¿QUI SOM? PRESENTACIÓ DE L’ENTITAT

L’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre que va néixer en 1992 a les mans d’un grup de persones afectades d’esclerosi múltiple o alguna malaltia de caràcter neuro-degeneratiu

Les persones fundadores de l’associació van passar a ser els membres de la junta de l’entitat fent un procés de planificació racional, creatiu, intuïtiu i de lideratge on van reflexionar i van decidir quin seria el seu futur i quins serien les accions que es durien a terme.

La Llar va ser declarada Entitat d’Utilitat Pública pel treball realitzat i el desenvolupament de programes adequats a les necessitats específiques de les persones amb esclerosi múltiple i va ser reconeguda amb la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona al novembre del 2007.

L’entitat dedica els seus esforços a garantir els drets que assisteixen a les persones amb discapacitat. Aquests drets es concreten en la plena integració social i la llibertat per compartir espais, àmbits i mentalitats sense barreres, per això l’associació treballa per aportar a la societat tot del que som capaces.

L’organigrama de l’entitat està basat en la participació de totes persones que formem La Llar. Com a associació, l’òrgan màxim de decisió és l’Assemblea de Socis, representada en una Junta Directiva electa democràticament cada 4 anys.

La Junta Directiva està composta per president, vicepresident, tresorer, secretari i 8 vocals, representant les àrees de comunicació, participació, recursos humans, finançament i projectes.
L’òrgan gestor en el funcionament de l’entitat recau sobre la direcció tècnica, responsable de l’equip tècnic, subministraments, gestió interna, presentació de convocatòries, presentació de memòries i en contínua comunicació amb la junta directiva..

L’equip tècnic (format per dues treballadores socials, una tècnica de projectes, 3 auxiliars sociosanitàries, 1 treballadora familiar, dos fisioterapeutes, i 1 persona de neteja) és l’encarregat de dur a terme el desenvolupament dels serveis, gestionar el voluntariat, atendre als usuaris i el manteniment del centre.

A més de l’equip propi de la Llar, comptem amb professionals externs que desenvolupen serveis: psicòloga, logopeda,  tècnics ocupacionals, i activitats de manteniment físic (ioga, rehabilitació a l’aigua).
Per completar el personal d’atenció, comptem amb voluntaris professionals (neuropsicòlogues i quiromassatgista) que realitzen tasques en diferents serveis, i voluntaris de suport i ajuda individual en els tallers i en activitats puntuals.

 

En total, un conjunt de 34 persones que desenvolupem diferents tasques en diferents moments per aconseguir que l’atenció que oferim a La Llar sigui de qualitat, aconsegueixi objectius i millori la qualitat de vida de les persones afectades.

 

¿QUINA ÉS LA NOSTRA MISSIÓ?

Totes les persones que formen part de la Llar, des de junta directiva fins a l’equip tècnic, voluntaris i associats, volem promoure, recolzar i liderar la defensa d’una societat inclusiva que prioritzi el manteniment de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat, i lluitar per un canvi de valors que promoguin la igualtat de drets de totes les persones..

 

Partint d’aquest ideari, la missió de l’entitat es desenvolupa:

-Donant suport integral a les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives.

– Fent front a la falta de recursos especialitzats per a les persones amb malalties neuro-degeneratives desenvolupant programes i serveis on acudir i rebre diferents prestacions que cobreixin les necessitats causades per la malaltia.

– Assumint la nostra missió amb un alt grau de compromís social i professional. El marc legal sobre el qual descansa la missió de la Llar és la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada per les Nacions Unides al desembre del 2006, i que insta a les nacions signatàries al fet que aquestes assumeixin el compromís d’integració de les persones amb discapacitat. Les nostres accions tenen també com a base la Constitució Espanyola de 1978, que reconeix el Principi d’Igualtat davant la llei i de no discriminació per raó de naixement, raça, religió, opinió o qualsevol altra condició i circumstància.

 

¿QUINS SÓN ELS NOSTRES VALORS?

 

Solidaritat, empatia, rigor, transparència, competència professional, igualtat, qualitat, eficiència i eficàcia. Aquestes són idees que regeixen la nostra entitat i que estan orientades a les persones i a la nostra societat.

Totes les persones que formem La Llar ens comprometem a actuar amb integritat, responsabilitat, esperit crític i exigència; així actuarem davant qualsevol circumstància d’una manera compromesa amb els valors fonamentals de l’entitat.

-Valors orientats a la persona:

Reconeixement dels drets de les persones que tenen una discapacitat física.

Valoració de les persones en el seu conjunt.

Reconeixement de la igualtat de totes les persones.

Foment de les capacitats individuals.

 

-Valors orientats a la pròpia entitat:

Funcionament participatiu.

Transparència  i eficàcia en la gestió.

