Segons una enquesta, la majoria dels pacients amb Esclerosi Múltiple (EM) té dificultats per caminar o mantenir l’equilibri.

Segons els resultats d’una nova enquesta realitzada per Harris Interactive, els pacients amb EM que han reconegut tenir dificultats per caminar, ho descriuen com l’aspecte més problemàtic de la malaltia, perquè restringeix les activitats diàries i afecta al benestar emocional i econòmic. Según una encuesta, la mayoría de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) tiene dificultades para caminar o mantener el equilibrio.

Según los resultados de una nueva encuesta realizada por Harris Interactive, los pacientes con EM que han reconocido tener dificultades para caminar, lo describen como el aspecto más problemático de la enfermedad, porque restringe las actividades diarias y afecta al bienestar emocional y económico.

Ámsterdam, octubre de 2011.– La dificultat per caminar o mantenir l’equilibri afecta a la majoria dels pacients d’Esclerosi Múltiple (EM), i el 70% assegura que la dificultat per caminar és l’aspecte més problemàtic de la malaltia. No obstant això, el 40% dels pacients ha parlat “poques vegades o cap” sobre la dificultat per caminar amb el seu metge, segons els resultats d’una enquesta realitzada, al juny de 2011, a través d’Internet per Harris Interactive per a l’Associació Nacional d’Esclerosi Múltiple (NMSS, per les seves sigles en anglès) i Acorda Therapeutics. Els resultats de l’enquesta, en la qual han participat més d’1.200 persones que conviuen amb la EM, s’han presentat avui al V Congrés dels Comitès Europeu i Americà per al Tractament i la Investigació de l’Esclerosi Múltiple (ECTRIMS i ACTRIMS), que s’està celebrant en Ámsterdam.

Al voltant de dos terços dels pacients amb EM (el 65%) van informar sobre dificultats per caminar, incapacitat per caminar o problemes per mantenir l’equilibri almenys dues vegades a la setmana. A més, la majoria d’aquests pacients van assegurar experimentar problemes per caminar en els primers anys des del diagnòstic de la malaltia. Entre els pacients diagnosticats amb EM en els últims cinc anys, el 58% ha experimentat problemes de mobilitat almenys dues vegades a la setmana.

Segons els resultats de l’estudi, els joves amb EM són menys propensos a iniciar una conversa amb un professional sanitari sobre la dificultat per caminar. De mitjana, les persones amb EM de 41 anys o menys que comenten la dificultat per caminar amb el seu metge, inicien la conversa només en el 46% dels casos.

“Aquests importants resultats indiquen que molts pacients amb EM dubten a l’hora de parlar sobre la seva dificultat per caminar, i que els pacients joves són encara menys propensos a comentar activament aquest problema amb el seu metge”, explica Nicholas LaRocca, vicepresident de subministrament sanitari i investigació política de NMSS. “És clar que hem d’animar a les persones amb EM perquè parlin d’aquesta problemàtica amb el seu metge, inclosos els pacients recentment diagnosticats que puguin estar experimentant només problemes lleus en la seva capacitat per caminar o en l’equilibri”.

L’enquesta també ha demostrat que dones i homes amb EM i dificultats per caminar creuen que poden suposar un perill, encara que a les dones els preocupen especialment els perills relacionats amb la dificultat per caminar:

– El 78% de les dones i el 62% dels homes assegura que les dificultats per caminar “fan que moure’s sigui perillós”.

Altres conclusions sobre les caigudes han revelat que:

– Entre els adults amb EM que sofreixen dificultats per caminar, el 60% assegura haver-se caigut i el 34% d’ells explica que la caiguda va provocar una lesió.

– En general, les persones que han sofert caigudes esmenten haver-se caigut unes tres vegades en els últims sis mesos.

“Per buscar ajuda quan apareixen dificultats per caminar, les persones amb EM han d’assumir un paper més actiu i compartir el problema amb els seus metges i altres membres del personal d’atenció. Existeixen opcions disponibles per al tractament de la incapacitat per caminar i és necessari considerar-les”, va afegir LaRocca.

La dificultat per caminar també afecta al benestar econòmic i social

Entre tots els pacients amb EM, sis de cada deu (61%) asseguren que ha interferit en la seva capacitat per treballar, i com a conseqüència, s’ha produït una disminució dels seus ingressos. Moltes persones amb EM que presenten dificultat per caminar i treballen en l’actualitat, indiquen que han hagut de realitzar canvis en el seu estil de vida, com canviar de professió (21%) o deixar de treballar durant un temps (21%) a causa de la seva dificultat per caminar.

