Memòria 2017

VEURE MEMÒRIA ACTIVITATS 2017 en PDF

 

¿QUI SOM? PRESENTACIÓ DE L’ENTITAT

L’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre que va néixer en 1992 a les mans d’un grup de persones afectades d’esclerosi múltiple o alguna malaltia de caràcter neuro-degeneratiu.
Les persones fundadores de l’associació van passar a ser els membres de la junta de l’entitat fent un procés de planificació racional, creatiu, intuïtiu i de lideratge on van reflexionar i van decidir quin seria el seu futur i quins serien les accions que es durien a terme.

La Llar va ser declarada Entitat d’Utilitat Pública pel treball realitzat i el desenvolupament de programes adequats a les necessitats específiques de les persones amb esclerosi múltiple i va ser reconeguda amb la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona al novembre del 2007.

L’entitat dedica els seus esforços a garantir els drets que assisteixen a les persones amb discapacitat. Aquests drets es concreten en la plena integració social i la llibertat per compartir espais, àmbits i mentalitats sense barreres, per això l’associació treballa per aportar a la societat tot del que som capaces.

L’organigrama de l’entitat està basat en la participació de totes persones que formem La Llar. Com a associació, l’òrgan màxim de decisió és l’Assemblea de Socis, representada en una Junta Directiva electa democràticament cada 4 anys.
La Junta Directiva està composta per president, vicepresident, tresorer, secretari i 12 vocals, representant les àrees de comunicació, participació, recursos humans, finançament i projectes.
L’òrgan gestor en el funcionament de l’entitat recau sobre la direcció tècnica, responsable de l’equip tècnic, subministraments, gestió interna, presentació de convocatòries, presentació de memòries i en contínua comunicació amb la junta directiva.
L’equip tècnic (format per dues treballadores socials, un quiromassatgista, 3 auxiliars sociosanitaris, 1 treballadora familiar, dos fisioterapeutes, i 1 persona de neteja) és l’encarregat de dur a terme el desenvolupament dels serveis, gestionar el voluntariat, atendre als usuaris i el manteniment del centre.
A més de l’equip propi de la Llar, comptem amb professionals externs que desenvolupen serveis: psicòloga, logopeda, tècnics ocupacionals, tècnics en medicina tradicional xinesa.
Per completar el personal d’atenció, comptem amb voluntaris professionals (fisioterapeuta i quiromassatgista) que realitzen tasques en els diferents serveis, i voluntaris de suport i ajuda individual en els tallers i en activitats puntuals.

En total, un conjunt de 46 persones que desenvolupem diferents tasques en diferents moments per aconseguir que l’atenció que oferim a La Llar sigui de qualitat, aconsegueixi objectius i millori la qualitat de vida de les persones afectades.

 

¿QUINA ÉS LA NOSTRA MISSIÓ?

Totes les persones que formen part de la Llar, des de junta directiva fins a l’equip tècnic, voluntaris i associats, volem promoure, recolzar i liderar la defensa d’una societat inclusiva que prioritzi el manteniment de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat, i lluitar per un canvi de valors que promoguin la igualtat de drets de totes les persones.

Partint d’aquest ideari, la missió de l’entitat es desenvolupa:
– Donant suport integral a les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives.
– Fent front a la falta de recursos especialitzats per a les persones amb malalties neuro-degeneratives desenvolupant programes i serveis on acudir i rebre diferents prestacions que cobreixin les necessitats causades per la malaltia.
– Assumint la nostra missió amb un alt grau de compromís social i professional. El marc legal sobre el qual descansa la missió de la Llar és la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada per les Nacions Unides al desembre del 2006, i que insta a les nacions signatàries al fet que aquestes assumeixin el compromís d’integració de les persones amb discapacitat. Les nostres accions tenen també com a base la Constitució Espanyola de 1978, que reconeix el Principi d’Igualtat davant la llei i de no discriminació per raó de naixement, raça, religió, opinió o qualsevol altra condició i circumstància.

 

¿QUINS SÓN ELS NOSTRES VALORS?

Solidaritat, empatia, rigor, transparència, competència professional, igualtat, qualitat, eficiència i eficàcia. Aquestes són idees que regeixen la nostra entitat i que estan orientades a les persones i a la nostra societat.
Totes les persones que formem La Llar ens comprometem a actuar amb integritat, responsabilitat, esperit crític i exigència; així actuarem davant qualsevol circumstància d’una manera compromesa amb els valors fonamentals de l’entitat.
-Valors orientats a la persona:
Reconeixement dels drets de les persones que tenen una discapacitat física.
Valoració de les persones en el seu conjunt.
Reconeixement de la igualtat de totes les persones.
Foment de les capacitats individuals.

