L’experiència de Rodrigo Mendoza exemplifica els canvis, reptes i dificultats pels que ha de travessar una persona que és diagnosticada amb aquesta condició.

La experiencia de Rodrigo Mendoza ejemplifica los cambios, retos y dificultades por los que tiene que atravesar una persona que 
es diagnosticada con esta condición.

“Fa gairebé sis anys vaig decidir que el meu segon aniversari seria el 11 de setembre, quan van detectar la meva malaltia, i el meu segon sant el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que enguany es va celebrar el 25 de maig”, em platica Rodrigo Mendoza, qui pateix aquesta malaltia i que tot i que gairebé perd la vista, la mobilitat i la seva vida normal, avui està a punt de casar-se i segueix la seva tasca com a reporter.

Després d’un esmorzar on el tema principal va ser el seu casament, el meu col·lega m’explica aquesta història que va transformar la seva vida i que a més em permet il·lustrar el que molts no entendríem si només llegíssim les xifres d’aquest patiment.

“Un dia vaig començar a tenir problemes per enfocar objectes, vaig voler aixecar un garrafó d’aigua i em va costar molta feina, en aquesta mateixa setmana vaig sentir que em van tirar una galleda d’aigua calenta al cap, després, dolors molt forts a l’ull esquerre, en el quart dia el cap se me n’anava de costat, vaig pensar, “això està molt rar ‘.

“A causa d’això, vaig anar amb l’oftalmòleg, em va receptar complex B i em vaig sentir millor, però, un mes després vaig presentar els mateixos símptomes, però ara s’agregava una distonia de torsió (el coll completament girat a la dreta, el mentó enganxat a l’espatlla), vaig perdre l’equilibri, es em va dificultar la parla ia les persones les identificava només per la roba, amb aquests símptomes vaig anar al metge i em van diagnosticar despreniment de retina, m’anaven a operar.

“No obstant això, una nit vaig sentir que em enterraven una arpa en els ulls, vaig haver d’anar d’emergència a l’hospital! Va ser a l’hospital de la ceguesa on per fortuna em va atendre un neuròleg i oftalmòleg, ell va demanar als seus companys que sortissin del consultori i els va dir: ‘vostès mai van a atinarle a això’, em vaig espantar i vaig saber que era seriós. Va fer més proves i em va demanar una ressonància magnètica, però em va avançar: ‘Rodrigo, ha de dos, és un tumor al cervell o esclerosi múltiple (EM)’. Quan em va dir això, no tenia idea de què era aquesta malaltia “.

Com podem presentar a l’esclerosi?

Aquest 2016, el tema del Dia Mundial de l’EM va ser la independència. Es tracta d’una malaltia neurològica i crònic-degenerativa causada pel dany a la beina de mielina, és a dir, la coberta protectora que envolta les neurones. Per aquest motiu les afectacions es manifesten de forma motriu, visual oa nivell d’òrgans, principalment. “Sembla que el teu cos es torna en contra teva i et ataca, no saps ni què fer”, diu Rodrigo, de 32 anys.

És una de les malalties més comunes del sistema nerviós central (cervell i medul·la espinal); actualment no existeix una cura i les dones són més propenses a patir-la, però el tractament oportú pot canviar el curs de la malaltia.

Avui, més de 2.3 milions de persones a tot el món la pateixen, a casa nostra poc més de 15,000 persones i segons l’Acadèmia Mexicana de Neurologia, set de cada 10 pacients amb diagnòstic d’EM, tenen entre 20 i 40 anys d’edat.

La detecció oportuna és fonamental

El diagnòstic freqüentment triga a arribar. Això es deu tant a la naturalesa transitòria de la malaltia com a l’absència d’una prova diagnòstica específica.Abans que es pugui confirmar el diagnòstic han de desenvolupar-una varietat de símptomes i canvis específics en el cervell.

Diversos estudis expliquen que la prevalença a Llatinoamèrica és de dos a 13 casos per cada 100,000 habitants. A la dècada dels 70, a Mèxic es creia que la malaltia era rara, amb una prevalença de 1.6 sobre 100,000, però l’increment ha estat gradual; avui la prevalença és de 12 a 15 casos per cada 100,000 habitants, però sens dubte aquesta xifra pot ser subestimada, a causa de la infraestructura del sistema de salut i als subdiagnósticos.

Això es pot explicar pel fet que la malaltia pot presentar uns 86 símptomes i signes, a més que es aquests donen en diferents etapes; però quan arriba el moment en què de la remitent recurrent passa a la progressiva, ja no hi ha res que la pari.

En el cas de Rodrigo, ell explica: “Els meus símptomes van ser molt agressius, però per sort sempre vaig comptar amb el suport de companys de treball i la meva família, especialment de la meva mare”.

Ens explica que en reconèixer la malaltia el cop va ser dur, però “mai em decaiguts, vaig començar per informar-me i vaig entendre que totes les persones carreguem amb alguna cosa a la vida, a mi em tocava bregar amb això.