Atenció individualitzada.

Professionalitat per part de l’equip interdisciplinari existent.

Predisposició per l’atenció de les persones amb discapacitat derivada per una malaltia neurodegenerativa i els seus familiars.

Implicació de les persones voluntàries en les activitats on participin.

 

– Valors orientats a la societat:

Col·lectiu reivindicatiu.

Reconeixement en l’àmbit social,  lluitador per obtenir accessibilitat universal i reconeixement de les persones amb discapacitat.

Exigim l’accessibilitat universal a totes les àrees que afecten a les persones (arquitectònic, comunicacional, laboral, social…)

Volem una societat implicada i oberta a acceptar les diferències de manera positiva.

Defensem un model social actiu i participatiu on les persones tinguin el dret a decidir.

Lluitem per què la societat valori les capacitats per sobre les discapacitats. 

Detectem i denunciem actuacions que discriminen a les dones amb discapacitat.

 

A La Llar volem mantenir una bona qualitat dels serveis en relació als professionals, a l’atenció a les persones, etc. Per aquest motiu, des de l’any 2014 vam implantar un programa de Gestió de qualitat per valorar i avaluar totes les àrees.

 

NOSTRES LÍNIES ESTRATÈGIQUES

Les línies estratègiques que estem seguint i perfilant durant el 2019 i a l’actualitat són les següents:
Línia estratègica 1: Atenció a persones afectades i familiars.

La Llar no existiria sense la seva base social, i per tant la seva fi principal ha de ser millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives, així com la dels seus familiars i entorn, proporcionant recursos rehabilitadors i espais d’interacció i millora física, psicològica, emocional i social.

Línia estratègica 2: Viabilitat financera.

La Llar des dels seus inicis ha basat el seu finançament en les aportacions econòmiques de l’administració pública mitjançant subvencions, i una petita aportació dels socis i donatius. El nostre objectiu a mitjà termini és incrementar el finançament privat, l’estabilitat econòmica sostenible i l’autofinançament.

 

Línia estratègica 3: Millora de projectes.

Per millorar la qualitat dels nostres serveis, es fa indispensable una formulació, desenvolupament i avaluació de projectes ajustada al màxim a la nostra realitat i als aspectes canviants de l’entorn.
El nostre objectiu és incorporar a la formulació de projectes a tot l’equip professional i realitzar un treball d’avaluació continuat en totes les àrees.

 

Línia estratègica 4: Model de gestió.

Desenvolupar un model de gestió fonamentat en la coherència interna i la transparència en la gestió que potenciï la millora de planificació, execució i avaluació dels projectes. Tot l’equip que forma part de la Llar ha d’implicar-se en aquesta millora, i crear els mecanismes necessaris per què ella sigui possible.

Línia estratègica 5: Comunicació.

Definir de manera conjunta una estratègia de comunicació interna i externa, validada, aprovada i respectada per tots els components de l’entitat, projectant així una imatge unitària i fort de l’associació i el llançament d’un missatge continuat i clar, que ens permeti fidelitzar als nostres socis, atreure a nous, i ser un focus d’atenció desitjable per desenvolupar col·laboracions, assimilar voluntariat, etc.

És necessari crear una imatge corporativa forta i crear i utilitzar els canals de comunicació que estan a la nostra disposició per fer-la arribar al màxim nombre de persones possible.

 

¿QUIN ÉS EL NOSTRE PLA GENERAL?

Des de la nostra entitat oferim diferents serveis, d’atenció directa i indirecta, que donen resposta a les necessitats que els associats ens plantegen. Des de suport psicològic i social, passant pel servei de fisioteràpia, quiromassatge i/o atenció a domicili, el nostre treball dóna una resposta integral a les necessitats plantejades evitant les desigualtats inherents al desenvolupament d’una malaltia degenerativa i crònica.

Actualment les desigualtats socials ja no es mesuren únicament per criteris econòmics, sinó estan vinculades, entre altres coses, a la discapacitat i la dependència, la sobrecàrrega de tasques de cures al domicili, el debilitament de les relacions comunitàries o la ruptura de vincles afectius, l’aïllament social o la inaccessibilitat a recursos i serveis.

Cal dir que som poques les entitats de Catalunya que prestem serveis especialitzats al col·lectiu de persones amb esclerosi múltiple, i volem convertir-nos en un suport fort per a aquestes persones i els seus familiars.

Lluitem contra la marginació i l’exclusió social mitjançant la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat física i els seus familiars, i volem dur a terme la nostra tasca per tal d’aminorar les necessitats específiques que tenen tant les persones afectades com el seu entorn. Hem vist la necessitat d’oferir als usuaris i familiars uns serveis i activitats per a minvar aquestes necessitats, moltes vegades no cobertes per l’Administració Pública ja que per diferents causes està col·lapsada, té processos de finançament lents, burocràtics i poc d’acord amb els creixements de la demanda.