-Valors orientats a la pròpia entitat:
Funcionament participatiu.
Transparència en la gestió.
Atenció individualitzada.
Professionalitat per part de l’equip interdisciplinari existent.
Implicació de les persones voluntàries en les activitats on participin.

-Valors orientats a la societat:
Col·lectiu reivindicatiu, valorat, tingut en compte i lluitador per l’accessibilitat universal i la igualtat de drets.
Posem les capacitats per sobre de les discapacitats.

 

NOSTRES LÍNIES ESTRATÈGIQUES

Les línies estratègiques que estem seguint i perfilant durant el 2017 i en l’actualitat són les següents:
Línia estratègica 1: Atenció a persones afectades i familiars.
La Llar no existiria sense la seva base social, i per tant la seva fi principal ha de ser millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegenerativas, així com la dels seus familiars i entorn, proporcionant recursos rehabilitadores i espais d’interacció i millora física, psicològica, emocional i social.

Línia estratègica 2: Viabilitat financera.
La Llar des dels seus inicis ha basat el seu finançament en les aportacions econòmiques de l’administració pública mitjançant subvencions, i una petita aportació dels socis i donatius. El nostre objectiu a mitjà termini és incrementar el finançament privat, l’estabilitat sostenible i l’autofinançament.

Línia estratègica 3: Millora de projectes.
Per millorar la qualitat dels nostres serveis, es fa indispensable una formulació, desenvolupament i avaluació de projectes ajustada al màxim a la nostra realitat i als aspectes canviants de l’entorn.
El nostre objectiu és incorporar a la formulació de projectes a tot l’equip professional i realitzar un treball d’avaluació continuat en totes les àrees.

Línia estratègica 4: Model de gestió.
Desenvolupar un model de gestió fonamentat en la coherència interna i la transparència en la gestió que potenciï la millora de planificació, execució i avaluació dels projectes. Tot l’equip que forma part de la Llar ha d’implicar-se en aquesta millora, i crear els mecanismes necessaris per què ella sigui possible.

Línia estratègica 5: Comunicació.
Definir de manera conjunta una estratègia de comunicació interna i externa, validada, aprovada i respectada per tots els components de l’entitat, projectant així una imatge unitària i fort de l’associació i el llançament d’un missatge continuat i clar, que ens permeti fidelitzar als nostres socis, atreure a nous, i ser un focus d’atenció desitjable per desenvolupar col·laboracions, assimilar voluntariat, etc.
És necessari crear una imatge corporativa forta i crear i utilitzar els canals de comunicació que estan a la nostra disposició per fer-la arribar al màxim nombre de persones possible.

 

¿QUIN ÉS EL NOSTRE PLA GENERAL?

Des de la nostra entitat oferim diferents serveis, d’atenció directa i indirecta, que donen resposta a les necessitats que els associats ens plantegen. Des de suport psicològic i social, passant pel servei de fisioteràpia, quiromassatge i/o atenció a domicili, el nostre treball dóna una resposta integral a les necessitats plantejades evitant les desigualtats inherents al desenvolupament d’una malaltia degenerativa i crònica.

Actualment les desigualtats socials ja no es mesuren únicament per criteris econòmics, sinó estan vinculades, entre altres coses, a la discapacitat i la dependència, la sobrecàrrega de tasques de cures al domicili, el debilitament de les relacions comunitàries o la ruptura de vincles afectius, l’aïllament social o la inaccessibilitat a recursos i serveis.

Cal dir que som poques les entitats de Catalunya que prestem serveis especialitzats al col·lectiu de persones amb esclerosi múltiple, i volem convertir-nos en un suport fort per a aquestes persones i els seus familiars.

Lluitem contra la marginació i l’exclusió social mitjançant la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat física i els seus familiars, i volem dur a terme el projecte a causa de les necessitats específiques que tenen tant les persones afectades com el seu entorn. Hem vist la necessitat d’oferir als usuaris i familiars uns serveis i activitats per a minvar aquestes necessitats, moltes vegades no cobertes per l’Administració Pública ja que per diferents causes està col·lapsada, té processos de finançament lents, burocràtics i poc d’acord amb els creixements de la demanda.
És per això que neixen aquests serveis, per tal d’augmentar la qualitat de vida, disminuir la càrrega familiar i la inclusió social de les persones amb discapacitat potenciant les seves capacitats proporcionant suport, a ells i al seu entorn, al llarg de la seva vida.

Com a punt de partida considerem que el ciutadà és el centre i principal objectiu del sistema.
Les persones amb discapacitat són un grup de població on els problemes de salut tenen un impacte més gran i per tant és un dels grups més afectats. Per aquesta raó és una de les prioritats de les polítiques de salut del nostre país. És objectiu de la nostra entitat treballar per aconseguir que aquest col·lectiu tingui una millora en la seva qualitat de vida i el seu estat de salut.
Un altre dels nostres objectius és oferir un servei de qualitat en totes les activitats que duem a terme, donant una resposta holística a les necessitats dels nostres usuaris. Aquest treball en xarxa ajuda al fet que la nostra resposta sigui complementària a la del sistema nacional de social i de salut, i per tant poder aconseguir que les necessitats dels nostres usuaris quedin cobertes al màxim.