“Al principi la meva família plorava, però jo no vaig plorar, jo el que volia era atendre la malaltia.

“Vaig arribar a l’Institut Nacional de Neurologia i d’aquí el doctor Amaya, reconegut com eminència en la matèria, per fortuna em va atendre. El primer dia el vaig odiar, em va dir tot el que podia passar i que no seria una persona normal si no seguia les seves indicacions, però em va donar esperança de tirar endavant.

“Vaig començar amb drogues molt fortes, algunes que s’utilitzen per al Parkinson, però en tres mesos me’n vaig anar recuperant i després vaig poder entrar a un protocol d’investigació en el qual la pregunta principal per entrar va ser: ‘Què t’agradaria més, viure molt o viure bé? ‘, jo vaig preferir viure bé.

“A partir d’aquest moment, el doctor em va demanar viure la vida com jo voldria, que no em limités, que fes coses que mai havia fet.

“El camí per aconseguir això no va ser fàcil, al principi trigava 30 minuts en poder llevar-me la platja i desplaçar-me 10 metres era una travessia, els dolors eren insuportables i la meva vista no era bona; avui dedico el meu temps lliure a escalar muntanyes, pujar-me als jocs que mai em van agradar i provar de tot “.

El treball i activitats de Rodrigo es van veure limitats, però poc a poc va anar recuperant-se. “Avui m’adono que vaig ser molt afortunat, gairebé sóc una persona normal, ja que vaig tenir un diagnòstic oportú, sumat al suport en la meva feina i de la meva família; avui estic a una setmana de casar-me amb Lili, una dona que sempre va saber de la meva malaltia, que m’entén i que per ella avui no em puc donar per vençut, sempre em porta curtet (riu) “.

En preguntar-li a Rodrigo sobre quina és la clau per superar la malaltia com ell ho fa, va reconèixer cinc aspectes:

“Primer, demanar ajuda, atenció mèdica adequada; segon, el suport de la família. Només no es pot. Tercer, demanar suport en el teu treball i explicar la teva situació; quart, una molt bona alimentació; cinquè, gaudir la vida “.

Rodrigo ha afegit: “El que sí demanaria és que no ens titllin de fluixos. El símptoma més comú per a nosaltres és la fatiga i no vam aguantar molt i com en aparença som normals, ningú ens entén. Una altra cosa que m’agradaria és que l’esclerosi múltiple s’inclogui en el sistema de salut i en l’assegurança Popular, ja que la malaltia pot arribar a ser molt costosa.

“En general, només busquem les mateixes condicions perquè puguem tenir les mateixes oportunitats en el tema laboral, jurídic i de salut, de la resta ens encarreguem nosaltres”, ha conclòs.

“Hace casi seis años decidí que mi segundo cumpleaños sería el 11 de septiembre, cuando detectaron mi enfermedad, y mi segundo santo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que este año se celebró el 25 de mayo”, me platica Rodrigo Mendoza, quien padece esta enfermedad y que a pesar de que casi pierde la vista, la movilidad y su vida normal, hoy está a punto de casarse y sigue su labor como reportero.

Después de un desayuno donde el tema principal fue su boda, mi colega me cuenta esa historia que transformó su vida y que además me permite ilustrar lo que muchos no entenderíamos si sólo leyéramos las cifras de este padecimiento.

“Un día comencé a tener problemas para enfocar objetos, quise levantar un garrafón de agua y me costó mucho trabajo, en esa misma semana sentí que me tiraron un balde de agua caliente en la cabeza, después, dolores muy fuertes en el ojo izquierdo, en el cuarto día la cabeza se me iba de lado, pensé, ‘esto está muy raro’.

“A causa de esto, fui con el oftalmólogo, me recetó complejo B y me sentí mejor, sin embargo, un mes después presenté los mismos síntomas, pero ahora se agregaba una distonía de torsión (el cuello completamente girado a la derecha, el mentón pegado al hombro), perdí el equilibrio, se me dificultó el habla y a las personas las identificaba sólo por la ropa, con estos síntomas fui al médico y me diagnosticaron desprendimiento de retina, me iban a operar.

“Sin embargo, una noche sentí que me enterraban una garra en los ojos, ¡tuve que ir de emergencia al hospital! Fue en el hospital de la ceguera donde por fortuna me atendió un neurólogo y oftalmólogo, él pidió a sus compañeros que salieran del consultorio y les dijo: ‘ustedes nunca van a atinarle a esto’, me asusté y supe que era serio. Hizo más pruebas y me pidió una resonancia magnética, pero me adelantó: ‘Rodrigo, hay de dos, es un tumor en el cerebro o esclerosis múltiple (EM)’. Cuando me dijo eso, no tenía idea de qué era esa enfermedad”.

¿Cómo podemos presentar 
a la esclerosis?