És per això que neixen aquests serveis, per tal d’augmentar la qualitat de vida, disminuir la càrrega familiar i la inclusió social de les persones amb discapacitat potenciant les seves capacitats proporcionant suport, a ells i al seu entorn, al llarg de la seva vida.

Com a punt de partida considerem que el ciutadà és el centre i principal objectiu del sistema.
Les persones amb discapacitat són un grup de població on els problemes de salut tenen un impacte més gran i per tant és un dels grups més afectats. Per aquesta raó és una de les prioritats de les polítiques de salut del nostre país. És objectiu de la nostra entitat treballar per aconseguir que aquest col·lectiu tingui una millora en la seva qualitat de vida i al seu estat de salut.
Un altre dels nostres objectius és oferir un servei de qualitat en totes les activitats que duem a terme, donant una resposta holística a les necessitats dels nostres usuaris. Aquest treball en xarxa ajuda al fet que la nostra resposta sigui complementària a la del sistema nacional d’atenció social i de salut, i per tant poder aconseguir que les necessitats dels nostres usuaris quedin cobertes al màxim.

Els nostres socis són la base i la raó de ser de la nostra entitat, sense ells l’associació no podria haver aconseguit tot el que fins ara ha fet: recolzar i ajudar a persones amb discapacitat i anar creixent per oferir gradualment més serveis i ajuda. Però el més important és que són les pròpies persones afectades les que ajuden i formen part d’aquest canvi: a la junta directiva, els socis i també en alguns voluntaris trobem persones amb discapacitat que formen part dels nostres projectes, que participen en la presa de decisions i que assumeixen la seva responsabilitat treballant per aconseguir els objectius que ens són comuns a tots nosaltres: la plena integració social de les persones amb discapacitat física.

Però no només fem una atenció directa als nostres usuaris sinó també als seus familiars i al seu entorn més proper per aconseguir que la nostra intervenció sigui completa. Ens enfoquem en els associats i en les seves famílies, fomentant la proactividad i el diàleg en els dos sentits.

 

OBJECTIUS GENERALS

-Millorar la qualitat de vida de persones afectades d’esclerosi múltiple o malalties similars de caràcter neuro-degeneratiu i la del seu familiars.

-Desenvolupar serveis especialitzats en el tractament de les conseqüències de la malaltia incloent els aspectes físic, cognitiu, psicològic i social.

-Generar un canvi de mentalitat en la societat on la discapacitat s’entengui com una circumstància de la persona i que això afavoreixi la plena inclusió.

 

OBJECTIUS ESPECÍFICS

-Conservar o millorar les capacitats físiques de cada persona afectada.

-Conservar o millorar les capacitats comunicatives de cada persona afectada.

-Conservar o millorar les capacitats cognitives de cada persona afectada.

-Proporcionar als afectats eines necessàries per enfrontar la seva situació.

-Donar eines per aconseguir l’acceptació de la malaltia.

-Donar eines per afavorir l’adaptació a la malaltia.

-Treballar hàbits de prevenció de possibles brots.

-Evitar l’aïllament social que pot provocar la malaltia.

-Orientar i informar sobre recursos socials i sanitaris públics i privats.

-Garantir l’accés a altres recursos i prestacions socials.

-Reduir el nivell de sobrecàrrega física i emocional dels familiars cuidadors.

-Divulgar la problemàtica del col·lectiu.

– Sensibilitzar a la societat cap a les malalties neurodegeneratives.

– Donar a conèixer la nostra entitat.

 

ACTUACIONS PER ACONSEGUIR ELS NOSTRES OBJECTIUS

A la nostra entitat es desenvolupen serveis que tenen com a finalitat facilitar la igualtat d’oportunitats, millorar la qualitat de vida i disminuir la càrrega familiar de les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives.
Treballem d’una manera integral amb l’engegada de projectes d’acció positiva que donin respostes globals a les necessitats de les persones afectades, atenent a la seva problemàtica i arribant als màxims nivells d’igualtat d’oportunitats de tots els ciutadans amb independència de la seva condició personal, potenciant les seves capacitats, proporcionant suport, a ells i al seu entorn, al llarg de la seva vida.

 

Per aconseguir els nostres objectius desenvolupem el “Pla d’atenció integral per a persones amb esclerosi múltiple” que avarca diferents àrees d’intervenció:

1:Àrea d’atenció social.

2: Àrea d’atenció psicològica i emocional.

3: Àrea d’atenció física

.4: Àrea de desenvolupament personal.

