Jo era economista com el meu pare i, a més, venedor, molt bo, en la multinacional per la qual viatjava pel món. Estava molt enamorat de la meva nòvia, avui la meva dona, i ens vam anar junts a bussejar al cap de Gata.Yo era economista como mi padre y, además, vendedor, muy bueno, en la multinacional para la que viajaba por el mundo. Estaba muy enamorado de mi novia, hoy mi mujer, y nos fuimos juntos a bucear al cabo de Gata.

Quan es va manifestar la seva malaltia?
Després d’uns dies de somni, estava en un bar i vaig notar que em queia el cigarret a terra sense voler i que, en agafar un got, em tremolava la mà; després, tot el braç … I en 48 hores em vaig quedar paralitzat de mig cos.

Què li van diagnosticar?

Un ictus. Als 6 mesos vaig recaure i llavors sí van apreciar “malaltia desmielinitzant de tipus esclerosi múltiple”. D’això fa 12 anys.

Com va reaccionar vostè?

Als 32 anys et creus immortal. Vaig negar l’evidència; vaig voler creure que els metges s’havien equivocat una altra vegada. A poc a poc, vaig acceptar ser vulnerable i, després, em vaig creure immortal altra vegada: em vaig tornar bipolar. Vaig donar l’esquena a la malaltia.

I la malaltia li deixava ignorar?

Vaig seguir viatjant, treballant, però em costava més recuperar-me i, a estones, vaig començar a tenir por de recaure en qualsevol lloc. Si oblidava l’esclerosi -em deia- ella em oblidaria a mi.

Quant de temps portava diagnosticat?

Tres anys. I Pete. Va ser una sort que petarà llavors, perquè estava barallat amb els metges, els amics, la vida … Tots eren gilipolles. Però si creus que tots ho són, l’únic gilipolles ets tu. Ho era, el vaig veure i per fi vaig demanar ajuda.

¿I?

¡Me la van donar! ¿Curiós, no? Si demanes ajuda, te la donen: havia acceptat que era un ésser humà i que necessitava a altres éssers humans.

A qui va demanar ajuda?

A la meva família, amics, a tots. I em van respondre: un amic em va apuntar a ioga, un altre a un psicòleg; rehabilitació. ¡Vaig veure que tenia equip!

I bo.

Perquè ja havia après que si et deixes ajudar i fas cas als que saben més que tu … ¡funciona! Vaig començar a sentir-me millor.

Fantàstic.

A més, mentrestant, vaig ser pare.

Enhorabona!

Una nit d’insomni, llavors jo patia moltes, estava veient dormir al meu primer nadó, que tenia mesos, quan va treure la maneta fora del bressol. Em vaig emocionar. Vaig anar a agafar-lo en braços. Volia abraçar-lo, però em vaig adonar que no podia. No m’atrevia a fer-ho. I allò em va fer pensar.

Jo no podia triar no patir l’esclerosi, però sí podia decidir com tomármela.

¿I què va triar llavors?

Començar a gaudir de la vida que em quedava: fer coses, actuar, moure.Estar viu!

Quant li quedava?

Molt! Un dia estava amb la meva dona, Ima, una senyora gegantina de 1,48 m d’alçada. I vaig començar a flipar amb el blau del cel: “Ima -excla- mètodes, però quin bellesa de cel hi ha avui!”.

És veritat: sovint l’oblidem.

Era que l’esclerosi m’havia disminuït la percepció molt de temps, però aquell dia la medicació me la permetia. I era meravellós! Un altre amic que vaig demanar ajuda em va donar un consell d’or: “Ramon, oncle, ¿per què no corres?”.

Podia vostè fer running?

Res de running, jo corro. I va ser un alliberament: poder fer alguna cosa que en teoria havia donar-me por. Va ser tan fantàstic que em va anar de les mans … És a dir, dels peus.

Com va començar a córrer?

Doncs com tothom, primer, els 10 km. Després a millorar marca dels 10;després, la mitja marató; la marató … Vaig fer 4.

¿Seguia vostè treballant?

Vaig seguir treballant i vaig entrar en un equip d’atletisme, vaig preparar triatlons, vaig competir com paralímpic amb la selecció … Quina pujada!

No ho aconsegueix tot el món.