Els nostres socis són la base i la raó de ser de la nostra entitat, sense ells l’associació no podria haver aconseguit tot el que fins ara ha fet: recolzar i ajudar a persones amb discapacitat i anar creixent per oferir gradualment més serveis i ajuda. Però el més important és que són les pròpies persones afectades les que ajuden i formen part d’aquest canvi: en la junta directiva, els socis i també en alguns voluntaris trobem persones amb discapacitat que formen part dels nostres projectes, que participen en la presa de decisions i que assumeixen la seva responsabilitat treballant per aconseguir els objectius que ens són comuns a tots nosaltres: la plena integració social de les persones amb discapacitat física.
Però no només fem una atenció directa als nostres usuaris sinó també als seus familiars i al seu entorn més proper per aconseguir que la nostra intervenció sigui completa. Ens enfoquem en els associats i en les seves famílies, fomentant la proactividad i el diàleg en els dos sentits.

 

OBJECTIUS GENERALS

-Millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple o malalties similars de caràcter neuro-degeneratiu i la del seu familiars.
-Desenvolupar serveis especialitzats en el tractament de les conseqüències de la malaltia incloent els aspectes físic, cognitiu, psicològic i social.
-Generar un canvi de mentalitat en la societat on la discapacitat s’entengui com una circumstància de la persona i que això afavoreixi la plena inclusió.

 

OBJECTIUS ESPECÍFICS

– Conservar o millorar les capacitats físiques de cada persona afectada.
– Conservar o millorar les capacitats comunicatives de cada persona afectada.
– Conservar o millorar les capacitats cognitives de cada persona afectada.
– Proporcionar als afectats eines necessàries per afrontar la seva situació.
– Donar eines per aconseguir l’acceptació de la malaltia.
– Donar eines per afavorir l’adaptació a la malaltia.
– Treballar hàbits de prevenció de possibles brots.
– Evitar l’aïllament social que pot provocar la malaltia.
– Orientar i informar sobre recursos socials i sanitaris públics i privats.
– Garantir l’accés a altres recursos i prestacions socials.
– Reduir el nivell de sobrecàrrega física i emocional dels familiars cuidadors.
– Divulgar la problemàtica del col·lectiu.
– Sensibilitzar a la societat cap a les malalties neurodegeneratives.
– – Donar a conèixer la nostra entitat.

 

ACTUACIONS PER ACONSSEGUIR ELS NOSTRES OBJECTIUS

A la nostra entitat es desenvolupen serveis que tenen com a finalitat facilitar la igualtat d’oportunitats, millorar la qualitat de vida i disminuir la càrrega familiar de les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives.
Treballem d’una manera integral amb l’engegada de projectes d’acció positiva que donin respostes globals a les necessitats de les persones afectades, atenent a la seva problemàtica i arribant als màxims nivells d’igualtat d’oportunitats de tots els ciutadans amb independència de la seva condició personal, potenciant les seves capacitats, proporcionant suport, a ells i al seu entorn, al llarg de la seva vida.

Per aconseguir els nostres objectius desenvolupem el “Pla d’atenció integral per a persones amb esclerosi múltiple” que avarca diferents àrees d’intervenció:
1: Àrea d’atenció social.
2: Àrea d’atenció psicològica i emocional.
3: Àrea de rehabilitació.
4: Àrea de desenvolupament personal.

 

ÀMBIT D’ACTUACIÓ

L’Associació Catalana “La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple, està situada al Passeig de l’Exposició 16-20, al districte de Sants-Montjuïc, que malgrat no formar part del nucli històric urbà, és una de les parts històrica, social i econòmicament més importants de la ciutat de Barcelona.
La zona del barcelonès es caracteritza per tenir un nombre elevat de persones que pateixen alguna malaltia neuro-degenerativa, poques entitats dedicades a aquest col·lectiu, i concretament a l’esclerosi múltiple. Així que ens trobem amb que existeix una gran demanda a causa de la falta de recursos.

 

USUARIS DE L’ENTITAT

L’entitat ha tingut l’any 2017 un total de 212 socis dels quals un 78 % són persones amb esclerosi múltiple i el 21% restant són familiars i simpatitzants.
Les persones afectades són d’edats compreses entre els 18 i els 90 anys (la major franja és de 35-55 anys), principalment dones (60% dones, 40% homes), amb diferents afectacions físiques i cognitives a causa de la malaltia, amb diferents formacions acadèmiques i procedència laboral, amb reconeixement de discapacitat entre el 45 i el 90%, de diferents països de procedència i capacitat econòmica mitjana-baixa majoritàriament.