 

ÀMBIT D’ACTUACIÓ

L’Associació Catalana “La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple, està situada al Passeig de l’Exposició 16-20, al districte de Sants-Montjuïc, que malgrat no formar part del nucli històric urbà, és una de les parts històrica, social i econòmicament més importants de la ciutat de Barcelona.

Estem situats a la ciutat de Barcelona, i al nostre centre vénen persones de poblacions pròximes on manquen de recursos públics o privats d’atenció a les seves necessitats.
La zona del barcelonès es caracteritza per tenir un nombre elevat de persones que pateixen alguna malaltia neuro-degenerativa, poques entitats dedicades a aquest col·lectiu, i concretament a l’esclerosi múltiple. Així que ens trobem amb que existeix una gran demanda a causa de la falta de recursos.

 

PLA D’ATENCIÓ INTEGRAL PER A PERSONES AMB E.M

L’entitat ofereix un “Pla d’Atenció integral per a persones amb E.M”  de caràcter anual centrat en  millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i els seus familiars, oferint una atenció integral a la persona donant respostes a les necessitats que sofreixen, atenent a la seva problemàtica i treballant per la igualtat d’oportunitats amb independència de la situació personal. Mitjançant aquest pla desenvolupem diferents serveis i activitats en els àmbits de la salut física, la salut emocional, el benestar psico-social i la participació social, de manera que les persones participants potencien la seva autonomia i la seva integració social. També treballem l’àmbit familiar, oferint espais de suport i participació als familiars/cuidadors per garantir una adequada atenció i cura per a totes les persones involucrades. Amb aquesta atenció integral volem aconseguir que la persona amb EM pugui tenir una vida autònoma i evitar la institucionalització en serveis residencials.

Els diferents serveis durant el 2019 han estat els següents:

 

1-SERVEIS D’ATENCIÓ SOCIAL

 

Orientació, Assessorament i ajuda en l’àmbit social

 Amb aquest servei s’ha ofert orientació, assessorament i ajuda en l’àmbit social i és la porta d’entrada a la participació a La Llar. La treballadora social ha realitzat una primera entrevista a cada persona i en alguns casos amb algun dels seus familiars, servint com a punt de partida tant per orientar tant cap a recursos externs com als interns de l’entitat.

Aquest servei ha estat obert a tota la població que volia informació sobre la EM o estava interessat a conèixer els itineraris d’accés als recursos. Els/les usuaris/es i els seus familiars han pogut aclarir tots aquells dubtes que tenien en relació a possibles prestacions, recursos…s’han tramitat les prestacions de la Llei 39/2006 Promoció de l’Autonomia personal i l’atenció a les persones en situació de dependència.

L’atenció social ha estat present en tots els serveis de l’entitat, ja que ha actuat com a eix vertebrador en tots ells per aconseguir una atenció integral de la persona i existint coordinació amb la resta de serveis.

L’àrea de treball social ha estat composta per dues treballadores socials que han realitzat l’atenció als/les socis/es i a la població en general; han coordinat a les persones voluntàries; han planificat i avaluat els projectes; han gestionat l’àrea d’oci; han coordinat els diferents serveis; han portat la comunicació interna i externa de l’entitat i han ajudat al manteniment general de l’associació.

 

Resultats obtinguts:

-El 100% de les persones  beneficiaries del servei han obtingut informació especialitzada relacionada amb la discapacitat i la malaltia.

-El 100% de les persones  beneficiaries del servei han obtingut informació dels possibles recursos socials a què accedir

-El 100% de les persones usuàries del servei han obtingut informació i assessorament en matèria d’ajudes i prestacions econòmiques a les persones amb discapacitat i als seus familiars

-Nivell mitjà de detecció i denúncia de les situacions de discriminació de les dones amb discapacitat. Es considera necessari que la societat faci un canvi de mentalitat, mentre continuem en una societat de patriarcat les dones continuessin patint situacions discriminatòries

-Nivell alt de detecció i denúncia de les situacions de vulnerabilitat dels drets de les persones amb discapacitat

 

Beneficiaris / es: 85 socis / es, 15 socis / es familiars i 20 persones amb E.M

Hores d’atenció ofertes setmanalment: 30h setmanals

Orientació, assessorament legal.