I allà estava jo, fet un xaval, fent una cosa que abans només veia a la tele. Al dia següent, estava amb el meu degotador mensual en el tractament que segueixo amb altres malalts i hi havia un xaval de 19 anys acabat d’arribar al que, entre tots, anàvem acongojando: que ja veuràs els atacs, la medicació, les punxades …

Per què ho espantaven?

Als de l’esclerosi ens agrada competir a veure qui està més putejat. I, si tenim públic, llavors muntem tot el xou. Jo el vaig tranquil·litzar i li vaig dir que estava preparant un Ironman. I al noi se li va il·luminar la cara: “Podré córrer?”. “És clar! ¡Correràs el que vulguis si t’entrenes, com tothom! “.

Li va fer cas?

El millor és que la criatura va respirar alleujat, però és que jo més. Mai m’havia sentit tan feliç i tan útil i així em vaig convertir en activista de l’esclerosi per donar-li visibilitat; donar el callo, defensar a la gent i que no ens retallin els pressupostos, que ens els estan retallant.

¿A la seva empresa es van portar?

El calvari és aconseguir la baixa; de fet encara no la tinc; no puc cobrar la pensió. Suposo que esperen que m’hagi d’arrossegar per donar-me-.

Espero que s’imposi el bon criteri.

I quan tinc una baixada, que els tinc com tothom, em repeteixo el mateix que li vaig dir al xaval a anar-me’n de l’hospital: “No sé el que em deixarà o no em deixarà fer l’esclerosi, però sé que no he de deixar que ningú -nadie- decideixi per mi el que no puc fer “.

Més i millors

El seu primer metge li va aconsellar que es resignés a l’esclerosi i renunciés a tot (de pas així li estalviava treball). Arroyo es va enfonsar; negar la malaltia;es va aïllar en el dolor i va buscar culpables, fins adonar-se que si tots et fallen, l’únic culpable ets tu. Va fer una cosa tan òbvia com difícil per a qui només té orgull: demanar ajuda. Es la van donar. Ja tenia “equip”. Amb ell va descobrir que no podia triar estar sa, però sí estar almenys malalt possible. L’esclerosi li posaria límits, però ningú més. I va començar a viure la resta de la seva vida, que és molt.Ja no està sol: té al seu costat als 45.000 malalts d’esclerosi d’aquest país. I als que l’estimem, que cada dia som més. I amb ell, millors.

¿Cuándo se manifestó su enfermedad?
Tras unos días de ensueño, estaba en un bar y noté que se me caía el cigarrillo al suelo sin querer y que, al coger un vaso, me temblaba la mano; luego, todo el brazo… Y en 48 horas me quedé paralizado de medio cuerpo.

¿Qué le diagnosticaron?

Un ictus. A los 6 meses recaí y entonces sí apreciaron “enfermedad desmielinizante de tipo esclerosis múltiple”. De eso hace doce años.

¿Cómo reaccionó usted?

A los 32 años te crees inmortal. Negué la evidencia; quise creer que los médicos se habían equivocado otra vez. Poco a poco, acepté ser vulnerable y, luego, me creí inmortal otra vez: me volví bipolar. Di la espalda a la enfermedad.

¿Y la enfermedad le dejaba ignorarla?

Seguí viajando, trabajando, pero me costaba más recuperarme y, a ratos, empecé a tener miedo a recaer en cualquier sitio. Si olvidaba la esclerosis –me decía– ella me olvidaría a mí.

¿Cuánto tiempo llevaba diagnosticado?

Tres años. Y peté. Fue una suerte que petara entonces, porque estaba peleado con los médicos, los amigos, la vida… Todos eran gilipollas. Pero si crees que todos lo son, el único gilipollas eres tú. Lo era, lo vi y por fin pedí ayuda.

¿Y?

¡Me la dieron! ¿Curioso, no? Si pides ayuda, te la dan: había aceptado que era un ser humano y que necesitaba a otros seres humanos.

¿A quién pidió ayuda?

A mi familia, amigos, a todos. Y me respondieron: un amigo me apuntó a yoga, otro a un psicólogo; rehabilitación. ¡Vi que tenía equipo!

Y bueno.

Porque ya había aprendido que si te dejas ayudar y haces caso a quienes saben más que tú… ¡funciona! Empecé a sentirme mejor.

Estupendo.

Además, mientras tanto, fui padre.

¡Enhorabuena!