 

PROJECTES REALITZATS

La relació de projectes realitzats al 2017 són els que a continuació desenvoluparem. Tots ells són de caràcter anual, caracteritzant-se per la continuïtat de la seva prestació i la facilitat per accedir com a usuari després d’una avaluació prèvia de l’equip interdisciplinari.
A través dels resultats obtinguts amb l’execució dels diferents projectes, s’ha treballat la rehabilitació física, l’aspecte emocional i / o la inclusió social de les persones afectades d’esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives; fent front a les necessitats de protecció (sistemes de salut ineficaces), a les necessitats de participació (a causa de les barreres socials i d’accessibilitat) i a les necessitats de llibertat (falta de recursos).
Els projectes executats s’han emmarcat dins del nostre “PLA D’ATENCIÓ INTEGRAL PER A PERSONES AMB EM”, de caràcter anual i centrat a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i els seus familiars, oferint una atenció integral a la persona donant respostes a les necessitats que sofreixen, atenent a la seva problemàtica i treballant per la igualtat d’oportunitats amb independència de la situació personal. Mitjançant aquest pla desenvolupem diferents serveis i activitats en els àmbits de la salut física, la salut emocional, el benestar psico-social i la participació social, de manera que les persones participants potencien la seva autonomia i la seva integració social. També treballem l’àmbit familiar, oferint espais de suport i participació als familiars/cuidadors per garantir una adequada atenció i cura per a totes les persones involucrades. Amb aquesta atenció integral volem aconseguir que la persona amb EM pugui tenir una vida autònoma i evitar la institucionalització en serveis residencials.

Els projectes realitzats durant el 2017 han estat els següents:

MILLORAR LA QUALITAT DE VIDA DELS AFECTATS D’EM” projecte que s’ha centrat a mantenir les capacitats físiques i cognitives de 98 persones amb esclerosi múltiple i en afavorir la seva integració social, potenciant la seva autonomia, oferint una atenció continuada i cobrint un percentatge elevat d’aquelles necessitats sorgides a conseqüència de la malaltia.

Tal com indica el seu nom, l’objectiu general del projecte s’ha centrat a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi múltiple, potenciant el manteniment físic, l’estabilitat emocional i la integració social de la persona; en un territori on els recursos existents no són suficients per cobrir les diferents necessitats que presenta aquest col·lectiu.

“Millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple” és un projecte que porta vint-i-quatre anys executant-se, centrant-se en tres línies d’actuació: el treball corporal basat en el manteniment físic; l’atenció primerenca davant la malaltia oferint orientació i informació i; prevenció de les possibles complicacions de la malaltia, oferint un servei personalitzat de rehabilitació a causa que la malaltia així ho requereix.
Per poder dur-se a terme l’objectiu del projecte, s’han realitzat una sèrie d’activitats i serveis de manera continuada. Cada beneficiari ha rebut una prestació diferent tenint en compte l’evolució de la malaltia de cadascun d’ells; és per aquest motiu que els beneficiaris directes no han participat en les mateixes activitats i serveis. Com a punt de partida, l’equip interdisciplinari realitza una avaluació general de l’usuari detectant les diferents necessitats i preferències de cada persona i d’aquesta manera s’ajusten les activitats per cobrir les seves necessitats.
Les activitats i serveis realitzats han estat els següents:

ATENCIÓ SOCIAL: Amb aquest servei s’ha ofert orientació, assessorament i ajuda en l’àmbit social i és la porta d’entrada de les persones amb EM a la Llar. La treballadora social realitza una primera entrevista a cada persona i en alguns casos amb algun dels seus familiars, servint com a punt de partida tant per orientar tant cap a recursos externs com als interns de l’entitat. Aquest servei ha estat obert a tota la població que volia informació sobre la EM o estava interessat a conèixer els itineraris d’accés als recursos. Els usuaris i els seus familiars han pogut aclarir tots aquells dubtes que tenien en relació a possibles prestacions, recursos…s’han tramitat les prestacions de la Llei 39/2006 Promoció de l’Autonomia personal i l’atenció a les persones en situació de dependència.
L’atenció social ha estat present en tots els serveis de l’entitat, ja que ha actuat com a eix vertebrador en tots ells per aconseguir una atenció integral de la persona i existint coordinació amb la resta de serveis.
L’àrea de treball social ha estat composta per dues treballadores socials que han realitzat l’atenció als socis i a la població en general; han coordinat a les persones voluntàries; han planificat i avaluat els projectes; han gestionat l’àrea d’oci; han coordinat els diferents serveis; han portat la comunicació interna i externa de l’entitat i han ajudat al manteniment general de l’associació.
Beneficiaris: 78 socis beneficiaris i 10 socis familiars
Hores d’atenció: 50h setmanals

