El neuròleg Alfonso Antigüedad diu que és “la causa més freqüent de discapacitat en joves” i “somia amb controlar en 15 anys”El neurólogo Alfonso Antigüedad dice que es “la causa más frecuente de discapacidad en jóvenes” y “sueña con controlarla en 15 años”
BILBAO, 13 (EUROPA PRESS) –
La Fundació basca d’Esclerosi Múltiple i l’organització de persones amb Esclerosi Múltiple Espanya, (FELEM) ha presentat la plataforma EMovimiento, la intenció és donar a conèixer a la societat basca els problemes de mobilitat de les persones afectades d’aquesta malaltia neurodegenerativa del sistema nerviós central que afecta al voltant de 2.200 bascos ia 1.200 biscaïns.
La xifra és de 46.000 persones a nivell estatal, 400.000 a Europa i dos milions al món i es diagnostica un nou cas cada cinc hores.
La roda de premsa de presentació de la plataforma ha comptat amb la presència del director executiu d’Esclerosi Múltiple Espanya, (FELEM) i de la Fundació basca d’Esclerosi Múltiple, Pere Carrascar, el cap del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Basurto, Alfredo Antiguitat, la responsable del servei de Fisioteràpia de l’Associació d’Esclerosi Múltiple de Biscaia (ADEMBI), Erika Otxoa i una malalta d’esclerosi múltiple Paula Bornaechea.
Carrascal ha indicat que la plataforma es va llançar a finals de l’any passat a nivell estatal i que ara arriba a Euskadi. Segons ha dit, EMovimiento és una iniciativa independent composta per un comitè d’experts que aborda la mobilitat dels afectats des d’un “enfocament multidisciplinari”.
BLOC
La plataforma té com a canal principal un bloc ( www.emovimiento.es ), que aporta informació sobre el dia a dia dels malalts i la visió dels especialistes. EMovimiento té també presència a les xarxes socials, a través d’una pestanya específica sobre el projecte al canal oficial de FELEM a Facebook i al seu canal de tweiter ( www.twiter.com / FELEM ).
Per la seva banda, el neuròleg Alfredo Antiguitat, ha assegurat que l’esclerosi és una “malaltia molt dura per als pacients”, d’origen desconegut, predisposició genètica i “molt freqüent”, que afecta les persones joves, té caràcter “crònic i incurable “i és la” causa més freqüent de discapacitat en persones joves “.
Segons ha dit, la “gran preocupació dels pacients és la pèrdua de la mobilitat”, situació davant la qual “no s’adapten i no volen assumir”. Per això, ha qualificat la iniciativa com “fantàstica”, perquè ajuda a malalts per als quals la cadira de rodes és “molt tempestuosa” a “assumir els seus problemes”, alhora que la plataforma permet conèixer altres experiències.
“CONTROLAR LA MALALTIA”
Ha afirmat també que s’ha produït un “increment espectacular en la investigació” d’una malaltia que compta actualment amb cinc fàrmacs destinats a millorar la vida dels pacients, mentre que tres estan a punt de comercialitzar. Per això, Alfonso Antiguitat ha assegurat que “el seu somni és controlar la malaltia en 15 anys”. “Espero veure el final d’aquesta d’aquesta malaltia i entremig cal posar tot”, ha dit.
Per la seva banda, Erika Otxoa ha indicat que setmanalment ADEMBI atén 120 pacients amb Esclerosi Múltiple i que el 70 per cent dels malalts té problemes de mobilitat, que es manifesten als 10 o 15 anys del diagnòstic.
Segons ha dit, “si els moviments són més lents del normal o es necessiten més esforç per realitzar”, els afectats han d’anar al neuròleg, que decidirà, en cas que es tracti d’Esclerosi Múltiple, si cal anar a rehabilitació. Otxoa ha indicat que la rehabilitació “és important i que cal abordar des dels primers símptomes de la malaltia”.
La malalta d’Esclerosi Paula Bornaechea ha explicat que gairebé tots els brots de la malaltia han estat relacionats amb els ulls i que pateix una “fatiga insuportable” però que a través del seu bloc, tracta que altres afectats “vegin les coses des d’un costat bo, perquè l’estat d’ànim en aquesta malaltia és fonamental ”
Ha dit també que té la malaltia “bastant interioritzada” i que intenta que “els seus companys de fatigues sàpiguen veure les coses amb més bon humor” Bornachea ha dit també en al · lusió al seu bloc, que “dóna gust rebre l’afecte de la gent” i ha indicat també que “si camines 100 metres una setmana, a la setmana següent, cal intentar caminar 101”.
