una entrevista ya sea a un paciente de esclerosis múltiple, cuidadores, psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas o médicos.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/95883/nace-el-primer-observatorio-de-la-esclerosis-multiple

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