 

SERVEI JURÍDIC: Amb aquest servei, obert tant els usuaris com als familiars, aquests han pogut resoldre tots aquells dubtes relacionats que han sorgit en l’àmbit jurídic. Les preguntes més habituals han estat relacionades amb aspectes laborals, barreres arquitectòniques, gestions i dubtes sobre tràmits amb la seguretat social en matèria d’incapacitacions…
Beneficiaris: 15 socis amb EM, 5 familiars associats, 10 familiars no associats.
Hores d’atenció: 8 h setmanals

 

REHABILITACIÓ FÍSICA: A través d’aquest servei, un total de 35 socis han potenciat la seva autonomia personal, retardant la dependència i l’augment de la discapacitat que la malaltia produeix, fent front als efectes que l’EM provoca, evitant la institucionalització d’aquests i continuant la seva permanència en el seu entorn social. Els usuaris han millorat la mobilitat de les seves extremitats, han reeducat l’equilibri facilitant l’estabilitat i el control del tronc, han evitat rigidesa i retraccions càpsulo-ligamentoses, s’han adaptat a les activitats de la vida diària, han evitat contractures i retraccions musculars, han millorat la seva fisiologia pulmonar…
Es considera el tractament més important tenint en compte les característiques que presenten els nostres usuaris, persones amb EM que tenen seqüeles neurològiques acompanyades de la progressió de la malaltia.
Les sessions de rehabilitació es divideixen en dues parts, a la primera part un fisioterapeuta especialitzat efectua mobilitzacions als usuaris en una llitera per mantenir la musculatura, la elasticiadad i la força, i a la segona part cada persona realitza diferents exercicis pautats pel fisioterapeuta en aparells de manteniment per treballar aspectes específics de la marxa, l’equilibri, la força,…

 

QUIROMASSATGE: A través d’aquesta activitat un total de 37 persones, han pogut millorar la seva qualitat de vida, activant principalment la seva circulació sanguínia i evitant la rigidesa i la espasticidad i les úlceres de pressió que la malaltia provoca.

 

PSICOLOGIA GRUPAL: A través d’aquesta activitat un total de 16 persones han posat en comú setmanalment les seves inquietuds, alegries, dificultats… L’objectiu s’ha centrat a oferir a l’afectat una sèrie d’eines psíquiques per afavorir l’adaptació a la discapacitat i contribuir així al seu benestar bio-psico-social, millorant la seva qualitat de vida i la dels seus familiars.
El servei, ofert tant als usuaris com als seus familiars, ha mostrat com fer front als possibles sentiments que provoca la malaltia, a mantenir l’equilibri emocional personal i familiar i a generar actituds positives per fer front a la discapacitat.

LOGOPÈDIA: A través d’aquesta activitat un total de 10 persones han millorat la seva comunicació, la seva vocalització, han après a utilitzar la respiració de forma correcta, han millorat l’agilitat, la força i la coordinació dels òrgans implicats en la parla, utilitzat diferents tècniques de respiració i enfortit la musculatura dels aparells respiratori i de la cavitat bucal i la tràquea.

 

REHABILITACIÓ FÍSICA DINS L’AIGUA: A través d’aquesta activitat, un total de 12 persones han tingut la possibilitat de poder rebre rehabilitació física dins de l’aigua. Gràcies a l’aigua els beneficiaris han pogut moure’s i exercitar-se d’una forma menys agressiva, aprenent ha controlar el cansament, el tremolor i la pèrdua de l’equilibri.

 

CONFERÈNCIES MÈDIQUES: En el transcurs del projecte s’han realitzat diferents conferències mèdiques amb la finalitat de proporcionar diferent informació útil per als nostres socis i han ampliat els seus coneixements en els temes tractats, que han estat els següents:
– Beneficis de la rehabilitació neuropsicológica en la EM
– Les alteracions cognitives, emocionals i conductuals en l’esclerosi múltiple

Els resultats obtinguts del projecte han estat els següents:
-El 65% dels beneficiaris directes del projecte no han patit deterioració física malgrat l’evolució de la malaltia.
-El 85% dels beneficiaris directes de projecte han millorat el seu estat emocional i psicològic.
-El 60% dels beneficiaris directes han mantingut o millorat el seu estat físic, podent realitzar diferents activitats prescindint de l’ajuda d’una tercera persona.
-El 75% dels usuaris que han participat en les activitats de manteniment físic han pogut mantenir les habilitats físiques malgrat l’evolució de la malaltia.
-El 90% dels usuaris que han participat en l’activitat de logopèdia han mantingut la seva capacitat del parla.
-El 80% dels usuaris de l’activitat de psicologia han mantingut el seu estat emocional alt.
-El 100% dels usuaris del projecte que han participat en les diferents activitats i serveis han ampliat la seva xarxa social.
-El 100% dels usuaris del projecte han estat informats dels possibles recursos als quals podien accedir.
-El 90% dels usuaris del projecte han millorat la seva situació familiar posat que els familiars han tingut unes hores lliures per cobrir les seves necessitats.

