- El consejero clausura un encuentro que reúne a pacientes, neurólogos y al equipo de la película ‘100 métros’
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a unas 50.000 personas en España, pero que, pese a su gravedad, carece de la visibilidad de otras afecciones. El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, ha clausurado este viernes un encuentro organizado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) sobre esta enfermedad, cuyo objetivo principal ha sido, precisamente, visibilizarla. La cita ha contado con la presencia del director de la película ‘100 metros’, Marcel Barrera, y con el paciente de esclerosis múltiple en la que se basa el film, Ramón Arroyo, protagonista de una verdadera historia de superación.
Sánchez Martos, quien ya coincidió con Arroyo durante la iniciativa ‘Mójate por la esclerosis múltiple’, llevada a cabo en Madrid este verano, ha alabado su fortaleza y afán de superación y ha bromeado con lo increíble que resulta a veces que padezca esta enfermedad neurodegenerativa. En un tono más serio, el consejero ha agradecido, tanto a Arroyo, por sus logros deportivos y por el libro ‘Rendirse no es una opción’, que escribió a raíz de estos; como a todo el equipo detrás de la producción de ‘100 metros’, la labor de difusión de la enfermedad que están haciendo.
“Esta película va a ser de gran ayuda. Quiero agradecer a sus productores, a su director y a todo el equipo la labor que hacen para visibilizar esta enfermedad, porque es una enfemedad se oculta ynecesitamos normalizarla y hacerla visible”, ha señalado el consejero, quien ha recordado que la esclerosis múltiple se manifiesta en personas muy jóvenes y si se detecta a tiempo la evolución puede ser mejor.
Sánchez Martos ha terminado su intervención mostrándose realmente conmovido por la historia de Arroyo, a quien se le detectó la enfermedad con 32 años y que, después de recibir un diagnóstico desalentador comenzó a entrenar, hasta completar un ‘ironman’, la prueba más dura dentro del triatlón. El consejero ha recomendado tanto leer el libro como ver la película. “Lo único que no sé es si Dani Rovira -aunque es muy buen actor- va a transmitir tanto como este hombre [en referencia a Arroyo]”, ha bromeado.
5 mesas redondas
La cita, que ha terminado con una proyección en primicia de la mencionada película, se ha desarrollado en el Casino de Madrid, con un formato de networking y bajo el título de ‘Mis 100 metros por la EM’. Se ha tratado de un acto tanto científico como de sensibilización social que ha reunido a pacientes y familiares con neurólogos, industria y otros profesionales. Durante la jornada se han intercambiado experiencias y conocimientos y se ha abierto un debate sbre como hacer de la EM una enfermedad más visible, aceptada e integrada en nuestra sociedad. Asimismo se han repasado los últimos avances clínicos en su abordaje.
El encuentro, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha contado con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi-Genzyme y Teva. Ha incluido cinco mesas sobre nuevas tendencias de aproximación, estrategias para mantenerse activo o el reto de dar visibilidad social a la EM, entre otros asuntos.
Los pacientes han tenido un papel protagonista en el encuentro. Además del propio Arroyo, han intervenido otros afectados de EM muy activos y conocidos, como Paula Bornachea, un referente en redes sociales; el Ironman Luis Fernando Serrano, Kiko Munar, la bailarina Nella Madarro y el actor catalán Bruno Bergonzini.
Las asociaciones de pacientes de EM han estado representadas a través de sus presidentes a nivel nacional. Asimismo han estado presente neurólogos como Jorge Matías-Guiu, Xavier Montalban, Alfredo Antigüedad y María Luisa Martínez Ginés; Carmen Funés, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).
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http://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/sanchez-martos-tenemos-que-normalizar-la-esclerosis-multiple–6742