Els resultats de l’enquesta també indiquen que:

– El 79% dels adults amb EM que treballen asseguren que la dificultat per caminar els ha afectat negativament d’una manera o un altre en el treball, obligant-los a demanar dies lliures, condicions especials o reduir la jornada laboral, entre uns altres.

– El 60% de les persones amb EM que han sofert dificultat per caminar han hagut de perdre’s almenys un gran esdeveniment personal.

– El 32% de les persones amb EM i dificultat per caminar informen que els ha causat una sensació d’aïllament.

“Els resultats de l’estudi indiquen que moltes persones amb EM sofreixen problemes físics, econòmics i emocionals derivats de la dificultat per caminar. Davant aquests resultats tan sorprenents, esperem que més persones que conviuen amb la EM, inclosos els pacients més joves amb símptomes lleus a moderats, se sentin inspirats per parlar de la seva mobilitat amb el personal sanitari”, explica Andrew R. Blight, director científic de Acorda Therapeutics.

Sobre l’enquesta

L’enquesta online va ser realitzada per Harris Interactive entre el 10 i 17 de juny de 2011, i ha estat finançada per l’Associació Nacional d’Esclerosi Múltiple i Acorda Therapeutics. La mostra total va incloure a 1.246 pacients majors de 18 anys amb EM a Estats Units. Els resultats es van sospesar segons el necessari en funció de l’edat, sexe, raça o ètnia, formació, regió i ingressos familiars. La ponderació de la puntuació de propensió també s’utilitza per ajustar-se a la propensió dels enquestats a estar online. No és possible calcular estimacions de mostres teòriques. Existeixen còpies íntegres de la metodologia a la seva disposició.

Sobre l’Esclerosi Múltiple

L’Esclerosi Múltiple és una malaltia impredictible i sovint incapacitante del Sistema Nerviós Central, que interromp el flux d’informació dins del cervell i entre el cervell i l’organisme. Cada hora, a EUA, es diagnostica la malaltia a una persona. Els símptomes varien des de la reducció o pèrdua de la mobilitat, al entumecimiento i formiguejo, fins a la ceguesa i la paràlisi. L’avanç, gravetat i símptomes específics de EM en una persona no poden preveure’s, encara que els avanços en la investigació i el tractament ens estan apropant a un món sense Esclerosi Múltiple. La majoria dels pacients amb EM es diagnostiquen entre els 20 i 50 anys d’edat, amb entre dues i tres vegades més dones que homes diagnosticats. La EM afecta a més de 400.000 persones a EUA i 2,1 milions de persones a tot el món.

Sobre l’Associació Nacional d’Esclerosi Múltiple

L’Associació Nacional d’Esclerosi Múltiple aborda els reptes de les persones afectades per la EM. Per complir la seva missió, l’associació finança projectes innovadors d’investigació, fomenta canvis, imparteix formació professional, col·labora amb organitzacions de EM de tot el món i organitza programes i serveis dissenyats per ajudar a les persones amb EM i a les seves famílies a seguir cap a davant. Només en 2010, a través de la seva oficina nacional i la seva xarxa de 50 delegacions estatals, l’associació va destinar 159 milions de dòlars a programes i serveis d’ajuda a més d’un milió de persones. Per apropar-nos a un món sense EM, l’associació ha invertit també 37 milions de dòlars en suport de 325 projectes d’investigació nous i en curs a tot el món. Uneixi’s al moviment aquí.

Sobre Acorda Therapeutics®, Inc.

Acorda Therapeutics és una empresa biotecnològica que desenvolupa teràpies per a l’esclerosi múltiple, lesions de la medul·la espinal i trastorns relacionats amb el sistema nerviós. L’empresa comercialitza AMPYRA(R) (dalfampridina), comprimits d’alliberament prologat de 10 mg a Estats Units. AMPYRA és un bloqueador del canal de potassi, autoritzat com a tractament per a la millora del caminar en pacients amb esclerosi múltiple. S’ha demostrat mitjançant la millora en la velocitat del caminar. AMPYRA s’ha desenvolupat a partir de la tecnologia de sistema d’absorció matricial de fàrmacs MXDAS(R) de Elan, i ho fabrica Alkermes Pharma Ireland Limited a partir d’un contracte de subministrament amb Acorda.

Acorda també comercialitza ZANAFLEX CAPSULES(R) (hidrocloruro de tizanidina), un fàrmac de curta durada per al tractament de la espasticidad. La línia de projectes de la companyia inclou diversos productes en desenvolupament per al tractament, regeneració i reparació de la medul·la espinal i el cervell.