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BILBAO, 13 Feb. (EUROPA PRESS) –
La Fundación vasca de Esclerosis Múltiple y la organización de personas con Esclerosis Múltiple España, (FELEM) ha presentado la plataforma EMovimiento, cuya intención es dar a conocer a la sociedad vasca los problemas de movilidad de las personas aquejadas de esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a alrededor de 2.200 vascos y a 1.200 vizcaínos.
La cifra asciende a 46.000 personas a nivel estatal, 400.000 en Europa y dos millones en el mundo y se diagnostica un nuevo caso cada cinco horas.
La rueda de prensa de presentación de la plataforma ha contado con la presencia del director Ejecutivo de Esclerosis Múltiple España, (FELEM) y de la Fundación vasca de Esclerosis Múltiple, Pedro Carrascal, el Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, Alfredo Antigüedad, la responsable del servicio de Fisioterapia de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), Erika Otxoa y una enferma de Esclerosis Múltiple Paula Bornaechea.
Carrascal ha indicado que la plataforma se lanzó a finales del año pasado a nivel estatal y que ahora llega a Euskadi. Según ha dicho, EMovimiento es una iniciativa independiente compuesta por un comité de expertos que aborda la movilidad de los afectados desde un “enfoque multidisciplinar”.
BLOG
La plataforma tiene como canal principal un blog (www.emovimiento.es), que aporta información sobre el día a día de los enfermos y la visión de los especialistas. EMovimiento tiene también presencia en las redes sociales, a través de una pestaña específica sobre el proyecto en el canal oficial de FELEM en Facebook y en su canal de tweiter (www.twiter.com/felem).
Por su parte, el neurólogo Alfredo Antigüedad, ha asegurado que la esclerosis es una “enfermedad muy dura para los pacientes”, de origen desconocido, predisposición genética y “muy frecuente”, que afecta a las personas jóvenes, tiene carácter “crónico e incurable” y es la “causa más frecuente de discapacidad en personas jóvenes”.
Según ha dicho, la “gran preocupación de los pacientes es la pérdida de la movilidad”, situación ante la que “no se adaptan y no quieren asumir”. Por ello, ha calificado la iniciativa como “fantástica”, porque ayuda a enfermos para los que la silla de ruedas es “muy tormentosa” a “asumir sus problemas”, al tiempo que la plataforma permite conocer otras experiencias.
“CONTROLAR LA ENFERMEDAD”
Ha afirmado también que se ha producido un “incremento espectacular en la investigación” de una enfermedad que cuenta actualmente con cinco fármacos destinados a mejorar la vida de los pacientes, mientras que tres están a punto de comercializarse. Por ello, Alfonso Antigüedad ha asegurado que “su sueño es controlar la enfermedad en 15 años”. “Espero ver el final de esta de esta enfermedad y entremedias hay que poner todo”, ha dicho.
Por su parte, Erika Otxoa ha indicado que semanalmente ADEMBI atiende a 120 pacientes con Esclerosis Múltiple y que el 70 por ciento de los enfermos tiene problemas de movilidad, que se manifiestan a los 10 ó 15 años del diagnóstico.
Según ha dicho, “si los movimientos son más lentos de lo normal o se necesitan más esfuerzo para realizarlos”, los afectados deben acudir al neurólogo, que decidirá, en caso de que se trate de Esclerosis Múltiple, si es necesario acudir a rehabilitación. Otxoa ha indicado que la rehabilitación “es importante y que hay que abordarla desde los primeros síntomas de la enfermedad”.
La enferma de Esclerosis Paula Bornaechea ha explicado que casi todos los brotes de su enfermedad han estado relacionados con los ojos y que sufre una “fatiga insoportable” pero que a través de su blog, trata de que otros afectados “vean las cosas desde un lado bueno, porque el estado de ánimo en esta enfermedad es fundamental”
Ha dicho también que tiene la enfermedad “bastante interiorizada” y que intenta que “sus compañeros de fatigas sepan ver las cosas con mejor humor” Bornachea ha dicho también en alusión a su blog, que “da gusto recibir el cariño de la gente” y ha indicado también que “si andas 100 metros una semana, a la semana siguiente, hay que intentar andar 101”.
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