La esclerosi múltiple és una malaltia que afecta unes 50.000 persones a Espanya, però que, malgrat la seva gravetat, no té la visibilitat d’altres afeccions. El conseller de Sanitat de la Comunitat de Madrid,Jesús Sánchez Martos , ha clausurat aquest divendres una trobada organitzada per la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) sobre aquesta malaltia, l’objectiu principal ha estat, precisament,visibilitzar- . La cita ha comptat amb la presència del director de la pel·lícula ‘100 metres’, Marcel Barrera, i amb el pacient d’esclerosi múltiple en què es basa el film, Ramon Arroyo , protagonista d’una veritable història de superació.

Sánchez Martos, que va ja va coincidir amb Rierol durant la iniciativa ‘Mulla’t per l’esclerosi múltiple’, portada a terme a Madrid aquest estiu, ha lloat la seva fortalesa i afany de superació i ha fet broma amb el increïble que resulta de vegades que pateixi aquesta malaltia neurodegenerativa. En un to més seriós, el conseller ha agraït, tant a Arroyo, pels seus èxits esportius i pel llibre ‘Rendir no és una opció’, que va escriure arran d’aquests; com a tot l’equip darrere de la producció de ‘100 metres’, la tasca de difusió de la malaltia que estan fent.

Aquesta pel·lícula va ser de gran ajuda. Vull agrair als seus productors, al seu director ia tot l’equip la tasca que fan per visibilitzar aquesta malaltia, perquè és una enfemedad s’oculta i necessitem normalitzar-la i fer-la visible “, ha assenyalat el conseller, que ha recordat que l’esclerosi múltiple es manifesta en persones molt joves i si es detecta a temps l’evolució pot ser millor.

Sánchez Martos ha acabat la seva intervenció mostrant-se realment commogut per la història de Arroyo, a qui se li va detectar la malaltia amb 32 anys i que, després de rebre un diagnòstic descoratjador va començar a entrenar, fins a completar un ‘ironman’, la prova més dura dins del triatló. el conseller ha recomanat tant llegir el llibre com veure la pel·lícula. “L’únic que no sé és si Dani Rovira -encara que és molt bon actor- va a transmetre tant com aquest home [en referència a Arroyo]”, ha fet broma.

5 taules rodones

La cita, que ha acabat amb una projecció en primícia de l’esmentada pel·lícula, s’ha desenvolupat al Casino de Madrid, amb un format de networking i sota el títol de ‘Els meus 100 metres per l’EM’. S’ha tractat d’un acte tant científic com de sensibilització social que ha reunit a pacients i familiars amb neuròlegs, indústria i altres professionals. Durant la jornada s’han intercanviat experiències i coneixements i s’ha obert un debat sbre com fer de l’EM una malaltia més visible, acceptada i integrada en la nostra societat. Així mateix s’han repassat els últims avenços clínics en el seu abordatge.

La trobada, avalat per la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), ha comptat amb la col·laboració de Bayer, Merck, Sanofi-Genzyme i Teva. Ha inclòs cinc taules sobre noves tendències d’aproximació, estratègies per mantenir-se actiu o el repte de donar visibilitat social a l’EM, entre d’altres assumptes.

Els pacients han tingut un paper protagonista en la trobada . A més del propi Arroyo, han intervingut altres afectats d’EM molt actius i coneguts, com Paula Bornachea, un referent en xarxes socials;l’Ironman Luis Fernando Serrano, Kiko Munar, la ballarina Nella Madarro i l’actor català Bruno Bergonzini.

Les associacions de pacients d’EM han estat representades a través dels seus presidents a nivell nacional. Així mateix han estat present neuròlegs com Jorge Matías-Guiu, Xavier Montalban, Alfredo Antiguitat i María Luisa Martínez Ginés; Carmen Funes, infermera i secretària de la Societat Espanyola d’Infermeria Neurològica (Sedene).

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/sanchez-martos-tenemos-que-normalizar-la-esclerosis-multiple–6742

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Skip to content