Sobre Harris Interactive®

Harris Interactive és una de les empreses capdavanteres en estudis personalitzats de mercat al món, que fa ús de la investigació, la tecnologia i els coneixements empresarials per transformar una informació rellevant en un pronòstic executable. Coneguda àmpliament per l’enquesta Harris i les seves innovadors metodologies d’investigació, Harris ofereix coneixements en un ampli ventall de sectors com la sanitat, tecnologia, relacions públiques, energia, telecomunicacions, serveis financers, assegurances, mitjans, minoreo, restauració i productes de consum. Atén als seus clients en més de 215 països i territoris des de les seves oficines a Amèrica del Nord i Europa, amb una xarxa d’empreses independents d’investigació, i s’especialitza en la provisió de solucions d’investigació que ajuden a avançar-nos al futur.

 

 

 

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

 

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Ámsterdam, octubre de 2011.– La dificultad para caminar o mantener el equilibrio afecta a la mayoría de los pacientes de Esclerosis Múltiple (EM), y el 70% asegura que la dificultad para caminar es el aspecto más problemático de la enfermedad. No obstante, el 40% de los pacientes ha hablado “pocas veces o ninguna” sobre la dificultad para caminar con su médico, según los resultados de una encuesta realizada, en junio de 2011, a través de Internet por Harris Interactive para la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS, por sus siglas en inglés) y Acorda Therapeutics. Los resultados de la encuesta, en la que han participado más de 1.200 personas que conviven con la EM, se han presentado hoy en el V Congreso de los Comités Europeo y Americano para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS y ACTRIMS), que se está celebrando en Ámsterdam.

Alrededor de dos tercios de los pacientes con EM (el 65%) informaron sobre dificultades para caminar, incapacidad para caminar o problemas para mantener el equilibrio al menos dos veces a la semana. Además, la mayoría de estos pacientes aseguraron experimentar problemas para caminar en los primeros años desde el diagnóstico de la enfermedad. Entre los pacientes diagnosticados con EM en los últimos cinco años, el 58% ha experimentado problemas de movilidad al menos dos veces a la semana.

Según los resultados del estudio, los jóvenes con EM son menos propensos a iniciar una conversación con un profesional sanitario sobre la dificultad para caminar. De media, las personas con EM de 41 años o menos que comentan la dificultad para caminar con su médico, inician la conversación sólo en el 46% de los casos.

“Estos importantes resultados indican que muchos pacientes con EM dudan a la hora de hablar sobre su dificultad para caminar, y que los pacientes jóvenes son todavía menos propensos a comentar activamente este problema con su médico”, explica Nicholas LaRocca, vicepresidente de suministro sanitario e investigación política de NMSS. “Está claro que debemos animar a las personas con EM para que hablen de esta problemática con su médico, incluidos los pacientes recién diagnosticados que puedan estar experimentando sólo problemas leves en su capacidad para andar o en el equilibrio”.

La encuesta también ha demostrado que mujeres y hombres con EM y dificultades para caminar creen que pueden suponer un peligro, aunque a las mujeres les preocupan especialmente los peligros relacionados con la dificultad para caminar: 

– El 78% de las mujeres y el 62% de los hombres asegura que las dificultades para caminar “hacen que moverse sea peligroso”.

Otras conclusiones sobre las caídas han revelado que: 

– Entre los adultos con EM que sufren dificultades para caminar, el 60% asegura haberse caído y el 34% de ellos explica que la caída provocó una lesión. 

– Por lo general, las personas que han sufrido caídas mencionan haberse caído unas tres veces en los últimos seis meses.

“Para buscar ayuda cuando aparecen dificultades para caminar, las personas con EM deben asumir un papel más activo y compartir el problema con sus médicos y otros miembros del personal de atención. Existen opciones disponibles para el tratamiento de la incapacidad para caminar y es necesario considerarlas”, añadió LaRocca.

La dificultad para caminar también afecta al bienestar económico y social

Entre todos los pacientes con EM, seis de cada diez (61%) aseguran que ha interferido en su capacidad para trabajar, y como consecuencia, se ha producido una disminución de sus ingresos. Muchas personas con EM que presentan dificultad para caminar y trabajan en la actualidad, indican que han tenido que realizar cambios en su estilo de vida, como cambiar de profesión (21%) o dejar de trabajar durante un tiempo (21%) debido a su dificultad para caminar.

Los resultados de la encuesta también indican que: 

– El 79% de los adultos con EM que trabajan aseguran que la dificultad para caminar les ha afectado negativamente de un modo u otro en el trabajo, obligándoles a pedir días libres, condiciones especiales o reducir la jornada laboral, entre otros. 

– El 60% de las personas con EM que han sufrido dificultad para caminar han tenido que perderse al menos un gran acontecimiento personal. 

– El 32% de las personas con EM y dificultad para caminar informan de que les ha causado una sensación de aislamiento.