Una noche de insomnio, entonces yo sufría muchas, estaba viendo dormir a mi primer bebé, que tenía meses, cuando sacó la manita fuera de la cuna. Me emocioné. Fui a cogerlo en brazos. Quería abrazarlo, pero me di cuenta de que no podía. No me atrevía a hacerlo. Y aquello me hizo pensar.

Yo no podía elegir no sufrir la esclerosis, pero sí podía decidir cómo tomármela.

¿Y qué eligió entonces?

Empezar a disfrutar de la vida que me quedaba: hacer cosas, actuar, moverme. ¡Estar vivo!

¿Cuánto le quedaba?

¡Mucho! Un día estaba con mi mujer, Ima, una señora gigantesca de 1,48 m de altura. Y empecé a flipar con el azul del cielo: “Ima –excla- mé–, ¡pero qué belleza de cielo hay hoy!”.

Es verdad: a menudo lo olvidamos.

Era que la esclerosis me había disminuido la percepción mucho tiempo, pero ese día la medicación me la permitía. ¡Y era maravilloso! Otro amigo al que pedí ayuda me dio un consejo de oro: “Ramón, tío, ¿por qué no corres?”.

¿Podía usted hacer running?

Nada de running, yo corro. Y fue una liberación: poder hacer algo que en teoría debía darme miedo. Fue tan estupendo que se me fue de las manos… Es decir, de los pies.

¿Cómo empezó a correr?

Pues como todo el mundo, primero, los 10 km. Luego a mejorar marca de los 10; después, la media maratón; la maratón… Hice cuatro.

¿Seguía usted trabajando?

Seguí trabajando y entré en un equipo de atletismo, preparé triatlones, competí como paralímpico con la selección… ¡Qué subidón!

No lo logra todo el mundo.

Y allí estaba yo, hecho un chaval, haciendo algo que antes sólo veía en la tele. Al día siguiente, estaba con mi gotero mensual en el tratamiento que sigo con otros enfermos y había un chaval de 19 años recién llegado al que, entre todos, íbamos acongojando: que ya verás los ataques, la medicación, los pinchazos…

¿Por qué lo asustaban?

A los de la esclerosis nos gusta competir a ver quién está más puteado. Y, si tenemos público, entonces montamos todo el show. Yo lo tranquilicé y le dije que estaba preparando un Ironman. Y al chico se le iluminó la cara: “¿Podré correr?”. “¡Pues claro! ¡Correrás lo que quieras si te entrenas, como todo el mundo!”.

¿Le hizo caso?

Lo mejor es que el crío respiró aliviado, pero es que yo más. Nunca me había sentido tan feliz y tan útil y así me convertí en activista de la esclerosis para darle visibilidad; dar el callo, defender a la gente y que no nos recorten los presupuestos, que nos los están recortando.

¿En su empresa se portaron?

El calvario es conseguir la baja; de hecho aún no la tengo; no puedo cobrar la pensión. Supongo que esperan a que me tenga que arrastrar para dármela.

Espero que se imponga el buen criterio.

Y cuando tengo un bajón, que los tengo como todo el mundo, me repito lo mismo que le dije al chaval al irme del hospital: “No sé lo que me dejará o no me dejará hacer la esclerosis, pero sé que no debo dejar que nadie –nadie– decida por mí lo que no puedo hacer”.

Más y mejores

Su primer médico le aconsejó que se resignara a la esclerosis y renunciara a todo (de paso así le ahorraba trabajo). Arroyo se hundió; negó la enfermedad; se aisló en el dolor y buscó culpables, hasta darse cuenta de que si todos te fallan, el único culpable eres tú. Hizo algo tan obvio como difícil para quien sólo tiene orgullo: pedir ayuda. Se la dieron. Ya tenía “equipo”. Con él descubrió que no podía elegir estar sano, pero sí estar lo menos enfermo posible. La esclerosis le pondría límites, pero nadie más. Y empezó a vivir el resto de su vida, que es mucho. Ya no está solo: tiene a su lado a los 45.000 enfermos de esclerosis de este país. Y a los que le queremos, que cada día somos más. Y con él, mejores.

 

 

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http://www.lavanguardia.com/lacontra/20160701/402885628637/no-puedo-elegir-estar-sano-pero-si-lo-menos-enfermo-posible.html

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