Este 2016, el tema del Día Mundial de la EM fue la independencia. Se trata de una enfermedad neurológica y crónico-degenerativa causada por el daño a la vaina de mielina, es decir, la cubierta protectora que rodea las neuronas. De ahí que las afectaciones se manifiestan de forma motriz, visual o a nivel de órganos, principalmente. “Pareciera que tu cuerpo se vuelve en tu contra y te ataca, no sabes ni qué hacer”, dice Rodrigo, de 32 años.

Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal); actualmente no existe una cura y las mujeres son más propensas a padecerla, pero el tratamiento oportuno puede cambiar el curso de la enfermedad.

Hoy, más de 2.3 millones de personas en todo el mundo la padecen, en nuestro país poco más de 15,000 personas y según la Academia Mexicana de Neurología, siete de cada 10 pacientes con diagnóstico de EM, tienen entre 20 y 40 años de edad.

La detección oportuna 
es fundamental

El diagnóstico frecuentemente tarda en llegar. Esto se debe tanto a la naturaleza transitoria de la enfermedad como a la ausencia de una prueba diagnóstica específica. Antes de que se pueda confirmar el diagnóstico han de desarrollarse una variedad de síntomas y cambios específicos en el cerebro.

Diversos estudios explican que la prevalencia en Latinoamérica es de dos a 13 casos por cada 100,000 habitantes. En la década de los 70, en México se creía que la enfermedad era rara, con una prevalencia de 1.6 sobre 100,000, pero el incremento ha sido gradual; hoy la prevalencia es de 12 a 15 casos por cada 100,000 habitantes, pero sin duda esta cifra puede ser subestimada, debido a la infraestructura del sistema de salud y a los subdiagnósticos.

Esto se puede explicar debido a que la enfermedad puede presentar unos 86 síntomas y signos, además de que se éstos dan en diferentes etapas; pero cuando llega el momento en que de la remitente recurrente pasa a la progresiva, ya no hay nada que la detenga.

En el caso de Rodrigo, él explica: “Mis síntomas fueron muy agresivos, pero por suerte siempre conté con el apoyo de compañeros de trabajo y mi familia, en especial de mi mamá”.

Nos cuenta que al reconocer la enfermedad el golpe fue duro, pero “nunca me decaí, empecé por informarme y entendí que todas las personas cargamos con algo en la vida, a mí me tocaba lidiar con esto.

“Al principio mi familia lloraba, pero yo no lloré, yo lo que quería era atender la enfermedad.

“Llegué al Instituto Nacional de Neurología y de ahí el doctor Amaya, reconocido como eminencia en la materia, por fortuna me atendió. El primer día lo odié, me dijo todo lo que podía pasar y que no sería una persona normal si no seguía sus indicaciones, pero me dio esperanza de salir adelante.

“Comencé con drogas muy fuertes, algunas que se utilizan para el Parkinson, pero en tres meses me fui recuperando y después pude entrar a un protocolo de investigación en el que la pregunta principal para entrar fue: ‘¿Qué te gustaría más, vivir mucho o vivir bien?’, yo preferí vivir bien.

“A partir de ese momento, el doctor me pidió vivir la vida como yo quisiera, que no me limitara, que hiciera cosas que nunca había hecho.

“El camino para lograr eso no fue fácil, al principio tardaba 30 minutos en poder quitarme la playera y desplazarme 10 metros era una travesía, los dolores eran insoportables y mi vista no era buena; hoy dedico mi tiempo libre a escalar montañas, subirme a los juegos que nunca me gustaron y probar de todo”.

El trabajo y actividades de Rodrigo se vieron limitados, pero poco a poco fue recuperándose. “Hoy me doy cuenta de que fui muy afortunado, casi soy una persona normal, pues tuve un diagnóstico oportuno, sumado al apoyo en mi trabajo y de mi familia; hoy estoy a una semana de casarme con Lili, una mujer que siempre supo de mi enfermedad, que me entiende y que por ella hoy no me puedo dar por vencido, siempre me trae cortito (ríe)”.

Al preguntarle a Rodrigo sobre cuál es la clave para superar la enfermedad como él lo hace, reconoció cinco aspectos:

“Primero, pedir ayuda, atención médica adecuada; segundo, el apoyo de la familia. Solo no se puede. Tercero, pedir apoyo en tu trabajo y explicar tu situación; cuarto, una muy buena alimentación; quinto, disfrutar la vida”.

Rodrigo agregó: “Lo que sí pediría es que no nos tachen de flojos. El síntoma más común para nosotros es la fatiga y no aguantamos mucho y como en apariencia somos normales, nadie nos entiende. Otra cosa que me gustaría es que la esclerosis múltiple se incluya en el sistema de salud y en el Seguro Popular, pues la enfermedad puede llegar a ser muy costosa.

“En general, sólo buscamos las mismas condiciones para que podamos tener las mismas oportunidades en el tema laboral, jurídico y de salud, del resto nos encargamos nosotros”, concluyó.

 

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