Amb aquest servei, obert tant als/les  usuaris/es com als familiars, aquests han pogut resoldre tots aquells dubtes relacionats que han sorgit en l’àmbit jurídic. Les preguntes més habituals han estat relacionades amb aspectes laborals, barreres arquitectòniques, gestions i dubtes sobre tràmits amb la seguretat social en matèria d’incapacitacions

 

Resultats obtinguts:

El 100% de les persones beneficiàries del servei han obtingut informació especialitzada relacionada amb la discapacitat i l’àmbit jurídic 

Beneficiaris/es: 15 socis/es con E.M, 10 famílies sòcies i 5 famílies no associades

 

SERVEIS D’ATENCIÓ PSICOLÒGICA I EMOCIONAL

 

A la E.M, és molt important reconèixer i tractar els símptomes psicològics, tal com són:-Els trastorns de l’estat d’ànim-La ansietat Atenció i assessorament psicològic a la persona afectada i a familiars. Tal com indica el seu nom parlem d’un servei que s’ha centrat en oferir atenció i assessorament psicològic tant a les persones amb EM com als seus familiars.El diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa planteja molts dubtes, angoixes i pors; sent necessària l’execució d’un projecte en el qual s’ofereixi una atenció adequada, orientada al manteniment de l’estabilitat emocional de l’usuari/a Resultats obtinguts:-El 90% de les persones beneficiares que han fet ús d’aquest servei han afavorit el seu manteniment psicològicament i emocionalment. S’han activat els mecanismes de millora en la salut de la persona afectada.-El 80% de les persones beneficiaries que han fet ús d’aquest servei han afavorit el manteniment del familiar psicològicament i emocionalment. S’han activat els mecanismes de millora en la salut del familiar.- El 90% de les persones beneficiaries que han fet ús d’aquest servei han gestionat i comunicat sentiments, necessitats i emocions- El 90% de les persones beneficiaries s’han empoderat Beneficiaris / es: 13 socis / es diagnosticats amb E.M i 15 familiarsHores d’atenció: segons la demanda d’intervenció individual. S’han realitzat 150 hores anuals

 

Grups d’ajuda mútua. Servei centrat en crear un espai grupal dirigit per un professional de la psicologia especialitzat en malalties neurodegeneratives on els / les usuaris / es han posat en comú les seves inquietuds, dificultats, preocupacions, malestar … L’objectiu ha estat facilitar al/la pacient les eines psíquiques necessàries per afavorir l’adaptació a la discapacitat contribuint al seu benestar biopsicosocial, millorant la seva qualitat de vida. Resultats obtinguts:-S’ha creat un espai on fer front als aspectes que els porten a una situació negativa. Un espai segur, agradable on han expressat i elaborat temes difícils d’articular i afrontar-El 90% de les persones beneficiaries  d’aquest servei han millorat la seva salut emocional-El 100% de les persones beneficiaries d’aquest servei han adquirit estratègies, pautes de conducta i habilitats socials per afrontar situacions derivades per la discapacitat presentada-El 90% de les persones beneficiàries d’aquest servei han realitzat una participació activa., Han descobert i potenciat les seves capacitats i habilitats-El 90% de les persones beneficiàries d’aquest servei han creat una xarxa de suport en el seu entorn-El 90% de les persones beneficiàries d’aquest servei han acceptat la pèrdua de la funcionalitat i les dificultats diàries-El 90% de les persones beneficiàries que han participat en el servei han creat vinculacions entre els recursos existents a les comunitats com a subjectes autònom-El 90% de les persones beneficiàries que han participat en aquest servei s’han empoderat Beneficiaris / es: 16 socis / es diagnosticats amb E.MHores d’atenció ofertes setmanalment: 1h setmanal

Grup de suport SOCIAL familiar. Coaching per a familiars Servei que ha donat resposta a les necessitats emocionals, de cura i d’empoderament que provoca la cura d’una persona amb un grau elevat de discapacitat i dependència. Servei dirigit a familiars cuidadors. Un percentatge elevat de les persones que pateixen una malaltia neurodegernativa viu en un nucli familiar i això provoca la cura d’aquests 24 hores de el dia durant els 365 dies de l’any, aquest fet ha provocat una sobrecàrrega física, psíquica i emocional als familiars cuidadors , repercutint en la seva salut i en la cuida que han ofert al seu familiar malalt. S’han ofert:Grups de suport on han après estratègies per fer front als conflictes creats, han expressat emocions negatives s’ han contrastat amb altres familiars que han superat el procés de adaptació, s’han realitzat sessions de roll playing i han treballat les seves pors.També s’han realitzat sessions de coaching grupals mensuals i activitats d’oci trimestrals Beneficiaris / es: 12 cuidadors -familiars de persones amb E.MHores d’atenció ofertes setmanalment: 2h setmanals

 

Grup d’empoderament per a dones amb esclerosi múltiple: Servei grupal on s’ha realitzat un procés d’aprenentatge continuat on s’han posat en valor les capacitats de les dones i el seu empoderament, disminuint les mancances que han pogut tenir derivades de les situacions de desigualtat per ser dones, tenir una discapacitat o qualsevol altre aspecte relacionat Els resultats obtinguts han estat els següents;-El 100% de les usuàries han après a cobrir diferents necessitats que havien descuidat.-El 90% de les usuàries han augmentat la seva autoestima, motivació i autocura-El 90% de les usuàries han utilitzat les eines treballades en el grup, millorant la seva salut emocional-El 100% de les usuàries s’han empoderat Beneficiaris / es: 20 usuàriesHores d’atenció ofertes setmanalment: 2h setmanals

