Un mes abans de fer 17 anys, Kiko Munar (avui té 33) va començar a patir símptomes propis de l’esclerosi múltiple (EM) . Per a ell, molt familiars, ja que el seu pare també té la malaltia. “Vaig debutar amb parestèsia. Sentia com entumiment i formigueig a tot l’hemisferi esquerre del meu cos” , recorda aquest jove mallorquí (de Bunyola). Als 20 dies del seu aniversari, “em vaig aixecar per anar a l’institut i veia dues mares, dos llums …”. La visió doble és un altre dels trastorns més freqüents que es presenten, de forma imprevisible, en els brots que cursa aquesta patologia. Donats els antecedents, “el diagnòstic va ser ràpid”.

Va rebre la notícia com una “malson, com el final de la meva vida”. Ho havia viscut a casa i “creia que no arribaria als 30 sense discapacitat física [avui té 33 i no necessita cap ajuda tècnica], m’ho vaig prendre molt malament” i aquest primer impacte no és estrany. En paraules de Sandra Sánchez, psicòloga especialitzada en l’atenció de persones amb esclerosi múltiple, “un dels seus majors pors rau en no valer-se per si mateixos, en haver de dependre dels altres” . És una cosa que entén molt bé cada un dels 1.800 nous casos que es diagnostiquen a Espanya cada any.En total, hi ha uns 47.000 afectats al nostre país i 2.500.000 a tot el món.

Segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), el 70% d’aquests diagnòstics tenen lloc entre els 20 i els 40 anys . “És just una etapa d’expansió, quan es comença a definir el futur laboral, es comencen projectes de vida en parella, etc. El diagnòstic ve a ‘interrompre’ tots aquests plans i encaixar-resulta difícil”, argumenta la psicòloga. Han de tornar a executar de nou la seva imatge, els seus projectes … Conviuen amb una companya inesperada i no desitjada, la malaltia, i han d’afrontar dificultats emocionals amb què no comptaven fins a aquest moment, especialment en l’entorn laboral i sentimental.

Obstacles laborals

Segons una enquesta realitzada per Sanofi Genzyme, amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple i en el marc de la seva campanya ‘Contra l’EM’, el 64% dels afectats assegura que aquesta patologia va afectar a la seva capacitat per mantenir el seu treball . A Espanya, aquesta afirmació la fan gairebé tres de cada quatre pacients (73,9%), el percentatge més alt de tots els set països inclosos en aquest treball, que va entrevistar 1.500 persones (entre afectats i cuidadors) dels Estats Units, Gran Bretanya, Itàlia, França, Àustria, Canadà i Espanya.

En aquest sentit, Kiko ha tingut sort. Abans del diagnòstic, treballava com a electricista i de cambrer . Als tres o quatre anys de ser conscient de la seva nova realitat, “vaig decidir prendre les regnes de la meva vida. Sabia que aquests treballs no eren els més adequats, així que vaig decidir estudiar tècnic sociosanitari” i no va trigar molt a trobar un lloc a la associació balear d’ esclerosi múltiple , on avui continua treballant com a auxiliar clínic ia favor de campanyes com la d’aquest any, de la Federació Internacional d’esclerosi múltiple (MSIF, per les sigles en anglès): ‘l’eM no em frena’.

A ell no li ha frenat en el context laboral. Tot el contrari, l’ha enriquit.Afortunadament, el seu cas no forma part del 65% dels pacients espanyols que es mostren preocupats per mantenir els seus llocs de treball. Sap de la seva aquesta perquè molts dels seus companys han tingut dificultats laborals. “Es pregunten, sobretot, si han de dir-ho a l’empresa o no. Temen l’acomiadament o que no els renovin el contracte “.