 

TOTS SOM ART” projecte centrat a crear un espai on els beneficiaris del projecte han adquirit coneixements relacionats amb diferents artistes fent front a les necessitats sorgides a conseqüència de la malaltia. El grup del curs de pintura ha estat format per 17 persones.

L’objectiu general del projecte s’ha centrat a desenvolupar una iniciativa artística adaptada i accessible. La seva execució s’ha dividit en dos blocs. El primer bloc s’ha centrat en el disseny del projecte tenint present el context del problema, els múltiples factors i variables que influïen tant internes com a externes, la realitat social i les característiques dels usuaris del projecte (problemes de mobilitat en les extremitats superiors, falta de visió, tremolors…).
El segon bloc s’ha centrat en l’execució del projecte, amb la realització d’un taller setmanal de pintura durant tres hores oferint un servei individualitzat i adaptat a les diferents necessitats d’adaptabilitat. El temari realitzat s’ha centrat en l’anàlisi de les característiques de l’estil i influències de diferents artistes, en la visita a les diferents exposicions organitzades a Barcelona i realització de diferents pintures per part dels beneficiaris.
Els resultats obtinguts del projecte han estat els següents:
-El 100 % dels beneficiaris del projecte han ampliat els seus coneixements relacionats amb diferents corrents artístics.
-El 100 % dels beneficiaris del projecte han millorat la seva tècnica a través dels tallers realitzats.
-El 80 % dels beneficiaris del projecte han ralentit la deterioració física en les extremitats superiors.
– El 70 % dels beneficiaris del projecte que no han sofert un brot han mantingut les habilitats de les extremitats superiors.
-El 100 % dels beneficiaris del projecte han evitat l’aïllament social relacionant-se amb persones que es trobaven en una situació semblant.
-El 90 % dels beneficiaris del projecte han posat en comú els seus sentiments amb la resta de persones.

 

AJUDA DOMICILIÀRIA PER A PERSONES AFECTADES DE EM” projecte centrat a cobrir les diferents necessitats i demandes que 20 usuaris han presentat al seu domicili, potenciant dos aspectes essencials com són l’autonomia personal i la inclusió social. Durant el transcurs del projecte, s’han cobert totes aquelles necessitats personals relacionades l’estat físic i psicològic de la persona i millora de l’entorn social, facilitant que l’usuari romangués al seu domicili.

El projecte realitzat porta setze anys executant-se ja que que existeix un volum elevat de persones a les quals la malaltia els impedeix poder realitzar diferents activitats bàsiques del seu dia a dia de manera autònoma. Són persones dependents que necessiten l’atenció directa als seus domicilis. Sense aquesta ajuda, la permanència al domicili es consideraria impossible i haurien d’abandonar-los acudint a un recurs assistencial, i desgraciadament, a la ciutat de Barcelona no hi ha recursos assistencials especialitzats per a persones que sofreixen una malaltia neurodegenerativa com és l’esclerosi múltiple, per la qual cosa el recurs al que haurien d’accedir serien residències de tercera edat.

L’equip interdisciplinari ha estat l’encarregat d’establir la modalitat d’intervenció que s’ha dut a terme amb cada persona. Al moment de la demanda del servei, s’elabora una valoració de les diferents necessitats biopsicosocials i una vegada conegudes i aprovat l’alta del servei, s’estableixen els diferents objectius a treballar cadascun dels usuaris.
Els aspectes generals que s’han treballat amb tots ells són:
• L’adquisició dels hàbits de la cura del domicili.
• L’adquisició dels hàbits de la cura de la persona.
• Atenció familiar orientat a atenció social i psicològica.
• Assessorament social (per l’eliminació de possibles barreres arquitectòniques, tramitació de gestions administratives….)
• Potenciar les activitats d’oci i temps lliure dirigides a fomentar la participació activa.

Els resultats obtinguts del projecte han estat els següents:
-El 90% han potenciat la seva autonomia personal facilitant la seva permanència al domicili.
-El 90% dels beneficiaris han facilitat el desenvolupament de la realització de les activitats de la vida diària ( han dut a terme les activitats diàries que la malaltia els impedia fer).
-El 100% dels beneficiaris han adquirit diferents hàbits de cures, millorant la seva qualitat de vida.
-El 85% dels beneficiar-vos han acceptat la malaltia.
-El 85% dels beneficiaris s’han adaptat la situació que es troben a conseqüència de la malaltia.
-El 90% dels beneficiaris han millorat la seva situació familiar, els familiars cuidadors han gaudit d’unes hores lliures per cobrir les seves pròpies necessitats.
-El 90% dels beneficiaris han potenciat la seva integració social, han ampliat la seva xarxa social en el seu entorn habitual de vida.
-El 100% dels beneficiaris han rebut informació dels tràmits relacionats amb la tramitació d’ajudes socials.

