Pacients amb esclerosi múltiple (EM) han avisat aquest dimarts, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de la malaltia, que la incomprensió social, provocada pel desconeixement que hi ha sobre la patologia, és un dels problemes i símptomes “més greus “als quals s’han d’enfrontar en la seva vida diària.Pacientes con esclerosis múltiple (EM) han avisado este martes, con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, de que la incomprensión social, provocada por el desconocimiento que existe sobre la patología, es uno de los problemas y síntomas “más graves” a los que se tienen que enfrentar en su vida diaria.

I és que, tot i que l’esclerosi múltiple afecta unes 47.000 persones a Espanya i és una de malalties neurològiques més comunes entre la població de 20 i 30 anys, és “molt poca” la gent que coneix la realitat d’aquests pacients, els que tenen una pèrdua creixent de la funcionalitat física i cognitiva produïda per la pèrdua generalitzada de neurones.
“La malaltia se sol manifestar amb problemes ximples que la gent no els entén. Jo he arribat a escoltar que estava beguda a les 13.00 hores quan un cop vaig baixar de l’autobús, em vaig marejar i tenia dificultats per caminar, tot i que és un els símptomes que solem patir. per això, cal que la societat conegui les ximpleries que patim el dia a dia i que són les que més ens perjudiquen, ja que per a la resta de la malaltia comptem amb els metges i professionals sanitaris “, ha argumentat Cleo Llacs, pacient a la qual van detectar a la malaltia als 49 anys.

LLIBRE ‘RECETAS MÚLTIPLES’

De fet, en l’àmbit mèdic els pacients si se senten recolzats ja que, tal com ha comentat la neuropsicòloga clínica de l’Hospital General Universitari Gregorio Marañón de Madrid, Yolanda Higueras, en els últims 10 i 15 anys l’abordatge de la malaltia ha canviat de manera “radical” gràcies als avenços que s’han produït en matèria d’investigació i que han permès que els malalts puguin dur una vida normal, tant a nivell social com laboral.

Per això, i pel fet que el diagnòstic sol aparèixer en plena edat laboral i productiva, la Federació Esclerosi Múltiple Madrid (FEMM) i la Unitat d’Esclerosi Múltiple del servei de Neurologia de l’Hospital General Universitari Gregorio Marañón, amb la col·laboració de Novartis, han publicat el llibre ‘Receptes Múltiples’ amb el qual es pretén donar a conèixer la patologia i, per tant, augmentar la sensibilitat social al voltant de la mateixa.

Es tracta d’una novel·la que inclou un receptari elaborat, segons ha informat el seu autor, Marina C. Funes, a partir de les propostes gastronòmiques preferides d’alguns afectats.Al llarg de les seves pàgines, es narra la vida d’un cuiner copropietari d’un restaurant que al veure obligat a fer una pausa en el seu treball com a conseqüència de la malaltia, decideix fer al costat d’uns amics un llibre de receptes.

“Volem apropar l’esclerosi múltiple, desdramatitzar el diagnòstic i normalitzar l’àmbit personal de tots els pacients, mostrant que la patologia no ha de frenar els malalts i que la resta de la societat hem de contribuir a fer més fàcil la seva vida diària”, ha tancat la directora de l’FEMM, Carmen Valls.

Y es que, aunque la esclerosis múltiple afecta a unas 47.000 personas en España y es una de enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 y 30 años, es “muy poca” la gente que conoce la realidad de estos pacientes, quienes tienen una pérdida creciente de la funcionalidad física y cognitiva producida por la pérdida generalizada de neuronas.
“La enfermedad se suele manifestar con problemas tontos que la gente no los entiende. Yo he llegado a escuchar que estaba bebida a las 13.00 horas cuando una vez bajé del autobús, me mareé y tenía dificultades para caminar, a pesar de que es uno de los síntomas que solemos padecer. Por ello, es necesario que la sociedad conozca las tonterías que sufrimos el día a día y que son las que más nos perjudican, ya que para el resto de la enfermedad contamos con los médicos y profesionales sanitarios”, ha argumentado Cleo Lagos, paciente a la que detectaron a la enfermedad a los 49 años.

LIBRO ‘RECETAS MÚLTIPLES’

De hecho, en el ámbito médico los pacientes sí se sienten respaldados ya que, tal y como ha comentado la neuropsicóloga clínica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Yolanda Higueras, en los últimos 10 y 15 años el abordaje de la enfermedad ha cambiado de forma “radical” gracias a los avances que se han producido en materia de investigación y que han permitido que los enfermos puedan llevar una vida normal, tanto a nivel social como laboral.

Por ello, y debido a que el diagnóstico suele aparecer en plena edad laboral y productiva, la Federación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, con la colaboración de Novartis, han publicado el libro ‘Recetas Múltiples’ con el que se pretende dar a conocer la patología y, por ende, aumentar la sensibilidad social entorno a la misma.

Se trata de una novela que incluye un recetario elaborado, según ha informado su autora, Marina C. Funes, a partir de las propuestas gastronómicas preferidas de algunos afectados. A lo largo de sus páginas, se narra la vida de un cocinero copropietario de un restaurante que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo como consecuencia de la enfermedad, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas.

“Queremos acercar la esclerosis múltiple, desdramatizar el diagnóstico y normalizar el ámbito personal de todos los pacientes, mostrando que la patología no debe frenar a los enfermos y que el resto de la sociedad debemos contribuir a hacer más fácil su vida diaria”, ha zanjado la directora de la FEMM, Carmen Valls.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
https://es.noticias.yahoo.com/pacientes-em-avisan-incomprensi%C3%B3n-social-s%C3%ADntomas-problemas-graves-111218029.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
https://es.noticias.yahoo.com/pacientes-em-avisan-incomprensi%C3%B3n-social-s%C3%ADntomas-problemas-graves-111218029.html

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Ves al contingut