És la pregunta del milió, tant per als pacients que estan treballant com per a aquells que busquen feina. “No és obligatori informar a l’empresa del diagnòstic. Només cal presentar el certificat de discapacitat”, apunta Cristina Alzines, tècnic responsable del servei d’ocupació de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid. “El problema és que en moltes ocasions, l’entrevistador pregunta expressament i el pacient tem que en dir-ho es tanquin les portes. Si ho diuen, senten que han d’afrontar els obstacles i prejudicis que en l’entorn laboral, al final, dificulten la contractació “. Com argumenta aquesta experta, tant en esclerosi múltiple i com en altres discapacitats, l’empresa contractadora creu que els nous empleats podrien faltar massa per revisions , li preocupen les baixes mèdiques, que el seu rendiment es redueixi … Tant és així, que segons un estudi fet públic al febrer de la consultora Leialta, “el 81% de les empreses espanyoles no compleix amb el 2% de contractació a persones amb discapacitat que obliga la llei”, subratlla Alzines, qui aclareix que “les pors d’aquestes empreses no estan en absolut justificats “.

D’aquí el dilema dels afectats a l’hora de decidir comunicar o no el seu diagnòstic.És cert que amb les dificultats laborals d’avui en dia es complica encara més aquesta elecció, però “el fet d’ocultar o viure amb aquest dubte genera tensions i causa un dany col·lateral”, puntualitza Pere Carrascal, director de l’associació de pacients d’àmbit nacional.

En la mateixa línia opina Sandra Sánchez, que comprova cada dia “el desgast emocional que suposa amagar la malaltia”, no només en el treball, també en altres àmbits, quan els símptomes encara no es perceben, “per por a ser rebutjat, fonamentalment “. El 46% dels afectats espanyols (segons l’enquesta de Sanofi) no s’atreveixen a parlar dels seus problemes amb la malaltia.

Peatge emocional

A les dificultats laborals se suma el peatge emocional que comporta la pròpia malaltia. L’enquesta de Sanofi Genzyme assenyala que un de cada quatre afectats tems que les seves parelles els deixin . A Espanya, la xifra és més alta: dos de cada cinc. La meitat dels enquestats no se senten sexualment atractius ia tres de cada quatre solters els preocupa que la seva malaltia influeixi a l’hora de trobar parella.

Durant els 11 anys que Kiko ha tingut parella, “mai vaig tenir por de perdre-la per l’esclerosi múltiple”. El que sí que reconeix és que s’ha arribat “plantejar si volia ‘condemnar’ a aquesta persona a conviure amb una situació tan difícil . És molt dur assumir alguna cosa així […] He vist a la meva mare com restringia la seva vida social per tenir cura al meu pare. Sé el que comporta “. Aquest tipus de reflexions són les que una malaltia com l’esclerosi múltiple imposa. És la que fa que un jove de 20 anys pugi una muntanya i respiri profunda i conscientment, per si demà ja no pot fer-ho, és la que l’obliga a pensar en el seu primer habitatge sense oblidar que ha d’estar adaptada, en la qual ha de cabre una cadira de rodes i fins i tot una grua. “Creixem disparadamente, hem d’aprofitar al màxim perquè mai saps quan serà la següent recaiguda i si et vas a recuperar” .

Un salt terapèutic

Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa, crònica i discapacitant que afecta sobretot a joves entre 20 i 40 anys. Com explica Celia Orella Guevara, cap de secció de la Unitat d’Esclerosi Múltiple del servei de Neurologia de l’Hospital Clínic San Carlos de Madrid, “per causes encara desconegudes, danya al sistema nerviós central, el cervell i la medul·la espinal, i al tractar-se d’ una patologia autoimmune, el sistema de defenses està alterat “ . Produeix diferents símptomes neurològics com la visió doble o el formigueig al principi i, quan la malaltia està més avançada, ocasiona dificultats a l’hora de caminar, tremolor en els braços o falta d’equilibri. Es presenten episodis amb diferents símptomes dels quals la persona se sol recuperar, fins que “amb el pas dels anys, comencen a quedar seqüeles que es van acumulant i causant discapacitat”. Depenent del moment del diagnòstic, trigarà més o menys temps a succeir.

De moment, no té cura, però en els últims 20 anys s’ha fet un gran salt terapèutic.“Comptem amb uns 10 fàrmacs encaminats a reduir la inflamació i la pèrdua de mielina -recubre el nerviós, que és la que fa que es perdi la funció de la marxa, per exemple “ , assenyala la doctora Orella Guevara. Amb aquest arsenal, “vam aconseguir que els pacients perllonguin el temps sense discapacitat i amb qualitat de vida”.