 

LA ESCLEROSI MÚLTIPLE EXISTEIX” projecte centrat en la realització de diferents activitats, actes de sensibilització i informació en defensa dels drets de les persones amb esclerosi múltiple, amb l’objectiu de dur a terme la visibilitat de les capacitats de les persones amb discapacitat.

El projecte realitzat s’ha dividit en dos blocs. El primer bloc s’ha centrat a dur a terme diferents activitats i actes de sensibilització per donar a conèixer la malaltia i les conseqüències que aquesta té sobre la persona. La població a la qual hem dirigit aquestes activitats ha estat la població en general, trobant-nos també en persones que sofreixen la malaltia. Els actes realitzats han estat els següents:
-Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple: El passat 25 de Maig es va celebrar el dia mundial de l’esclerosi múltiple i el dia 27 vam participar amb diferents taules de postulació, amb la col·laboració dels familiars, afectats i voluntaris de l’entitat. Aquesta activitat es duc a terme simultàniament en les diferents entitats adherides a Aedem-Cocemfe. El dia 29 es va organitzar una cadena humana per a sensibilitzar a la societat cap al nostre col·lectiu.
-Dia Internacional de les persones amb discapacitat:. El 3 de desembre es commemora aquest dia, realitzant un acte on es va tenir contacte directe amb la població per acostar a la societat al col·lectiu de la discapacitat.
– Stands de divulgació: Hem participat en diferents mostres amb un stand representatiu de l’entitat amb la finalitat d’acostar-nos a la població, donant a conèixer l’entitat i la malaltia i oferint assessorament per a aquelles persones que ho han necessitat.

I el segon bloc s’ha centrat a treballar i representar els drets de les persones amb esclerosi múltiple davant la població (accessibilitat, adaptacions..) amb l’objectiu de facilitar el dia a dia de les persones amb discapacitat. Així, durant el 2017 hem assistit a reunions en espais municipals sobre discapacitat, a presentacions d’institucions, a presentacions en universitats, i hem participat en espais culturals i associatius amb la finalitat de fer visible la malaltia.

Els resultats obtinguts del projecte han estat els següents:
-El 90% dels participants en les activitats i actes de sensibilització han obtingut informació sobre l’esclerosi múltiple.
-El 100% dels socis de l’entitat i els seus familiars han resolt els diferents dubtes que han anat sorgint.
-El 100% dels socis de l’entitat han estat informats dels possibles recursos als quals podien accedir.
-S’ha conscienciat a la població i a la societat de les necessitats d’accessibilitat universal.
-El 100% de les persones que han participat en les activitats i actes de sensibilització han conegut la malaltia, fomentant la integració social i la conscienciació en les activitats de la vida diària.

I finalment el tercer bloc s’ha centrat en treballar i representar els drets de les persones amb esclerosi múltiple davant la població (accessibilitat, adaptacions ..) amb l’objectiu de facilitar el dia a dia de les persones amb discapacitat.
Els resultats obtinguts són els següents:
-El 90% de la gent que ha participat en les activitats i actes de sensibilització han obtingut informació sobre l’esclerosi múltiple.
-El 100% dels socis de l’entitat i els seus familiars han resolt les diferents dubtes que han anat sorgint.
-El 100% dels socis de l’entitat han estat informats dels possibles recursos als quals podien accedir.
-S’ha conscienciat a la població i la societat de les necessitats d’accessibilitat.
-El 90% de les persones que han participat en les activitats i actes de sensibilització coneixent la malaltia, han fomentat la integració social de les persones amb discapacitat.

 

REHABILITACIÓ FÍSICA ACCESIBLE PER A PERSONAS AMB EM” projecte centrat a oferir sessions de rehabilitació física dos dies a la setmana a 10 persones a les quals l’evolució de la malaltia els impedeix sortir del seu domicili i rebre aquest tractament.
A través de les diferents sessions, les persones han pogut retardar la deterioració física que la malaltia produeix, potenciant la mobilitat, obtenint autonomia i evitant la necessitat d’ajuda d’una tercera persona, mantenint la qualitat i expectativa de vida.

Els resultats obtinguts del projecte han estat els següents:
-El 75 % dels beneficiaris directes han evitat la deterioració física.
-El 60 % dels beneficiaris directes han mantingut el seu estat físic.
-El 60 % dels beneficiaris directes han mantingut les seves habilitats físiques quan han sofert un brot.
-El 50 % dels beneficiaris directes han mantingut l’autonomia i han evitat la necessitat de l’ajuda addicional.