 

SERVEIS DE REHABILITACIÓ

 

Serveis centrats en desenvolupar diferents activitats que han potenciat les capacitats i l’autonomia de les persones amb esclerosi múltiple i els seus familiars. S’ha potenciat la rehabilitació física, prevenint l’avanç de la discapacitat i els efectes que la malaltia produeix i; fomentant la inclusió social d’aquests com a ciutadans de ple dret. Ens hem centrat en quatre línies d’actuació: el treball físic basat en el manteniment físic / rehabilitació, una atenció primerenca, la prevenció de les possibles complicacions de la malaltia i la inclusió social d’aquests, oferint un servei individualitzat a causa que la malaltia així ho requereix. Per poder dur-se a terme l’objectiu de el servei, l’equip interdisciplinari ha ofert un seguit d’activitats de manera continuada. Cada beneficiari / a ha rebut una prestació diferent ja que s’ha tingut en compte l’evolució de la malaltia de cada un d’ells; és per aquest motiu que els beneficiaris directes no han participat en les mateixes activitats. Les activitats que s’han realitzat són els següents: Fisioteràpia:Es considera el tractament més important tenint en compte les característiques que presenten els/les nostres usuaris / es, persones amb E. M que tenen seqüeles neurològiques acompanyades de la progressió de la malaltia. A través d’aquesta activitat un total de 65 socis / es han potenciat la seva autonomia personal, retardant la dependència i l’augment de la discapacitat que la malaltia produeix, plantant cara als efectes que l’EM provoca, evitant la institucionalització d’aquests i continuant la seva permanència en el seu entorn social.El manteniment físic que s’ha ofert es divideix en dues parts, la primera part s’ha centrat en efectuar diferents mobilitzacions realitzades per un / a fisioterapeuta especialitzat, mentre que la segona part s’ha centrat en realitzar diferents exercicis amb aparells de manteniment físic dissenyats per persones amb aquesta malaltia neurodegenerativa  Els /les usuaris/es de l’activitat:-Han millorat la mobilitat de les seves extremitats superiors i inferiors.-Han reeducat l’equilibri facilitant l’estabilitat i el control del ‘tronc. -Han evitat rigidesa i retraccions càpsula-lligamentoses.-S’han adaptat a les activitats de la vida diària-Han estimulat la musculatura deficient, tonificant la musculatura preservada.-Han evitat contractures i retraccions musculars. -Han millorat la seva fisiologia pulmonar i han reeducat la marxa …. Beneficiaris / es: 65 socis / es diagnosticats amb E.MHores d’atenció ofertes setmanalment: 20 hores setmanals. 

 

Quiromassatge: Els/les usuaris/es de l’activitat han millorat la seva qualitat de vida, reeducant l’ansietat, millorant l’estat d’ànim i autoestima i funcionament social, millorant la deambulació i funcionament físic i; prevenint i disminuint l’espasticitat, el dolor (reducció de la inflamació), circulació (augment del fluxe sanguini) i; úlceres de pressió.Beneficiaris / es: 34 socis / es diagnosticats amb E.MHores d’atenció ofertes setmanalment: 12 hores setmanals  Logopèdia:  La principal característica de la logopèdia en les persones amb E.M consisteix en la rehabilitació de les alteracions de la parla, la veu i la deglució. A través d’aquesta activitat els es/les usuaris/es han millorat la seva comunicació, aprenent a utilitzar la respiració de forma correcta, millorant l’agilitat, la força i la coordinació dels òrgans implicats en la parla, utilitzant diferents tècniques de respiració. Els resultats son:-El 80% de les persones usuàries que han realitzat el servei, han mantingut la seva capacitat per comunicar-se-El 80% de les persones usuàries que han realitzat el servei han millorat la coordinació, deglució i fonètica. Han après a utilitzar la respiració de forma correcta.-El 80% de les persones usuàries que han realitzat el servei han potenciat la seva participació-El 80% de les persones usuàries que han realitzat el servei han evitat l’aïllament social Beneficiaris / es: 16 socis / es diagnosticats amb E.MHores d’atenció ofertes setmanalment: 2 hores setmanals

 

Rehabilitació física dins de l’aigua:  A través d’aquesta activitat, un total de 13 persones afectades d’esclerosi múltiple han tingut la possibilitat de poder rebre rehabilitació física dins de l’aigua.Els/es     f beneficiaris / es s’han pogut moure i exercitar-se de una forma menys agressiva, aprenent ha controlar el cansament, la tremolor i la pèrdua de l’equilibri.resultats:-El 80% dels / les usuaris / es que han realitzat aquest servei han mantingut les seves habilitats físiques-El 70% dels / les usuaris / es que han rebut aquest servei han obtingut un major grau d’autonomia / independència Beneficiaris / es: 13 socis / es diagnosticats amb E.MHores d’atenció ofertes setmanalment: 1 hora setmanal

 

 

SERVEIS DE DESENVOLUPAMENT PERSONAL.