“Los resultados del estudio indican que muchas personas con EM sufren problemas físicos, económicos y emocionales derivados de la dificultad para caminar. Ante estos resultados tan asombrosos, esperamos que más personas que conviven con la EM, incluidos los pacientes más jóvenes con síntomas leves a moderados, se sientan inspirados para hablar de su movilidad con el personal sanitario”, explica Andrew R. Blight, director científico de Acorda Therapeutics.

Acerca de la encuesta

La encuesta online fue realizada por Harris Interactive entre el 10 y 17 de junio de 2011, y ha sido financiada por la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple y Acorda Therapeutics. La muestra total incluyó a 1.246 pacientes mayores de 18 años con EM en Estados Unidos. Los resultados se sopesaron según lo necesario en función de la edad, sexo, raza o etnia, formación, región e ingresos familiares. La ponderación de la puntuación de propensión también se utiliza para ajustarse a la propensión de los encuestados a estar online. No es posible calcular estimaciones de muestras teóricas. Existen copias íntegras de la metodología a su disposición.

Acerca de la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad impredecible y a menudo incapacitante del Sistema Nervioso Central, que interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre el cerebro y el organismo. Cada hora, en EE.UU., se diagnostica la enfermedad a una persona. Los síntomas varían desde la reducción o pérdida de la movilidad, al entumecimiento y hormigueo, hasta la ceguera y la parálisis. El avance, gravedad y síntomas específicos de EM en una persona no pueden preverse, aunque los avances en la investigación y el tratamiento nos están acercando a un mundo sin Esclerosis Múltiple. La mayoría de los pacientes con EM se diagnostican entre los 20 y 50 años de edad, con entre dos y tres veces más mujeres que hombres diagnosticados. La EM afecta a más de 400.000 personas en EE.UU. y 2,1 millones de personas en todo el mundo.

Acerca de la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple

La Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple aborda los retos de las personas afectadas por la EM. Para cumplir su misión, la asociación financia proyectos innovadores de investigación, fomenta cambios, imparte formación profesional, colabora con organizaciones de EM de todo el mundo y organiza programas y servicios diseñados para ayudar a las personas con EM y a sus familias a seguir hacia delante. Sólo en 2010, a través de su oficina nacional y su red de 50 delegaciones estatales, la asociación destinó 159 millones de dólares a programas y servicios de ayuda a más de un millón de personas. Para acercarnos a un mundo sin EM, la asociación ha invertido también 37 millones de dólares en apoyo de 325 proyectos de investigación nuevos y en curso en todo el mundo. Únase al movimiento aquí.

Acerca de Acorda Therapeutics®, Inc.

Acorda Therapeutics es una empresa biotecnológica que desarrolla terapias para la esclerosis múltiple, lesiones de la médula espinal y trastornos relacionados con el sistema nervioso. La empresa comercializa AMPYRA(R) (dalfampridina), comprimidos de liberación prologada de 10 mg en Estados Unidos. AMPYRA es un bloqueador del canal de potasio, autorizado como tratamiento para la mejora del caminar en pacientes con esclerosis múltiple. Se ha demostrado mediante la mejora en la velocidad del caminar. AMPYRA se ha desarrollado a partir de la tecnología de sistema de absorción matricial de fármacos MXDAS(R) de Elan, y lo fabrica Alkermes Pharma Ireland Limited a partir de un contrato de suministro con Acorda.

Acorda también comercializa ZANAFLEX CAPSULES(R) (hidrocloruro de tizanidina), un fármaco de corta duración para el tratamiento de la espasticidad. La línea de proyectos de la compañía incluye varios productos en desarrollo para el tratamiento, regeneración y reparación de la médula espinal y el cerebro.

Acerca de Harris Interactive®

Harris Interactive es una de las empresas líderes en estudios personalizados de mercado en el mundo, que hace uso de la investigación, la tecnología y los conocimientos empresariales para transformar una información relevante en un pronóstico ejecutable. Conocida ampliamente por la encuesta Harris y sus innovadores metodologías de investigación, Harris ofrece conocimientos en un amplio abanico de sectores como la sanidad, tecnología, relaciones públicas, energía, telecomunicaciones, servicios financieros, seguros, medios, minoreo, restauración y productos de consumo. Atiende a sus clientes en más de 215 países y territorios desde sus oficinas en América del Norte y Europa, con una red de empresas independientes de investigación, y se especializa en la provisión de soluciones de investigación que ayudan a adelantarnos al futuro.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/11352/1/Segun-una-encuesta-la-mayoria-de-los-pacientes-con-Esclerosis-Multiple-EM-tiene-dificultades-para-caminar-o-mantener-el-equilibrio-/Page1.html

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