Beneficiaris: 10 socis diagnosticats amb E.M
Hores d’atenció: 2 hores setmanals per a cada usuari

 

FEM POSSIBLE LA NOSTRA INTEGRACIÓ” projecte centrat a oferir diferents serveis i activitats que per potenciar la inclusió social i la igualtat d’oportunitats dels persones amb esclerosi múltiple, desenvolupant i enfortint alhora les capacitats personals i socials d’aquestes.
Durant el 2017 hem desenvolupat:
SERVEIS D’ATENCIÓ PSICOLÒGICA I EMOCIONAL
-Grups d’ajuda mútua: espai grupal dirigit per un professional de la psicologia especialitzat en malalties neurodegenerativas on s’han treballat aspectes relacionats amb el dia a dia de les persones afectades com les pors, les dificultats, etc i s’han facilitat eines per afavorir l’adaptació i millorar el benestar psicosocial.
-Sessions individuals: pas previ a la participació en grup, on el psicòleg avalua la situació de cada usuari i treballa amb ell i la seva família si fos necessari, aspectes i necessitats concretes per afrontar la EM.

SERVEIS DE DESENVOLUPAMENT PERSONAL
Entenem l’atenció a la persona de manera integral i individual, per això, a més dels serveis específics de rehabilitació física i cura psíquica contemplem la realització d’activitats que permetin a la persona desenvolupar-se d’una manera completa i establir relacions amb l’entorn fora del que la malaltia suposa.
Per a això hem dut a terme una sèrie de activitats que completen l’atenció que oferim:
-Activitats setmanals: tallers ocupacionals de pintura i de ceràmica; i taller de mobilitzacions.
Els tallers ocupacionals són un eix del treball que realitzem en l’entitat ja que a través de la seva implantació, els usuaris poden desenvolupar habilitats plàstiques i creatives al mateix temps que realitzen un tractament rehabilitador a través de la manipulació fina i gruixuda dels elements que manegen, treballen l’atenció, l’observació, desenvolupament d’habilitats socials en el treball en grup, etc. Durant el 2017, 17 persones han realitzat el taller de pintura, i 15 el taller de ceràmica.
El taller de mobilitzacions està dirigit als familiars i cuidadors de les persones afectades, i també als usuaris, i en ell es treballen postures ergonòmiques, higiene postural, cura de la persona cuidadora,… i es donen a conèixer ajudes tècniques per millorar les transferències, canvis de posicions, etc. Durant el 2017 s’han realitzat 4 tallers amb una afluència total de 81 persones.

-Activitats esporàdiques : visites a diferents museus, edificis d’interès cultural /ciutadà /arquitectònic, participació en activitats d’altres entitats. Les activitats culturals s’han realitzat una vegada al mes i la participació en activitats amb altres entitats ha estat trimestral.
Algunes de les activitats realitzades han estat:
-Visita a diferents exposicions del Caixa Forum.
-Visita a diferents exposicions del Museu d’Art Contemporani.
-Visita al Parc de Cervantes.
-Calçotadas de germanor.
-Participació a la Diada de Sant Jordi.
-Celebració del Carnestoltes.
-Participació en fires d’artesans.
-Visita a la Sagrada Familia.
-Visita al Museu Etnològic.

La participació en les activitats ha estat variada, ja que totes són obertes a la participació d’amics i familiars, i cadascuna d’elles ha tingut una afluència d’entre 15 i 50 persones.

Els resultats obtinguts del projecte han estat:
-El 90% dels beneficiaris directes han millorat el seu estat emocional i psicològic.
-El 85% dels beneficiaris han desenvolupat diferents habilitats socials.
-El 70% dels beneficiaris directes han augmentat la seva autoestima.
-El 90% dels beneficiaris directes han augmentat les seves relacions socials.
-Normalització de les persones amb discapacitat en el seu entorn.
-Normalització de les persones amb discapacitat en els llocs de treball.
-Conscienciació en la societat de les necessitats de les persones amb discapacitat.
-Intercanvi d’experiències i recursos propis.
-El 100 % dels beneficiaris directes amplien els seus coneixements en relació als diferents corrents artístics.
-El 85 % dels beneficiaris directes milloren la seva tècnica malgrat les dificultats que pateixen (problemes visuals, falta de coordinació de les extremitats superiors).
-El 85% dels beneficiaris directes fa front a les conseqüències de la malaltia quan han patit un brot.
-El 80 % dels beneficiaris directes milloren la seva coordinació oculo-manual.
-El 100 % dels beneficiaris directes fan front a l’aïllament social que la malaltia provoca venint a l’entitat.
-El 100 % dels beneficiaris directes han posat en comú les seves sensacions, inquietuds, alegries.

Skip to content