 

Entenem l’atenció a la persona de manera integral i individual, per això, a més dels serveis específics de rehabilitació física i cura psíquic, contemplem la realització d’activitats que permetin a la persona desenvolupar-se d’una manera completa i establir relacions amb l’entorn fora de el que la malaltia suposa.Per a això hem dut a terme un seguit de serveis que completen l’atenció que oferim:    Teràpia ocupacional. Són un eix de la feina que realitzem a l’entitat ja que a través de la seva implantació, els / les usuaris/es  poden desenvolupar habilitats plàstiques i creatives a el mateix temps que realitzen un tractament rehabilitador a través de la manipulació fina i gruixuda dels elements que manegen.L’art pot ajudar a una persona expressar-me plenament i de manera segura. Considerem l’art una teràpia rehabilitadora i de suport psicològic. És una eina per reduir l’ansietat i una via d’adaptació als canvis que ha pogut patir.S’han realitzat dos tallers ocupacionals; un de pintura i un altre de manipulació fina. Els resultats que s’han obtingut són els següents:-El 100% de les persones  beneficiàries del servei  han ampliat els seus coneixements en relació a les diferents corrents artístics-El 100% de les persones  beneficiàries del servei  han millorat la seva tècnica a través de les diferents sessions ofertes.-Un 80% de les persones  beneficiàries del servei no han patit deteriorament físic en les extremitats superiors-Un 90% de les persones beneficiaries del servei  han evitat l’aïllament social relacionant-se amb persones que es trobaven en una situació semblant.-Un 90% de les persones  beneficiaries de el projecte han posat en comú els seus sentiments amb la resta de persones. Beneficiaris / es directes / es: 20 socis / esHores d’atenció ofertes setmanalment: 7 hores

 

Difusió / Sensibilització: Servei centrat en la realització diferents activitats / actes de sensibilització, informació i defensa dels drets de les persones amb esclerosi múltiple, amb l’objectiu de dur a terme la promoció de les persones amb discapacitat.Aquest servei s’ha dividit en tres blocs. El primer bloc s’ha centrat en dur a terme diferents activitats i actes de sensibilització per donar a conèixer la malaltia i les conseqüències que aquesta té sobre la persona. La població a la qual hem dirigit aquestes activitats és la població en general, trobant-nos també en persones que pateixen la malaltia. Els actes realitzats han estat els següents;-Dia Mundial de l’esclerosi múltiple: El passat 29 de maig es va organitzar un acte de sensibilització que va consistir a realitzar una cadena humana a Plaça Espanya la unió del nostre col·lectiu. -Dia Internacional de les persones amb discapacitat: El 3 de desembre es va organitzar el dia internacional de les persones amb discapacitat, realitzant un acte on es va tenir contacte directe amb la població per apropar a la societat a el col·lectiu de la discapacitat. -Dia Nacional de l’esclerosi múltiple .: El 18 de desembre es va celebrar el dia nacional de l’esclerosi múltiple amb diferents taules de col·lecta, amb la col·laboració dels familiars, afectats i voluntaris de l’entitat.Aquesta activitat es va dur a terme simultàniament a les diferents entitats adherides a Aedem- Cocemfe. – Estands de divulgació: Hem participat en diferents mostres (Mostra d’entitats, FirEntitats, Mostra de la Merçe ..) amb un estand representatiu de l’entitat per tal d’apropar-nos a la població, donant a conèixer l’entitat i la malaltia i oferint assessorament per a aquelles persones que ho han necessitat. El segon bloc s’ha centrat en oferir, informació a les persones que pateixen la malaltia i als seus familiars, realitzant diferents conferències d’interès, oferint alhora informació de les possibles dubtes que puguin anar sorgint. I finalment el tercer bloc s’ha centrat en treballar i representar els drets de les persones amb esclerosi múltiple davant la població (accessibilitat, adaptacions ..) amb l’objectiu de facilitar el dia a dia de les persones amb discapacitat.