El futur “és esperançador”, afirma la neuròloga. “Cada any tenim un nou fàrmac d’aquest tipus i diversos equips d’investigació estan buscant un tractament que ajudi a recuperar la mielina perduda. Aquí, sí estaríem parlant de curació”.

Un mes antes de cumplir 17 años, Kiko Munar (hoy tiene 33) empezó a sufrir síntomas propios de la esclerosis múltiple (EM). Para él, muy familiares, ya que su padre también tiene la enfermedad. “Debuté con parestesis. Sentía como entumecimiento y hormigueo en todo el hemisferio izquierdo de mi cuerpo”, recuerda este joven mallorquín (de Bunyola). A los 20 días de su cumpleaños, “me levanté para ir al instituto y veía dos madres, dos lámparas…”. La visión doble es otro de los trastornos más frecuentes que se presentan, de forma imprevisible, en los brotes que cursa esta patología. Dados los antecedentes, “el diagnóstico fue rápido”.

Recibió la noticia como una “pesadilla, como el final de mi vida”. Lo había vivido en casa y “creía que no llegaría a los 30 sin discapacidad física [hoy tiene 33 y no necesita ninguna ayuda técnica], me lo tomé muy mal” y este primer impacto no es extraño. En palabras de Sandra Sánchez, psicóloga especializada en la atención de personas con esclerosis múltiple, “uno de sus mayores miedos radica en no valerse por sí mismos, en tener que depender de los demás”. Es algo que entiende muy bien cada uno de los 1.800 nuevos casos que se diagnostican en España cada año. En total, hay unos 47.000 afectados en nuestro país y 2.500.000 en todo el mundo.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 70% de estos diagnósticos tienen lugar entre los 20 y los 40 años. “Es justo una etapa de expansión, cuando se empieza a definir el futuro laboral, se comienzan proyectos de vida en pareja, etc. El diagnóstico viene a ‘interrumpir’ todos estos planes y encajarlo resulta difícil”, argumenta la psicóloga. Tienen que reconfigurar de nuevo su imagen, sus proyectos… Conviven con una compañera inesperada e indeseada, la enfermedad, y tienen que afrontar dificultades emocionales con las que no contaban hasta ese momento, especialmente en el entorno laboral y sentimental.

Obstáculos laborales

Según una encuesta realizada por Sanofi Genzyme, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y en el marco de su campaña ‘Contra la EM’, el 64% de los afectados asegura que esta patología afectó a su capacidad para mantener su trabajo. En España, esta afirmación la hacen casi tres de cada cuatro pacientes (73,9%), el porcentaje más alto de todos los siete países incluidos en este trabajo, que entrevistó a 1.500 personas (entre afectados y cuidadores) de Estados Unidos, Gran Bretaña, Italia, Francia, Austria, Canadá y España.

En este sentido, Kiko ha tenido suerte. Antes del diagnóstico, trabajaba como electricista y de camarero. A los tres o cuatro años de ser consciente de su nueva realidad, “decidí tomar las riendas de mi vida. Sabía que esos trabajos no eran los más adecuados, así quedecidí estudiar técnico sociosanitario” y no tardó mucho en encontrar un hueco en la asociación balear de esclerosis múltiple, donde hoy continúa trabajando como auxiliar clínico y a favor de campañas como la de este año, de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés): ‘La EM no me frena’.

A él no le ha frenado en el contexto laboral. Todo lo contrario, le ha enriquecido. Afortunadamente, su caso no forma parte del 65% de los pacientes españoles que se muestran preocupados por mantener sus puestos de trabajo. Sabe de su dicha porque muchos de sus compañeros han tenido dificultades laborales. “Se preguntan, sobre todo, si deben decírselo a la empresa o no. Temen el despido o que no les renueven el contrato“.

