L’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha sol·licitat, amb motiu de la celebració, aquest dimecres, del Dia Mundial de la malaltia, que s’augmenti la investigació, es garanteixi el seu accés als tractaments.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha solicitado, con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Mundial de la enfermedad, que se aumente la investigación, se garantice su acceso a los tratamientos.

Així mateix, l’organització ha destacat la necessitat que augmenti el compromís dels empresaris en les adaptacions dels llocs de treball i el compliment del 2 per cent que exigeix ​​la legislació en la contractació de persones amb discapacitat, i que se segueixi prestant serveis de informació, assessorament i rehabilitació als afectats i els seus familiars.

“El 43 per cent de les persones amb EM sense ocupació, havien deixat de treballar dins dels tres anys següents al diagnòstic. Aquesta xifra es va elevar al 70 per cent després de deu anys. A la vista d’aquestes dades, es pot determinar que és important que a les persones amb EM se’ls faciliti l’accés als tractaments i l’ocupació, per exemple, mitjançant adaptacions en el lloc de treball, ja que això comportarà el fet important que aquestes persones puguin seguir mantenint una vida social i laboral activa el major temps possible i, al seu torn, una reducció de la despesa pública “, ha comentat el president de l’associació, Gerardo García Perales.

Per tal de mostrar públicament les seves reivindicacions i augmentar la consciència social sobre l’esclerosi múltiple, AEDEM-COCEMFE va a realitzar, aquest dimecres, un ‘cordó humà’ amb l’eslògan ‘Uneix-te a la Investigació de l’Esclerosi Múltiple’.

‘L’EM NO EM FRENA’

A més, es va a unir a la campanya llançada per la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF), que sota el títol ‘L’EM no em frena’, pretén analitzar les formes en què les persones afectades d’esclerosi múltiple conserven la seva independència i segueixen endavant amb les seves vides, enviant missatges que completin aquesta frase, fotos o històries a través del ‘hashtag’ ‘#strongerthanMS’.

“S’ha avançat en el coneixement de diversos factors de risc ambientals modificables que influeixen en el curs de l’esclerosi múltiple com, per exemple, l’efecte perjudicial del tabac, l’efecte beneficiós de la vitamina D i l’exercici, o la dieta baixa en sal. a més l’Agència Europea del Medicament acaba de donar el vistiplau per a l’aprovació d’un nou tractament per a l’esclerosi múltiple remitent-recurrent, el daclizumab. es tracta d’un anticòs monoclonal que s’aplica un cop al mes de forma subcutània. Això suposa un nou avenç en la teràpia i una esperança més per als pacients “, ha assenyalat la coordinadora de la Unitat d’Esclerosi Múltiple i cap de Secció de l’Hospital Clínic San Carlos de Madrid, Celia Orella-Guevara.

I és que, el curs de la malaltia no es pot predir ja que, mentre en uns casos permet realitzar una vida pràcticament “normal”, en altres la qualitat de vida es pot veure molt afectada, estant la majoria de la gent compresa entre els dos extrems.

Asimismo, la organización ha destacado la necesidad de que aumente el compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad, y que se siga prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a los afectados y sus familiares.

“El 43 por ciento de las personas con EM sin empleo, habían dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70 por ciento después de diez años. A la vista de estos datos, se puede determinar que es importante que a las personas con EM se les facilite el acceso a los tratamientos y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones en el puesto de trabajo, pues ello conllevará el hecho importante de que estas personas puedan seguir manteniendo una vida social y laboral activa el mayor tiempo posible y, a su vez, una reducción del gasto público”, ha comentado el presidente de la asociación, Gerardo García Perales.

Con el fin de mostrar públicamente sus reivindicaciones y aumentar la conciencia social sobre la esclerosis múltiple, AEDEM-COCEMFE va a realizar, este miércoles, un ‘cordón humano’ con el eslogan ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’.

‘LA EM NO ME FRENA’

Además, se va a unir a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el título ‘La EM no me frena’, pretende analizar las formas en que las personas afectadas de esclerosis múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completen esa frase, fotos o historias a través del ‘hashtag’ ‘#strongerthanMS’.

“Se ha avanzado en el conocimiento de diversos factores de riesgo ambientales modificables que influyen en el curso de la esclerosis múltiple como, por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio, o la dieta baja en sal. Además la Agencia Europea del Medicamento acaba de dar el visto bueno para la aprobación de un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple remitente-recurrente, el daclizumab. Se trata de un anticuerpo monoclonal que se aplica una vez al mes de forma subcutánea. Esto supone un nuevo avance en la terapia y una esperanza más para los pacientes”, ha señalado la coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Celia Oreja-Guevara.

Y es que, el curso de la enfermedad no se puede predecir ya que, mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada, estando la mayoría de la gente comprendida entre los dos extremos.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.eleconomista.es/salud/noticias/7583214/05/16/Pacientes-con-esclerosis-multiple-piden-que-se-aumente-la-investigacion-y-se-garantice-su-acceso-a-los-tratamientos.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.eleconomista.es/salud/noticias/7583214/05/16/Pacientes-con-esclerosis-multiple-piden-que-se-aumente-la-investigacion-y-se-garantice-su-acceso-a-los-tratamientos.html