 

Els resultats obtinguts són els següents:-El 90% de les persones que han participat en les activitats i actes de sensibilització han obtingut informació sobre l’esclerosi múltiple.-El 100% dels / les socis / es de l’entitat i els seus familiars han resolt les diferents dubtes que han anat sorgint.-El 100% dels / les socis / es de l’entitat han estat informats dels possibles recursos als quals podien accedir.-S’ha conscienciat a la població i la societat de les necessitats d’accessibilitat.-El 90% de les persones que han participat en les activitats i actes de sensibilització coneixent la malaltia, han fomentat la integració social de les persones amb discapacitat Beneficiaris / es: 120 socis / es.Hores realitzades: 250 hores.   Inclusió social Servei centrat en oferir diferents serveis i activitats que han tingut com a finalitat potenciar la inclusió social i la igualtat d’oportunitats de 120 persones amb esclerosi múltiple, desenvolupant i enfortint alhora les capacitats personals i socials d’aquestes. 1.-Servei de desenvolupament a la persona:Taller de manipulació 2-Activitats esporàdiques: Hem realitzat diverses visites a diferents museus, edificis d’interès cultural / ciutadà / arquitectònic, participant en activitats amb altres entitats:-Visita a la Sagrada Família-Visita a Park Guell.-Ruta guiada pel barri gòtic-Ruta guiada per la zona marítima.-Ruta guiada la Casc Antic-Visita guiada a el Museu del Disseny.-Visita guiada a al Parc de Bombers.  3. Activitats de sensibilització, informació i defensa dels drets: El seu objectiu s’ha centrat en afavorir la integració social dels beneficiaris directes de el projecte, lluitant pels seus drets i els de les persones amb discapacitat. Els resultats obtinguts són els següents:-El 90% de les persones beneficiaries han millorat el seu estat emocional i psicològic-El 85% de les persones beneficiaries   han desenvolupat diferents habilitats socials.-El 70% de les persones  beneficiaries han augmentat la seva autoestima.-El 90% de les persones beneficiaries  han augmentat les seves relacions socials-Normalització de les persones amb discapacitat en el seu entorn.-Normalització de les persones amb discapacitat en els llocs de treball.-Conscienciació en la societat de les necessitats de les persones amb discapacitat.Intercanvi d’experiències i recursos propis.

 

SERVEI AL DOMICILI. Servei centrat en cobrir les diferents necessitats i demandes que 30 usuaris / es han presentat al seu domicili, potenciant dos aspectes essencials com són l’autonomia personal i la inclusió social. Durant el transcurs de el projecte, s’han cobert totes aquelles necessitats personals relacionades l’estat físic i psicològic de la persona i millora de l’entorn social, facilitant que l’usuari romangués al seu domicili.Hi ha un volum elevat de persones a les quals la discapacitat els impedeix poder realitzar diferents activitats bàsiques del seu dia a dia de manera autònoma. Són persones dependents que necessiten l’atenció directa als seus domicilis. Sense aquesta ajuda, la permanència en el domicili es consideraria impossible i haurien d’acudir a un recurs assistencial, i malauradament, a la ciutat de Barcelona no hi ha recursos assistencials especialitzats per a persones que pateixen una malaltia neurodegenerativa com és l’esclerosi múltiple, per la qual cosa el recurs a què haurien d’accedir serien residències de tercera edat.L’equip interdisciplinari ha estat l’encarregat d’establir la modalitat d’intervenció que s’ha dut a terme amb cada persona. En el moment de la demanda del servei, s’elabora una valoració de les diferents necessitats biopsicosocials i un cop conegudes i aprovat l’alta del servei, s’estableixen els diferents objectius a treballar cadascun de les persones.Els aspectes generals que s’han treballat amb tots ells són:• L’adquisició d’hàbits de la cura del domicili.• L’adquisició d’hàbits de la cura de la persona.• Atenció familiar orientat a atenció social i psicològica.• Assessorament social (per a l’eliminació de possibles barreres arquitectòniques, tramitació de gestions administratives ….)• Potenciar les activitats d’oci i temps llibre dirigides a fomentar la participació activa.Els resultats obtinguts de el projecte han estat els següents:-El 90% han potenciat la seva autonomia personal facilitant la seva permanència en el domicili.-El 90% de les persones beneficiàries han facilitat el desenvolupament de la realització de les activitats de la vida diària (s’han dut a terme les activitats diàries que la malaltia els impedia fer).-El 100% de les persones beneficiàries han adquirit diferents hàbits de cura, millorant la seva qualitat de vida.-El 85% de les persones beneficiàries  han acceptat la malaltia.-El 85% del les persones beneficiaries ‘han adaptat la situació que es troben a conseqüència de la malaltia.-El 90% dels  les persones beneficiaries han millorat la seva situació familiar, els familiars cuidadors han gaudit d’unes hores lliures per cobrir les seves pròpies necessitats.-El 90% dels  les persones beneficiàries  han potenciat la seva integració social, han ampliat la seva xarxa social en el seu entorn habitual de vida.-El 100% del  les persones beneficiàries  han rebut informació dels tràmits relacionats amb la tramitació d’ajuts socials.