Es la pregunta del millón, tanto para los pacientes que están trabajando como para aquellos que buscan trabajo. “No es obligatorio informar a la empresa del diagnóstico. Basta con presentar el certificado de discapacidad”, apunta Cristina Encinas, técnico responsable del servicio de empleo de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid. “El problema es que en muchas ocasiones, el entrevistador pregunta expresamente y el paciente teme que al decirlo se cierren las puertas. Si lo dicen, sienten que tienen que afrontar los obstáculos y prejuicios que en el entorno laboral, al final, dificultan la contratación”. Como argumenta esta experta,tanto en esclerosis múltiple y como en otras discapacidades, la empresa contratadora cree que los nuevos empleados podrían faltar demasiado por revisiones, le preocupan las bajas médicas, que su rendimiento se reduzca… Tanto es así, que según un estudio hecho público en febrero de la consultora Leialta, “el 81% de las empresas españolas no cumple con el 2% de contratación a personas con discapacidad que obliga la ley”, subraya Encinas, quien aclara que “los miedos de dichas empresas no están en absoluto justificados”.

De ahí el dilema de los afectados a la hora de decidir comunicar o no su diagnóstico. Es cierto que con las dificultades laborales de hoy en día se complica aún más esta elección, pero “el hecho de ocultarlo o vivir con esa duda genera tensiones y causa un daño colateral”, puntualiza Pedro Carrascal, director de la asociación de pacientes de ámbito nacional.

En la misma línea opina Sandra Sánchez, quien comprueba cada día “el desgaste emocional que supone esconder la enfermedad”, no sólo en el trabajo, también en otros ámbitos, cuando los síntomas aún no se perciben, “por miedo a ser rechazado, fundamentalmente”. El 46% de los afectados españoles (según la encuesta de Sanofi) no se atreven a hablar de sus problemas con la enfermedad.

Peaje emocional

A las dificultades laborales se suma el peaje emocional que conlleva la propia enfermedad. La encuesta de Sanofi Genzyme señala que uno de cada cuatro afectados temes que sus parejas los dejen. En España, la cifra es más alta: dos de cada cinco. La mitad de los encuestados no se sienten sexualmente atractivos y a tres de cada cuatro solteros les preocupa que su enfermedad influya a la hora de encontrar pareja.

Durante los 11 años que Kiko ha tenido pareja, “nunca tuve miedo a perderla por la esclerosis múltiple”. Lo que sí reconoce es que se ha llegado “plantear si quería ‘condenar’ a esa persona a convivir con una situación tan difícil. Es muy duro asumir algo así […] He visto a mi madre cómo restringía su vida social para cuidar a mi padre. Sé lo que conlleva”. Este tipo de reflexiones son las que una enfermedad como la esclerosis múltiple impone. Es la que hace que un joven de 20 años suba una montaña y respire profunda y conscientemente, por si mañana ya no puede hacerlo, es la que le obliga a pensar en su primera vivienda sin olvidar que debe estar adaptada, en la que debe caber una silla de ruedas e incluso una grúa. “Crecemos disparadamente, tenemos que aprovechar al máximo porque nunca sabes cuándo será la siguiente recaída y si te vas a recuperar”.

Un salto terapéutico

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, crónica y discapacitante que afecta sobre todo a jóvenes entre 20 y 40 años. Como explica Celia Oreja Guevara, jefe de sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “por causas aún desconocidas, daña al sistema nervioso central, al cerebro y la médula espinal, y al tratarse de una patología autoinmune, el sistema de defensas está alterado”. Produce diferentes síntomas neurológicos como la visión doble o el hormigueo en un principio y, cuando la enfermedad está más avanzada, ocasiona dificultades a la hora de caminar, temblor en los brazos o falta de equilibrio. Se presentan episodios con diferentes síntomas de los que la persona se suele recuperar, hasta que “con el paso de los años, empiezan a quedar secuelas que se van acumulando y causando discapacidad”. Dependiendo del momento del diagnóstico, tardará más o menos tiempo en suceder.

De momento, no tiene cura, pero en los últimos 20 años se ha dado un gran salto terapéutico. “Contamos con unos 10 fármacos encaminados a reducir la inflamación y la pérdida de mielina -recubre el nervio-, que es la que hace que se pierda la función de la marcha, por ejemplo”, señala la doctora Oreja Guevara. Con este arsenal, “conseguimos que los pacientes prolonguen el tiempo sin discapacidad y con calidad de vida”.

El futuro “es esperanzador”, afirma la neuróloga. “Cada año tenemos un nuevo fármaco de este tipo y varios equipos de investigación están buscando un tratamiento que ayude a recuperar la mielina perdida. Ahí, sí estaríamos hablando de curación”.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
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